Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Stručné shrnutí
- Skafocefalie (sagitální synostóza) je předčasné srůstání švu lebky, v ČR se s ní podle diskuse rodí přibližně 50 dětí ročně a hlavní léčbou je chirurgická remodelace lebky v dětské neurochirurgii.
- Operace se v Česku provádí v centrech jako Fakultní nemocnice Motol (Praha), Fakultní nemocnice Ostrava (FNO) a FN Plzeň – Lochotín; některé týmy používají 3D CT, jiné (Plzeň podle dr. Vacka) CT rutinně neprovádějí a pracují s RTG/antropometrií.
- Po operaci rodiče popisují hospitalizaci obvykle v rozmezí 6–10 dnů, možnost pooperační ochranné helmy existuje (Motol a jiné pracoviště ji nabízejí), a rehabilitace může zahrnovat Vojtovu metodu; informačně pomáhají i knihy (např. „Skafocefalie očima a srdcem“ za 119,- Kč) a rodičovské sítě.
Nejčastější otázky
Q: Jak se skafocefalie diagnostikuje a kde mám s dítětem hledat vyšetření?
A: Početná vyšetření v diskuzi uvádějí, že podezření může vzniknout již na prenatálním ultrazvuku, potvrzení běžně dělají specializovaná pracoviště dětské neurochirurgie (Praha – Motol, Ostrava – FNO, Plzeň – Lochotín) a k diagnostice se používají RTG, 3D CT nebo antropometrie/dynamická kefalometrie; v Motole lze volat centrálu 224 431 111 a oddělení neurochirurgie 224 432 530.
Q: Kdy by měla proběhnout operace skafocefalie a jaký je ideální věk/váha?
A: Více účastníků i dr. Petr Vacek uvádějí optimální věk operace zhruba 6–12 měsíců a jako praktické doporučení uvádí průměrnou hmotnost okolo 7 kg; obecně se píše, že kosmetický efekt je lepší při rané operaci, hlavní indikace však je ochrana mozku a prevence nitrolebního tlaku.
Q: Jak probíhá hospitalizace a co očekávat v pooperačním průběhu?
A: Rodinné popisy ukazují standardní průběh: příjem na JIRP/JIP, zavedení centrálního žilního katétru, operace (v jednom popisu trvala 7:30–12:00), transfúze 130 ml krve ve zmíněném případě, návrat na standardní pokoj a propuštění obvykle po 6–8 dnech; ambulantní odstranění vnitřních stehů po týdnu a následné kontroly.
Q: Co může být pooperační komplikací a jak časté je nutné opakovat operaci?
A: Diskuse uvádí možné komplikace jako otoky očí, bolesti při probuzení, zápal plic v jednom případě a krevní ztrátu vyžadující transfúzi; několik maminek uvádělo, že menší procento dětí (v konkrétních příspěvcích rodičů se objevilo „asi 5 %“) mohlo vyžadovat opakovanou operaci, ale to je v diskusi spíše zkušenost rodičů než statistika ze studie.
Q: Kdy se používá helma po operaci a stojí to za to?
A: V diskusi rodiče popisují, že existují „speciální helmy“ dostupné i v Motole; některé rodiny helmu používaly jako ochranu při aktivním pohybu a běhání, jiné ji hodnotily jako zatěžující a nepovažovaly za nutnou — názory rodičů se lišily.
Q: Kde najdu informační materiály a osobní zkušenosti o skafocefalii?
A: V diskusi je doporučeno knižní vydání „Skafocefalie očima a srdcem“ (cena zmiňovaná 119,- Kč, v diskusi ji nabízela autorka s číslem účtu 219980824/0300), blogy a příběhy na lukyssek.estranky.cz a qenda.bloguje.cz a magazín www.nase-deti.cz jako zdroje sdílených zkušeností.
Závěry z diskuze
Shoda
- Skafocefalie je sagitální synostóza a hlavním řešením v diskusi je chirurgická remodelace lebky prováděná na specializovaných neurochirurgických pracovištích.
