Trofoblastická nemoc, je tu někdo s touto diagnózou?

@opulka se mi to odeslalo dřív 😉 Chtěla jsem ještě napsat, že tam taky pořád jezdím, jednou za rok na kontrolu. A jinak toho pomalejšího klesání Hcg se neboj, čím menší hodnoty, tím klesá pomaleji, tisíce letí krásně dolů a potom už to jde hůř, až se dostaneš někam pod 10, jde to většinou ještě pomaleji...

Ahojky Opulko, ta monochemoterapie je "šetrnější", než klasická chemo, protože se dpodává jen 1 dávka cytostatika a to Aktinomycinu D. Já měla 2 cykly (5 dní, pak týden pauza a zase 5 dní - dohromady mi ji podali tedy 10x a HCG šlo hrozně rychle dolů - z asi 1300 jednotek. Vlasy mi začaly trochu více padat už po tom 1. cyklu, po 2. cyklu už více a kdybych bývala pokračovala dále, tak asi by vypadaly všechny. Ale to už pan doktor Hron nedoporučoval pokračovat vzhledem k dobrým výsledkům a i kvůli tomu, že vlastně oni nevěděli nic bližšího o složení toho útvaru, co se mi tam po revizi objevil - nemohli totiž odebrat vzorek na histologii, protože prej kdyby do toho začali "šťourat", tak bych hodně krvácela a hrozily by komplikace. Podle mě byla zkrátka špatně udělána revize, kterou mi dělali v Krči a něco tam zůstalo, ale to jsou jen moje domněnky. Opulko, moc držím palce, ať Ti to klesá ještě více, abys nemusela na tuhle proceduru. Ale mohu Tě uklidnit, že mi po tom nebylo vůbec špatně a kromě vlasů, které zase brzy dorostly, nemám žádné zdravotní komplikace. Určitě dej vědět, jak jsi na tom.

A mohu se prosím zeptat PET 16 - co se týče odeslání placenty - to jako když jsi porodila, tak Ti placentu poslali do Podolí a vyšetřovali ji? Já totiž budu rodit úplně jinde, tak nevím, zda jim to mám říct? A prosím, chodila jsi po šestinedělí na odběry HCG? Mě nějak extra nesledují právě - což mě překvapuje, ale co by asi teď zjistili, že? Ale po porodu by mě měli asi více hlídat předpokládám....

Tak se mějte holky pěkně🙂

Děkuju za rychlou odpověď, ptám se proto, že se tam dnes chystám volat a kdyby mě z nějakého důvodu nechtěli vzít, tak bych to udělala stejně jako ty, že bych tam jela na tu pohotovost, sice ještě ted ne, musím počkat, jak mi dopadne ta další krev, ale už teď mám strach. Takže jestli jsem to správně pochopila, tak ty jsi byla i na té první revizi v tom Podolí..? Pak se teda divím, jak to, že tam něco omylem zapomněli, myslela jsem si,že jsou to profíci a že se jim to tam nemůže stát. A zákrok prováděla přímo ta Mudr. Utracká nebo někdo jiný?

@myska084 taky jsem rodila jinde. Říkal mi dr.Hron, že by se mu vzhledem k tomu mému průběhu hodila histologie placenty, tak jsem to jen v porodnici nahlásila (nebyl to problém), oni to odeslali někam do laboratoře a pak mi jen při propuštění z porodnice dali zprávu s výsledky, co jsem vezla do Prahy. Pokud ti v Podolí nic takového neříkali, tak bych to neřešila. A co se týká vyšetření po porodu, vždycky jsem jen měla z Prahy za úkol zavolat po šestinedělí, to mě objednali na kontrolu, tam bylo pokaždé všechno v pořádku a na další mě objednali zas za rok. Jinak nic mimořádného během šestinedělí nikdo neřešil

