Skafocefalie a jí podobné

@prcekverunka Spadáme pod FN Plzeň. Taky jsem to teď říkala manželovi, že jako zákonní zástupci bychom měli být u všeho. Takže děkuji za ujištění, že si to myslím správně. 😉 Neboj, to je opravdu nenechám!!! 😉

Tak jsem při včerejší návštěvě u manželových rodičů zjistila, že na jedné staré rodinné fotografii vidíme dítě s ještě více vystouplým čelem a výrazněji "jinou" hlavičkou oproti našemu synovi. Je to sestřenice manželovi mamky (tedy sestřenice mé tchýně). Té je nyní 59 let, takže pochybuji, že byla kdy operovaná a také jsme o tom nikdy neslyšeli. Já osobně jí viděla asi 3x v životě, ale v té době jsme ještě neměli malého, takže jsem jí hlavu neprohlížela, jako to nyní dělám u všech 😀 Takže to bude dědičné z rodiny manželovi mámy. Jsem zvědavá, co nám na to řekne pan doktor. V případě, že by rozhodl, že je operace nutná, tak rozhodně doneseme min. fotografie těchto dětí/lidí. Dotyčná vede zcela normální život, má rodinu, je babičkou, která se stará o vnoučata a stále ještě pracuje, je sportovně založená a inteligentní. Takže jsem opravdu zvědavá, jak to vše dopadne.
Mimo jiné mi bylo od jedné homeopatky doporučeno, ať nejím potraviny z kravského mléka, protože děti, co mají skafocefalii to prý mohou mít proto, že mají alergii na bílkovinu kravského mléka. Já tedy od té doby jím jen kozí či ovčí sýry a jinak se těmto výrobkům raději preventivně vyhýbám. Včera jsem snědla jen jednu jednohubku, o které jsem nevěděla, že rybí pomazánka obsahuje lučinu, až po dotazu, že je to podivná rybí pomazánka, my tchýně řekla, že tam dala lučinu. I když o mé dietě ví….no nic, občas zapomíná. Ale malý měl ve stolici trochu žilek krve. V dalších dvou stoličkách už to nebylo. Ufff. Co jsem četla, mohl to být projev alergie na BKM, což by sedělo na to, co homeopatka tvrdila, i když předtím jsem tomu moc nevěřila, ale preventivně jsem se těmto potravinám vyhýbala.
Jaké zkušenosti máte vy? Měli vaše děti se skafocefalií ABKM v kojeneckém věku? Do 10.-12. měsíce věku prý alergie většinou sama zmizí. Prý to není u kojenců neobvyklé, že ABKM dočasně mají.
Velmi by mě tedy zajímalo, zda ABKM může mít nějakou souvislost se skafocefalií, jak homeopatka tvrdí. Děkuji za info, jak to bylo u vás. 😉

@luko18 skafocefalie je vrozená, mám 4 kluky nejmladší měl skafocefalii, už při porodu měl obvod hlavy 37cm, ve dvou měsících neurolog diagnostikoval předčasný srůst lebečních švů, operace proběhla ve 4 měsících, kojila jsem celou dobu a žádnou alergii na kravské mléko neměl, teď je malému 4 roky vyvíjí se normálně hlavičku má souměrnou, nelituji že operaci podstoupil.

@golymetr Díky za reakci. Ráda čtu, že ze 4 synů to měl jeden. To mě uklidnilo s ohledem na to, že do budoucna plánujeme rozšířit rodinku. 😉

Děkuji všem za informace a rady! Včera jsme byli na kontrole a u našeho syna jde jen o kosmetickou vadu. Švy jsou zachované, hlava má kam růst, roste již i do šířky. Sice má nahoře trošku bouličku, ale na inteligenci a vývoj našeho syna to prý vliv mít nebude. Když už má po manželově rodině tvar hlavičky, snad bude mít i husté vlasy a boulička (pokud se růstem neztratí) nebude pod vlasy vidět. 😉 Na další kontrolu už nemusíme. Hurá, hurá, hurá! Tak dobré zprávy jsme ani nečekali, rok nám začal opravdu skvěle!!! 😉 Přeji všem maminkám a jejich dětem samé dobré zprávy a hodně zdraví, štěstí a spokojenosti v roce 2019 i letech nadcházejících! Srdečně zdraví, Lucie 🙂

