Mastocytóza u kojence, máte zkušenost?
Dobrý den, synovi 2,5měsíce diagnostikovali mastocytózu.
Má někdo zkušenosti a rady co smí nesmí...... Děkuji
Stručné shrnutí
- Mastocytóza u kojenců se typicky projevuje hnědo‑fialovými flíčky, které se po teplé koupeli, při přehřátí nebo po škrábnutí zčervenají a zduří; vyšetření zahrnuje klinické pozorování, sono břicha a krevní odběry (jaterní testy, lymfocyty, případně tryptáza).
- Symptomatická léčba z diskuse zahrnuje lokální kortikoidy (Advantan, Locoid, Beloderm) a antihistaminika (Fenistil kapky, Aerius/Zyrtek/Zirtek), někde se uvádí i montelukast (Singulair) nebo ketotifen/denerol jako prevence, přičemž účinek na průběh nemoci je v diskusi sporný.
- Ve schématech péče se často doporučuje informovat anesteziologa před celkovou narkózou, hlásit mastocytózu před RTG s kontrastem, mít k dispozici adrenalinové pero pro případ anafylaxe a zvážit konzultaci na specializovaném pracovišti (Dětská nemocnice Brno, FN Motol, odborníci v Prešově).
Nejčastější otázky
Q: Jak se mastocytóza u kojenců diagnostikuje?
A: Klinická diagnóza vychází z charakteristických kožních flíčků a Darierova znamení; v praxi se v diskusi provádělo sono břicha, krevní odběry (jaterní testy, lymfocyty, srážlivost), vyšetření tryptázy a někdy histologie kožního vzorku (biopsie).
Q: Kterým lékům se vyhnout u dítěte s mastocytózou?
A: V diskuzi byly explicitně uvedeny kontraindikace: všechna analgetika obsahující kyselinu acetylosalicylovou (Anopytin, Acylcoffin, Acylpyrin, Alnagon, Aspirin, Godasal, Upsarin, Tomapyrin, Aggrenox), léky obsahující kodein, thiamin, prokain a opiáty (morfin); doporučuje se opatrnost u dalších analgetik (zmíněn Nurofen jako potenciálně rizikový).
Q: Jaké potraviny omezit u dítěte s mastocytózou?
A: V diskusi rodiče uváděli omezení horkých nápojů, kořeněných jídel, čokolády, kakaa, jahod, citrusových plodů a dále v různých případech banánů, borůvek a mořských plodů; také se řešila nízkohistaminová dieta a vyhýbání se vysokohistaminovým potravinám.
Q: Jak se postupuje při očkování dětí s mastocytózou, zvláště u MMR (živé vakcíny)?
A: V diskusi bylo časté odkládání živých vakcín (MMR); některá pracoviště doporučila vakcinaci v nemocničním prostředí pod dohledem, jiná aplikovala MMR s předléčbou antihistaminiky (Fenistil) a sledováním.
Q: Kdy se mastocytóza u dětí obvykle zlepšuje nebo mizí?
A: V pramenech v diskusi se uvádí různě: „výsevová fáze do 2 let“, jiné příspěvky uvádějí tvorbu flíčků do cca 3–4 let, blednutí od cca 6 let a úplné vymizení do puberty; přesné časové rámce se lišily mezi rodiči a odborníky.
Q: K čemu slouží histologické vyšetření a vyžaduje anestézii?
A: Histologie (kožní biopsie) se v diskusi popisovala jako metoda k potvrzení diagnózy a k rozlišení kožní versus systémové mastocytózy; u malých dětí byla biopsie někdy prováděna v celkové narkóze, jindy se uvádělo místní umrtvení podle rozhodnutí lékaře.
Q: Jaká vyšetření sledovat v pravidelných kontrolách?
A: Rodiče a lékaři v diskusi uváděli pravidelné krevní odběry (jaterní testy, lymfocyty, srážlivost), ultrazvuk břicha (sono břicha) k vyloučení systémového postižení a případné měření tryptázy; oční pozadí a gastroenterologické sledování byly rovněž zmíněny.
Q: Jaké symptomatické léky mají rodiče nejčastěji k dispozici?
A: V diskusi rodiče nejčastěji zmiňovali Fenistil kapky (dávkování v příspěvcích 3×10 kapek u některých dětí), antihistaminika Aerius/Zyrtek/Zirtek, lokální kortikoidy Advantan nebo Locoid a u potřeby adrenalinové pero (epipen/adrenalinové péro).
