Perthesova choroba, hledám poznatky, zkušenosti
Ahoj maminky, vzhledem k tomu, že nám byla u 6 letého syna diagnostikována tato choroba, hledám všechny možné poznatky, zkušenosti, dobu a způsob léčení. Najde se tu někdo s tímto onemocněním?
Stručné shrnutí
- Morbus Perthes u dětí se léčí konzervativně (klidový režim, odlehčení končetiny, rehabilitace, plavání) nebo operativně; volba závisí na rozsahu poškození hlavice stehenní kosti a doporučení dětského ortopeda.
- V Česku jsou v diskuzi uvedena specializovaná pracoviště pro konzervativní léčbu v lázních Košumberk a pro operativní řešení dětská ortopedie v Praze na Bulovce (uvedena 14denní hospitalizace pro rozhýbání kloubu).
- V diskuzi byly metody jako trakce, dlouhodobé zavěšení a závaží na nožičkách označeny jako kontroverzní; členka diskuze citovala údaj o úspěšnosti konzervativních trakcí méně než 2 % (toto tvrzení není ověřeno a je předmětem sporu).
Nejčastější otázky
Q: Kde v Česku hledat specializovanou léčbu Morbus Perthes?
A: V diskuzi byly doporučeny Lázně Košumberk pro konzervativní lázeňskou léčbu a Dětská ortopedie v Praze na Bulovce pro operativní postupy; u Bulovky se v příspěvcích zmiňovala krátkodobá 14denní hospitalizace k rozhýbání kloubu.
Q: Jaké konzervativní metody se běžně používají při Perthesově chorobě?
A: Konzervativní postupy zmiňované v diskuzi zahrnují klidový režim a nenošení zátěže, rehabilitaci a cílené cvičení, plavání, izotopové vyšetření, RTG a UTZ; v diskusi se také objevily světelná terapie (biolampa) a magnetoterapie jako doplňkové metody.
Q: Jaké diagnostické vyšetření se používají pro potvrzení Perthesovy choroby?
A: V diskuzi se uvádělo RTG, UTZ (ultrazvuk) a izotopové vyšetření jako diagnostické metody používané k potvrzení změn na hlavici stehenní kosti.
Q: Kdy je doporučena operace místo konzervativní léčby?
A: V diskuzi zaznělo, že operace se doporučuje při výrazném poškození nebo neúspěchu konzervativní terapie; dětská ortopedie na Bulovce byla uváděna jako pracoviště provádějící operativní řešení (konkrétní operační indikace je rozhodnutí ortopeda podle stavu hlavice).
Q: Jak dlouho může trvat léčba a kdy může dítě opět plně zatěžovat končetinu?
A: V příspěvcích rodičů se uváděly intervaly od několika měsíců do jednoho roku bez plného zatížení; v diskuzi byly konkrétní zmínky o 3 měsících až o případech s 11 měsíci domácího režimu bez chůze.
Q: Kde najdu online podporu a sdílení zkušeností od dalších rodičů?
A: V diskuzi byla zmíněna uzavřená Facebook skupina "Perthesova choroba ČR" jako místo pro sdílení zkušeností, rad a inspirace pro aktivity s ležícími dětmi.
Q: Jsou trakce a závaží na nožičkách účinné?
A: V diskuzi jedna členka uváděla, že trakce a dlouhodobé zavěšení jsou "přežitek" a citovala údaj o úspěšnosti méně než 2 % (toto tvrzení nebylo ověřeno); jiné příspěvky zmiňovaly používání závaží a trakce v lázeňských programech a krátkodobé odlehčení kloubu.
Závěry z diskuze
Shoda
- Léčba Perthesovy choroby se liší podle rozsahu postižení hlavice stehenní kosti a podle doporučení ortopeda.
- Rehabilitace a kontrolované odlehčení končetiny jsou základní součástí konzervativní péče.
- Včasná diagnostika pomocí RTG, UTZ nebo izotopového vyšetření je důležitá pro volbu léčby.
Sporné názory
- Některé příspěvky doporučují lázeňskou konzervativní terapii (např. Košumberk) a trakcí/závaží k odlehčení, zatímco jiné příspěvky označují trakce a dlouhodobé zavěšení za neúčinné a preferují operativní řešení nebo moderní rehabilitaci.
Otevřené otázky
- Který konkrétní léčebný postup (dlouhodobé lázně s trakcí vs. krátkodobá hospitalizace a případná operace) vede k nejlepším dlouhodobým výsledkům u různých stupňů poškození hlavice?
- Jaké jsou ověřené statistiky úspěšnosti jednotlivých konzervativních metod (trakce, zavěšení, lázně) v porovnání s operací?
- Jaké přesné operační indikace a techniky doporučují jednotlivá specializovaná pracoviště (Bulovka, odborníci jako prof. Poul, prof. Chomiak, prof. Dungl)?
