Testy na celiakii u dětí: Jaké možnosti existují?

@kacka1994 naše dcera má teda Dm 1 a 1 ročně ji dělají velké testy krevní odběr a vždy tam má i test na celeakii jelikož se to hodně k dm1 přidružuje a zatím výsledky jsou ok tak že krev jde když tam něco vychází blbě jde se na jiné vyšetření + biopsie a nebo se zkouší ta dieta podle výsledků tak bych to řešila více s lékárkou ať vás odešle na specializované pracoviště

@kacka1994 Aby se dala vyvrátit či potvrdit celiakie, musí se udělat gastroskopie a z ní se pošlou vzorky. Z krve to není nic vypovídající, bohužel.

@lencaa11 diky, to presne jsem chtela vedet ;) Jestli je jeste neco, co by to mohlo ukazat. On mel ted celkovy krevni obraz, ale vysledky jeste nevime. Je sledovany na gastru - ma metabolickych poruchach (jen preventivne spis). Delaji mu kazdy rok krevni obraz, ale testy na celiakii mel jen ty geneticke v 1roce. Ty mam negativni i ja a stejne tak sestrenice, ktera ma celiakii potvrzenou z biopsie.

@martulka88 Ano, je mi jasne, ze potvrzeni je jedine s tim. Spis jestli na to jeste neco odkazuje. Jde mi o to, ze neposlou dite na biopsii jen z "rozmaru" matky. ani bych to nechtela 🙂 Mel jen geneticky test, ktery mam i ja negativni. Moje sestra ma ale taky s lepkem problemy, sestrenice ma celiakii potvrzenou z biopsie (a genetiku taky negativni). Na druhou stranu to neznamena, ze to ma maly taky a muze mit ty problemy z neceho jineho. Samozrejme to budu resit u doktorky 🙂 Ale zatim mi nad tim vsichni mavnou rukou, nevim jak jim mam dokazat ty problemy 🤷 mam jim fotit kazde 💩? On jako prospiva, v tabulkach je napred vyskove, jen teda za posledni rok nepribral, ale to bych samo o sobe neresila. Kdyby zhubnul, nebo nebyl vysoky tak se to resi 🙂

@kacka1994 histaminova intolerance se brala? Dcera má nejspíš celiakii, hodnoty má jednu pozitivní, druhou negativní a na gastroskopii nebyla, máme držet dietu a v dubnu znova odběry krve a pokud hodnota klesne, je to jasná celiakie. Tohle vše řešíme na gastru. Po zavedení diety se jí úplně srovnala stolice, jindy měla průjmy, hleny, pěnu ve stolici. Plus má histaminovou intoleranci - nezvládá třeba mléčné vyrobky, sóju, kakao, kokos, rajčata, jahody. Při dietě už měla i kečup a neměla žádný problém, dřív by měla prujmovou stolici s hlenem. Co se týče nemocnosti, tak vydrží zhruba měsíc zdravá, tam asi to bude chtít delší dobu na dietě aby se upravilo i toto. Má bohužel i astma. Můj brácha celiakii má, mě vyšla pozitivní krev na celiakii, takže mě čeká další vyšetření.

📌 podobny jen mirnejsi problemy u nas, tak se tady taky rada poucim.

@keysi90 ♥️ diky... domluvim se tedy o zadanku na gastro 🙂 tam sice chodi, ale na oddeleni metabolickych vad. Pani nam tam prave rekla, ze letaji strevni chripky 😑🤦 jakobych nepoznala strevni chripku.
Jinak - mel zjistenou histaminovou intoleranci v tom 1 roce, ale mel to jen mirne pry, ted mel pry hodnoty histaminu v poradku 🤷 (nevim, moc to nechapu podle me to bud ma, ale ma to zklidnene, nebo nema?).
K tomu mel v roce alergii na vejce (ted mu taky nevyslo, proto jsme ho opet zkusili zavest a opet se zhorsily problemy, ale nejde se jich zbavit).
Ted ma z krve pozitivni alergii na nejake orechy a arasidy (ty asi v zivote nikde ani neochutnal, nechce zkouset nove veci) a taky laktozovou intoleranci (z genetiky).
Samozrejme tohle drzime. Jinak myslim ze i ten histamin celkem dodrzujem - teda kecup ted mel, toho jsem si hned byla vedoma. Ale jsme uz zvykli, ze po nemocich tohle nesmel ;)