Závěry z diskuze
Shoda
- Flíčky u dětí s mastocytózou se často zčervenají a zduří po teplé koupeli, přehřátí nebo po mechanickém podráždění (škrábnutí).
- V praxi se jako základní vyšetření uvádějí klinické sledování, krevní odběry (včetně jaterních testů) a sono břicha.
- K symptomatické úlevě se běžně používají antihistaminika (Fenistil, Zyrtek/Aerius) a lokální kortikoidy (Advantan, Locoid, Beloderm).
Sporné názory
- Někteří rodiče a články v diskuzi tvrdí, že preventivní režimy s denerolem/ketotifénem nebo kombinací H1+H2 antagonistů omezí výsev a komplikace; jiní lékaři v diskuzi uvádějí, že tyto léky nemoc neovlivní a slouží pouze ke zmírnění příznaků.
- Některé zdroje v diskusi doporučují histologii k definitivnímu potvrzení diagnózy, zatímco jiní kožní lékaři považují histologii za zbytečnou u jasně klinicky typických případů.
Otevřené otázky
- Existuje-li u konkrétního pacienta zvýšené riziko systémového postižení (a kdy je nezbytné diagnostické sono břicha nebo další interní vyšetření).
- Jak přesně souvisí mastocytóza s riziky hematologických onemocnění (např. leukémie) u jednotlivých pacientů.
- Která konkrétní dieta (nízkohistaminová vs. selektivní vyřazování potravin) je u konkrétního dítěte efektivní.
Zmíněné značky a firmy
Dětská nemocnice Brno, FN Motol, Immunoflow, Hořovická nemocnice, ambulance v Prešově
Zmíněné produkty a metody
Fenistil, Advantan, Locoid, Beloderm, Aerius, Zyrtek, Zirtek, Denerol, Singulair, ketotifén, lokální kortikosteroidy, H1 a H2 antagonisty, antipyretikum Panadol, analgetika obsahující kyselinu acetylosalicylovou (Anopytin, Acylcoffin, Acylpyrin, Alnagon, Aspirin, Godasal, Upsarin, Tomapyrin, Aggrenox), Nurofen, epipen / adrenalinové péro, krevní odběry (jaterní testy, lymfocyty, srážlivost), tryptáza, DAO test (DAO/diaminooxidáza), sono břicha, histologie (kožní biopsie), Darierovo znamení, nízkohistaminová dieta
Místa a osoby
Brno, Motol, Prešov, Hořovice, primářka Bučková, Pinková, Mudr. Martinásková, dr. Fuchs, Stepanka.Capkova@fnmotol.cz, d.beloritova@seznam.cz
ahojte holky, jak valcite s mastocytozou? malemu se udelal asi dalsi flicek..tedy druhy..ale nejsem si jista..poznate to nektera? uz si nepamatuju, jak to probihalo u toho prvniho flicku..ze zacatku to vypadalo jak sucha kuze ale ted se mi zda, ze se to vybarvuje do hneda
dobrý den,
chtěla jsem se optat, zda dítě s touto nemocí může na sluníčko-moře atd, když je namazaný 50 a má na sobě tričko.Nevíte někdo? Mému synovi(15m) tuto nemoc diagnostikovali, až tědka a to měl pupínky od 1měsíce života. Ženou nás ještě na krev a ultrazvuk bříška, tak mám trochu strach. Máme jet na dovolenou a nikdo mi k tomu kloudně nic neřekl.
@michaela4049 moje mladší dcerka má jeden flíček - na sluníčko chodí - např. k bazenu (vadí jí teda studená a teplejší voda)... Pokud si nejste jistí, tak zavolejte na nějakou dětskou kliniku, kde se tímto zabívají (my chodíme do dětské nemocnice v Brně, ale psala jsem i do Motole - když jsem potřebovala ohledně tohoto něco vysvětlit)..také nám toho mnoho neřekli, pouze jsem zjistila, že malé vadí jahody a máme doporučení na omezení nějakých potravin...jinak jsem z toho stále tak trochu ještě vyjevená..říkám si, že to třeba vymizí a bude..lepší je nechat udělat veškeré testy, ať má člověk jistotu...naše maličká byla na ult bříška + vyšetření očního pozadí, na krvi nebyla...
