Postižené dítě, jak se s tím vyrovnat?
Ahojky...
Ja vubec nezvladam,nejsem zadna hysterka a za svuj zivot jsem zvladla prekonat mnoho prekazek,ale tohle proste nezvladam....
Malej se narodil ve 30.tydnu ,mel slabe krvaceni do mozku,nicmene se tak nejak zdalo se vyvijel normalne...Proste jsme si rikali i s mudr. ze to opozdeni je od nedonosenosti a i neurolog z nej nemel nejak spatny pocit...
V 10 mesicich dostal prvni ockovani a zaclo to....
Do tydne mel horecky az 39 stupnu a to mel tri tydny kazdy den...Lezeli jsme v nemocnici,kde na nic neprisli,bohuzel se pridali krece,dle lekaru byli febrilni...Malej prestaval jist tuhou stravu...Nicmene teploty po trech tydnech sami odezneli..
Malej v te dobe ani jeste nesedel,lezl,ale spise tahal nozky za sebou...
Dostal dalsi krece a to jsem s nim jela do Prahy na neurologii a tam se to rozjelo...
Mame epilepsii,DMO spastickou diparezu(mozkova obrna na nohy),vyvojovou vadu patere,konecniku...
Nyni je nam 14 mesicu...nesedime,nechodime,pmv na urovni 7 mesicu,jime jenom mix stravu a to jeste ji jen jako miminko(v naruci v poloze jako miminko)..
Je to hrozne narocne,kdyby aspon sedel..takhle ho taham vsude sebou,do nositka nemuze,protoze jak ma vysoky svalovy tonus tak ho nozky v tom boli..
Ja jsem na nej sama,porad placu,sama jsem nemocna mam cukrovku 1.typu,jsem po mrtvici(ale uz to nejde poznat)...Jsem moc unavena,nemam uz rodinu a on otce "nema"...(utekl nekam do ciziny)
Bojim se ze to s nim nezvladnu....Vidim zdrave batole a brecim...
Misa
@misa0321 Moc mě to mrzí, také mě jako ostatní napadlo kontaktovat rodiče, kteří to mají podobně. Nějaký spolek, tam tě pochopí nejlíp a nebudeš na to sama. A nestyděla bych se klidně si něco na ty nervy dát. A otce uhánět minimálně o pořádné alimenty!
@klea81 Zbytečně budeš zakladatelce naznažovat, že za to někdo může, protože co by kdyby. Tím se fakt ničemu nepomůže. Kdyby nedala očkovat, měla by dítě zdravé? Opravdu DMO a epilepsie z očkování fakt nevzniká.
Ach jo,ze ja tam o tom ockovani psala😔
Prosim nehadejte se,jsou dulezitejsi veci....
A vsem dekuji za podporu
@misa0321 neni zac, to je opravdu to nejmensi, co tu muzeme udelat. Kazdopadne o tom ockovani fakt asi ddo budoucna moc nikomu (krom lekaru) nerikej. Jinak si te bude brat do ust lecktera mamina, aby na tvem pripde demonstrovala, ze ma preci pravdu. At vax ci antivax.
Preju ti co nejklidnejsi Svatky a at je v pristim roce lepe, at najdes pomoc, ktera pro tebe bude opravdu pomoci. Kdybys nekdy chtela spolecnost, napis mi soukronou zpravu, muzeme si popovidat.
@misa0321 moc mě mrzí, co tě potkalo a přeji mnoho sil k zvládnutí momentální situace. Máš krásné dcery, ty oči to je teda něco výjimečného! A maličký je šťastné miminko, s tak silnou maminkou. I já mám v rodině postižené teď už mladé lidi, když si vygooglíš jméno Christian Jurik (je z dvojčat A oba chlapci spastici) můžeš vidět, jak úspěšný a aktivní život může mít postižený kluk, za kterým stojí silná a statečná máma. (Texty budou v němčině, žijí v rakousku). Neboj se si říct o pomoc a podporu, je potřeba aby ses psychicky dala do pořádku. Držím moc pěsti celé rodině!! (A ty debaty tady kvůli očkování ignoruj to jsou pořád a ty stejné ženské, které tyhle zbytečné a nevhodné diskuze všude možně začínají)
Ahoj, nevim jak poradit ani radsi nechci si to predstavovat, sama nevim jak bych to prozivala a vubec zvladla. Jen ti chci poslat obrovsky kus sily a podpory. Takove matky maji u mne velkou poklonu. Jsi silna zena a pro maleho jsi vsim, celym jeho svetem. K radoby tatinkovi se vyjadrovat nebudu, to bych se bytelne nacilila a mela bych rudo, a to se k teto diskuzi nehodi. Posilam moc sil a odhodlani a neboj se sverit do ruk odbornikovi, nemas se za co stydet, naopak kdyby kazdy rodic byl takovy. A ty tu silu v sobe mas, jen potrebujes oporu, podrzet.
