Skafocefalie a jí podobné

@hanuu tak tuknou se asi může, už se nám stalo, že jsme se tukly hlavama, ale nesmí spadnout, ale snažit se vyvarovat veškerému bouchnutí. Já mám všude polštářky, v postýlce asi 4 mantinely, helmičku dávám hlavně, když je v chodítku a když leze. On má na hlavičce nechané otvory, aby lebka dorostla, takže tam má měkké místa, které budou zarůstat. 4 měsíce po operaci ještě otvory nejsou zarostlé, takže nevím jak dlouho, ale řekla bych, že snad rok po operaci, už by to mohlo být v pořádku.

@marecek12 no já vím, ale to u nás nikdo neřešil, běžně s eu pediatra měří jen obvod.

@marecek12 děkuju, no tak uvidíme, mám teda docela strach jak ho uhlídáme.

@hanuu tak bude mít tu helmičku a hold půjdou ostatní práce stranou, aspon ze začátku, než zjistíš co a jak.Já to mám o to těžší, že mám doma ještě 3.letého raubíře, ale naštěstí je naučený, že hlavička malého je tabu! Utíká to hrozně rychle! My právě bojujem s helmičkou, malý se ji naučil odlepovat ten suchý zip, za chvíli ji zahodí a to teprve bude 😅 😅 Jinak mě přijde, že jsem na něj nějak obzvlášt opatrná nebyla, rychle jsem si zvykla a vše šlo tak nějak automaticky, měli jsme štěstí i v tom, že se mu nechtělo dlouho nic dělat, takže si ležel na guči a hrál si s hrazdičkou, až ted s úderem 8 měsíce začal lozit a být aktivní, takže ty nejhorší první 3 měsíce byl takřka nehybný. Sudy válíme v ložnici na letišti a v postýlce i kočárku má peřové poštářky a ty mantinely v postýlce-popřípadě cestovní postýlka, tam se nemá o co bouchnout, tot veškerá opatření

@marecek12 Tak to je jasné, že to máš náročnější. Tak já myslí, že se to určitě nějak zvládne, ale tak jak prostě nevím přesně do čeho jdu, tak si to teď neumím uplně představit a mám z toho tak celkově nervy.
A nám to spadne právě do období začátku lezení, ale tak hlavně, aby zvládl v pohodě operaci a pak už to nějak společně uděláme.

@marecek12 No a s tím odlepováním jsem teda zvědavá, malej si rozlepuje plinky, tak mylsím, že na to taky brzo příjde.

@marecek12 vy máte helmičku na suchej zip? my máme klasickou umělohmotnou přezku. malej už to s ní teda taky umí, ale jen když si s tím hraje, pokud to má na hlavě, tak to nerozepne. Jinak teda spaní se u nás praktikuje právě v té cestovní postýlce, kde se nemá kde bouchnout, ale stejně v ní moc nespí, většinou je spíš napytlíkovanej u mě 🙂

@pajinka25 ano máme koupenou tu NO shock, docentka ji doporučuje, že je dostačující. Říkala jsem, že jsem ji malému pořídila a prý je perfektní a jinou už nepotřebujeme! Malý teda zatím spí v normal postýlce, ale jak mu ji dám níž, tak asi taky vytáhnu cestovní, tolik mantinelů už nemám. Občas, nad ránem, když už se cítí jakože vysaný, tak si ho vemu taky k sobě a ihned spí 🙂 Jsou to malí vyčuránci 😉

