Skafocefalie a jí podobné

@bemo Bude to v pohodě, kdy jdete vy? Já jinak na to bouchnutí po operaci objednala ochrannou helmičku na netu, dcera ještě ani neleze takže toho se nebojím, ale když od ní potřebuju odběhnout a dám jí do postýlky tak jak se tam přetáčí tak se neustále bouchá o špricle, takže ji určitě budu dávat alespoň ty 3m. A bude se i hodit až začne obcházet nábytek 😀

@kristynka14 žádná helmicka nejni potřeba dítě potřebuje cítit a ne se spoléhat na helmicku, náš syn byl operovan ve 4 měsících, měl operaci klasickou takže jizva přes celou hlavu, taky jsem se bála aby se mu po tom něco nestalo až bude lézt a pretacet se, doktor řekl hlavně mu neporizujte žádnou ochranu hlavy, teď je malému už 5 let hlavu má krásnou.

No, ten náš už obchází nábytek a v tom lednu se obávám už bude chodit, ale budu mu stát za zády a holt práce a dům počká. Nedá se nic dělat. Mě doktor o helmičce nic neříkal. Ta se prý nosí, tuším, po té endoskopii. Ale po operaci, to netuším.
@kristynka14 my bychom měli nastoupit 8.1. tak snad domů nikdo nic nepřinese a budeme to moct absolvovat hned.

@golymetr No a mně zase doktor řekl, že když se mlátí v postýlce do hlavy tak že je vhodná 😀 Protože ona se nejčastěji bouchne právě do toho čela, a nejsou to žádné malé ťukance ale fakt rány, kdy to má ještě hodinu zarudlé

@bemo Jo, ta klasická helma se nosí po endoskopii, je taková tvrdší, udělaná na míru, tahle co jsem objednala je obyč měkká, jen vypolstrovaná, lidi jí kupují pro divoké děti co se často mlátí všude možně 😀 Nutná samozřejmě není, ale když jdu třeba na záchod nebo cokoliv tak v posteli holku neuhlídám, a tou hlavou se o špricle bouchne vždycky fakt hodně

Takhle to vypadá

@kristynka14 aha, tak na to se doktora určitě zeptám. Malý už bude možná po operaci i chodit a tak by taky hrozilo, že se někde ťukne. Ale počítám s tím že opravdu ho nikde samotného nenechám. Už aby to bylo za námi. A je ta helma lehká?

@bemo Strašně lehká, nejde skoro ani cítit v ruce 😀 Právě ta co se nosí po endoskopii je tvrdá, protože musí na tu hlavu tlačit aby jí zformovala na ten požadovaný tvar, tahle je prostě jen jako bezpečnost proti úrazům. Nevím z jakého je materiálu, ale když jí zmáčknu tak je to podobné jako polystyrén (to zní hrozně 😀) ale ještě měkčí. A je vyrobena z antibakteriálního materiálu, ale to je asi jedno, já jí plánuju dávat vždycky jen na pár minut když bude hrozit ťukanec.

Tak už máme po operaci, nakonec trvala jen 3h což je luxus, na to že to byla klasická otevřená operace. Teď jsem s dcerou na JIP, poplakávala ale když jí dali léky na bolest, tak usnula. Je to tu super, krásně se sestřičky starají, tak se jí tu ani nebojím nechat v noci samotnou.

@kristynka14 tak to je skvělá zpráva. Mám fakt radost za vás. A můžu se zeptat jak vypadá malá? Všude píšou o těch hrozných otocích. A v kolik šla na sál? A jak dlouho bude na jip? A když se v noci vzbudí, tak přijdou pro vás, nebo se o ní budou starat po dobu na jip jen sestřičky? A mluvil s vámi doktor jak operace probíhala? Já jsem otravná, vím a omlouvám se za to. Jen vím že tohle budu prožívat za měsíc i já a chtěla bych být nějak přípravena. A ještě jeden praktický dotaz, brala jste si jídlo pro malou? Někde jsem četla, že nesmí být z domu uvařené, ale jen ty kupované skleničky.