@misa0321 ja se omlouvam pokud bude muj prispevek mimo, s postizenymi detmi nemam zadnou zkusenost,ale sestra chodila se synem na vojtovku k vyborne pani z Tisnova. A ta prave cvicila vsechny mozne deti s ruznym postizenim. Treba by vam to taky pomohlo. Ale vim ze neni cvicitel jako cvicitel. Nevim odkud jste, ale k ni jezdily maminky z pul republiky protoze dokazala rozcvicit skoro každého. Kdybyste mela zajem poslala bych Vam na ni kontakt. Pokud byste to mela daleko,treba by Vam poradila nekoho bliz. Obcas se znaji mezi sebou.
@sudylichozrout nevhodné?proc?možná tím že to bude tušit,bude hledat pomoc u těch správných lidí,hodně následku očkování se dá správným postupem zmirnit
@saminomimino Ano, nevhodné. Maximélně nevhodné a sprosté. Promítáte do zakladatelčina neštěstí svoji dojmologii. Tančíte na "jejím hrobě" a jsem přesvědčena, že některé z vás (neadresně, každá si sáhněte do svědomí) na tohle tady čekaly, jak na smilování boží, aby měly ostré náboje do budoucích online či reál slepičích hádek. a) Zakladatelka sama říká, že potíže jejího synka nemají s očkováním nejspíš nic společného, že u něj byly vážné problémy už při předčasném porodu b) I kdyby měly, tak je vrcholně neetické na to poukazovat v internetové diskuzi, tohle není debata o příkrmech, ani o tom, jak prát pokaděný plíny. Je to kua vážná věc a každé vaše plknutí do vody bolí. Myslíte si, že pomáháte, ale ne, jste kruté a "pácháte" dobro.
Když mámina kolegyně potratila ve třetím měsíci po tom, co spadla na lyžích, taky jí máma neříkala, že za to určitě může ten pád, nebo že tam je souvislost, že o tom mluví v dobrém, aby si příště, až zas bude těhotná, dala pozor a podobný sračky. Prostě ji objala a mlčela. Protože je to slušnost. Elementární slušnost sdílení lidského neštěstí.
Přeberte si to, dámy, jak chcete.
No já úplně čumím, jaké agresivní a hádavé elaboráty tady vznikly u tak citlivého tématu! A to vše ve jménu rádoby morálky..
Zakladatelce já osobne mohu jen popřát hodně štěstí a sil..Držte se
@misa0321 Určitě se neboj se obrátit někam o pomoc - pokud nemáš sílu na to jít vyloženě mezi postižené, zkus si najít alespoň dobrého psychologa a s tím to probírat co a jak - on by ti měl i poradit, jak se třeba osmělit a vyrazit mezi ostatní rodiče. Sama nemám přímou zkušenost s postiženými dětmi (ale pár kamarádek má autistické děti), ale potkala jsem již maminky těch dětí - a vždy pro ně bylo velmi důležité, že mohly jít někam bez dětí a udělat něco pro sebe (zvláště pokud byly poprvé bez dítěte někdy ve věku 10+ to bylo opravdu dojemné - když si uvědomily, že to je něco, co by se mělo stát nutností, umět si udělat čas i pro sebe). Ona občas stačí opravdu hodina - třeba si jít zacvičit, kde by ti ho na hodinu pohlídali. Prostě moci vypnout. Ale chápu, že tam jsou dvě základní věci - obava tebe o to dítě a náročnost sehnat někoho, kdo se bude starat. Držím pěsti, ať se daří.