Aha, tak to mi nic takového neříkali, tak to asi nebudu více řešit🙂 Nevím tedy, co by mi řekl pan doktor Hron, když už tam nepracuje - zdál se mi přeci jen větší odborník na tuto nemoc, ale paní doktorka se o ničem jiném nezmiňovala. Já budu raději celý život chodit na odběry, abych měla klid...Tak moc děkuji za rychlou odpověď. Pěkný den🙂

Pro: pet 16 , Ano, u mě to možná je pokračování pořád té první moly, vlastně dodneška mi to nikdo neřekl, akorát že se mě ta mola vleče přes 2 těhotenství. Určitě se do toho Podolí chystám minimálně jednou, ale podle toho co píšeš, to vypadá, že asi nemají problém s přijímáním nových pacientek, což jsem ráda, protože brněnská nemocnice nechce abych přešlaod nich někam jinam, tak jsem přemýšlela jak se tam dostat i bez jejich souhlasu, jen aby mě teď vydali všechny ty zprávy pro to Podolí, nevím, jestli budou chtít. Tak to jsem moc ráda, že i přes všechny ty útrapy máš dvě zdravé děti, moc ti to přeju. a vypadaly ti taky vlasy po té chemošce? Z padání vlasů mám největší strach, kdyby k tomu chemu muselo nakonec dojít.

Ahoj Myško, děkuju taky za kompletní popis i za podporu, možná zbytečně vyšiluju, ale zdálo se mi těch 80 jednotek jako pokles za celý týden málo, tak se bojím,jestli se to nezastaví úplně. No, píšeš, že vlasy ti rychle dorostly, to je dobře, ale mě rostou sotva po ramena už 30 let a nikdy jsem nebyla ani stříhaná, jen konečky. Protože mám vlasy kudrnatý jako černoška, proto to roky trvá, než mi o kousek povyrostou, tak si ani neumím představit, že bych o ně přišla,když se raduju z každýho centimetru.

Pro:pet 16, Ještě jsem zapomněla připsat, že já vím,že čím víc se to blíží k nule, tím pomalejito klesá, ale já jsem měla hodnotu ještě 932,což je dost vysoký, proto se mě ale i doktorce zdá, že to kleslo hodně málo. Mě to po prvním těhotestvím klesalo mnohem rychleji, tak mě to děsí.

Opulko, ty papíry Ti prostě musí vydat, protože jediné specializované centrum na tuto chorobu u nás je v Podolí. Měli by Ti je vydat a hned Tě tam odeslat a pokud by dělali nějaké ofuky, tak máš právo na nahlédnutí a ofocené své zdravotní dokumentace a jít tam sama, rozhodně nepotřebuješ mít doporučení. Hele, třeba na tu chemo vůbec nedojde, ale určitě bych zašla do Podolí a uvidíš, co Ti doporučí paní doktorka dle trendu a rychlosti poklesu HCG. Mě to bez té chemo taky klesalo samo a pomalu, jakmile mi ji nasadilo, tak to bylo rychle na 0 a vlasy mi jen lehce prořídly, nevypadaly. Tak jsem je nosila v culíku a nebylo to ani moc vidět. A ty nemáš tak vysokou hodnotu, já ji měla o trochu vyšší a stačil ten zkrácený cyklus naštěstí. Tak držím moc palce🙂

Myško, tak už jsem s paní doktorkou Utrackou z Podolí mluvila a objednala mě hned na příští čtvrtek a psala mě, stejně jako ty, ať ještě neházím flintu do žita, že tu klesající tendenci hCG pousoudí sama. Tak se mě dost ulevilo, že teď snad už budu v dobrých rukou, protože ti doktoři v Brně si mě přehazují jak horkej brambor a každý mě říká něco jiného.
Díky, taky držím pěstičky, ať ti těhotenství probíhá na jedničku.

Tak to je moc dobře, protože jedině tam Ti opravdu pomohou🙂 Snad teď získáš snadno potřebnou dokumentaci z Brna, měli by Ti ji vydat. Tak držím palce a určitě dej vědět, jak to klesá🙂 A děkuji, ještě mám před sebou necelé 2 měsíce, tak snad bude vše ok a to i potom...