- Většina rodičů doporučuje vyhledat specializované centrum (Motol, Ostrava, Plzeň) a sdílení zkušeností mezi rodiči považují za důležitý zdroj informací.
Sporné názory
- Helmička po operaci: někteří rodiče považují helmu za nezbytnou ochranu při aktivním dítěti, jiní ji označují za zátěž a nepotřebnou; obě varianty se v diskusi objevily jako reálné možnosti.
- Operační technika: některá pracoviště popisují „puzzle“ techniku (řezání kostí na díly), jiná zmiňují odebrání většího kusu kosti a remodelaci — v diskuzi jsou obě popsané jako možné přístupy.
Otevřené otázky
- Jak spolehlivě předpovědět, které děti budou potřebovat opakovanou operaci pro nový srůst švů?
- Do jakého věku či vývojové fáze lze definitivně říct, že další operace nebude nutná?
- Jaký je optimální režim pooperační ochrany (helma, doba nošení, omezení aktivity) v závislosti na konkrétní operační technice?
Zmíněné značky a firmy
Fakultní nemocnice Motol, Fakultní nemocnice Ostrava (FNO), FN Plzeň – Lochotín, protetika Frýdek-Místek, naše-deti.cz, Modrý koník, Toluna, CP R / APHA (cpr.apha.cz), lukyssek.estranky.cz, qenda.bloguje.cz
Zmíněné produkty a metody
skafocefalie, sagitální synostóza, kraniostenoza, 3D CT, CT, MR (magnetická rezonance), RTG, dynamická kefalometrie (antropometrie), ochranná helmička, Vojtova metoda, centrální žilní katétr, plicní ventilace, krevní transfúze (příklad 130 ml), vigantol, vstřebávací stehy, kniha „Skafocefalie očima a srdcem“, nadstandardní lůžko 1000 Kč/den
Místa a osoby
Praha (Motol), Ostrava (FNO), Plzeň – Lochotín, Frýdek-Místek, Brno, Olomouc, doc. Krásničanová, MUDr. Vaculík, MUDr. Lipina, dr. Petr Vacek, dr. Holub, paní dr. Neklanová, paní dr. Kovářová
Ahoj holky, bohuzel nemuzu s dvojcaty procitat celou 91 strankovou diskuzi. Ale chtela jsem se Vas zeptat, jak jste prisli na to, ze Vasim miminkum srustaji lebecni svi? Vcera jsem uplnou nahodou, kdyz jsem maleho hladila po hlavicce, nasla takovou - ted to nazvu vyrazy, ktere me na to napadaji - “prohluben, zlabek, ryhu”. Jsem z toho uplne vynerovovana, protoze vubec nevim, zda se mu to udelalo, nebo to uz mel apod. Je to jakobych jela od spanku trochu nahoru a dozadu a je to takove “ohranicene”, proste to konci a zacina (samozrejme nemyslim fontanelu). Google na me vyplyvl samozrejme tyto diagnozy tykajici se srustani svu :(. Jsem z toho spatna, prvni krok jsem podnikla, ze jsem pediatre poslala e-mail.. Ale treba mi poradite. Dekuju a preji vsem hodne zdravi!
@miskakaspice já jsem tedy nepřišla konkrétně na srůst lebečních švů, ale syn měl od narození jiný tvar hlavy, než všechny moje děti a to se mi nezdálo už od začátku. Bohužel mi ho hned po porodu odvezli do jiné nemocnice a já s ním tudíž nebyla a tak jsem to začala řešit až po návratu domů. Když jsme si ho vyzvdavali v dětské nemocnici, tak jsem si toho nějak nevšimla a až v následujících dnech mi to přišlo divné. S naší dětskou lékařkou jsme to řešili, že jsme jen polohovali, obě jsme si myslely, že ho jen nechali ležet na jedné straně v dětské a že se to časem samo spraví. Ale postupem času to bylo viditelné čím dal víc. Tak jsme šli na neurochirurgii a tam jsme dostali diagnózu v podstatě mezi dveřmi. Syn měl od narození hrozně moc vlasů a tak když ho před operací oholili, tak to mě fakt koplo do očí. A myslím si, že je to právě tvar hlavy, který ti napoví, že není něco v pořádku.