@bemo No po operaci byla jak andílek, druhý den už nemohla otevřít oči. Je to nic moc ale dá se to. Na sál ji vzali 7.30, šla jsem s ní a sestrou přímo před sál, dala jsem pusu a vzala si jí anestezioložka a v 11.00 už byla na jip. Tak jsem šla za ní, tam jsem mohla být do 7 večer. Z jip jí dali na neuro už po 24h od operace, takže vlastně od včera od oběda jsme už na neuroch. a jsem teda nonstop s ní. Nakonec nebyla potřeba ani transfuze, za což jsem ráda. Jinak v noci se na jip starají sestry. Byla tam spousta miminek samotných a když brečely déle jak pár minut tak k nim šly, houpaly s postýlkou atd, takže ječet celou noc tam dítě nenechají. A příkrmy jsem zatím nebrala, ještě jí dávají prášky na bolest tak furt spí, budí se třeba jen na 15 min a to pláče tak jí nosím, příkrmy zkusím až ty poslední dny. Maminky tu mají skleničky nebo je možnost že tady v nemocnici uvaří, ale z domu tahat uvařené jídlo asi nejde z hyg. důvodů. I mlíko musí mít nemocniční což mě štve, mají tu jen bebu a nutrilon, holka má babylove tak jí dost bolí břicho a prdí, dělá ji to paseku ve střevech ta změna

@bemo No a dneska, dva dny po operaci už má škvírku v oku, tak trochu vidí tak je to lepší, už se i občas usměje a řádí teda neskutečně, jak kdyby na žádný operaci nebyla, už jsem jí x krát chytla na poslední chvíli hlavu než se bouchla o postel, to bude šílený hlídání. Strašně se bojim až s ní budu doma a nebude moct nikdo na ní koukat. Tady je to v pohodě, je tu jen jedna další holčička tak sestry mají čas tak když jdu na záchod nebo pro kafe tak k ní jdou a koukaj na ní aby se netřískla

@kristynka14 teda já zírám. Malá vypadá úplně skvěle. Některá miminka byla opravdu hodně nateklá. Já vám tak závidím, že už to máte za sebou. Také se bojím, až budeme doma sami. Teda sami ne, ještě naše další 4 děti. Ale počítám s tím že se bude muset holt zapřáhnout i manžel. Tak to máte fakt krásný průběh. To vám moc přeji a zároveň se budu modlit abychom to také tak zvládli. Díky moc za informace, hrozně mě to uklidňuje. A přeji klidnou noc a stále takovou pohodovou rekonvalescenci.

@bemo Tak ještě se hlásim, dneska 8 den, zítra nás pouštěj, po zdravotní stránce ok ale začala mít v noci každý 2h strašný hysteráky, řve z ničeho nic jak kdyby ji vraždili. Tak nevím jestli to je ještě po narkóze nebo po čem, protože ona od porodnice spí celou noc s jedním buzením na mlíko. Myslím že jiná maminka to tu taky psala, že jí dítě snad ještě 2m po operaci hrozně řve 😒 Takže díkybohu že operace dopadla dobře ale tohle je dost vysilující

@kristynka14 Než jsme nastoupili do Motola, tak spala celou noc, maximalne se vzbudila jednou na kojení. Dnes je to 6 měsíců od operace a pomalu přestává v noci co hodinu/dvě ječet a propínat se a jen se vzbudí třeba dvakrát na kojení :/

@martinkam22 No to je dobrý teda, 6m, to už budu na psychiatrii 😀 Zajímalo by mě, čím to je

@martinkam22 Holka se totiž taky propíná, zaklání hlavu a kope nohama. Hrozný

@kristynka14 Taky to nechápu :/ ale přesně ječí, propíná se a kope nohama. :D no já sem jak po lobotomii. Jinak sem ráda, že operace dopadla dobře a brzy vás pustí 🙂

@martinkam22
@kristynka14 ale jinak jsou děti v pořádku.? U nás se tedy malý budí asi 4x až 6x za noc, tak jsem zvyklá. Ale je to sice probuzení s pláčem, ale ne tedy jak popisujete vy. No, to tedy bude něco.

@kristynka14 to máš určitě radost že už jdete domů, co. A jak teď malá vypadá? Hlavičku má už jen omotanou obvazem? A jak vypadá jizva? Jak to zvládáš během dne? Já dnes počítala, že se malý asi 4x během dne ťuknul do hlavy. No, musí to být teda náročné to uhlídat. Tak ať brzy skončí ten noční pláč a užívejte si prvních Vánoc.

