O Sárince. Pro maminky s bojovníkama s chron. nemocí
Nevím jak začít..snad že spousta z Vás o mojí Sárušce ví jaké ma trapení...tak Dada mi vnukla myšlenku založit diskuzi o Sárušce jak se má jak bojuje..já bych se zase chtěla podělit s jinyma maminkama ktery se potykaji s nějakou jinou chronickou nemoci u svýho dítěte...
Tak nějak se vzajemně podporovat v horších časech... 😵 ☹
jinak abych ted přibližila stav Sáry...je na nitrožilních kortikoidech...3 antibiotikach a nějaka to podpurna vyživa..udělali se ji zase male aftiky v pusince což je doprovod crohna a taky horečke imunity atd...takže nechce pít to specialní mlíko u nemoci střev 😒
měla vysoke crp a ampicilin nezabral jak by měl...vyšli ji vysoke nějake hodnoty co ukazuji na mononukleozu...lečí se taky kortikoidy takže jestli je to relaps crohna nebo mono...je to celkem jedno lečba je stejna...dostal ještě plazmu aby se posilila...neni už napichnutelná a jak se zbaví zanetu v krvi dostane ten babyport ..ted má centralní katetr...
ted už sní v na jipce nespím...není tu místo a popravdě už to vubec nedavam takže se tady po dnech budem střidat s manželem ..kdybych měla jen Sáru nějak snad bych to přežila..ale šíleně se mi styska po synovi a psychika je samozřejmě na bodu mrazu..
to je snad všechno ..
moc všem děkuju za krasné komentáře a povzbuzení... 🙂 🙂
Stručné shrnutí
- U kojenců a batolat s nespecifickými střevními záněty (IBD) se léčba často zahrnuje nitrožilní kortikoidy, intravenózní antibiotika a podpůrnou výživu; u těžkých stavů se zavádí centrální žilní katétr (babyport) pro podávání léků a odběry krve.
- V diskuzi rodiče uváděli, že pseudomonáda je běžný nemocniční bakteriální kmen, který může vyžadovat nitrožilní přeléčení antibiotiky před zavedením portu (v příspěvcích se zmiňovaly intervaly 4–5 dní i "alespoň 10 dní").
- Diagnostika a léčba IBD u malých dětí je složitá, protože histologie nemusí být průkazná, farmaka jsou často testována na dospělých a pediatričtí gastroenterologové konzultují vzácné případy i se zahraničními specialisty.
Nejčastější otázky
Q: Co je babyport a proč ho dítě s chronickým střevním onemocněním může potřebovat?
A: Babyport je centrální žilní katétr zavedený pod klíční kostí do centrálního žilního řečiště; podle lékařů v diskuzi slouží k opakovanému podávání léků, odběrům krve a snižuje potřebu častého napichování periferních žil.
Q: Jak dlouho se obvykle podávají nitrožilní antibiotika před zavedením portu při podezření na pseudomonádu?
A: V diskuzi rodiče zmiňovali různé doby: obecně "alespoň 10 dní" u některých antibiotik, zatímco pro přeléčení pseudomonády uváděli i období kolem "4–5 dní" nitrožilné terapie; přesný režim závisí na typu kmene a rozhodnutí lékaře.
Q: Jak se řeší nutriční podpora u dětí s postiženým tenkým střevem?
A: V threadu se uváděly nitrožilní nutriční vaky a vitaminy (např. "vitaminové vaky" na noc), plazmové transfúze pro doplnění a v extrémních případech chirurgické řešení jako resekce s vytvořením vývodu nebo umělého rezervoáru (příklad operace v Olomouci).
Q: Kde vyhledat specializovanou péči a konzultace pro děti s IBD v ČR?
A: V diskuzi byly zmíněny pediatrická centra v Brně, Motole a Olomouci; primář gastroenterologie v příspěvcích také uváděl konzultace s odborníky v USA pro vzácné pediatrické případy.
Q: Jaká podpůrná psychologická péče je v nemocnicích dostupná pro rodiče dětí s dlouhodobou hospitalizací?
A: Rodiče v diskuzi doporučovali vyžádat psychologa nebo psychiatra přímo v nemocnici; jedna rodička uvedla, že si vyžádala psychiatričku v Olomouci, která chodila na pokoj a poskytovala rozhovory.
Q: Proč je u malých dětí diagnostika Crohna/ulcerózní kolitidy obtížnější než u dospělých?
A: V diskusi se uvádělo, že histologické nálezy nemusí být jednoznačné, léčba a studie jsou převážně na dospělých pacientech a počet případů do 1 roku je velmi malý, takže chybí robustní pediatrická data.
Závěry z diskuze
Shoda
- Babyport (centrální katétr) se používá u chronicky nemocných dětí k usnadnění podávání léků a odběrů, protože periferní žíly bývají „nenapichnutelné“.
- Pobyty v nemocnici a častá léčba výrazně zatěžují rodinu a psychiku pečujících osob.
- U kojenců s postižením tenkého střeva hrozí poruchy růstu z porušeného vstřebávání živin.
Sporné názory
- Délka nitrožilní ATB před zavedením portu: část diskutujících uváděla „4–5 dní“ pro přeléčení pseudomonády, jiní psali „alespoň 10 dní“ pro jistotu.
- Význam pseudomonády: někteří rodiče ji popisovali jako běžnou nemocniční kolonizaci, jiní varovali před rezistentními kmeny s rizikem komplikací.
Otevřené otázky
- Jaký je optimální antibiotický protokol (délka, volba ATB) k eliminaci pseudomonády před zavedením portu u kojenců?