Dobrý den, mám holčičku 6týdnů s podezřením na srostlý lebeční šev. Chtěla bych se zeptat, jetli někdo má dobré zkušenosti s dětskou neurologii v Brně. Nevím ke komu bychom měli jít na konzultaci. Děkuji
@pavlinko ahoj, našeho syna operoval MUDr. Vlaštovička z dětské neurologie. Dostala jsem žádanku u dětské a na neurologii nám to pravé tento dr. potvrdil. Je na to specialista a my jsme byli se vším spokojeni. Vše proběhlo naprosto v pořádku a jsem ráda, že je to za námi. Klidně se dál ptej na co potřebuješ. I já byla vděčná za každou informační.
No, my právě dneska jdeme k pediatrovi na prohlídku v 6 týdnech, tak si chci donluvit žádanku. V porodnici nám řekli, že má malá zmenšenou velkou fontanelu a ať hlídáme růst hlavičky. Napřed to vypadalo, že to bude dobrý, ale už týden se mi zdá, že začíná mít vypouklé čelíčko. Tak to chci nechat prověřit. A doktor Vlaštovička je z dětské nemocnice? Kdy vás operoval?
@pavlinko ano, dr. Vlaštovička je z dětské nemocnice v Brně. Tam syna také operoval. Operace byla teď v lednu, kdy měl syn 11 měsíců. Mě se ta jeho hlavička nelíbila hned od narození, ale byl to drobek a málo přibíral, tak nás dr. nechtěla hned někde hnát a jednu chvíli to vypadalo že i roste dobře. Fontanela byla velká, což nasvědčovalo tomu, že roste dobře. Ale postupem času hlavička zase rostla jen dopředu a dozadu, tak už jsem se s tím pomalu smiřovala, že nás to asi nemine. A pan doktor ho viděl a v podstatě mezi dveřmi prohmatal hlavu a hned řekl, že to je jasné. Takže asi tak.
@bemo Děkuji. Včera nám pediatr vypsal žádanku na neurologii. Volala jsem hned do dětské nem. v Brně kvůli objednání. Na neurologii mě sestra odbyla s tím, že nové pacienty nenabírají protože mají plno. Když jsem řekla, že máme 6 týdnů a podezření na srostlé švy, tak ať prý zkusím neurochirurgii. Tam mají ordinace jen pondělí a pátek. Dneska jsem se tam po 2h protelefonovala a sesetra řekla, že v 6 týdnech jsme moc malí. Máme se objednat až tak ve 3 měsících. Tak já nevím. Moc se mi nechce čekat, ale asi mi nic jiného nezbude ☹
@pavlinko tak my jsme byli právě na neurochirurgii, to jsem se tedy překlepla, promiň. Je pravda, že jsem viděla miminka možná tak ve věku těch 4 měsíců. A na druhou stranu teď se vám bude hlavička ještě hodně formovat, tak se to může změnit a co by viděl dr. teď, tak by za měsíc nemuselo být. Já ani nevím na jaká všechna vyšetření se chodí aby se to potvrdilo. My jsme byli jen na RtG a pak tedy na konzultaci. Pak se posílá na magnetickou, ale tam se právě musí miminko uspat a na to nás naše dr posílat nechtěla. Náš syn měl takový horší start do života, tak ho nechtěla už nijak zatěžovat. Ale jaká další vyšetření jsou aby se to potvrdilo nebo vyloučilo, to netuším.
@kaci22 to je fakt síla 😬 a to jste už byli s malou normalne na příjmu nebo vám aspoň volali domu, že to odkládají.
@snupalek89 2x nám volali ale opět vše vyšetření musíme znovu krev předoperační masakr už jsme to mohly mít za sebou


@majamacik teď bude mít teprve 6 týdnů v neděli 😔 naše má metopický šev, ty jo tak to je šikulka snad jí taky nebude vadit spíš mi jde o spaní.. Tak to je paráda snad tam bude hezká růžová třeba 😁