Tak mi teď máme něco málo týden po operaci skafocefalie v Motole a úplně v pohodě. To že tam jsou skvělí a moc hodní doktoři a sestry už snad ani nemá cenu opakovat, přesto byli vážně báječní a malej byl uplný zlatíčko. Operace jsem se moc bála, ale on ji zvládl na jedničku. Moc neotekl, takže stále viděl na jedno očíčko a i celkový otok odezněl celkem rychle. Den na JIP a další na normálním pokoji skoro celý prospinkal, takže téměř neplakal, jen další den už zjistil, že ho mamka může zase nosit a už se spíš jen rozčiloval, když jsem ho položila do postýlky, jinak na každýho pořád házel úsměvy. První dny jsem se na něj bála sáhnout, ale pak nějak člověku otrne a musí fungovat normálně. Jen se teď bojíme úrazů, sice ještě neleze, ale myslím, že max. měsíc a půjde mu to. Je to hrozný torpédo, pořád sebou děsně mele, takže to bude ještě zajímavý. Myslela jsem na tu helmičku, ale prý je na ní malý, když mu bude začátkem prosince půl roku.

@luckagt to je super, že jste to tak dobře zvládli 🙂 My máme koupenou helmičku NO SHOCK je nastavitelná, pokud už se ti malý pohybuje určitě bych ji pořídila, stojí kolem 700kč, ale ta investice za to určitě stojí, je lehoučká a pratelná

tak my máe tu klasickou skořápku z motola.....nám teda ani no shock nedoporučovali, asi i proto, že je vlastně psaná velikost jen do 20 měsíců. malému bylo v době operace skoro 19m. sice teda záleží na obvodu hlavy, ale i tak......my jsme spokojený i s touhle..., malej naráří do stolů a tak různě a to je fakt k neaplacení, jednou se dokonce svalil jak hruška z asi 30 cm, takže tam taky pomohla hlemička...my bysme se bez ní neobešli... 😀

@luckagt je super, že jste so zvládli tak skvěle 🙂 teď už to bude dobré

@marecek12 Děkujem 🙂 Uvidím, co nám zítra řeknou na stehách a jinak děkuji za doporučeni, helmička vypadá moc dobře, tak bysme šli do ní , protože si to nějak neumím představit bez, už dneska se mi skácel z bříška zas na záda na podložce a ťuknul hlavičkou o zem.🙂

@pajinka25 Děkujem 🙂

Mám otázečku, nezkoušel někdo na jizvičku použít hemagel nebo něco jiného pro rychlejší hojení?

@luckagt nám v Motole řekli ničím nemazat, tak jsem je poslechla. ANi to není třeba, jizvička se krásně hojí sama od sebe, za chvíli už vůbec nebude nic poznat

ahoj, můžete mi poradit? Nás čeká operace v motole a teď nevím...budu muset si shánět ubytování? Jak brzo budu moct po operaci kojit? Děsím se odsávání a vůbec co ho čeká. My s příkrmy teprve začínáme, ale říkám si, jestli ho nevykrmit před operaci kašemi..jestli nepůjde váhou dolů. Je nám 7měs. Dík.

ahoj,konečně se mi podařilo sem dát fotky,ta první je den po operaci,druhá 2týdny a poslední 6týdnů,malýmu už začíná pomalu zarůstat ten vyřezaný šev,zatím tam má malé ostrůvky které se budou spojovat

@samko32 malý byl na operaci taky v necelých 7měsících,příkrmy mi moc nechtěl ale v nemocnici dávají všechno do flašek tak něco málo vypil,ale hlavně jsem kojila,bez odsávačky bych se vůbec neobešla,odstříkávala jsem když ho odvezly na operaci a pak po operaci,jíst mohl asi 4hodiny po operaci,ale krmila jsem ho první den z flašky,je to prý pro něj pohodlnějši a jednoduší a od druhého dne jsem kojila,když byl na ARO tak jsem na noc nachystala mléko co jsem odstříkala minulou noc,po operaci jedl stejně jak dřív takže bych řekla že vůbec nezhubl spíš naopak

@marecek12 @tess19 Mohla bych mít ještě dotaz? JAk je to v nemocnici, je ten den jak nastoupíme, kde by si malý hrál? On je v podstatě celý den na zemi. Mám mu třeba vzít hrací deku nebo je tam nějaká použitelná hernička?
A ještě jsem se chtěla zeptat jak to u vás bylo po operaci. Prvně asi děti hlavně leží, ale trvá to celý ten cca týden v nemocnici? Nebo už pak třeba taky byly mimo postýlku a hrály si?

