Jaké problémy můžou potkat snažilku s celiakií?

idoch
6. srp 2008

Ahoj, máte někdo zkušenosti, nebo víte o nějakých problémech, které můžou potkat snažilku s celiakií ? Dodržuji bezlepkovou dietu a žádné jiné zdravotní problémy nemám. Děkuji předem za Vaše příspěvky.

tatarina
24. srp 2010

@petule.ka Ok, ráda jsem ti pomohla, stejně tak jako na začátku pomohla jedna kamarádka mě... Ještě potrvá dlouhou dobu, než si na všechno zvykneš a přijdeš sama i co se vaření týče... Kdybys potřebovala, určitě se ozvi, já se chystám nejpozději v úterý rodit, tak možná neodpovím hned, uvidím, jak bude čas... Pa pa

petule.ka
24. srp 2010

Vlastně ještě by mě zajímala jedna věc. Vím že celiakie má spoustu příznaků. Mě, mimo jiné, hodně trápí to že mi otékají nohy, obličej a ruce (teda přesně dlaně a prsty) může to být také z celiakie? Máte někdo podobné příznaky?

tatarina
25. srp 2010

@petule.ka Tak to nevím, myslím si, že to může být z toho. Já jsem měla spíše vedlejší příznaky, než se mnou doktorka začala něco dělat a to ty, že se mi neustále vracela rýma a kašel. Po třetích nasazených antibiotikách už do bylo divný jí i mě... 😅 Jinak jsem dost trpěla na migrény a ty mi taky docela ustaly, co jím bezlepkově... Tím, že je celiakie autoimunitní onemocnění spojené s chronickým poškozením střeva, myslím si, že opravdu může mít vliv na všechno možné a projevovat se nejrůznějšími "příznaky". Moje alergoložka a imunoložka v jedné osobě, která mi na celiakii přišla mi říkala, že by podle příznaků vůbec celiakii nehádala. Byla překvapená stejně jako já... 😅

petule.ka
25. srp 2010

Tak uvidím až budu delší dobu držet bezlepkovou dietu, třeba se to zlepší 🙂

forisek
25. srp 2010

Ahoj holky,
s těmi příznaky u celiakie je to dost ošemetné 😒 , uvažuje se dokonce i o souvislosti mezi celiakií a schyzofrenií nebo epileptickými záchvaty, dokonce se o tom začíná uvažuvat i u zvířat. Jsem spolumajitelkou veteriny a je pravda, že většina pejsků epileptiků je zároveň potravními alergik.........Takže příznaky, které popisuješ petule.ko mslím klidně můžou s celiakií souviset. přesně jak píšeš, ukáže se to, až budeš dva nebo tři měsíce držet dietu. Já jí zatím sržet nemůžu, jelikož půjdu na biopsii tenkého střeva a ta by se stala neprůkaznou, pokud bych s bezlepkovou dietou začala už teď, ale na jednu stranu už se celkem těším na to, až budu moc posoudit svůj celkový zdravotní stav teď a po dietě. Taky občas mívám migrény jako píše tatarina. Není to sice moc často, ale když už tak pořádně...... je to taková bolest, že je mi až na zvracení, tohle začalo až tak před čtřmi roky, do té doby jsem si vůbec nedokázala představit, že někdo s migrénou páchá sebezvraždu, teď už ty lidi, kteří mají takovéhle problémy soustavně, pravidelně a určitě intenzivněji než já, chápu. pochopím, že skočí z okna, jen aby ta hrozná bolest ustala.
Při posledním nákupu jsem jen tak zkusmo koukala v obchodě po bezlepkových potravinách a četla si etikety o složení na oblíbených a byla jsem v šoku, čeho všeho se budu muset vzdát ☹ . No, ale zase na druhou stranu, když si vezmu s čím zápasí jiní lidé, tak se vždck trochu zastydím, že z toho dělám takovou vědu. Manžel mě pak vždyck rozesmívá a povídal, že si mě nechá i rozbitou 😀 , to mě vždycky rozesměje.
Tak se holky těším, že si zase napíšeme a doufám, že opravdu pod stromečkem třeba budu mít pro manžela pozitivní těhotenský test. Díky za podporu a povzbuzení a taky držím palce tatarině,aby porod proběhl bez potíží a přeju hodně zdraví tobě i drobečkovi. 😉

