icon

Perthesova choroba, hledám poznatky, zkušenosti

avatar
basol
21. dub 2016

Ahoj maminky, vzhledem k tomu, že nám byla u 6 letého syna diagnostikována tato choroba, hledám všechny možné poznatky, zkušenosti, dobu a způsob léčení. Najde se tu někdo s tímto onemocněním?

Strana
z2
avatar
basol
autor
29. led 2017

jinak náš Dr. ani operaci neschvaluje, pokud není vyloženě nutná

avatar
vrtelka
29. led 2017

Taky si myslim,že když to neni vyloženě nutné tak by do operace taky nešla.

avatar
lomanta
29. led 2017

@basol to vas chapu, na takovou dobu dat dite do lecebny je silene. Syn je jestebmaly, nemohk by tam byt sam, a ja mam miminko, neumim si predstavit, jak bychom to tam zvladali

avatar
vrtelka
29. led 2017

Nemůžu najit tu z kupinu na facebooku

avatar
vrtelka
29. led 2017

@lomanta jen sedi berličky nezvladne je stejně stary jak váš chlapeček a cvičime.

avatar
eficenka
29. led 2017

@basol
dlouhodobá léčba v Lázních košumber je přežitek, 2 týdny zpátky jsme měli lékařdské přednášky, zrovna o morbus Perthes a výsledky konzertavitnví léčby ( kdy je dítě zavěšeno atd ) procentůální úspěšnost méně než 2%

pokud je ok, doporučuje se naopak pohyb atd,
kontaktujte kdyžtak prof.Mudr. Poula z Brna, je to profík

avatar
eficenka
29. led 2017

@lomanta
závaží na nožičky ne, je to jen přežitek a není to vůbec učinná terapie.
výsledky starších dětí, tkeré tuto konzervativné léčbnu podstoupily mluví jasně, nefunguje, proto se zrušila

avatar
basol
autor
29. led 2017

@eficenka tomu věřím... Ale primář si stál za svým... Oni maj všechno nejlepší, nejvíce zvládnuté, nej... nej... nej... Škoda slov. Chodíme teď co 3 měsíce na kontrolu, prý bychom mohli na podzim začít zatěžovat ♥
Nicméně každá rodina, která si tímto projde, by měla být více informovaná, opravdu nikde nic rozumného není

avatar
lomanta
29. led 2017

@eficenka A co se tedy nyni konkretne doporucuje? Co jsem cetla, tak lecba neni vubec jednotna, kazdy lekar ma jiny nazor a jine postupy

avatar
basol
autor
29. led 2017

@lomanta doporučuji navštívit více lékařů a udělat si pak vlastní názor. U nás to je tak, že dokud je v pořádku hybnost, pak nenašlapovat, neklekat, odlehčit, ale jinak běžně fungovat. Když nám byla tato nemoc diagnostikována, myslela jsem, že odpadnu po tom všem, co jsem četla. Teď, po necelém roce, musím říct, že se to dá zvládnout, jen my máme k dispozici inv. vozík a tedy je to o něco jednodušší. Nicméně v zimě a sněhu je vození za trest! Jsme ve fázi, kdy jedna část se ještě rozpadá, druhá se přetváří. Teď máme být nejvíce opatrní, protože to vše znovu roste a stačí maličko a jsme zase na začátku. Což doufám, nenastane

avatar
vrtelka
29. led 2017

Takova přednáška by se měla udělat i rodičům ,abysme věděli co je pro ty děti nejlepší.

avatar
vrtelka
30. led 2017

😢dnes jsme byli na kontrole a vrátili jsme se na začátek jsem stoho ,uplně špatná maly má perthese oboustraně na levé noze,už se skoro rozpadá a v pravá noha je v začátku .

avatar
lomanta
30. led 2017
avatar
lomanta
30. led 2017

@basol u nas uz byla hybnost omezena. Rozjeta nekroza, fragmentace, ale bez lateralizace, coz chapu ze jeste kloub byl tam kde ma?

avatar
lomanta
30. led 2017

@eficenka to jsem asi napsala spatne. Nemabto tu klasickou konzervativni lecbu. Lezi na Bulovce jen na 14 dni, aby se nozka rozhybala. Kazdou hodinu se s nim cvici a mezi tim se vzdy nozky zavesi, aby se asi odlehvil co nejvic kloub. Kdyz to pomuze, pujde domu bez operace a bude se jen asi sledovat. Ja tady nechci rozebirat jestli to ci ono je dobre, protoze kazdy dr. Ma jiny nazor, ale v literature ani u samotnych odborniku neni shoda. Ja jsem presvedcena, ze prof. Chomiak a prof. Dungl jsou nejvetsi kapacity v oblasti detske ortopedie a jsem rada, ze se k nim syn dostal

avatar
salinka
30. led 2017

@eficenka díky bohu za konečně rozumný komentář! 🙂

avatar
eficenka
30. led 2017

@lomanta
lékaři nejsou jednotní, ale Ti, kteří vystupují tady i v zahraničích na konferencích mají jasno.
trakce atd jsou přežitek a úspěšnost je mizivá...

cituji lékaře, trakce byly zavedeny v roce 1936, v zahraničí je opustily už v 50.letech! bohužel někteří lékaři, pro svůj velmi malý rozhled a namyšlenost je neustále používají.

já být matkou takového dítěte, trpět ho v trakcích nenechám a radši volím operaci.
kontaktuje Mudr. Poula a nebo Mudr. CHomiaka....

trakce má smysl pouze v případě krátkého řešení - odlehčení kloubu v akutním období, ale aby dítě viselo více jak 2 týdny není účinné

avatar
basol
autor
30. led 2017

@lomanta tak u nás teda hybnost v pořádku...

avatar
salinka
30. led 2017

@eficenka děkuji děkuji za váš názor 👍

avatar
vrtelka
30. led 2017

A jak by probíhala operace při oboustraném perthesovi .

avatar
lomanta
31. led 2017

@eficenka On ale je na Bulovce primo u doc. CHOMIAKA a on sam mu to naordinoval. Je to jen kratkodobe, na 14dni, a jak jsem pochopila, je to jeho bezny postup, dite nastoupi na kratkodobou hospitalizaci k nemu, musi se kloub rozhybat a pote se bud operuje nebo ne. Dneska rekl, ze to vypada dobre, zatim bez operace

avatar
lomanta
31. led 2017

@basol u nas to zatim vypada snad nadejne, ze by ho po rozhybani snad pustili domu a byl jen sledovany. Ale nechci to zakriknout

avatar
eficenka
31. led 2017

@lomanta
jo , já pochopila, že ho tam chtějí držet třeb měsíc a déle...
Chomiak je ok, ale mě více sedí Poul 🙂 pokud se jeví dobře, určitě budete mít i rhb, poté i vypsané lázně na dobr zacvičení atd

avatar
many
28. kvě 2017

Dobrý večer maminky, tak jsem našla vaši diskuzi a ráda si přečtu další vaše zkušenosti s touto nemocí, jak pokračujete, jak dlouho.... nám byl Perthes diagnostikován před měsícem

avatar
vrtelka
29. kvě 2017

@many Dobry den na Facebooku se udělala skupina Perthesova choroba a tam si vyměnujeme názory a rozdíli v léčbě.

Strana
z2