Šelest na srdíčku - stenóza plicnice, máte zkušenost?

Ahoj určitě nepanikař, kamarádka byla na pokoji a z pěti dětí to tam měla čtyři miminka. Není to tak hrozný jak to na první pohled vypadá! Holt orgány mají ještě malinkatý a nevyvinutý tak to některá miminka mají, budete jen víc jezdit k lékaři ale samo se to urovná.

@kajinka2 A vam se to take nejprv zhorsilo? Nebo se to jen zlepsovalo?

@evaaskalova ano ze začátku ano byla moc malinká JIP byla také dlouho ale nakonec jak rostla a sílila se to samo začalo zlepšovat určitě bych nepanikařila uvidíte bude to dobré

@kajinka2 Nase mala se narodila v terminu s 3450g a 50cm. Po mesici se prave zhorsil prutok o 10% z puvodnich 60% na 50%. Bojime se co nam reknou dalsi mesic...😔

@evaaskalova jé budeme na vás myslet at jsou jen dobré zprávy napište co vám řekli ju?

Vcera jsme byli na dalsi kontrole s Eliskou. Na kardiologii nam rekli, ze se hodnoty nijak zasaadne nezmenily a ze nas zakrok nemine. Je stesti, ze pry mala na to, jak je nemocna vubec nevypada. Prospiva vyborne, nezadychava se, nedusi se, coz se detickam s touhle nemoci pravidelne stava. 27.unora jedeme na prvni navstevu do Motola, kde nam vysvetli kdy a co nas ceka. Jeste nam vcera delali geneticke vysetreni a brali malicke krev na Williamsuv syndrom. Drzte palecky, at vse dobre dopadne..:(

Naša Terezka sa tiež narodila so stenozou plicnice, aktuálne sa hodnoty zhoršujú, tiež nás neminie zákrok, zatiaľ ju sledujú v detskej nemocnici v Brne. Nám tie testy na Williamsov syndróm vyšli dobre, tak držím palce.

Nam testy na Williamse a na Di Georguv syndrom vysly take v poradku. Mame kombinovanou vadu - stenozu plicnice a stenozu aorty, ale dikybohu se hodnoty pomalicku zlepsuji. Puvodne jsme meli 100% jit na operaci do Motola, ale nyni jsme v takove fazi, ze jdem na kontrolu az po pul roce v listopadu - Elisku vada nijak neomezuje, ani se u ni nijak fyzicky neprojevuje. Ze stredne tezke formy je jiz lehka. Doufame, ze se rustem vada odstrani uplne. Vam tez drzime palecky, at dopadnete dobre!

Dobrý večer, otevírám znovu diskuzi...mám šesti týdenní holčičku s diagnózou stenóza plicnice. Pár dní po porodu byla vyšetřena v Motole, nyní docházíme k dětské kardiolozce u nás v Liberci. Vyšetření v Motole nás čeká v listopadu. Dnes po kontrole mi doktorka řekla, že plicnice neroste a prý se stav zhoršil. Jsem z toho vyděšená. Mohu se zeptat, jak pokračuje léčba u vašich dětí a z jakého důvodu vám byly dělané testy na jmenované syndromy? Máme dvě zdravé děti, těhotenství probíhalo v pořádku a teď prožíváme takové šoky. Děkuji vám.

Dobrý deň, u nás 1,5rocne dievčatko, aktuálne sledovaná v Motole, odchádzame z Brna, od narodenia zistená stenóza plucnice ľahkého stupňa, pri každom ďalšom vyšetrení sa stav zhoršil, aktuálne sú to diagnózy stenóza plucnice stredné ťažkého až ťažkého stupňa, stenóza aorty stredne ťažkého stupňa a významné hypotrofické vetvenie plucnice obojstranne so stenózami. Bola jej robená aj ČT angio v narkóze. Genetické testy prebehli viaceré, doteraz všetky negatívne, avšak naposledy zistili vrodenú genetickú vadu tvorby kolagénu, ktorá pravdepodobne môže spôsobovať spomínané záležitosti, genetické vyšetrenia stále prebiehajú. Dcérka bez liekov, bežný režim, nemôžem porovnať, je jedináčik, ale je hodnotená okolím ako veľmi aktívna, chodíme na plávanie, bežne na ihriská a stíha za ostatnými deťmi. Na kontroly chodíme pravidelne, najbližšia Motol o mesiac, má sa riešiť prípadná operácia. Držím vám palce. Dajte vedieť ako sa máte.