petule.ka
25. srp 2010

Jo jo těch příznaků je fakt moc. Asi neexistují dva stejní celiaci, každá jsme originální kousek 😀 Taky jsme se chtěli začít snažit o miminko ale můj gastroenterolog mi to nedoporučil 😢 mám tak rok počkat až se mi střevo zahojí. Tak všem co čekáte nebo se snažíte přeji hodně štěstíčka 😉

forisek
31. srp 2010

Petule.ko já bych se možná pídila po názoru i jiného doktora, protože se mi rok zdá dost dlouhá doba. Vždyť přece ani před tím bioptickým všetřením bys neměla držet dietu, aby se sliznice nezahojila a bylo to prokazatelné. Ten prosec toho hojení je prý rychlý, ale nejsem humání lékař, takže bych se na tvém místě informovala ještě jinde, jelikož mě nikdo nic podobného zatím neříkal.Tak držím palce.

svoba
23. únor 2011

Mně dnes na 98% z krve určili celiakii. Neberu to jako katastrofu, dlouho se snažíme o dítě a jsem po samovolném potratu. Celiakie může být příčinou. Mé hodnoty jsou dost vysoké. Alespon jsem se posunula dál. Jinak obtíže jsem neměla žádné. Ani v duchu by mě nenapadlo, že mám alergii na lepek. Nemám nikoho v okolí, sama jsem zdravá jak řípa, mám normální váhu.
Pár dní si mám ještě užívat "lepkovou stravu", dnes večer vyrážim na pivo 😀 a pak počkat na potvrzní od gastroent. Prý se po přísný dietě dobře těhotní. Tak snad ... 🙂

svoba
6. dub 2011

Prosím o radu. Jak dlouho po začátku držení diety se má začít se snažením o dítě? s tím že musíme počítat, že nám to nepůjde hned. Mám celiakii prokázanou. Ale klky ještě celkem ok.

idoch
autor
25. dub 2011

@svoba, mně zjistili celiakii v září 07, ale snažení o mimi jsme plánovali od června 08 a v srpnu 08 se zadařilo 😉 tak si myslím, že jak najedeš na bezlepkovou dietu, tak už se snažit můžete. Cítila jsem se o dost líp, hned první měsíc, co jsem dietu začala držet. Radila jsi se o tom s dr ? Moc by mě jejich názor zajímal. Tak přeji hodně štěstí !

svoba
26. dub 2011

@idoch - děkuju za odpověd! jeden lékař říkal počkat jeden rok, druhý tvrdí, že jakmile budu mít v pořádku krevní testy (na podzim po půl roce) , můžeme se začít snažit. já už ani v dítě nedoufám. ztratila jsem naději. snad na podzim ....

idoch
autor
26. dub 2011

@svoba - určitě se zadaří, nejlepší je na to vůbec nemyslet, že nějaké komplikace přijdou, prostě myslet pozitivně 😉 určitě na tebe miminko někde v budoucnu čeká 😵 držím pěsti !

svoba
26. dub 2011

@idoch - snad. ale vám se zadařilo po roce přísný diety, že? asi to chce počkat.

idoch
autor
26. dub 2011

@svoba, ano, ale myslím, že kdybych chtěla, tak se zadaří i dřív 😉 , ale už jsme tak byli domluvení, myslím na ten červen08, tak už jsme to pak dál neměnili 🙂

svoba
26. dub 2011

@idoch - já jsme už hrozně skeptická. u nás to není tak lehké. at jsou děti zdravé!!!