Zmíněné značky a firmy
Lázně Košumberk, Dětská ortopedie Praha Bulovka, Bulovka, Facebook skupina Perthesova choroba ČR
Zmíněné produkty a metody
světelná terapie, biolampa, magnetoterapie, plavání, rehabilitace, cílené cvičení, trakce, zavěšení (odlehčení kloubu), závaží na nožičkách, dlahy, berličky, izotopové vyšetření, RTG, UTZ (ultrazvuk), 14denní hospitalizace
Místa a osoby
Praha, Bulovka, Košumberk, Brno, prof. MUDr. Poul, prof. Chomiak, prof. Dungl, Ondřej Moravec
@basol
dlouhodobá léčba v Lázních košumber je přežitek, 2 týdny zpátky jsme měli lékařdské přednášky, zrovna o morbus Perthes a výsledky konzertavitnví léčby ( kdy je dítě zavěšeno atd ) procentůální úspěšnost méně než 2%
pokud je ok, doporučuje se naopak pohyb atd,
kontaktujte kdyžtak prof.Mudr. Poula z Brna, je to profík
@eficenka tomu věřím... Ale primář si stál za svým... Oni maj všechno nejlepší, nejvíce zvládnuté, nej... nej... nej... Škoda slov. Chodíme teď co 3 měsíce na kontrolu, prý bychom mohli na podzim začít zatěžovat ♥
Nicméně každá rodina, která si tímto projde, by měla být více informovaná, opravdu nikde nic rozumného není
@lomanta doporučuji navštívit více lékařů a udělat si pak vlastní názor. U nás to je tak, že dokud je v pořádku hybnost, pak nenašlapovat, neklekat, odlehčit, ale jinak běžně fungovat. Když nám byla tato nemoc diagnostikována, myslela jsem, že odpadnu po tom všem, co jsem četla. Teď, po necelém roce, musím říct, že se to dá zvládnout, jen my máme k dispozici inv. vozík a tedy je to o něco jednodušší. Nicméně v zimě a sněhu je vození za trest! Jsme ve fázi, kdy jedna část se ještě rozpadá, druhá se přetváří. Teď máme být nejvíce opatrní, protože to vše znovu roste a stačí maličko a jsme zase na začátku. Což doufám, nenastane
Takova přednáška by se měla udělat i rodičům ,abysme věděli co je pro ty děti nejlepší.
😢dnes jsme byli na kontrole a vrátili jsme se na začátek jsem stoho ,uplně špatná maly má perthese oboustraně na levé noze,už se skoro rozpadá a v pravá noha je v začátku .
@vrtelka to je ki lito :( drzte se.... https://www.facebook.com/groups/1834784186793665/
@eficenka to jsem asi napsala spatne. Nemabto tu klasickou konzervativni lecbu. Lezi na Bulovce jen na 14 dni, aby se nozka rozhybala. Kazdou hodinu se s nim cvici a mezi tim se vzdy nozky zavesi, aby se asi odlehvil co nejvic kloub. Kdyz to pomuze, pujde domu bez operace a bude se jen asi sledovat. Ja tady nechci rozebirat jestli to ci ono je dobre, protoze kazdy dr. Ma jiny nazor, ale v literature ani u samotnych odborniku neni shoda. Ja jsem presvedcena, ze prof. Chomiak a prof. Dungl jsou nejvetsi kapacity v oblasti detske ortopedie a jsem rada, ze se k nim syn dostal
@lomanta
lékaři nejsou jednotní, ale Ti, kteří vystupují tady i v zahraničích na konferencích mají jasno.
trakce atd jsou přežitek a úspěšnost je mizivá...
cituji lékaře, trakce byly zavedeny v roce 1936, v zahraničí je opustily už v 50.letech! bohužel někteří lékaři, pro svůj velmi malý rozhled a namyšlenost je neustále používají.
já být matkou takového dítěte, trpět ho v trakcích nenechám a radši volím operaci.
kontaktuje Mudr. Poula a nebo Mudr. CHomiaka....
trakce má smysl pouze v případě krátkého řešení - odlehčení kloubu v akutním období, ale aby dítě viselo více jak 2 týdny není účinné
@eficenka On ale je na Bulovce primo u doc. CHOMIAKA a on sam mu to naordinoval. Je to jen kratkodobe, na 14dni, a jak jsem pochopila, je to jeho bezny postup, dite nastoupi na kratkodobou hospitalizaci k nemu, musi se kloub rozhybat a pote se bud operuje nebo ne. Dneska rekl, ze to vypada dobre, zatim bez operace
Dobrý večer maminky, tak jsem našla vaši diskuzi a ráda si přečtu další vaše zkušenosti s touto nemocí, jak pokračujete, jak dlouho.... nám byl Perthes diagnostikován před měsícem
jinak náš Dr. ani operaci neschvaluje, pokud není vyloženě nutná