@luko18
To je super i formace

Dobrý den, chtěla bych se zeptat a poradit. Naši holčičce je 14 dní a má protáhlou hlavičku. Přišla na svět císařským řezem, kvůli poloze koncem pánevním. Při narození měla odvod hlavičky 37 cm. Nyní bych řekla, že už protažení není takové. V porodnici říkali paní doktorky, že je to u dětí, které byly v bříšku koncem pánevním běžné a že se to srovná. Trochu mě ale děti skafocefalie, jestli by se náhodou nemohlo jednat o ní. Přidávám fotku hlavičky a chtěla bych se zeptat, jestli nemá někdo podobnou zkušenost. Předem děkuji za odpovědi

@kristyna125
Dobrý den.
Tak hlavička se jeví, ze je "jiná".
Třeba je to opravdu jen po porodu.
Pokud vám to ale nedá spát začněte se o to více zajímat a trvat na rentgenu.
Syn měl porodní obvod hlavicky 36cm

@kristyna125 Dobrý den, jestli si nejste jistá, zkuste kontaktovat Doc. Krásničanovou z Motola nebo Doc. Lipinu. Měla jsem podobný problém a pár maminek mi do zpravy napsalo, že je nutná okamžitá operace, nicméně ani jeden z lékařů mi laické diagnozy nepotvrdili.

@kristyna125 Syn měl taky protáhlou hlavičku kvůli poloze kp, na jedné straně i prohnutou, snad tím, že byl uložen pod žebry. Pediatr jen kontroloval, hlavička se pak srovnala sama okolo 3 měsíců.

Ahoj, obnovuju diskuzi. Včera jsem 3měs dceřo nahmatala jakoby prasklinu, vyděsila sem se a letěla na rentgen. Tam řekli, že je to rozevřený šev a abych se objednala na kraniometrii do motola. Hlavu trochu šišatou na jedné straně má, i když ne tak moc jak vidím na jinejch fotkách. Na antropologii mi to nikdo zatím nezvedá. Samozřejmě se děsim. Jak probíhá to vyšetření? Je to v narkoze? V pondělí má mít první očkování, bojim se, aby to dohromady nebylo moc 😏

@xantista Ahoj, neboj, kraniometrie je jen měření různých rozměrů na hlavičce. Budeš dceru pevně držet a paní doktorka si ji přeměří.

Ničeho se neboj 🙂 jen jí změřili, pak sem jí drželq v sedě a ona jí měřila různé uhly na hlavičce 🙂 malá plakala, ale spíš, že jsme jí drželi.

@xantista jak to dopadlo? 🙂

@martinkam22 zítra jdu do Motola, byla dlouhá objednací lhůta 😏

@xantista Tak moc držím palce 🙂 určitě to bude dobré. Kdyby jste cokoliv potřebovala napište 🙂

@martinkam22 moc děkuju, plagiocefalie je prý jen estetická a byl to planný poplach. Moc děkuji 🙂

@xantista to sem moc ráda 🙂) tak ať jste jen zdravé!!!

@hankazamecnikova
@martinkam22
@prcekverunka dobrý den maminky. Už jsem sem jednou nakukovala, ale dnes už sem jdu jako ta vystrašená maminka. Dnes synovi, skoro 10 měsíců, potvrdili dolichocefalii. Hned po novém roce jdeme na operaci. Strašně se bojím, anestezie, otoků, krevních ztrát, všeho.

Jdeme do dětské nemocnice, do Brna. Máte někdo zkušenosti, prosím. Jak to tam probíhalo?

V brně bohužel zkušenosti nemám, my máme jen s Motolem. Nebojte ale :/ je mi moc líto, že bude muset malej také na operaci