@kacka1994 Určitě to chce klasické dětské gastro. Já mám crohna a když mi syn ve 3 měsících stále blinkal, měl hodně hlenu a začal mít krev ve stolici, oba s manželem jsme se báli, aby to neměl taky. Konzultovala jsem to se svým gastroušem a on mi řekl, že sice takto malé dítě, aby mělo crohna je velmi malá pravděpodobnost a kdyby dětská to neřešila, mám se mu ozvat a on by mi dal doporučení na dětského, se kterým spolupracuje (když odchází z dětského gastro na dospělé a nebo právě když rodič se léčí, dá doporučení právě jemu s tím, že to i sním domluví). Nakonec syn měl/má ABKM. Jasně, není příjemné dítě nechávat vyšetřovat, ale občas musí i rodič si dupnout. Držím palce, ať to dobře dopadne 🍀

@martulka88 Jasne, no jako je mi ho lito. On se strasne pozoruje a je dost citlivy. Takze tady to behani po doktorech je dost za trest, ale je to potreba vyresit 🙂 Zitra jdu se dvemi mladsimi detmi k doktorce, tak se zkusim domluvit na zadanku.
On teda mel pri kojeni strasne problemy, hleny a krev ve stolici. Drzela jsem abkm, soju a vejce, ale reagoval pry asi i na muj zvyseny histamin v mlece 🤷

@kacka1994 je dobre si psát jídla, co vše sní, ale opravdu všechno, i sladkosti a pití. A pak k tomu jakou má stolici.

@kacka1994 Já musela přejít na plně štěpené mléko, protože nejen že mu má dieta nestačila, ale ta dieta rozbila i mého crohna. Co měl plně štěpené mléko, vše zmizelo ✊
Hlavně, ať malému pomohou 🍀

@martulka88 taky jsme meli 🙂 ale postupne jsme presli na castecne stepenne, pak na normalni ;) Pak ho dost rozbil covid (druha vlna- podzim 2020) a to jsme jeli eliminacku brutalni, tehdy mel i opravdu sileny ekzem 😏 No, jako jsem fakt zvedava, zitra se zeptam doktorky 🙂 Dneska na tom byl trochu lip 😊

@kacka1994 My jsme na částečně štěpené nepřešli. Až v roce se zkusila Beba a prošla. Takže jsme přešli na polský NAN a na něm je dodnes. Tuhle dávku + 1 jogurt denně zvládá. Ale víc zatím ne - teď mu jsou 2. Máme zhruba v březnu opět zkusit zátěž a uvidíme 🙈 Miluje ale jogurty a sýry ☺️
Zeptej se. A pokud se ti něco nebude zdát, stůj si za svým. Jen my víme, jak je na tom naše dítě.

@keysi90 ty testy o kterych jsi psala ma negativni 🙂 na ty uz mu krev brala na alergu 🙂 takze to celiakie asi neni. histamin mel taky v pohode 🤔 tak jsem zvedava, co nam reknou na gastru, uz mame zadanku, jen cekame na vysledky steru.

@kacka1994 tak ty geneticky testy nemaji zadnou zasadni vypovidajici diagnostickou hodnotu. Ty potrebujes protilátky proti transglutamináze a biopsii

Btw neurcuji ty testy jen dispozice? S nami o nich nikdo nikdy nemluvil 🤔
Jsem znejistela 🤣

@marge_s mel genetiku, tu ma na celiakii negativni a ted jsem zjistila, ze na poslednim odberu mel protilatky TGM 🙂 nemel je vubec zvysene. Celiakii samozrejme muze mit i tak, na biopsii nebyl.

