Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Prosím, jestli má někdo stejný problém...mala je po kompletní remodelaci hlavičky,je to 8 měsíců a ještě teď je u ocicka vidět stopa po modrinach... hodně tmavá...čím mazat? pomáhá něco?dekuji
Zdravím milé dámy. Tak máme po operaci - celková remodelace lebky - dolichocefalie v Hradci Králové (12.9.). Operace trvala 4,5 hodiny. Malý byl od středy do neděle na JIP, kam jsem pouze docházela přes den. Na noc jsem byla na ubytovně. V neděli nás přeložili na normální pokoj, kde jsme byli už spolu. Po operaci vypadal hrozně - otok, nemohl otevřít oči, ale teď je z něho zase krásný kluk. Jen nás pořád trápí boule na hlavičce (prý prosáklé podkoží) a v noci se budí po 1-1,5h se strašným křikem, přímo vřískotem. Někdy mám dojem, že o sobě snad ani neví, ale vzhledem k tomu, že bydlíme v bytovce, tak ho nemůžu nechat křičet. Tatínka pak vůbec nepoznává. Podobné stavy má i přes den, když se vyspí. V současné době pro něj kočárek znamená vzpomínku na to, když ho v něm vezli na operační sál (i když to byl nemocniční), takže vyděšeně kouká, co bude.Podle doktora to je následek narkózy a "je to otázka i několika měsíců než to odezní". Přistoupila jsem i k tomu, že v noci svítím malou lampičkou, aby v ložnici nebyla úplná tma a sklápím žaluzie, aby šlo ještě nějaké světlo z venku, ale vůbec to nepomáhá. Nejprve se jen budil po 1-1,5h napil se ode mě (cca 3-5min) a opět usnul (tak jsem ho vrátila do postýlky) a za hodinu znova. Poslední 4 noci se už ani nechce přisát, na dudlík není od mala zvyklý (ten ho rozzuří ještě víc) a lahev také nechce a v náruči mu trvá 45-60 min než se uklidní a můžu ho dát znovu spát. Má některá z vás podobné zkušenosti po operaci svého dítěte? ... a jak to řešit?
@lucyao Ahojda, byla nám nabídnuta buď "malá " operace (asi na 1h), při které by mu jen rozrušili předčasně srostlé švy a pak následně cca na rok modelační helmička, kterou by musel nosit 23 hodin denně. Nicméně nám bylo řečeno, že není jistota, jestli ta hlavička začne růst tak, jak má a může se stát za roky se zjistí, že se mozek nevejde a bude nutné udělat celkovou remodelaci. ... a nebo udělat "velkou" operaci (na 4h) celkovou remodelaci, při které mu ty lebeční kostičky srovnají tak, jak mají být a pak už bude muset nosit jen ochrannou helmičku (na hraní, nebo když začne chodit,...) ta je z takového molitanu. Ta hlavička je teď po operaci křehká a prý bude trvat rok, než bude stejně pevná jako byla před operací, ale máme jistotu, že se tam ten mozek vejde. Myslím, že v 8 měs. tu operaci děti snášejí lépe než třeba až ve 2 letech. A popravdě se nemusí hned odhalit, že je ten mozek utiskovaný a až začnou nějaké příznaky (špatný psycho-motorický vývoj) může být pozdě.
@rosalline ahoj, dopadli jsme dobře. Vyžádala jsem si návštěvu u neuroložky. Ta mi ihned řekla, dle pohledu, že je vše v pořádku. Změrila obvod, ve trmech měsících měla 40, nyní v pěti měsících 42. Velká fontanela je normálního tvaru s velikosti. Prý má takový tvar lebky. Je pravda, že za ty dva měsíce se jí hlavička lehce zakulatila. Pokud toste tvému malému hlavička dobře ( neroste předozadním směrem) a má normální fontanelu, nestravhuj se. Ale je pravda, že návštěva neuroložky mě velmi uklidnila.
Mám dotaz, víte o někom, kdo na operaci nešel? Jak dítě/dospělý prospívá? Dříve se tato vada neřešila a lidé tak prostě žili. Nevím, zda zde, ale četla jsem o jedné paní, která přišla na to, že její muž tuto vadu má, když začal plešatět. Evidentně tedy žije plnohodnotný život. Operace našeho synka je pro nás nejkrajnější možností. Ideálně bychom se jí chtěli vyhnout, pokud to jen trochu půjde. Každá operace je risk. Pokud znáte i nějaké zdroje na zahraničních stránkách k prostudování v angličtině, prosím klidně mi je pošlete. Jde mi hlavně o informace/studie, které srovnávají ty, co na operaci nešli s těmi, co na operaci šli, abychom mohli zvážit všechna rizika, pro a proti.