- Jaká je dlouhodobá prognóza kojenců s Crohnovým postižením tenkého střeva z hlediska růstu, nutričního stavu a potřeby chirurgických výkonů?
- Jaké konkrétní postupy a dávkování jsou bezpečné a účinné u IBD léčby u kojenců, když jsou dostupné studie převážně na dospělých?
Zmíněné značky a firmy
Brno, Motol, Olomouc, Přerov
Zmíněné produkty a metody
babyport, centrální žilní katétr, nitrožilní kortikoidy (kortikoidy, prednison), intravenózní antibiotika, ampicilin, Sumetrolim, plasmatransfúze (plazma), vitaminové vaky, laktobacilky, Bioparox, Stoptussin, Fenistil, eukalyptové kapky, kolonoskopie, Bobath, vývod/stomie, umělý rezervoár, Hirschsprungova choroba, pseudomonáda, cepacie
Místa a osoby
Brno, Motol, Olomouc, Přerov
@lena13 to nevadí 🙂 Sárinka je v normě uvidime co se vyklube z toho že tady na nu Mates chrchlal měsíc.
Ty kapky zkusím 😉
Jinak u nás nového akorát že Sárinka už teda parádně sedí a často leze tak mám radost...obchází tak doufám že za par měsíců se odhodla udělat první krůček k mámě 😀 prdelka moja 😎
Tak jsme ráda, že malé se daří dobře jen tak dál 😉 My byly na kontrole minulej týden a ťuk ťuk dobrý tak snad nám to vydrží co nejdéle 😉
@lena13 no uplně se z toho z největší pravděpodobnosti nikdy nedostane..to bych řekla po 30 letech kdyby neměla jedinej relaps..
ale budu vděčna za každej den doma..
ale všechno je na nic..syn je zase po týdnu doma..z lehčima antibiotikama,mě se rozbil diplay telefonu a pujčenej od švagra jsem asi ztratila a včera mě sara pichla tak do oka že jsem musela na pohotovost a mam škrablou rohovku 3x4 mm a mužu říct že větší bolest jsem zažila jen u porodu ted už je to lepší ...takže tak..
na pos..i h.... spadne... ☹
Jste holky bojovnice,přeju hodně zdravíčka a to ostatní přijde samo 🙂 🙂 nedovedu si to představit jak to musí být těžký na psichiku.náhodně jsem nakoukla a tak aspoň pár slov podpory a náš malý Ondra posílá Sárince pusinku 🙂 🙂 budeme na Vás myslet
špatnýý ☹ ☹ krev ve stolici a dost..už mám sbaleno..a ráno jedeme...horečka není a je jinak uplně v pohodě proto až ráno jinak bysme jeli hned...mluvila jsme dnes s naší gastro dr na včerejší výsledky krve a crp je jen 4 nechápu co se děje... ☹ ☹ ☹
@jajdaelda ja vím..vyčkávám..od rána nekakala což je taky dobrý znamení..při relapsu by to lítalo..dr je tam dneska a zítra aji a v pátek a jinak pohotovost...ono pravě že je to blbý že na ní nic neuvidí..orientují se podle teploty,četnosti a vzhledu stolice a krevního obrazu..jinak na ní taky nic nevykoukají...
ja tohle zažila už víckrat takže už tak přibližně vím..změna chovaní .že je apaticky ospala atd..no však tašky jsou sbaleny pořád..ještě že máme tu nemocnici 10 minut,bydlet v jinem městě nevim nevim...
😖
Ahoj Ivuš,nakoukla jsem a vidímm komplikace ☹,je to pořád dobrý od včerejška? Snad budete mít klidné Vánoce a prožijete je doma a nemocnici neuvidíte hodně dlouho. Moc na vás myslíme!!
@permonik7 ahojky..ani ne..nějak neni nalada..nebo spiš chut..troubu mam klasik takže o spalene ručičky by nebyla nouze a po nocích nemam sílu..ale až se přestěhujem a trouba bude vysoko a velka kuchyn tak jo to už se moc těším jak budou děti pomáhat..
a mam doma odedneška staršího maroda tak se spolu všichni válíme a koukáme na pohádky 😀
ale perníčky chci zkusit ty mě moc chutnaji a mladymu taky 🙂
Všem krasné vánoce a štastný nový rok a ať se nám špitály co nejvíce vyhejbaj 😉
@misicka455 děkujéééém Vám všem taky...Sáruš skolila blicí epizoda tak doufám že zítra se z toho definitivně vyhrabe...vánoce ve špitale mě fakt děsí... 😒
Jejda tak snad je to dnes už lepší to asi děsí každého vánoce ve špitále jen mi so to asi více uvědomujem 😒
@misicka455 vypadá to že bude dobře...ale vystresovaná jsem byla řádně ☹
Krásné vánoce všem!!!!!!!!!!!!
děkuju děkuju děkuju...snad tenhle rok byl nejhorší... ☹ 😔 😔 snad nás nepotká něco horšího...
snažím se být optimista ikdyž mi to moc nejde...---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 🙄
@ivuu ahoj ivus,dlouho js ti nepsala nemela js vubec cas moc se omlouvam.doufam,ze sarince je lepe.mrzy me s matyskem,ze je tak nemocny,nase claudinka mela to same,taky mela atb .moje dr mi poradila si nechat poslat z cz eukalyptusove kapky a fakt ji to pomohlo tak jestli chces tak to zkus.mej se krasne a sarince preji at se ti brzy uzdravi bobecek malicky a matysek taky