Ahoj holky, tak jak jsou na tom vaši broučci?
My se chystáme ve čtvrtek na kontrolu do Motola, dneska jsem byla pro výsledky krevních testů, a nic moc nedopadly ☹ Máme zvýšené jaterní testy, zvýšené lymfocyty, a sníženou hodnotu srážlivosti krve ☹ Tak jsem zvědavá co nám řekne ve čtvrtek dr.
Dám vám vědět holky co a jak.
@tomkova9 Držím pěsti, ať je vše v pořádku! Dejte pak vědět, jak jste dopadli v Motole. ...my na kontrolu až v květnu (ale i když se snažím na to nemyslet, jsem z toho pořád taková rozhozená a vstřebávám to)...
Jinak naše Bea bych řekla, že v pohodě, zatím stále jen jeden flíček nad tím kolínkem (reaguje pouze na teplou vodu - zčervenáním, a pokud se do flíčku škrábne...zjistili jsme, že reaguje na jahody a maliny, tak ty nedáváme k jídlu)...
Držte se a ať je malý v pořádku!
@annyk tak jsem dopadli tak, že se musíme objednat na ultrazvuk břicha pak se uvidí co dál jak to dopadne, když to bude v pořádku tak pak budeme muset chodit na pozorování do gastro poradny.
Ty zvýšené lymfocyty to proto, že měl trochu rýmu tak je to prý z toho.
A ta srážlivost to je prý strašně malinko, že to nic neznamená.
Tak ještě aby dopadli dobře ty játra....
Jinak srdíčko bylo asi od vás tak vám moc děkuji 🙂
A vy se taky držte, snad vám ten jeden flíček zůstane, a nebudou se objevovat další. Nám taky teplá voda nedělá dobře. Jinak jíst můžeme vše.
Moc vám děkuji a ještě dám vědět jak jsme dopadli na ultrazvuku, ale počítám že nás objednají tak za 3-4týdny, ale určitě dám vědět.
Přeji hezký den 🙂
Tak holky, nic nevím. Máme výborné kožní. Sestřička mi ve dveřích oznámila, že nemají půl minuty, aby se mi na malého podívali. Miluji naše zdravotnictví.
A rady od setřičky typu "nečím to mažte a když to nezmizí po 14 dnech, objednejte se telefonicky. Jo mimochodem, objednávací lhůta je 3 měsíce" Co to řeší? Já chci vědět co to je, ne jen čekat, až to zmizí......
Haha. Nevím, jestli se mi z toho chce smát a nebo brečet.
@anzet jj, přesně u nás, to nic není, mažte to a kdyžtak vás někam objednáme - směšné....až jsem sama řekla, že chci objednat "někam", tak teprve potom mi dali potvrzení...
zdravotnictví v ČR je občas úsměvné a ve finále jsme i v Brně na dětské klinice čekali 4hod. (lidi nás předbíhali - páč pořadí určuje lékař) a mudr s nami mluvila všeho všudy 5min, byla jsem z toho vyděšená a prakticky jsem nevěděla co a jak...co jsem si vyhledala na netu mě vyděsilo...tak jsem psala ještě do Motole (primářka mi odpověděla - tak mě uklidnila, byla moc příjemná), pak jsem ještě oslovila primářku u nás, také se na to dívala - moc ochotná lékařka...
držím pěsti, ať je vše v pořádku
@annyk Všude stejné. No popravdě, jsem něco podobného očekávala. ☹
Mažu ten flek mastným krémem a zmenšil se, změknul (už je jen povrchový) a zmizela vysušená struktura. Tak doufám, že to je na dobré cestě. Třením ani namočením do teplé vody se nijak nezměnil.
K doktorům opravdu raději nechodit ☹
@annyk Dobrý večer, tak až po měsíci nám teprve dnes přišla pozvánka na příští týden na ultrazvuk bříška + jdeme ještě do gastro poradny....
To si dali pěkně na čas...už jsem chtěla zítra volat jestli na nás nezapomněli.
Jsem zvědavá jak dopadneme, snad to bude ok.
Určitě dám vědět a přeji hezký večer 🙂
Tak holky na ultrazvuku jsme dopadli dobře. V prosinci nám budou ještě brát krev - možná alergie na lepek, proto ty zvýšený jaterní testy. A začátkem ledna s výsledky hned do poradny - snad se dozvíme víc. A co vaši broučci jak jsou na tom?