Děkuji vám za odpověď a povzbuzení. Naše malá se má také čile k světu, jen ji trápí bolesti bříška, každý večer proplace, což nam taky k radosti nepřidá. Nevíme jak jí pomoc. Musíme věřit v dobré zprávy. Určitě napíšu.

@martinapolesna
Ahoj. Dcerce je nyní čerstvých 21 měsíců. Doufám, že se nebudete zlobit, když Vám zkopíruji zprávu, co jsem před týdnem posílala mamince, které se v červnu narodila holčička s podobnou vadou. Nemám moc času to smolit znovu. =)
Co se tyce nasi Elisky. Narodila se v prosinci 2016 jako moje prvni ditko. Narodila se 39+2, 3450kg a 50cm. Vypadala naprosto zdrave, az na ten selest, ktery nezmizel. Pak nam 4.den po narozeni diagnostikovali kombinovanou srdecni vadu a to stenozu plicnice a aortalni stenozu. Od zacatku nam hrozili, ze bude muset na operaci - na rozsireni zuzenych cev. Rikali, ze se malicka bude nejspis zadychavat, ze se muze dusit, promodravat, ze nebude moct asi dobre sat mlicko. Mela ty plicnice zuzene pry o polovinu, nez by melo mit zdrave mimco. Kvuli kombinovane vade zacali doktori jeste zkoumat genetiku. Rikali, ze se deti s takovymi vadami jen tak nerodi a byva to vetsinou pridruzene prave k nekteremu ze zminovanych syndromu. Hrozil nam Di Georguv a Williamsuv syndrom. Genetika nastesti vysla na vybornou, takze po strance mentalni snad bude dcerka v poradku. Zatim na ni neshledavame vubec nic nenormalniho. 🙂
Co se tyce srdicka, chodime na kontroly kazdych pul roku. Ze stredne tezkych vad se vyvojem a rustem staly vady lehke. Akorat na rocni prohlidce se pridala 3.vada - nedomykavost chlopne, ale v 1,5roce uz na sonu lekar nic nenasel a naopak hodnoty plicnic a aorty se zase o kousicek posunuly k dobremu.
Eliska za svych 21mesicu ani jednou nepromodrala, nezadychala se, s papanim ci pitim nikdy tez zadny problem nebyl, naopak uz od miminka nam doktorka spise hubuje, ze je dcerka prepapana. Od 13teho mesice dcerka chodi, od 16teho beha a nechce do kocarku. Vse ujde sama. Rekla bych, ze je az moc zive ditko, vesele, upovidane. RIkam si, pokud ji srdicko omezuje, jak by proboha pak asi litala a blbla, kdyby byla zdrava. 😃 Mam dojem, ze se spise zadychavam ja, abych ji vsude dohonila. Kdyz bylo Elisce 16mesicu, narodila se nam druha dcerka Barborka a ta je naprosto v poradku. Jeste kdyz napisi aktivity, co dcerka zvlada - napriklad jezdi na koni, rada se chodi rachat, snazi se plavat a to i v ledovem lomu. Nerada bych, aby to znelo jako vychloubani, to jen chci ukazat, co zvladne i "nemocne" ditko.
Verim a moc Vam preji, aby se i Vase princezna zacala uzdravovat a aby namerene hodnoty byly kazdou kontrolu lepsi a lepsi. My jdeme na dalsi v listopadu, tak pak mohu zase napsat, jak to s nami vypada.
Omlouvam se za dlouhou zpravu. Hodne stesti, sil a hlavne zdravicka.
Ahoj

@bajula87 Tak mi tak pripada, ze stenozou plicnice trpi vice holcicky. Jiz se mi ozvalo vice maminek, ale vzdycky to byly maminky od devcatek.
Nasi diagnozu a prubeh jsem popsala v odpovedi vyse. 🙂
I Vam a Vasi dcerce preji, at se co nejdrive otoci srdicko k lepsimu! Drzim moc palce a preji hodne sily a zdravicka. Hezky den.

