Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@hahadev jo má jizvu od ucha k uchu,teda schovanou pod vlasy. Nastoupily jsme v úterý,spala jsem s ní na pokoji, ve středu operace, to jsem spala doma a upřímně doporučuju. Samo jsme tam po operaci byli dvakrát donest mlíko, večer domů a ráno v 8jsme jeli zpět. Převoz na jipku,tam už jsem zůstala s ní. Po otocích neviděla. Někdy v sobotu dopoledne začala skvirkama koukat a pak už to šlo hrozně rychle. Domů jsme šly v úterý či středu. Pak na kontrolu a stehy. Ty jsem teda doma musela pak sama dovyndat páč pan Dr. Byl vzteklej že má vyndavat stehy které dělal jiný Dr a evidentně se nemuseli. Lahvičky jsme měly svoje. Všichni si to tam prelivali do svých, pokud měli Sunar,bebu či Nutrilon z motola
@hahadev po operaci bude na ARO a tam tě v noci nepustí plus je dítě pod opiáty, takže spí a nejí. Malá byla na operaci ve 4m, taky by jedla normálně i v noci, ale byla utlumena. Takže nepočítej že první noc budeš k něčemu platná. Pokud bude plné oddělení tak tuhle noc budeš muset na ubytovnu pro rodiče......takže musíš odstrikat a dát zásobu na noc, kterou možná ani nesni. Nám jednu várku vrátili zpět.
@pmaja děkuji za informaci. Odstříkávat budu muset po celou dobu, protože mi odmítli vzít druhé dvojče ikdyž plně oba kojím. Bude to ještě hodně zajímavé. Mrzí mě, že kompletní informace neposkytne lékař nebo sestra při objednání. Budu doufat že péče jako taková je na lepší úrovni, než poskytování informací.
@hahadev Dcera byla v prosinci na klasické operaci, v nemocnici jsme byly 9 dní a flašku jsem měla svou, ale mléko jsem nemohla z hyg. důvodů dělat naše, dělali mi v nemocnici, dali na výběr z Nutrilonu a Beby
@hahadev Jinak já teda vybrala Bebu, ale zvracela ji, tak jsem občas natajno na pokoji udělala naše mléko 😀
Tak dětský dr.sestre řekl že malá má hlavičku v pořádku, že roste.... Řekla jsem jí ať si radši zajde za specialistou
@karolinasvetla111 no tedy, to je přístup lékaře. Promiň ale roste a očividně roste blbě. My jsme měli hlavu co do průměru úplně tabulkovou a specialista nás viděl asi 3 vteřiny a hned věděl která bije. Od toho jsou doktoři specialisti. Já bych se na dětskou dr vyprdla a šla na vyšetření na vlastní náklady, není to žádná závratná částka. Objedná se a bude mít klid. Ale upřímně už to tu řešíš dost dlouho a malé dost možná utíká čas po který je ideální doba na případný zákrok. Já tě nechci vůbec strašit a moc bych vám přála aby měla hlavičku v pořádku a žádná operace potřeba nebyla. Ale nepřijde mi to.
Já když si vzpomenu na své myšlenkové pochody před vyšetřením, tak si teď uvědomuji, že jsem nějak podvědomě věděla že tu hlavičku má syn prostě jinou, mám doma ještě 4 děti a tak už nějaké to srovnání mám. Ale zároveň jsem si to nějak nechtěla přiznat a snažila se sama sebe přesvědčit, že jí má jinou ale ne žádnou tu cefalii. Ale na to si bude muset asi přijít sestra sama. My se tady o tom můžeme jen bavit.
Tak to vypadá, že budeme muset operaci odvolat. Minulý termín zrušila nemocnice, teď jsem pro změnu já chytla chřipku, takže to asi zrušíme. Ach jo. Už jsme to chtěli mít za sebou 😢
@hahadev měla jen na sále, na aru mela připraveno ale nepotřebovala. Pak na JIP začala hodně natekat a blednout. Narozen krevní obraz. Po něm ji nakrizili znovu krev a plazmu. Dostala oboje. Po tom nateklá ještě víc. To byl tuším pátek. Operována byla ve středu. A taky přestala po další transfúzi úplně jíst takže dostala umělou výživu. V pátek večer se začala lepšit. V noci začala hodně odvádět. Procurala úplně vše co měla pod sebou během chvíle. Otekla o 4kila z 6,1 na 10kg a za noc 2kg otoků vyčůrala. V sobotu odpol začala skvirkama koukat . Dren ji měnili jednou a vyndali asi v sobotu
Moc děkuji
Milé dámy, mohu se vás zkušených zeptat, jaká jste potřebovaly předoperační vyšetření? Jdeme zatím na CT v narkóze a pokud se potvrdí srůsty, tak další den hned na endoskopický zákrok. Malému jsou 3 měsíce, dolichocefalie. Pediatra po nás chce vědět, jaká vyšetření jsou potřeba a v neurochirurgické ambulanci mi řekli, že to má vědět naše pediatra. Anestezioložka tvrdí, ženu takhle malých miminek stačí potvrzení od pediatra, že je mimi zdravé, takže bez krevních odběrů. No a pak se v tom vyznejte! Moc děkuju za případné odpovědi.