petule.ka
24. srp 2011

Ahojky holky, tak sem zase po dlouhé době tady. Koukala sem na můj první příspěvek tady a ono je to už rok, to je dobrý 😲 chtěla jsem vědět co je tu nového, ale moc příspěvků tu nepřibylo. Dietu držím důsledně, první kontrola po půlroce vyšla dobře, byla sem pochválena p. Dr. cítím se o moc líp než dřív a teď v srpnu sme se začaly snažit o mimčo. Zatím to byl první pokus ale už sem celá nedočkavá a čekám na MS a doufám že se jí nedočkám 🙂 ale nemám pravidelnou MS takže nevím přesně jestli dnes nebo zítra :( to čekání je hrozný a tak sem si dnes udělala test ale nic :( nevím jestli nevyšel proto že to bylo moc brzo nebo jestli opravdu nejsem těhotná 😖

svoba
24. srp 2011

@petule.ka držim palce! 😉

petule.ka
24. srp 2011

taky držím, ať se brzo zadaří 🙂

markytt774
8. zář 2011

Ahoj mam takovou otázku přítelova neteř trpí celiakií, lékaři se rozhodli její matce a otci udělat rozbor krve, když se potvrdí, že to pochází z přítelovo rodiny, jaké je riziko, že se to přenese na naše dítě??? Jsem nyní těhotná tak mě to hodně zajímá??

svoba
8. zář 2011

@petule.ka prosím tě, ještě se chci zeptat. jaké jsi měla hodnoty na začátku a ted po několikaměsíčním dodržování diety? a ten doktor ti nic o těhotenství a rizikách neřekl? ví, že chcete miminko? mě furt nějak straší. asi tim,jak jsme už potratila. ☹

svoba
8. zář 2011

@markytt774 u dcer je vyšší,u synů nižší. ale nepanikařila bych. mezi prvním a druhým rokem nechte otestovat a pak ještě v dětství.

petule.ka
9. zář 2011

@markytt774 není to přímo dědičné, ale jak píše svoba u dcer je vyšší,u synů nižší. Já mám celiakii zjištěnou od 25let a nikdo z naší rodiny ji nemá. Jinak někde jsem četla že děti se na celiakii testují v 1roce.

petule.ka
9. zář 2011

@svoba nevím, nikdo mi nic neřekl a mě nenapadlo se zeptat. Při první návštěvě jsme ještě neplánovali mimíska, takže sem mu nic neříkala. Jinak spousta holek co už děti mají říká, že pokud dodržují dietu tak je těhu bez problému.

svoba
9. zář 2011

@petule.ka on mě ten Dvořák hodně strašil. že musím čekat, až budu mít hodnoty úplně v pořádku. počkat jeden rok. ale zase já mám za sebou potrat - díky celiakii. já za ním jdu za měsíc, tak se zeptám.

blanka.k
9. zář 2011

@markytt774 Geneticky se to prokázat dá- já to podstoupila před asi 6 lety. chci nechat syna otestovat na genetice v jeho 2 letech, lepek snáší suprově, ale já právě kdysi bezlepkovou dietu držet musela (neměla jsem celiakii, ale alergii), a poslali mě na genetiku (ale asi 5 let po skončení bezlekové diety, když sjem se o tom zmínila při změně gastroenterologa), a tam se dá zjistit, jestli máš k celiakii "předpoklady", je to nějaký specifický gen, u kterého se to zjišťuje a mě řekli, že teda geneticky k tomu mám předpoklady, že u tohoto genu je z 10 lidí 9 celiaků/alergiků, jen 1 člověk z 10 neonemocní. (což jsem te´d v tuhle chvíli já, nemám žádné problémy proto musím co 3 roky na kontrolní doběry a biopsie tenského střeva, při problémech ihned)....někde bych měla mít název toho "genu" , proto chci stejné vyšetření u malého (vezmou zkumavku krve a pošlou to spec.genet.laborky....nedělá to moc laborek, ale v každém krjaském městě se určitě jedna najde), protože když se ot prokáže, tak vím, že má 90% šanci, že někdy v průběhu života onemocní, když ne, tak budu klidnější a nebudu vyšilovat z každého průjmu 😅
Jinak vyloženě celiakie se testuje z krve ("protilátky") + sonda do tenkého střeva, kde se berou vzorky, při pokročilé celiakii je poškození střeva vidět i "okem" na pohled.