Moc děkuji!
@luko18 Kolik je snykovi? Já naopak jsem právě zjišťovala, že tyto operace se už dělají opravdu hodně dávno. Upřímně by mě ani nenapadlo na operaci nejít. Vždyť může dojít, a postupem pravděpodobně dojde, k útlaku mozku. Vím velmi dobře, jaký strach o dítě to je, ale upřímně, můžeme být rádi, že naše děti mají vadu, která se dá vyřešit.
Nyní 4,5 měsíce. No tady v Čechách asi jen cca 10 let? Právě, že bych ráda viděla nějaké reálné srovnání obou možností. Přijde mi, že chybí řádná statistická data, ze kterých by plynulo jasné srovnání a pak by nebylo co řešit. Jsme proti jakémukoli invazivnímu řešení, pokud to jen trochu půjde. Existují prokazatelné důkazy o tom, že dítě, které operaci nepodstoupilo, utrpělo nějakou újmu? Zatím jsem žádná takováto statistická data nenašla, protože pokaždé doktoři rodiče přesvědčili. V našem případě to vypadá, že je to z manželova rodu. Jeho sestřenice má synka, který má velice dlouhou hlavu. Hlava našeho syna se jejich blízkým příbuzným zdá naprosto normální v porovnání s jeho. Je ve druhé třídě a normálně prospívá. Nebyl diagnostikován. Proto se ptám, zda existují nějaké případy, kdy možná dítě nebylo vůbec diagnostikováno, nebo bylo a rodiče se rozhodli pro to, nechat to přírodě. Samozřejmě chci tento případ v rodině manžela našemu neurochirurgovi sdělit. Takovýchto dětí/dospělých, může být řada a my a lékaři o nich nemusíme vůbec vědět. Proto kdybyste někdo věděl o takovýchto dětech/lidech, dejte mi prosím vědět. Velice by mě zajímalo, zda žijí plnohodnotné životy či mají nějaké zásadní potíže. Moc děkuji! 🙂
@prcekverunka Já vím, že jsou horší neřešitelné vady, ale i tak bych chtěla prozkoumat všechny možnosti, aby naše rozhodnutí bylo to nejlepší pro synka. Operace, pobyt v nemocnici a následné hlídání, aby neupadl apod. jsou také dost stresující a stres také může vést k problémům až do dospělosti. Co je tedy menší zlo? Toť otázka, kterou se pokouším zodpovědět…
@luko18 10let? Zname je 30let a byla operovana v roce a pul.....v Motole. Hlavu ma fakt uzkou a hur slysi a ma silne dioptrie....
Ted mame ve skolce kde pracuju holcicku co ma evidetni trigonocefalii. Rodice to odmitaji resit ( predcasny porod, dvojce umrelo) holcicka velmi zaostava, je ji skoro 5let, ale vyvoj ma na urovni 3leteho ditete. Strasne spatna jemna motorika. Hruba motorika taky na prd. Hur mluvi. Pomale reflexy, schopnosti v pasu podprumeru....
Chapu ze operace se jevi jako masakr, ale zvladnutelnej. Dceru operovali ve 4m, hlidani je 3m, zvladnutelne. My sli do klasicke operace. Hlavu opravili dobre. Dnes 3r po operaci a nikdo to nepozna a po tom co vidim tu holku ve skolce jsem rada ze sme do toho sli
@luko18 Můj názor je ten, že operace nese rizika, ale rozhodně menší, než rizika, která mohou nastat neoperováním. Chirurgická a anestetická úroveň zdravotní péče jsou na velmi vysoké úrovni. Pokud operovat nenecháš, nikdy nevíš, jak moc bude tvoje dítě postižené. To je značně individuální. A toto chceš riskovat? Po operaci budeš mít naprosto zdravé dítě, a to myslím, za to stojí, ne?
