Nefrotický syndrom - závislý od steroidů. Kdo má s tímto zkušenost?
9. čer 2021
Hezký den přeji, hledám lidi kteří mají tuto nemoc nebo jejich rodinný člen či někdo jiný.
1.) Zajímalo by mě jaké léky užívá, jak dlouho a v jakých dávkách, jak dlouho jste byli nejvíce v remisi?
2.) Čí žije normální život jako ostatní lidé.
3.) Cvičí? sportuje?
4.) Strava? Práce? škola?
Syn má 23 let a od 2 let má nefrotický syndrom steroid dependentní.. Je celý život na prednisone 10-20mg denně. Stále se to jen snižuje a zvyšuje. Bere Equoral a plno vitamínů, léky na krevní tlak.
Na internetu je o tomto velmi málo a ráda bych se promluvila s někým kdo má s tímto zkušenosti.
moja dcerka ma NS od 3,5r, teraz ma 9r....brala prednison 12 mesiacov, prvych 6 tyzdnov nasadila, aby videla reakciu, zial moja je kortikorezistentna...po biopsii jej dala equoral, ten brala 18 mesiacov...zacal zaberat az po 12 mesiacoch, vsetko spolu s prednisonom, a zaroven mala postupne znizovanie prednisonu az na 5mg obden, tak ho brala mesiac a dr potom vysadila uplne vsetko....dcera je od 5,5 roku bez liekov, zatial sa drzi, prekonala aj zapaly priedusiek, pluc, horucky, a nastastie sa bielkoviny spamali...na kontroly chodi uy 1x rocne....co sa dost bojim, je ked jej pride prvy menzes, vsetko sa moze zopakovat, ale tak, ze uz eqoural nezabere...