Hezký den 🙂
Ahoj! Měla bych na Vás zkušené maminky dotazy. Skoro dvouletému synovi mastocytózu doktorka diagnostikovala pohledem asi před měsícem. Co nemá jíst opsala z karty jiné pacientky a tím to skončilo:( Syn má několik pupínků do velikosti 1cm, spíš vystouplé a škrábe si to. Několik dní jsem dávala pravidelně Fenistil, dneska mi přišlo, že to má fakt lepší, že jsou trošku menší a něktré jakoby mizí. Ale moc nevím jak s tou dietou. Jak poznáte, že jim to vadí? Tuhle snědl na návštěvě celou mandarinku a půl pomeranče a nic. Stejně tak mám pocit, že se neděje ani u jiných jídel(krom kysaného zelí, to mu zčervenají tváře a škrábe se). To je k té mastocytóze? A když se nic neděje, tak to může nebo radši ne?
A jezdíte do Motola na kožní? Přemýšlím, že se tam objednám teda taky. Tady mu ani krev nikdo nenabral, ani uz břicha, nic... Pak má chvilku jinou stolici nebo uzliny (měl rýmu) a já už se děsím... to asi znáte...
Moc děkuji a přeji hodně zdraví do nového roku!
@hanihanule já si možná i myslím, že by měli mastocytozu diagnostikovat dětští kožní lékař nebo kožní lékař...u nás to teda nepoznala pediatrička a ani teda klasická kožní lékařka...u nás teda spíš jde o to vychytat, jaké potraviny sedí a jaké ne...ty co nám plošně napsali (banán, borůvky) naší malé zrovna nevadí, ale nedávám je...ale zjistili jsme, že vadí jahody, maliny...
My spadáme pod Brno, tak jezdíme s malou 1x ročně (zatím jsme byli pouze jednou) do dětské nemocnice na kožní tam...ale určitě bych se objednala být Vámi, třeba do toho Motola (já když to malé diagnostikovali, tak jsem i posílala e-mail do Motola a odpověděla mi primářka - skvělý přístup)...
Hezký den, Anna.
@annyk my jsme s tím byli na kožním, ale myslím, že doktorka to viděla podruhé v životě a jinak o tom ví prd. Zkusím napsat do Motola. Děkuji!
A jak se projeví to, že jí to vadí?
A ještě se zeptám, jak to řešíte s očkováním? Hexu už má, teď konkrétně řeším mmr...
@hanihanule asi každý to má jinak, naše malá má flíček cca od 1m věku...něčím zčervenal, něčím zbytněl - naběhl..třeba po těch jahodách jí jako by natekl...očkování má klasiku vše - teď teda má jít na mmr, vše očkujeme v termínu (dokonce hexu a prevenar naše mudr očkuje zároveň), vše ok...myslím jen že měla zvýšenou teplotu - po jednom očku...
@annyk A za jak dlouho to zčervenání a naběhnutí zmizelo? Jak to teď vypadalo hezky, tak dva dny to je zas horší, červené, naběhlé, svědí ho to. Buď je to tím, že jsem vysadila Fenistil a nebo před dvěma dnama se osypal po vajíčku(asi bílku), ale že by to tak dlouho přetrvávalo? Děkui a omlouvám se za bombardování;)
@hanihanule nevadí, odpovím ráda....naší malé to zmizí cca do 10min - max do hodiny....ničím jí to nemažu, nic na to nedávám....ale moc se nestává že by to měla zčervenalé - zbytnělé, má to buď viditelné málo, tak s tím nic neděláme...uvidíme co kontrola...
@annyk Tak jsme byli ve čtvrtek na kožním v Motole a mastocytózu vůbec nemá! Má jen néjakou infekci, ale super... Druhá naše pediatrićka to konečně začala řešit, absolvovali jsme odběry a sono břicha a dobrý, ale buď bude atopik nebo alergik, musíme ještě na alergologii... Každopádně dobrý výsledek a na tu první kožařku jsem pěkně naštvaná!
Držím pěsti, aby se Vám nemoc jen zlepšovala!
@annyk @konikova
me to rikala dr. taky ale to je v tech nejhorsich pripadech, take jsem to obrecela ale doufam, ze to bude tak jak je to ted...