@luko18 A navíc, vůbec bych se nezajímala o nějaké studie lidí, co nemoc mají a nepodstoupili zákrok nebo o tom neví(pokud vůbec taková studie existuje). Vem to čistě anatomicky, mozek potřebuje hodně, ale hodně růst. Brání mu v tom srůst kostí...mozek poroste, co bude moci, lebka mu to dál nedovolí, začne se zvyšovat nitrolební tlak a mozková centra se začnou nevratně poškozovat...to je zcela jasné. Takže v podstatě ze zdravého jedince se může stát člověk s poškozeným mozkem. Nečekej na to a nech synka operovat. Seber odvahu! Jednou ti za to syn poděkuje, protože díky tomu povede normální život! A co se týká vašeho příbuzného, pozor na scafocefalii a fyziologickou dolichocefalii!!!
@luko18 Opravdu nechápu, nad čím přemýšlíte. Ano, možná zrovna vaše dítě bude mít to štěstí, že při zanedbání bude mít ,,jen´´ kosmetickou vadu, za kterou vám jednou jistě pěkně poděkuje. Ale především, a to je víc než pravděpodobné, se mu lebka bude deformovat, až jednou mozek nebude mít kam růst a pak dojde k útlaku a nevratnému poškození mozku.
Ano, operace má rizika. A všechny jsme se jí bály. Ale osobně jsem neslyšela o žádném dítěti, u kterého by se operace nepovedla a něco se podělalo. Opravdu mi připadá zbytečné takto vědomě poškodit zdraví vlastního dítěte. Promiň, možná to píšu moc narovinu a nečte se to dobře, ale je to realita.
@prcekverunka Četla jsem (a myslím, že tady), že dítě po operaci nepoznávalo tatínka.....to bychom opravdu neradi!!! Do toho jsem četla knihu od pediatra Roberta S. Mendelsohna, který ve svých knihách píše, jak pobyt dítěte do 5 let věku velmi negativně ovlivňuje psychiku dítěte a jeho vývoj až do dospělosti, nehledě na vedlejší účinky léků a další případná rizika. Také tvrdí, že matka či jiný příbuzný by měli být při tomto pobytu dítěte v nemocnici s ním po celou dobu. Co vím, tak první dny je dítě na oddělení ARO, kde s ním nemůžu nonstop být - na noc bych prý musela pryč. Když vidím, jak náš malý, který je normálně klidný začíná panikařit, když usne v autosedačce, my se někde zastavíme, vezmeme ho s sebou a on se probudí a nepoznává domov a zrovna na nás nevidí, nedovedu si představit, jak by reagoval po operaci, v nemocničním prostředí, sám bez nás.... Jak uvádí výše zmíněný pediatr, mohou z toho mít děti traumata na celý život.... Proto se snažím zjišťovat, zda existuje i jiná možnost. Zatím má náš malý hlavičku celkem normální. U neurochirurga jsme byli před 1,5 měsícem a stav je stejný. Proto nám operace nepřijde akutní. Ale samozřejmě nic nezanedbáváme a v lednu jdeme k neurochirurgovi na další kontrolu. Kdyby to bylo s naším synem tak vážné, tak nám pan doktor nedává další 2 měsíce na to, že se uvidí a rovnou to chce řešit. On sám vyčkává, jelikož švy nejsou ještě srostlé a může se to samo spravit.
@hanalore Díky za zprávu, samozřejmě chceme, aby bylo naše dítě zdravé, samostatné a spokojené. Náš neurochirurg vypadá, jako opravdu zkušený lékař (i podle hodnocení) a má lidský přístup, takže se společně určitě dobereme k tomu správnému řešení a v případě nutné operace si snad prosadím, abych se synem mohla být prakticky nonstop. 🙂
@luko18 Já jsme s dcerou byla na endoskopické operaci v Motole a mimo samotnou operaci jsem se od ní nehla. I kdyby byla na ARO, klidně bych seděla na židli vedle ní celou noc,ale rozhodně bych nikam nešla, nemůžou Tě od dítěte vyhodit. Dcerka spala celou dobu se mnou, není na postýlku zvyklá. Všechno jde. Ale nesmíš si nechat nic líbit. Byla jsem u každého odběru, převazu, prostě u všeho.
@prcekverunka Tak to jsem ráda, že to čtu. 😉 Já bych požadovala to samé. A bude to i pro lékaře lepší. Se mnou bude malý rozhodně více v klidu než kdyby byl sám. 😉
Ahoj holky tak nám se den operace blíží. V pátek 14.9.
Moje nervy...ach jo.