@hanuu V Ostravě mají hernu kde je na zemi koberec a spousta hraček i pro nejmenší a tak jsme tam trávili hodně času i po operaci,malýmu když ho přeložili z ARA na neurologii odpojili infúzi,to jsem byla ráda protože by jsme se jinak nemohli hnout z pokoje,pak se mu sice ten katetr hned ucpal a tak jsem mu musela dávat antibiotika stříkačkou,to se mu moc nelíbilo ale zbavil se katetru,v herně jsem pak po operaci musela na něj dávat dost pozor aby ho ostatní děti nebouchli ,bylo tam někdy dost narváno ale zase se tam zabavil a rychleji to utíkalo,jinak malý byl operovaný ve čtvrtek ,v sobotu večer mu vyndali drén z hlavy a pak už jsem se ho nebála pochovat,v pondělí ráno šel z ARA na normální pokoj a to už byl úplně v pohodě,v pátek ráno v 7hod.jsme jeli domů

@hanuu herny jsou v Brně, ale malý měl 4 měsíce, takže jsme nevyužili, tudíž ani nevím co tam mají. Domů jsme šli šestý den. Já si tam max půjčila kočár a vozila ho po chodbě. Určitě mu vem hračkz na ktteré je zvyklý. První tři dny byl malý na Jip, další den jsem se bála ho brát, ale pak už jsem si zvykla, hráli jsme si na posteli

@marecek12 @tess19 děkuju. Tak minimálně první den asi využijeme herničku, jinak nevím, co bychom s ním většinu dne dělali.
Dneska jsme byli na hematologii. a ve čtvrtek ještě kontrola u naší doktorky, a pokud vše bude v pořádku tak v neděli nástup.

@hanuu a na hematologii dobré? Nebo vám taky píchli ten hormon?

@marecek12 dobré. Ale už dřív dostal malej 3x injekci B12

@hanuu chtěla jsem se jen zeptat proč jste museli na hematologii,nás tam před operací neposlali a ani se o tom doktorka nezmínila,týden před operací mu brali krev na testy a v nemocnici den před operací pak taky na krevní skupinu a srážlivost

@tess19 Hned jak jsme se před třemi týdny domluvili s doktorkou na operaci nás posala na hematologii. Odebrali mu krev a podle výsledků dostal vitamíny a železo. Snaží se podpořit krvetvorbu, aby se zvýšila pravděpodobnosti toho, že nebude potřeba transfuze. Včera kontrolovali jestli to mělo nějaký účinek a rovnou dělali i předoperační vyšetření krve

@hanuu malyho operovaly asi 2,5hod a transfuzi nepotřeboval,ale další den mel v krvi něčeho málo tak musel dostat 120ml. moc jsem z toho nadšená nebyla ale když to potřeboval,tak se nedalo nic dělat,tak snad to u vás dopadne líp a obejdete se bez transfuze,držím vám palce

@marecek12 @katkvy Mohla bych se zeptat? Nečvíte, kdo to v Brně operuje ještě kromě docentky Brichtové? Doktor Mackerle? Dneska mi volal doktor, ale jméno jsem úplně neodchytila. No a paní docentka je nemocná a máme se dvě možnost 1) operaci posuneme až po novém roce nebo bude operovat tento pan doktor.
Byla bych radši, kdyby na to mohl jít malej už teď, ale smaozřejmě se mi honí hlavou, co pan doktor, jestli to "umí" a tak. Nemáte nějaké info? Na ambulanci jsme byli jen jendou a potkali se jen s paní docentkou Brichtovou.Děkuju, docela mě to teď rozhodilo.