Protože mi hodně pomohly příběhy maminek, které peklo jménem kraniosynostóza absolvovaly a popsaly ho tady, rozhodla jsem se i já předat své zkušenosti dál. Třeba taky někomu pomůžu.
Na běžné kontrole nám pediatrička 22.10.2019 sdělila, že se naší 5měsíční Anince zmenšuje velká fontanela. Aninka měla od narození protaženou hlavičku dozadu. Pediatrička tvrdila, že to nic není, že to tak někdo má. Po nálezu mizející fontanely nás poslala na ultrazvuk hlavy, který však nic nezjistil, protože fontanela už nešla prosvítit. Pediatrička nás osobně objednala urychleně na 6.11.do Motola na antropologii k doc. Krásničanové. Ta na první pohled konstatovala scafocefalii, byla rozzlobená, že to u Aninky nikdo neřešil ihned po porodu. Nemuseli jsme ani na CT a rentgen, paní docentka si byla jistá. V tom neštěstí jsme měli štěstí. Někdo vypadl z oper.plánu, takže nás objednali už na příští čtvrtek 14.11. na zákrok. Vzhledem k opožděné diagnoze to měla být větší varianta zákroku u dr. Vaculíka. Popohnala jsem pediatričku s předoper.vyšetřením. V úterý kolem 14 hod volali z Motola, že náhle mění oper. plán a tudíž jestli můžeme přijet ještě v úterý večer, že by Aninka šla na sál ve středu a že operovat bude dr. Libý. Dr. Libý se zaměřuje především na endoskopické operace lebečních kostí a ráno před operací mi slíbil, že pokud to bude jen trochu možné, provede Anince zákrok touto méně invazivní metodou. Věk Aninky byl hraniční, co se druhu zákroku týká.
Aninka šla na sál jako druhá v pořadí a přišli pro ni o hodinu později oproti původnímu plánu. Na sále byla o hodinu déle, než se předpokládalo, tedy 3 hodiny. Operace proběhla naštěstí skutečně endoskopicky, ale pro doktora to bylo tímto způsobem technicky náročnější, proto to trvalo déle. Aninka ztratila asi 70 ml krve, kterou po operaci nahradili transfuzí. Žádné komplikace při operaci ani po ní. Aninka se rychle zotavovala, nejhorší otoky měla následující den večer, pak už to šlo jen k lepšímu. Takže z tohohle hlediska všechno nejlepší možné, nelze nic vytknout.
Ale co se týká ubytování a péče:
Na dětské neurochirurgii sice mohou být matky s dětmi, ale matky spí na rozkládacích křeslech, která jsou stará a propadají se pod nohama nebo hlavou. Křesla se mohou rozložit po večerní vizitě, cca 18:30 a před 7 ráno musí být kvůli ranní vizitě zase složená a to na celý den. Jako plně kojící jsem měla dostatek jídla, které bylo poměrně chutné, nemuselo být tolik rohlíků.
5 hod před plánovaným zákrokem lze miminko naposledy kojit a poprvé jsem mohla kojit 2 hod po probuzení z narkózy. V Motole není možné půjčit si odsávačku, takže doporučuji předem si ji opatřit. Po endoskopii jsou děti umístěny na JIP, to byl náš případ. Po větším zákroku jsou děti první noc na ARU, tam je to s kojením asi jiné, nevím… až na našeho operatéra nejsou lékaři příliš sdílní, některé sestry velmi ochotné a šikovné, některé pravý opak. Je potřeba připravit se krom stresu spjatého se zákrokem samotným na nepříliš přátelské prostředí, co se vybavení i personálu týká. Ale pro dítě to každá máma ráda vydrží.
Na normálních pokojích jsou 3 děti a 3 křesla pro mámy, na 2 JIP pokojích jsou 2 děti a 2 křesla pro mámy a na třetím JIP pokoji jsou jen 2 děti, mámy jsou na normálním pokoji, přičemž celý den mohou sedět na JIP pokoji u dítěte a přes noc mámu sestry vždy, když dítě potřebuje, vzbudí. Aninka tam naštěstí byla jen 1 noc.
Po atb, která se automaticky preventivně několik dní nitrožilně podávají, mají děti silné průjmy, doporučuji opatřit si probiotika. Sestry se ničím takovým nezabývají. Sama jsem si Anince dávala probiotika, kapky na plyny, sama jsem ji měřila teplotu (doporučuji vzít si vlastní teploměr), dle uvážení jsem jí sama mohla dávat panadol na bolest. Na JIP jsem zapisovala počet kojení a vážila a zapisovala plenky…
Doporučuji sehnat si zavinovací bodíčka a propínací overálky, přes hlavičku budete dítku těžko něco oblékat. Měla jsem v Motole přímo na pokoji kočárek, ve kterém Aninka poslední 3 noci spinkala. I tak byla dost nervózní, nedovedu si to představit bez kočárku. Přes den jsem ji hodně vozila po chodbě, ale zřejmě by šlo vozit ji i venku. Ono tam bylo všem dost jedno, co jsme si každá se svým dítkem dělal
Určitě vezměte oblíbené hračky, dudlík, kousátka a gely na dásničky – tyhle operace často spustí růst zoubků. A sobě hodně čokolády a sladkostí, místní bufet totiž není moc dobře zásoben a cukr na nervy budete hodně potřebovat. Určitě se to nechá vydržet, jinak to ani nejde, ale teda…
Tolik naše zkušenosti s Motolem. Operace se vydařila, s výsledkem jsme spokojeni. Sice Aninka nosí tvarovací helmičku jako všechna endoskopická miminka, ale podle lékaře je to spíš jen pro jistotu a jen na chvíli. Věříme, že všechny kontroly budou už jen formalita.
Držím všem moc pěsti a přeju ocelové nervy. I když budou hodně krušné chvíle, které vám budou připadat nekonečné, věřte, že všechno dobře dopadne. Jsem si jistá, že neurochirurgové v Motole operují perfektně, další péče už ovšem tak perfektní není. Nic není dokonalé…