@opulka Dr. Utracká mě neoperovala, pokaždé to byl jiný chirurg (ona asi chirurg není). Revize je rutinní záležitost, a jak je vidět, prostě se to stává. Kdyby u mě byla diagnostikovaná mola hned na začátku, tak by možná udělali tu histeroskopii hned. Ale řekli mi jen, že po revizi by mělo hcG klesnout, a že se ve velmi vzácných případech stává, že neklesne, což byl můj případ. Na ultrazvuku nic vidět nebylo, stačí jen malá část buněčné tkáně, aby to začalo narůstat.
Já se taky bojím, že by to mohlo v těle zůstat a pokračovat v případném dalším těhotenství. Až půjdu na kontrolu k mojí doktorce, chci se zeptat, jestli by se to nemělo ještě kontrolovat...
To je dobře, že jsi objednaná do UPMD. Na všechno se tam pořádně vyptej a dej vědět, jak jsi dopadla. Držím palce!

@opulka to je dobře že půjdeš do Podolí hned. Určitě ti tam všechno pořádně vysvětlí a zkontrolují a posoudí i ten tvůj pokles. Já věřím, že to ještě není tak strašné, dokud klesá, je dobře, že klesá i když pomaleji. Určitě se hned neboj chemošek, těch případů, kdy jsou potřeba je hodně málo, jen asi 10 ročně v celé republice, takže je poměrně malá šance, že skončíš až u nich. Budu držet palce, ať stačí jen sledování a dostaneš se na negativní Hcg sama. Určitě nám dej ve čtvrtek vědět jak jsi dopadla....
Jo a ještě co se týká těch vlasů, jak jsi se ptala, je to tak píše @myska084 tahle chemoterapie je trošku mírnější než taková ta "klasická", takže nemusí být tak úplně špatně a i vlasy nemusí úplně vypadat. Já jezdila na chemo necelých 5 měsíců, měla jsem 7 cyklů (vždycky od pondělí do pátku chemo a pak týden doma), asi po druhém cyklu mi začali vlasy řídnout, po třetím už byly pryč skoro všechny, tak jsem šla na krátko dobrovolně a nakonec mi zbylo pár takových "ostrůvků", jinak nic, takže bez šátku jsem se neobešla. Za těch 5 měsíců jsem tam postupně potkala 5 dalších holek se stejnou diagnózou (mají v Podolí jeden pokoj,kde vždycky leží pacientky na chemoterapii s molou, tak jsme si aspoň mohly vyměňovat zkušenosti a líp se nám to snášelo) a musím říct, že to jak hodně je špatně i to, jak moc vypadají vlasy je hodně individuální. Někomu z nás bylo špatně víc, někomu míň, vlasy někomu vypadaly skoro úplně, ale byla tam i holčina, která měla krásné husté vlasy do pasu,chemošek ještě víc než já a vlasy jí držely celou dobu 🙂 Takže těžko říct jak by to u tebe bylo.... ale jak říkám,ještě tam neležíš, a věřím, že se tomu i vyhneš a nic takového nebudeš muset řešit (a budu držet palce,aby to tak opravdu bylo)

Děkuju, snad to dopadne co nejlíp. Víc budu vědět už zítra, protože jdu zítra do nemocnice na krev a pak ještě jednou na krev v Podolí v ten čtvrtek, jste moc hodný, že mě držíte palce 🙂 . To je fakt hrozný, čím vším sis musela projít!! Je to taková nespravedlnost, že někdo rodí jak na běžícím pásu a ještě o to svý dítě ani nemá zájem a my máme kvůli miminku takový trápení. A od jaké hodnoty ti to hCG přestalo klesat, žes musela podtoupit všech 7 cyklů té chemo? (možná už to tam někde psalas, teď si na tu hodnotu nevzpomínám).Myška psala, že měla jen tu zkrácenou, ale asi je to taky individuální, jak to po té chemošce klesá. A co se týká toho padání vlasů, tak já jsem myslím ten první adept na to vypadávání, protože mě padají, jen když si je třeba prohrábnu, ale tím jak jsou kudrnatý budí dojem, že je jich pořád hodně. Já už jsem totiž jednou tím velkým vypadáváním vlasů prošla, v době, když jsem přestala brát antikoncepci a rok jsem pak nedostala menstruaci, tak mě vypadala víc než polovina vlasů. Ozvu se, hned, jak budu něco vědět, díky za podporu!

