Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Také jsem ráda za každé informace moc moc děkuji za info
Tak my dnes na CT a vyvrátilo se, že by byl sagitální šev srostlý, takže na operaci nemusíme. Spadl nám obrovský kámen ze srdce. 🙂 Malý má akorát polohovou plagiocefalii, snad ani helmicka na srovnání nebude třeba, bude zatím stačit polohování a za 3 měsíce kontrola na antropologii.
Ahoj holky, bohuzel nemuzu s dvojcaty procitat celou 91 strankovou diskuzi. Ale chtela jsem se Vas zeptat, jak jste prisli na to, ze Vasim miminkum srustaji lebecni svi? Vcera jsem uplnou nahodou, kdyz jsem maleho hladila po hlavicce, nasla takovou - ted to nazvu vyrazy, ktere me na to napadaji - “prohluben, zlabek, ryhu”. Jsem z toho uplne vynerovovana, protoze vubec nevim, zda se mu to udelalo, nebo to uz mel apod. Je to jakobych jela od spanku trochu nahoru a dozadu a je to takove “ohranicene”, proste to konci a zacina (samozrejme nemyslim fontanelu). Google na me vyplyvl samozrejme tyto diagnozy tykajici se srustani svu :(. Jsem z toho spatna, prvni krok jsem podnikla, ze jsem pediatre poslala e-mail.. Ale treba mi poradite. Dekuju a preji vsem hodne zdravi!
@miskakaspice já jsem tedy nepřišla konkrétně na srůst lebečních švů, ale syn měl od narození jiný tvar hlavy, než všechny moje děti a to se mi nezdálo už od začátku. Bohužel mi ho hned po porodu odvezli do jiné nemocnice a já s ním tudíž nebyla a tak jsem to začala řešit až po návratu domů. Když jsme si ho vyzvdavali v dětské nemocnici, tak jsem si toho nějak nevšimla a až v následujících dnech mi to přišlo divné. S naší dětskou lékařkou jsme to řešili, že jsme jen polohovali, obě jsme si myslely, že ho jen nechali ležet na jedné straně v dětské a že se to časem samo spraví. Ale postupem času to bylo viditelné čím dal víc. Tak jsme šli na neurochirurgii a tam jsme dostali diagnózu v podstatě mezi dveřmi. Syn měl od narození hrozně moc vlasů a tak když ho před operací oholili, tak to mě fakt koplo do očí. A myslím si, že je to právě tvar hlavy, který ti napoví, že není něco v pořádku.
@snupalek89 to je super zpráva ☺
Dobrý den, mám holčičku 6týdnů s podezřením na srostlý lebeční šev. Chtěla bych se zeptat, jetli někdo má dobré zkušenosti s dětskou neurologii v Brně. Nevím ke komu bychom měli jít na konzultaci. Děkuji
@pavlinko ahoj, našeho syna operoval MUDr. Vlaštovička z dětské neurologie. Dostala jsem žádanku u dětské a na neurologii nám to pravé tento dr. potvrdil. Je na to specialista a my jsme byli se vším spokojeni. Vše proběhlo naprosto v pořádku a jsem ráda, že je to za námi. Klidně se dál ptej na co potřebuješ. I já byla vděčná za každou informační.
No, my právě dneska jdeme k pediatrovi na prohlídku v 6 týdnech, tak si chci donluvit žádanku. V porodnici nám řekli, že má malá zmenšenou velkou fontanelu a ať hlídáme růst hlavičky. Napřed to vypadalo, že to bude dobrý, ale už týden se mi zdá, že začíná mít vypouklé čelíčko. Tak to chci nechat prověřit. A doktor Vlaštovička je z dětské nemocnice? Kdy vás operoval?
@pavlinko ano, dr. Vlaštovička je z dětské nemocnice v Brně. Tam syna také operoval. Operace byla teď v lednu, kdy měl syn 11 měsíců. Mě se ta jeho hlavička nelíbila hned od narození, ale byl to drobek a málo přibíral, tak nás dr. nechtěla hned někde hnát a jednu chvíli to vypadalo že i roste dobře. Fontanela byla velká, což nasvědčovalo tomu, že roste dobře. Ale postupem času hlavička zase rostla jen dopředu a dozadu, tak už jsem se s tím pomalu smiřovala, že nás to asi nemine. A pan doktor ho viděl a v podstatě mezi dveřmi prohmatal hlavu a hned řekl, že to je jasné. Takže asi tak.
@bemo Děkuji. Včera nám pediatr vypsal žádanku na neurologii. Volala jsem hned do dětské nem. v Brně kvůli objednání. Na neurologii mě sestra odbyla s tím, že nové pacienty nenabírají protože mají plno. Když jsem řekla, že máme 6 týdnů a podezření na srostlé švy, tak ať prý zkusím neurochirurgii. Tam mají ordinace jen pondělí a pátek. Dneska jsem se tam po 2h protelefonovala a sesetra řekla, že v 6 týdnech jsme moc malí. Máme se objednat až tak ve 3 měsících. Tak já nevím. Moc se mi nechce čekat, ale asi mi nic jiného nezbude ☹
@pavlinko tak my jsme byli právě na neurochirurgii, to jsem se tedy překlepla, promiň. Je pravda, že jsem viděla miminka možná tak ve věku těch 4 měsíců. A na druhou stranu teď se vám bude hlavička ještě hodně formovat, tak se to může změnit a co by viděl dr. teď, tak by za měsíc nemuselo být. Já ani nevím na jaká všechna vyšetření se chodí aby se to potvrdilo. My jsme byli jen na RtG a pak tedy na konzultaci. Pak se posílá na magnetickou, ale tam se právě musí miminko uspat a na to nás naše dr posílat nechtěla. Náš syn měl takový horší start do života, tak ho nechtěla už nijak zatěžovat. Ale jaká další vyšetření jsou aby se to potvrdilo nebo vyloučilo, to netuším.
@kaci22 to je fakt síla 😬 a to jste už byli s malou normalne na příjmu nebo vám aspoň volali domu, že to odkládají.
@snupalek89 2x nám volali ale opět vše vyšetření musíme znovu krev předoperační masakr už jsme to mohly mít za sebou
@kaci22 no, pěkný 😬 a jak zítra? Už to dopadne?
@majamacik teď bude mít teprve 6 týdnů v neděli 😔 naše má metopický šev, ty jo tak to je šikulka snad jí taky nebude vadit spíš mi jde o spaní.. Tak to je paráda snad tam bude hezká růžová třeba 😁