@hanka111987 moc děkuji za tento příspěvek. Sice nás čeká velká operace a v jiné nemocnici, ale aspoň trošičku se můžu něčeho chytit. Vůbec si nedovedu představit jak to bude potom probíhat. Strašně se bojím a už bych to chtěla mít za sebou.

@martinkam22 a vy jste šli také na operaci? Jinak díky za odpověď.

@bemo ano ano, my jsme půl roku od endoskopické operace v Motole. Výše to bylo vše skvěle popsáno, ale klidně se ptej na cokoliv 🙂 ráda zodpovím.

Ahoj, dcera 8m jde na klasickou operaci 11.12. do HK. Má trigonocefalii (srostlý šev na čele). Už od narození měla šev viditelný, časem se i celé čelo zašpičatělo a spánky má propadlé. Nás nenapadlo ze začátku, že by to něco mohlo být, mysleli jsme, že má prostě takovou hlavu. Po 3m kontrole nás pediatra poslala na neurochirurgii na kontrolu. Tam doktor řekl, že je to jasné, potvrdilo se to i UTZ. Pak řekl, že si je na 95% jistý, že je to jen kosmetická vada, že mozek bude ok. S přítelem jsme se rozhodli, že z kosm. hlediska bychom ji na operaci nedali. Další kontrola byla v jejích asi 5.5m, kde jsme se domluvili na vyšetření SPECT (perfúze mozku, narozdíl od CT se tam ukáže prokrvení orgánu) vyšetření ukázalo, že mozek opravdu utlačován není. Nakonec jsme se ale rozhodli pro operaci, bojíme se, že by se čelo s věkem zhoršovalo a pak už by operace nešla. Mám samozřejmě strach, ale je to pro její dobro 🙂

@kristynka14 já bych podle fotek vůbec nic nepoznala, malá je krásná. My bychom také na operaci nešli jen kvůli vzhledu. Na druhou stranu vím jak umí být děti ve škole kruté. Ale jak řekl pan doktor, ten mozek by mohl v pohodě růst dál a nebo taky ne a pak už by se to řešit nedalo a to bych si na sebe vzít nemohla, že jsem proti tomu nic neudělala. Strašně se bojím co nás čeká, ale víc bych se strachovala co by bylo kdybychom operaci odmítly.
@kristynka14 přeji vám ať malá operaci dobře zvládne a zotaví se co nejrychleji a vy ať to zvládáte psychicky a čekají vás už jen pěkné svátky.

@bemo U nás teda doktor řekl, že když v tomto věku mozek utlačován není, tak že už ani nebude. Ale zároveň nedokáže říct, jestli se to vzhledově bude zhoršovat nebo ne. Kdybychom měli jistotu, že to takhle zůstane, tak ji nedáme, ale jelikož hlava roste až do nějakých 10 let tak se právě bojim, aby se to nezhoršovalo a pak už smůla, operovat by to nešlo. Tak jsme se rozhodli že to riskneme. Já se nejvíc bojím (bála), že se po operaci něco pos..e a bude mít trvalé následky, ale jedna milá sestřička v nemocnici, se kterou jsem si hodně povídala říkala, že za 30 let co na od. pracuje to všechny děti zvládly a jsou ok, tak to nás hodně k té operaci nakoplo 🙂 Ještě přidávám jiné fotky, kde je to čelo viditelnější