petule.ka
10. zář 2011

@svoba tak to nevím. Mě se tenkrát ptal jestli nějak plánuju a já řekla že ne. A on pak jen říkal at se nelekám že bych měla dodržovat 100% dietu ten rok a pak že můžu mít dětí kolik chci. Nijak sem se teda dál neptala a až pak sem si to přečetla v různejch fórech jak je to někdy těžké 😒

svoba
10. zář 2011

@blanka.k to je mi zvláštní. já byla dvakrát na genetice. jednou už veděli, že jsem celiak a řekl mi, že genetiku mám ok. testy z krve a biopsie nikoli. a nikdo z rodiny to nemá. tedy rodiče jsou negativní. prarodiče se na testování vykašlali.

svoba
10. zář 2011

@petule.ka tak to ti řekl to samé co mě. jeden rok přísné diety, pak se teprve snažit. a to vy vlastně nedodržíte ... proto jsem se ptala. on mi řekl jeden rok počkat, na imunologii řekli, že už můžu otěhotnět. já teda čekám ....

blanka.k
10. zář 2011

@svoba tak jsem to hledala a já vlastně všechny ty papíry dala mojí obvoďačce, tak nevím, jak se ten "gen" či mutace jmenuje, byl to nějaký "název" jako třeba HQ143BL , prostě nic zapamatovatelného 😅
Jelikož nemám problémy, tak jsem tu genetiku moc neřešila, mě na ni vlastně ani mudr. neposlala, dostala jsem se k ní úplně náhodou, jsem šla kvůli hubnutí z jedné velké fakultní nemocnice do druhé menší na odběry kvůli únavě, velkému hubnutí (asi 12 kg za 14 dní), protilákty na lepek i biopsie byly v pořádku (nakonec za to mohly hormony) tak mi ten laborant bral krev na vše možné a nějak jsem se u toho bavili, tak jsem se zmínila, že máme záněty střev (UC, CD) v rodině, tak mi řekl, že zaškrnet, ještě tu "genetiku", když už tam jsem, že nikde jinde ji nedělají...no a pak mi došly výsledky, kde byl samostatný papír, kde bylo tučně nahoře napsáno,že prokázán nějaký ten gen XXXXX a predispozice k celiakii a odporučení hlídat to. 😉
Můj otec má problémy přes 20 let, kolikrtá byl na hranici 50kg a smrti, pořád ho léčí s Crohnem a vředama, a když se zmíní, že já mám prokázané predispozizi na celiakii, tak mu řekli, že krev je na hranici, takže vlastně v pořádku, a ani biopsii, která je prostě nutná k vyloučení celiakie, mu neudělali, ale furt ho operují, léčí (či spíš neléčí), je to leckde děs to zdravotnictví (a otec odmítá navštívit nějakou krajskou fakultí nemocnici a pořád dochází do té šílené malé (ani okresní to není) 😔 Teda ne, že by fakultní byla 100% výhra, mě "věhlasný" docent GEI kliniky v Praze na Karláku , s dlouhotrvajícíma bolestma žaludku a zvracením (nakonec jsem zvracela i krev) poslal pryč bez vyšetření, že dle krve je skoro vše v pořádku, že mám držet dietu 😔

blanka.k
10. zář 2011

jsem našla toto:
Genetické testy vyšetřující vrozené predispozice k celiakii dosahují nejvyšší senzitivity:

* Stran samotného provedení testu (záchytu hledaných mutací)
* Tak stran záchytu všech poteniconálně ohrožených pacientů vznikem celiakie

Při negativitě genetických testů na DQ2 a DQ8 haplotypy je možné celiakii vyloučit až s 99% jistotou.

Takže to jsi asi to 1% 😅
A já se musím končně dokopat k objednání se na kontrolní oběry, biopsii a kolonoskopii (čekačka je tak 6-9měsíců...to je asi tak všude), jsem to před 2 roky nestihla (těhu + kojení...)