Moc vám děkuji, přeji vám i nám spokojené dětičky i přes to všechno trápení, co jim bylo naděleno do vínku.

Ahojik, pridavam se do diskuze... mam 4 mesicni holcicku a uz v tehotenstvi nam byl zjisten pravostranny aortalni oblouk a zuzena plicni tepna. Nyni jsme sledovani v Brne, zatim se nic nehorsi, ale ani nelepsi. S malou jsem zacala chodit na cviceni pro miminka a pri nejakem narocnejsim cviku mala zacne cervenat a brecet. Tak nevim, zda to muze byt tim. Kontrolu mame az v listopadu. Nemate nekdo s timto zkusenosti? Jinak na male nic jineho nepozoruji.

Ahoj,take se bohuzel pridavam do diskuze... mame 4 tydenniho chlapecka, hned po porodu zjistena stenoza plicnice v lehke forme. Odeslani jsme byli do Brna,tam se to za ten mesic zhorsilo na tezkou,byli jsme tam vcera. Odeslali nas do Motola s tim,ze budou delat katetrizacni zakrok. Lukasek nepromodrava,krasne prospiva. Je fakt,ze pri kojeni se cim dal tim vic zadychava,musi si dat pauzu,ale dle doktora to neni jeste nic mimoradneho. Holky,jake mela vase miminka hodnoty? Ja se v tom moc nevyznam,jak moc je to spatne 😕

@elis_elis A jak zvlada krmeni? To mi vcera doktor rikal,ze je stezejni ukazatel. To cervenani by mohla byt reakce na to,ze nema tolik kysliku,ale nemyslim si. Urcite to bude dobre 🙂

@jitahh krmeni si myslim, ze zvlada dobre (nemam s kym porovna), ale ma uz 6,5 kg. Je hodne ukecana, tak keca i jidla.

@jitahh jaj🙁... a kdy jedete do Motola? Mala to ma zatim vse stejne, nas doktor nas porad uklidnune. Ale porad malou pozoruji. Zjistili to malemu uz v brisku?

@elis_elis ahoj,zjistili to hned po porodu. Jsem svym zpusobem rada,protoze kdybych to vedela uz v tehotenstvi,tak bych byla samozrejme na nervy... v motole jsme byli vcera. Trosku se to zase zhorsilo, ma za 5 tydnu zivota zhorseni ze stavu lehkeho na vyznamny,musi se to resit operativne. Cekame na termin,idealne by to melo byt v horizontu nekolika tydnu. Zase se ptali,jak ji a hlavne,jestli se pri jidle zadychava a jak pribira. Nastesti si poji pekne,takze to nenu uplne akutni stav,ktery by vyzadoval extra rychle reseni. Ma ty prutoky,ci tlakove jednotky 80-85. Jak to mate vy?

@jitahh doufam, ze vam to dobre dopadne. Tu plicnici nam take zjistli az po porodu, ale pravostranny aortalni oblouk jiz v tehotenstvi... a byly to hrozne nervy... porad jsem chodila na vysetreni a nebylo moc nic videt, protoze byla mala blbe natocena.Hodnoty presne nevim jake ma, ale od porodu to ma porad stejne. V pondeli jsem mluvila s pani, co nam predcvicuje a rikala, ze mala je bez problemu, ze ji neprijde, ze se nezadychava.Do brna jedem za 14 dni, tak to zase budou nervy. Je to hrozny, videt ty mimocky, jak je vysetruji, je mi z toho vzdy do breku. Ale na druhou stranu budme rady, ze je tak sleduji a ze zijeme v CR. At vam to hlavne dobre dopadne. Oni malymu daji neco do te zily? Myslim, ze se to dela pres nozicku?