Ahoj holky, tak to dopadlo přesně tak, jak jsem si myslela...špatně..hCG mi vzrostlo z 855 na 1 300. Myslíte, že bych měla do toho Podolí jet ještě dřív než v ten čtvrtek, na který jsem objednaná? Ale vzhledem k tomu, že už je to za necelé 2dny, tak to asi nemá význam, že?

@opulka určitě vydrž do čtvrtka, ta ambulance tam funguje jen ve čtvrtek, takže by sis nepomohla. To už ty dva dny počká a aspoň pak udělají hned další odběr a budou vědět, jak to dál stoupá/klesá. Každopádně budu ve čtvrtek moc držet palce a určitě nám hned dej vědět, jaks dopadla...

A ptala ses,kdy mi přestalo Hcg klesat, že jsem musela na chemo, mě vlastně klesat ani nezačalo. Teda kleslo jednou díky revizi na 2 tisíce a na další kontrole jsem místo menší hodnoty měla 30 tisíc a než jsem se dostala do Podolí, trvalo to přes týden a tam už mi naměřili 150tisíc. Dr.mi tam pak udělal ultrazvuk a všechna možná vyšetření (byla jsem na rentgenu plic, kontrole jater... strávila jsem tam celý den, na to se asi taky připrav, je to takové zdlouhavé) a závěr byl, že kdyby jen stoupalo Hcg, udělali by další revizi, aby to jakoby dočistili, tak to prý řeší prvotně ve většině případů (tak to možná čeká tebe? Ale těžko říct,nechci předbíhat, oni to tam posoudí, jen abys věděla, že když Hcg stoupne, nemusí to už s konečnou platností být na chemoterapii). Jenže já měla tu mrchu molu nějakou velkou a agresivně rostoucí, navíc prorůstající stěnou dělohy, takže nejen že by revize nepomohla ale ještě mi hrozilo krvácení do břicha.... No prostě chemo byla u mě jediná možnost, jak se s tím poprat....

Tak to si ani neumím představit, jak ti muselo být, když tu tuhle hroznou diagnozu řekli, to je fakt na provaz..Čím víc se tím zabýváním, tím víc se s tím smiřuju a s tou další revizí určitě počítám a pořád se jen modlím, aby ta revize stačila. Už si s sebou radši vezmu i věci do nemocnice, protože myslím, že si mě tam už nechají nebo myslíš, že ne?Tím, že to mám asi 300 km, tak doufám,že mě nedají termín na zákrok až o několik dní později.
A jak ti přišli na to, žes to měla tak agresivní?, podle toho vysokýho hCG? A to že to prorůstalo dělohou bylo vidět z ultrazvuku? Mě dělali ultrazvuk i dnes a pořád tam nic nevidí. A představ si, že mě ten doktor v Brně v nemocnici řekl, ať přijdu až za MĚSÍC!! Ale já jsem si trvala na tom, aby mě tu krev vzal už dnes a on na to, že je zbytečný, aby mě každý týden trápil odběrem krve,tak jsem si pořád stála na svém a řekla mu, že to jeho kolegyně řekla, že odběry musí být každý týden, takže kapituloval a krev mi nechal odebrat, jinak bych se to taky mohla dozvědět až za měsíc, že to hCG mám mnohonásobně vyšší. Škoda, že výsledky mi sděloval někdo jiný, takhle se to ani nedozví, jak se mýlil.