@sudylichozrout Hele, ono to lze brát i z více úhlů pohledu. U zakladatelky samozřejmě nevíme, jestli to očkování zhoršilo stav jejího syna. Nicméně pokud si tuto diskusi bude číst nějaká jiná mamina předčasňátka a díky tomu rozhodne s očkováním raději chvíli počkat, tak ta diskuse prostě smysl má.
@ivular jenže tuhle diskusi si založila zakladatelka pro sebe a svůj problém, který potřebuje probrat a pomoci zvládnout, takže mi tady všechny diskutující, co vytahují problematiku očkováni, přijdou fakt bez mozku a kousku citu, zejména ta jedna, která omílá dokola něco, o čem reálně odborne ví úplný prd, takže by udělala 100x lip kdyby mlcela. To je proboha tak těžký někoho podpořit nebo alespoň mlčet a je potřeba i sem tahat svoje protiockovací plky?????
A zakladatelce chci poslat mnoho sil, nikdo neví, jak vám přesně je, pokud sám nezažil, ale když si to zkusím představit, je to hrůza a chápu vaše pocity i strach. Určitě bych se pokusila vyhledat společnost lidi s podobným problémem, i když chápu, ze zatím je to těžké. Náš kamarad má podobne postižení a je to fakt těžké, ale naučil se i tak najít si v životě svoje.... mnoho sil!!!
@pabka "diskusi si založila zakladatelka pro sebe" - Tak přece jen, MK je otevřený diskusní server.. Chcí říct, že v takovém prostředí asi žádnou diskusi nelze chápat tak, že "mám ji sama pro sebe"..
No a ty "protiočkovací plky" - jak jsem psala, pokud by na základě nich některá maminka raději odložila očkování svého nedonošeného dítěte, tak díky Bohu za ně!
Jinak teda samozřejmě všichni tu píšeme že je statečná a kvůli svým dětem i musí. Jsou tu konkrétní užitečné rady, tak moc doufám, že zakladatelce pomohou!
@ivular a když po ste napíše, ze ockovanim to nebylo a vy všechny budete dokola mlít to samé, tak to mi hlava nebere a nechápu, co si z toho tedy má jiná maminka vzít pro sebe... no nic.. všechny jste odbornice na vakcinaci vlastně a šiříte osvětu, akorát na špatném místě zrovna.
A nebylo by lepší teď pomoci této konkrétní mamince a když prosila ať to očkováni neřešíte, tak ji poslechnout???
To musí být náročné, ale zvládneš to, neboj. Máme syna narozeného ve 33tt, dva dny po porodu operace srdce, ve dvou měsících další a ještě ho něco ceka. Mě moc pomohla skupina na fb s tímto tématem, je to tak, že kdo nepoznal nepochopí. I kdyz te tady každý podpoří, nikdy tě úplně nepochopí. Najdi si skupinu, kde budou rodiče s podobnými problémy... To sdílení moc pomůže. Přeji hodně štěstí!!!
Já myslím, že se s tím v téhle fázi nesmíš smířit, ale dát všechno do toho, aby se jeho stav zlepšil. Tchýni se narodil syn s obrnou, bylo to třetí dítě a radili jí, ať ho nechá v porodnici, že bude ležák. Tchýně je lvice, rvala se za něj, sbírala informace ze všech směrů a na ty nohy ho postavila. Dnes je mu skoro 30 a akorát trochu hůř chodí, což je po tom, jak mohl dopadnou naprosto zanedbatelné. Samozřejmě nechci dělat chytrou, ta diagnóza může být jiná než v tomhle případě, ale mě samotné by asi taky asi nejvíc pomohlo, kdybych se mohla upnout na to, že ta šance dostat ho z nejhoršího je.....

měla bys vyhledat nějakou organizaci, která ti pomůže překonat ty těžké chvíle a pomůže ti dostat se do společnosti rodičů se stejným osudem, ve více lidech se to lépe táhne, s vědomím, že na to nejsi sama. Můj otec založil humanitární sdružení Protebe a je tam ředitelkou Zdena Kapicová, až ti bude nejhůř, obrať se na ni a popovídej si s ní co dál. Pořádáme /já už ne, žiju už dlouho v cizině/ akce pro děti s handicapem, různým - nezáleží na něm. Každopádně ona zná i mnoho kontaktů na různé lidi a je to dobrý člověk, se kterým můžeš mluvit. Tak nebreč a bojuj 🙂 a jdi mezi lidi se stejným osudem