Nás čeká Motol 5.listopadu. Mala bude mít čerstvě 3 měsíce. Z lehce významné se diagnóza dle naší kardiolozky změnila na střední až významnou. Malá mi moc nepribyva na váze, začala jsem tedy krmit UM a váha jde pomalu nahoru, takže snad bude líp. Patrně nebyla schopna z prsu vytáhnout tolik, aby ji to stačilo. Možná proto byla tak plačtivá. Přitom se nijak při jídle nezadychavala, nevím co bylo špatně. Třetí dítě, ty dvě předchozí byly kojené do roka a půl, a stále se je co učit.
Člověk se snaží být v klidu, nestresovat se, myslet pozitivně, ale ne vždy to jde....

Zdravim, mohu se zeptat, jak dopadla kontrola v Motole. My zitra jedeme do Brna, tak jsem nervozni. A navic mi mala nevydrzi moc dlouho na brisku, tak mam strach, ze je neco spatne🙁

@elis_elis ak vás to ukludni, my sme boli koncom minulého mesiaca v Motole, dcéra 1,5rocna už mala stenózy definované ako veľmi významné, hodnoty mala naozaj vysoké až kritické, zvažovala sa operácia, hrudná, ale v priebehu 5mesiacov, od poslednej kontroly sa to výrazne zlepšilo, od operácie sa opustilo a je to na úrovni sledovania, laicky povedané, vyrástla z toho, lekári boli milo prekvapení. Ešte nemáme vyhrané, ale je to na dobrej ceste. Držím palce, nech je to aj váš prípad.

Ahoj, tak my uz mame po katetrizaci - Lukášek šel na sál v pátek ráno, včera odpoledne nás pustili. Byla to rychlovka, ovšem nervy teda šílené... jsem úplně psychicky ko. Neumím si předstait, že bychom měli operaci. Uff. Dělali mi to přes žílu a tepnu v tříslech a dané zúžené místo mu roztahovali balonkem. Dle doktora se to povedlo dobře, za měsíc nás čeká kontrola opět v Motole a uvidí se, co srdíčko na to. Už mělo ztluštěné stěny a ten tlak tam byl obrovský. Snížili mu to na polovinu a prostě musíme čekat. Držím pěsi, ať vám to zítra dobře dopadne, budu na vás myslet. Pak dejte vědět.

Koukam, ze je takovych prcku s nemocnym srdickem vice,nez bych si myslela. My jdeme v utery na kontrolu. Ma cerstvych 23mesicu. Narodila se se stredne tezkou az tezkou formou a postupne se zuzena aorta i plicnice dostavaly do dobrych hodnot a nyni jsme sledovany s lehkou vyznamnosti. Pevne verim, ze na uterni kontrole budou ty hodnoty zase jen lepsi. Vsem Vasim prckum preji totez. Nasi male hrozili operaci hned od narozeni a hle, priroda si poradila prozatim vice nez dobre sama...

Tak nám v Motole byla potvrzena středně významná stenóza. Navíc prý chlopeň příliš neroste. Bylo nám doporučeno genetické vyšetření a kontrola za 2 měsíce. Dle výsledků z genetiky se uvidí, jak budou pokračovat s léčbou, ale patrně ji zákrok nemine. O pocitech a myšlenkách, co se nám honí v hlavě asi nemusím psát. Na genetiku nás objednají nejdříve na konec ledna, pak nevím jak dlouho se čeká na výsledky. Stále ale věříme, že jednou bude vše v pořádku. Beátka nám dělá radost.

U nas na kontrole zjisteno ze stenozy plicnic jsou zase o kousek lepsi, ale aortalni stenoza se z hodne mirne vyznamnosti dostala na hranici stredni a lehke. Uvidime, co prinese cas zase za pul roku na dalsi kontrole.

Podle pana doktora z Brna mame vsechno stejne, ale male se nedovrela chlopen... ma mezi sinema malou dirku 😪, tak i to se musi sledovat. Je to hrozne, kolik malych deticek ma takovou vadu. S nervama a myslenkama je to hrozne 😔, clovek porad nad tim premysli.