Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@kaci22 malá je krásná. Bohužel za sebe bych řekla, že tam srostlý šev je. My jsme postoupili operaci v lednu a kdybych věděla jak v pohodě to proběhne,tak bych si ušetřila spoustu probděných nocí. Vážně to probíhalo úplně v pohodě. Ale tenkrát mi také mohl každý říkat co chtěl a strach jsem prostě měla. Za sebe můžu říct, že kdybychom na to šli dřív, tak bych byla mnohem víc v klidu. Po operaci mi spadl balvan ze srdce aohla jsem si užívat našeho miminka.
@kaci22 my jdeme také 1.7. do Motola. V kolik tam budete? Třeba se tam potkáme 😁
@snupalek89 máme toho víc antropologie 10:00 a pak ve 12:00 genetika 😊
@kaci22 endoskopicky to bude ve výsledku vypadat tak, že bude mít dvě malé jizvy místo jedné velké od ucha k uchu. Byli jsme tam 7 dní, v úterý nástup, ve středu operace a v pondělí domů, než nás propouštěli, tak jsme byli na ortotice(v areálu nemocnice) změřit hlavu na helmičku a zítra jedeme vyndat stehy a vyzvednout helmičku
@kaci22 my tam máme být také v 10, proč jdete ještě na genetiku?
@snupalek89 chodili jsme tam už v těhotenství manžel má duplikaci 9 chromozonu
Tak 21. 7. Jde malá na operaci v Motoli je to metopický šev budou jí to dělat endoskopicky a pak by měla mít asi 3 měsíce helmičku holky co jste v nemocnici využily a co ne vůbec nevím co vše brát
My jdeme ještě v úterý na CT, zatím to máme nejasné, akorát že tam měla být krasnicanova a byl tam nejaka mladá Dr.maratova a na neurochirurgii byl nějaký lékař v přípravě táborský
@kaci22 tak to vás objednali opravdu rychle na operaci. Kdo vás bude operovat?
@kaci22 tak držím palce, at už to máte za sebou. zkusím najít v telefonu fotku, ale jsou to dvě jizvičky cca 4cm. Jestli máte i UM, tak jim na přijmu řekneš jaké a budeš mít od nich co jsem vypozorovala od jiných maminek. Jinak co sebou, já měla nedostatek triček, páč kluk mi furt ublinkával :D jídlo máš od nich 3x denně v závodní jídelně, kam si teda člověk musí dojít a hlavně večeři si vzít u oběda. Jinak je na každém pokoji sprcha+WC, můžes si tam vzít kočár, nosítko, jak jsi zvyklá. Plínky 6ks/den když si řekneš.
Sestřičky i ostatní personál tam byl vstřícný, milý, ochotný.
@snupalek89 to se dozvím na příjmu toho 20.7. Také jsem koukala, že to bude takhle brzo
@kaci22 jj overaly nebo celopropínací body jsem měla taky. otoky jsem chladila gázou od sestřičky. hele ta jídelna byla v pohodě, bud malýho pohlídaly sestry nebo maminka se kterou jsme byly na pokoji, když byl třeba na té JIP, jinak jsem ho pak brala sebou v kočáru, zaparkovala u stolu, došla pro jídlo a v pohodě 🙂 no spíš nepočítej s tím že bys byla sama, mají tam docela nával, my byli na tom pokoji nejdřív 2 a pak 3
Mám jen tuhle, teď už má tuhle zadní krásně čistou, zítra zkusím vyfotit jak to má teď.
Ahoj jsem Katka a tohle je naše vymodlená Kačenka po ivf malé ve středu bude měsíc.. Jsem po akutním cs v nemocnici mi řekli, že to vypadá na srostlý lebeční šev na neurologii napsala dr deformace hlavičky a poslala nas do Motole tam nás čeká antropologie genetika a dětské 😔 já mám tak velký strach, že se to potvrdí vybrala jsem fotky kde to jde trošku vidět