Ahoj, ja nemam klasickou celiakii ale Duhringovu dermatitidu, coz je taky autoimunitní onemocneni s doživotním vyloucenim lepku. Ale k veci. Vetsina doktoru o tom nic moc nevi, takze rikam, ze mam celiakii. No "lecim" se uz 36 let, takze ze zkušenosti vim, ze krevni testy jsou opravdu jak tu holky pisou nevypovidajici, chce to poradny gastro. A genetika taky neni vypovidajici. Mne ji nabizeli u obou deti, ale sami genetici uznali, ze i kdyz ji po mne zdedi, nemusi se to projevit a naopak. Taky vim, ze s lepkem se casto krizi ruzne alergie, ze kterych ale dite po case muze vyrust. Mleko, soja, med atd. Ja jako dite nemohla spoustu veci a tez jsem casto marodila, pri celiakii se proste spousta vitaminu nevstreba. Zacala bych hledanim setrneho gastroenterologa, myslim, ze jste "idealni" pripad. Moc vam drzim palce, at tomu prijdete na kloub💗

@kacka1994 presne, ani ty protilatky nejsou 100%, je to tezky 🤷🏾‍♂️ drzim palce

@marge_s prosím tě a když má někdo z krve pozitivní anti transglotuminazu Iga tak to znamená co? Me to vyšlo, dcera právě má nejasné testy na celiakii, ale po diete stolice úplně jiná.

@kadla88 no ja zvazuju i drazdivy tracnik, nebo tak neco. Ja si nejsem jista, ze by to me horsi po lepku. Nejak jsme ho ted nezkouseli omezit, spis to je jedine, co mu z tech alergenu apod. zbylo. Ale nechci mu to vyradit jen z nejakych svych pohnutek. Ted to je trochu lepsi, ale ne stoprocentni. Tak snad do kontroly na gastru vydrzime. Gastro pro deti tu je jen v detske (Brno), takze ma vyber nemam :D

@keysi90 ja myslim, ze kdyz mate ty protilatky pozitivni a i pri diete je to lepsi, tak to celiakie je 🙂 jen neznamena nutne, ze nekomu, komu ty protilatky vysly v pohode nemusi lepek vadit taky..

@keysi90 myslim, ze @kacka1994 ma pravdu. Kdyz synovi vysly poprve lehce pozitiv tak nam rikali: hlidat. Za dva roky uz mel vic, tak potvrzeno gastroskopii. Je to jeden ze stripku. Ale vychazim jen z osobni zkusenosti. Vam k tomu nic nikdo nerekl? 🙂

@marge_s u dcery dr řekla, že to má prostě nejasné a můžeme zkusit dietu nebo gastroskopii. Že kdyz dieta zabere, hodnota klesne a jasná celiakie. Mě vyšlo pozitivní ta transglutamináza a musím na gastro, můj Dr mě k tomu jen řekl, že mám celiakii a mám držet dietu. Sama jsem si řekla o zadanku na gastro.

@marge_s ale vidím, že dceři dieta zabírá, má normální stolici 🙂 u ní to bude asi opravdu jasne.

@keysi90 me treba na alergu udelala jen tu genetiku, krevni testy mi rekla, ze nebudou vypovidajici, kdyz uz bezlepkovou dietu drzim. Ze bych musela aspon 3 mesice v kuse lepek jist a to ja nikdy nedokazu 🤷🙂 Takze celiakii potvrzenou nemam, ale bezlepkova dieta mi vyhovuje. Nastesti s tim nikdy nebyl problem - v nemocnici se stravou, v laznich kdyz jsem byla se synem, aby mi dali bezlepek a tak 🙂

@kacka1994 tak to jo, to vysvetluje, proc to vymyslela takhle, to je pravda, ze predtim musis jist normalne.

@kacka1994 když jis bezlepkové, krev vyjde negativní, j kdyby to celiakie byla. U celiakie bývá typická anemie a větší bricho.

@blka ano, vsak to samozrejme chapu a nechci po ni ty testy - v poslednim komentari jsem psala o sobe. Predtim mluvim o synovi 🙂 Syn ji lepek 🙂 Ale mela jsem podezreni u nej, ale on ma ty testy negativni 🙂 Problemy ale ma dal, anemii nema, velke bricho taky ne. Ma bolesti podbrisku a stridani zacpa/prujem, nestravene zbytky jidla ve stolici, hleny...proto jsem celiakii zvazovala, kdyz mi nedela lepek dobre (taky to nemusi u me ale byt celiakie ze).