@opulka To mě moc mtrzí, že to nedopadlo... Určitě vydrž do čtvrtka, Utracká tam jindy stejně není, jak už tady někdo psal. Dva dny nic nezmění. Na ten zákrok tě asi hned nepošlou, mě objednali asi za týden potom. Mohly by tě na to asi objednat i do Brna, ale nevím, jestli bys to chtěla. Pravděpodobně tě ten den pošlou i na další vyšetření, tak si hlavně vem s sebou nějakou svačinu a něco ke čtení. Já tam bez knížky a svačiny zásadně nechodím. Určitě si s sebou vezmi všechny lék. zprávy, i z toho ultrazvuku, ať nemusíš někam zbytečně dvakrát.
Je dobře, že sis stála za svým a krev si nechala odebrat. Ten doktor zjevně moc neví, co dělá...
Držím ti moc palce!

No, tak s týdnem jsem teda moc nepočítala, ale to že tam budu lítat po různých vyšetřeních to je mě jasný.
A lékařský zprávy už mám nachystaný,dneska mi v tom Brně vydali opravdu vše, aspoň že ta jedna doktorka měla rozum a pustila mě do té Prahy, protože ten doktor by mě nejradši léčil sám a ještě by se urazil, že chcu jít jinam.

@opulka tak opravdu ti drzim palce, at zitra to dopadne bez chemio 🤞A urcite napis co ti rekne pani doktorka.

@opulka teda koukám, že doktor v Brně je fakt odborník 😲 Ještě že jsi se ozvala a objednala se do toho Podolí. Tašku si pro jistotu vezmi, těžko říct, jestli si tě tam nechají, mně tehdy řekl můj gynekolog, ať ji radši vezmu a opravdu jsem tak hned zůstala. U mě to teda bylo hlavně tím, že jak mi ta mola prorůstala stěnou, (to všechno viděli na utz), tak v tom místě mi vpodstatě kdykoliv hrozilo protržení a krvácení do břicha, tak mě chtěli mít pod dozorem, i když jsem tam vlastně jen ležela a čekala na pondělí, kdy měl začít první cyklus chemo. S tou revizí u tebe těžko říct, asi záleží i na tom, jaký budou mít frmol a tak, ale třeba i přihlédnou i k tomu, že to máš tak daleko. No, ještě že už je to zítra viď? Ty nervy, když člověk neví jsou šílený... Zítra už aspoň budeš vědět co a jak
...

A přitom za tím doktorem, který mě chtěl brát krev až za měsíc se mladší doktorky chodily radit, protože on byl už strarší,čili by měl být i zkušenější, takže se choval jako by byl profík.
No, zítřka se docela bojím,aby mě už někde nenašli nějaký metastáze, myslím, že mě pošlou i na ten rentgen plic a jako zdravotní sestra vím, jak se metastáze v plicích strašně špatně léčí,sama mám spíš opačnou zkušenost, že se nedají léčit vůbec.
Ještě se tě zeptám, když nevím, jestli náhodou nebudu muset dostávat to chemo, tak bych asi neměla moc chodit na slunce a opalovat se už asi vůbec ne, že? Aspoň vím o tom, že onkologickým pacientům se ze slunečního záření může bujení ještě víc zhoršit. Ptám se proto, že máme od pondělí zaplacenou dovolenou, ale asi ji budem muset už podruhé nechat propadnout, už jednou nám propadla v červenci, když jsem musela jít na tu revizi. Ale dovolenou samozřejmě radši oželím, hlavně když nebudu muset na to chemo.