@trilien12 Po nas pediatra chtela moc, vysetreni (pohmat, poslech,atd.) a odber krve. Odber krve se ji nepodaril a nevadilo to. Napsala potvrzeni, ze je mala zdrava a odber se udelal az v nemocnici.
@martinkam22 Moc děkuju.
@trilien12 preji hodne stesti!
Dobry den, nase dcera postoupila v 5ti mesicich operaci trigonocefalie v Motole u dr. Holuba. Kdyby nekdo resil neco podobneho, rada dam info. Staci napsat na Luci14111@hotmail.com Zajimalo by me, jestli tady je nekdo, jehoz ditko postoupilo stejnou operaci a uz je starsi a byl by ochotny sdilet se mnou par fotek. Zajimalo by me, jak se to postupem casu vyviji. Dceri jsou ted 3 roky. Diky moc a hezky den vsem
@martinkam22 Děkuju moc. Už máme odběr za sebou, bylo to z hlavičky. ☹ V pondělí nástup do Ostravy a v úterý CT a pak už se budu modlit.... Pořád doufám, že se operaci vyhneme. Kéž by... 🙏🏻
@martinkam22 Děkuju moc, budeme ho potřebovat. 🙏🏻
@trilien12 to bych vam uprimne moc prala!! Budu drzet palce, dejte pak vedet.
Ahoj, mám téměř dvouměsíčního syna a vypadá to taky na skafocefalii. Sisatou hlavu má.jiz od narození, ve zprávě z porodnice je srůst lebečních švů a prý je to jen kosmetická vada. U pediatra konzultováno, prý jestli dělali utz, tak je to ok, ale samozřejmě nám to nedalo a začali jsme googlit. Znova konzultováno s Dr. v 6ti týdnech a prý pro jeho a náš klid nás vyslal do Havlíčkova Brodu, kde nás stejně pošlou do Motola. V Havlíčkově brodě tomu taky moc nerozuměli, poslali nás do Motola. Takže 1.7. v 10 hodin máme konzultaci u paní Dr. Krasnicanovy. Někdo aktuální info o skafocefalii, koukám, že z letoska nebo loňska už toho tady moc není a celkově a netu je vše více jak 10 let staré. Je tu někdo, kdo vypadal na skafocefalii, měl jiz skoro srostlou fontanelu (je na špičku prstů) a nemusel na operaci?
@snupalek89 ja pripadne info o trigonocefalii. Operace v Motole.
Ahoj, máme za sebou čerstvě operaci minulý týden. Skafocefalie kraniosynostoza, synovi bude 5m, operaci mu dělali endoskopicky, MUDr. Libý. Klidně se ptej co tě zajímá
@snupalek89
@martinkam22 Zdravím, tak se hlásím s dobrou zprávou, které pořád nemůžu uvěřit - CT ukázalo, že švy srostlé nejsou, takže se o kraniosynostózu nejedná, máme pouze dolichocefalii. Je to netradiční kombinace, protože syn je narozen v termínu a dolicho je spíše u nedonošených dětí, to je asi mátlo. Byli jsem u Lipiny v těch pěti procentech, kdy se nejednalo o tkzv. “diagnózu ve dveřích”, tak se muselo udělat CT, aby se diagnóza potvrdila nebo vyvrátila. Strávili jsme 3 dny na neurologii v FNO kvůli narkóze na CT a musím říct, že maminky, které si prošly se svým dítkem operací skafocefalie, mají můj velký obdiv. Já jsem se hroutila už když jsem drobečka odevzdávala anesteziologovi před CT, natož pak abych prošla celým procesem. Milé maminky jste úžasné a statečném a ta podpora tady a na Facebooku je skvělá a moc pomáhá. Všem maminkám a drobečkům moc držím palce a přeji hodně štěstí!
@trilien12 mam velikou radost! 🙂) Opravdu! Verte, ze pro nas byla treba operace skafocefalie to nejmensi co nas za ten rok potkalo a stejne sem to musela prezit, obdiv nezasluhuju! 🙂
@hahadev nám byla stanovena diagnóza v podstatě během vteřiny jen pohmatem. Také jsem čekala další vyšetření, ale nebylo nic. Ale když malého den před operací oholili, tak to bylo do očí bijící.