@bemo Je jinak v pořádku, až na ten řev. Už jsme naštěstí doma, já tu nemocnici blbě snášela, 9 dní jak ve vězení, mezi 4 zdma s uječenym dítětem a furt na pokoj lezly sestry a malou mi probouzely 😀 Domů jela bez ovázání, na ránu ji nastříkali tekutý obvaz a prý ji můžu normálně hlavu mýt, jen se to nesmí vyloženě máčet ve vodě. Ťukanců měla už xx, i do čela teda a dobrý, ptala sem se na to a prý to nesmí být velká rána, jako že by dítě třeba letělo z postele na hlavu nebo třeba na ostrý roh nábytku, ale ťuknutí nevadí. Takže už tolik ve stresu nejsem. A jizva vypadá zatim nic moc, má tam zaschlé krvavé strupy ale ty se postupně odloupnou a bude jen růžová čárka.

@bemo Tady fotka jizvy

@kristynka14 to je beruška usměvavá. Tak to jsi mě uklidnila. Malý je teď hodně divoký a za ty 3 týdny se obávám už bude fakt chodit. Teď se občas pustí a stojí bez opory, takže těch ťukanců bude dosti. Už jsi použila tu helmu?

@bemo Helmu jsem zatím nedávala, popravdě ani nevim jestli ji použiju 😀 Když malé ťuknutí nevadí. Možná až si začne stoupat tak jo, ale to bude kdoví kdy, jí stačí plazení 😀😀 Ale shodou okolností za mnou sestra přišla s fotkou přesně téhle helmy že se dá koupit, tak říkám že už jí měsíc mám 😀 Tak je asi dobrá, když jí přímo doporučili

@kristynka14 ahoj, tak jak to doma zvládáte? Co spaní, už je to lepší, nebo se pořád malá tak budí? Nám se to už pomalu blíží, v úterý máme nástup, tak jsem byli dnes na odběrech. No, nervy už pomalu pracují. Helmu jsi stále nepoužila?

Prosím poradíte? Ségra má 8m dcerku, hlavičku má zepředu úzkou a pak se jí rozšiřuje , mám fotku pouze zepředu a z boku. Fontanelu ještě sroustlou nemá

@karolinasvetla111 ahoj, já tam takhle teda nic nevidím. Ale upřímně, pokud se jí to jen trochu nepozdává, tak ať radši zajde na neurochirurgii. Já i naše dětská doktorka jsem měli pocit že se hlavička lepší a nakonec jdeme stejně na operaci. To samozřejmě nemusí být případ vaší sestry, ale specialista to pozná lépe a budete mít klid. Těch cefalii je několik typů.

@bemo Ahoj, všechno je dobré, blbé spaní bylo nejspíš ze zubů, do týdne po příchodu domů vylezly oba horní 😀 Jinak samozřejmě občas je noc horší, kdy sebou mele a brečí ze spaní, jindy super kdy se probudí jen jednou, ale to kvůli operaci určitě nebude už. Helmu jsem nepoužila ale začnu, dnes jsem na ní 5 vteřin nekoukala a práskla se hlavou o lino, snažila se nalízt do lehátka a nějak se překulila do strany na zem a prásk do místa, kde jí zrovna to čelo, které celé vyndali, zpátky připevnili ke zbytku lebky 😀 Ale vše ok, žádná boule ani začervenání. Z pádů jsem měla největší strach, ale už jsem otrnula 😀 Tenhle týden jdem na kontrolu, musím se zeptat na takovou tvrdou bouli, kterou má nad čelem, hned před fontanelou. Tu tam má až od operace. Doufám, že to nic nebude. Moc vám držím palce, ale neboj, je to fakt v pohodě. Jak jsem psala, 2 dny po operaci už bláznila jako vždycky, a to ani kvůli otokům neviděla 😀

@karolinasvetla111 No, mně se nezdá moc ta fotka z profilu, přijde mi, že to protažení dozadu má hodně. Ale těžko říct, nejlepší je se objednat na neurochirurgii, musí se udělat vyšetření.

@bemo A ještě malý tip do budoucna, při propouštění mi řekli, že mohu hlavu lehce omývat, že se rána nesmí vyloženě máčet. Tak jsem to tak dělala ale několik strupů se jí předčasně odlouplo, z jednoho i dost krvácela. Takže jsem s tím přestala a omeju jí hlavu až když bude mít 100% strupů vyloupaných. Tady posíláme pozdrav a ještě jednou držíme moc palce. Děti jsou hrdinové, vydrží víc než dospělí ❤️