Šelest na srdíčku - stenóza plicnice, máte zkušenost?

Ještě mám dotaz, máte děti hodně spavé? Beatka většinu dne prospí, budi se na jídlo, vydrží tak půl hodiny a zase začne být mrzutá a chce spát. Je ji 3,5 měsíce, tak nevím, zda je to běžné nebo jsem přehnaně úzkostná a moc jí pozoruji. Večer tedy naopak ožívá a trvá ji, než usne a je taková celkově neklidná. Někdy zabere až kolem půlnoci.

Na bříšku vydrží tak 5 minut, ale musela jsem s ní tedy víc trénovat. Byla jsem i u fyzio. Jak byla jako malička hodně plačtivá, tak jsme pasení flakaly, protože byla buď po jidle, plakala nebo spala. Má trminky kvůli kyclim, takže to nemá jednoduché.

@martinapolesna Lukášek na dva měsíce a spavy je dost. Pokud ho neboli bříško,což naštěstí není každý den. To se totiž kroutí jak žížala,poplakava a nemůže zabrat. Jinak spinká několikrát denně,pak se nakojila,chvilku je v dobré náladě a pak se zase dá do svého klidu,kdy poléhavá a drimka a pak většinou usne. Večer jak kdy,některé dny máme, říkám tomu večerní romantika 🙂,narocne. Někdy se mi ho podaří uspat az po půlnoci. A nesouvisí to jinak s tím,jak dlouho přes den spal.

@martinapolesna a kdy jste byly u fyzio? My jsme ho past koníky moc nedávali,protože to bylo pro něj hodně namáhavé skrz srdicko. No a teď nepase,nebo spíš minimálně. Většinou,když ho dáme na břicho,tak vydrží tak minutku,ale pak si lehne a lezi. Tak nevím,jestli to už nějak řešit. Kontrola v Motole nás čeká na začátku prosince,tak uvidíme,jak srdíčko reagovalo na to roztažení balonkem

Na fyzio jsem s ní byla tak před měsícem, na bříšku mi nezvedala hlavičku. Ukázali mi jak ji pomoc a během pár dní krásně držela a otáčela ze strany na stranu. Je to pro ni dřina i teď, ale snažím se jí davat několikrát za den, treba i k sobě na hrudník když jsem pololehu, aby byla obličejem ke mě.

@martinapolesna to si myslim, ze je normalni, kazde mimi to ma jinak. Nase mala, ta teda pres den moc nepospi, ale nastesti v sedm vecer vetsinou uz spinka a budi se mezi 6-7.

Ahoj, našla jsem toto téma, řešíme teď stejnou situaci. Byli jsme v motole, miminko 7m má diagnostikováno velmi významnou aortalni stenozu a málo významnou pulmonalni stenozu. Operace neodkladna v nejbližších týdnech. Genetiku budou dělat až při hospitalizaci, ale doktorka řekla, ze williams je u této vady naprosto typicky, jsme z toho tedy úplně rozložení, Jak jste to měli vy, je nějaká šance, ze to williams nebude? Vzhled neodpovídá, snad jen opožděný vývoj, ale narodil se o měsíc dřív, takže to je také tím.

@lili455 ahoj, naša dcérka sa operácii nakoniec vyhla, ale do roka to take iste nebolo, v tom čase sa žiadny syndróm nepotvrdil, ale teraz, v jej 7.rokoch, nás poslali na ďalšie genetické vyšetrenie na syndróm Noonanovej, ale facialne zase tomu neodpovedá. Pred 7.rokmi sa daný syndróm ešte nevyšetroval. Inac všetky stenozy sa postupne zlepšujú, pozitívnejšie správy od kardiológa prišli po 2-3.roku života. Tak držím palce

@lili455 Dobry den. Vracim se sem,letos dcerka jiz 7,5roku. Pozitri kontrola na karido, kazdou kontrolu lepsi vysledky. Velmi sikovna, nadana a inteligentni slecna, rozumove i fyzicky rok dopredu. Zadna operace ani zakroky neprobehly, zatim vypada ze k nim ani nedojde. Deti jsou zazracne a vyrostou z vseliceho. Drzim velmi palce at vse dobre dopadne <3

Moc děkuji za podporu, operace se nám nevyhne, ale věřím, ze to v motole dopadne dobre. Spis jsme strašně vyděšení z toho, ze vyjde pozitivně williams :( to čekání bude nekonečné

Dobrý den/ahoj tak já se přidávám... Ještě teda nevím co bude, ale třeba budete mít někdo nějakou podobnou zkušenost.. já už jsem na konci sil.. dnes na druhém screeningu odhlalili vrozenou vadu buď hypolapsie levé komory nebo nasedající aorta transpozice velkých cév.. na kardiologii do Motola jdu v pondělí a něco z toho se může potvrdit, nebo taky ještě SNAD vyvrátit.. nemáte některá zkušenost i s tímto? 😔 Asi mi pukne srdce bolestí...

@lili455 Hlavu vzhuru, nam temer jiste rikali ze pujde o Williamse a nepotvrdil se ;)