Ahoj holky, tak jsem z Podolí přijela nečekaně brzy. Po odebrání krve zjistili, že mě hCG kleslo ze 1299 na 1174,takže paní doktorka nevěděla, jestli je to jen tím, že krev vyhodnocovala jiná laboratoř a tudíž jim to vyšlo o trošku jinak než v Brně a nebo jestli to opravdu kleslo, nicméně i přesto to pro mě není moc dobrá vidina, protože v děloze nemám žádné zapomenuté části tkáně, takže kdyby se to nezlepšovalo, tak mě chemoterapie asi nemine. Takže jsem objednaná za týden opět na krev, ale i na další ultrazvuky a rentgen plic. Ale půjdu příště ještě i na nějaký hloubkový ultrazvuk, aby se vyloučilo, že v té děloze opravdu nic nezbylo. Takže další týden nejistoty 😕 A nevíte někdo jak je to s tou změnou klimatu? Jestli by mě ten pobyt u moře nemohl nějak uškodit? Na to jediný jsem se paní doktorky zapomněla zeptat, protože jsem si myslela, že už si mě tam rovnou nechá.

Jo a špatná zpráva je, že pokud se mi teď mola opravdu opakovala podruhé, čím si ale paní doktorka nebyla stoprocenstně jistá, tak je 30 % šance, že se mě může opakovat i potřetí...to je docela hrůza, psaly jste, že šance opakování je mizivá, tak už jsem v to doufala a teď tohle..

@opulka Tak nevím, jestli je to dobrá zpráva, ale pořád je šance, že to bude klesat. Říkala ti doktorka, jaký by byl postup, kdyby to klesalo? Ta nejistota je hrozná, ale na tvém místě bych k moři jela. Když se nebudeš nějak přehnaně slunit, myslím, že ti to ublížit nemůže a odpočinek ti udělá dobře. Je to ale jen můj laický názor. Drž se a nepropadej beznaději, myslím na tě!

To, že šance na opakování v dalším těhotenství je mizivá, řekla mě. Tak já už nevím... To, že by se to opakovalo je moje noční můra. A řekla ti, jestli je to proto, že to někde v těle zůstalo, a nebo to vzniká znovu?

Já myslím, že ty se nemusíš bát, že by se ti to opakovalo, když to mělas jenom jednou..To spíš u mě je to riskantnější. Ona mě řekla, že u mě to nikdy neklesne úplně na nulu, protože mozek si tenhle hormon prý v malým množtví vytváří sám, ale že když budu mít pod 5, tak že se to považuje za negativní, tak jsem se jí konkrétně ptala na to, že když budu mít např. hodnotu 4, tak jestli se mi to nemůže zopakovat v dalším těhotenstvím a ona na to, že pokud to budeme brát tak, že se mi to už 2x zopakovalo, takže to v 30 % může být znovu..ale právě v tomhle případě by to prý mohlo to umělé oplodnění zmírnit riziko. A ty, který podstoupily chemoterapii, těm to ta chemoška prý vymýtila absolutně všechno (pokud jsem ji teda dobře pochopila) a ty už se pak recidívy nemusí obávat, protože v nich by už žádná buňka moly neměla po té chemo přežít. Jo a řekla mi, že můžu otěhotnět už po půl roku a v tom Brně řekli, že minimálně rok ne..tak teď koho poslechnout, ale momentálně jsem na tom tak, že radši vydržím dýl než prožívat tohle ještě jednou..

Zdravím,
já se s touto diagnózou setkala v roce 2011, tento verdik mi byl zdělen v Bohunicích. Pani doktorka mě domluvila hned konzulataci v Podolí u pana doktora Hrona, škoda, že už tam není, byl super. To klesání mě trvalo skoro3 měsíce, než jsem se dostala pod 10. První dva měsíce jsem tam jezdila, každý týden a potom jsem vyfasovala skumavky a posílala jen moč na rozbor. Po roce jsem šla na kontrolu a bylo vše v pořádku a mohla jsem znovu otěhotnět. Protože už nejsem nejmladší, na doporučení pana doktora jsem absolvovala umělé oplodnění, které se povedlo na poprvé a mám krásného druhého 4 letého chlapčka. Takže určitě nestácejte naději, ty hodnoty opravdu klesají pomalu. Držím pěsti a hlavně myslet pozitivně🙂