Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

Spinální svalová atrofie u miminka

raduushka
29. pro 2018

Ahoj všem, mám 4měsíčního syna a je u něj podezření na spinální svalovou atrofii, nejspíše 1.typu 😔 prosím má někdo zkušenosti?

sarkoc
29. pro 2018

@raduushka Kdybyste mela zajem, znám rodinu s chlapečkem, co tuto nemoc má...případně mi napište zprávu a pošlu kontakt, sem psát vic nechci...každopádně posílám hodně sil ☺

balogis
29. pro 2018

Zkušenost nemám ale vím že to není dobré,máte podezření proč?resp podezření či potvrzeno?😶😕

raduushka
autor
29. pro 2018

@balogis jsme teď na JIP, syn má po těžkém zápalu plic a lékařům se zdá že je hypotonický a nehýbe se. Dneska jsem mluvila s doktorkou z genetiky, v pondělí mu budou brát krev a za měsíc bude výsledek. Dle ní ale vše nasvědčuje tomu že tuto nemoc má.

sarkoc
29. pro 2018

@raduushka tak to je pořád naděje, ze to bude dobre nebo ze to alespoň nebude ten první stupen, ale nějaký slabsi (vím, ze jsou celkem 4)

raduushka
autor
29. pro 2018

@sarkoc no u toho 1.stupně jsou ty příznaky právě hned takhle brzo. U těch dalších se projeví později.

sarkoc
29. pro 2018

@raduushka aha, tak to já do toho tak hluboce nevidím zase...tenhle chlapeček ma 2.stupen, dlouho nechodil a dalsi, tak zjišťovali co a jak a na genetice na to prisli 😕

balogis
29. pro 2018

@raduushka ano je to tak u prvního stupně se to projeví kolem druhého čtvrtého měsíce, doufám že se vás to netýká, držím palce

sweet81
29. pro 2018

Držím moc palce aby se to nepotvrdilo🍀

calvac
29. pro 2018

@raduushka Zkusenost nemam,ale prochazime si podobnym. Syn 10 mesicu spatne pribira,motoricky je velmi pozadu. Mimo jine mame podezreni i na tuto nemoc,dale na metabolickou vadu atd. Bohuzel temer vse s nedobrou prognozou. Drzim vam palce a preji hodne sil.

ivular
30. pro 2018

Chodívala sem jedna maminka (tuším z Brna), jejíž chlapeček měl spin. atrofii 1. typu. Možná bych i dohledala její přezdívku, i když nevím, jestli je ještě aktivní.
Modlím se za Vás a přeji strašně moc sil!!

raduushka
autor
30. pro 2018

@calvac no taky mi prave nepribiral, tak jsem prestala kojit a zacala mu davat nutrilon a po em mi krasne nabral 350 gramů za 10 dní. Koníky nepsase ale to jsem omlouvala tim ze se mu od narozeni na brisku proste nelibilo takze jsem jej tak nedavala uplne casto jak bych mela a pak kdyz jsme ve 3 mesicich zjistili ze neprospica tak jsem si myslela ze hlavicku proste neudrží protoze na to nema sílu.

calvac
30. pro 2018

@raduushka Tak nam zacaly problemy mezi patym a sestym mesicem. Taky jsme nasadili UM, ale stejne nabiral hodne malo. Pritom ji hodne,ma apetit jak blazen. Nyni v deseti mesicich chodime na rehabky.

hesstia
30. pro 2018

Najdi si na fb Eva Hagenová z Ostravy, ma dvojčata s touto diagnozou a léčí se spinazou...ma veřejně na fb veškerý průběh

sarkoc
30. pro 2018

Případně zde stránky toho chlapečka, co jsem o něm psala...došlo mi, že to mají veřejně, takže snad nevadí, že to tu sdílím...je tam docela hodně informací ;) Též se léčí Spinrazou.
http://zdendaadrak.cz/

raduushka
autor
1. led 2019

@sarkoc ju děkuji, zdenecka a fb už sleduji delší dobu a vubec mi to nedošlo.

raduushka
autor
1. led 2019

@hesstia děkuji

Sem začni psát odpověď...

Odešli