Trofoblastická nemoc, je tu někdo s touto diagnózou?
Holky, ráda bych se vás zeptala, zda je tu někdo s touto diagnozou. Mám na ni podezření, výsledky se dozvím koncem tohoto týdne. Jsem měsíc po revizi a HCG mám stále dost vysoké.
Stručné shrnutí
- Sledování trofoblastické nemoci se opírá o opakovaná měření hladiny hCG; odběry jsou obvykle každý týden do negativizace a poté měsíčně po dobu minimálně 6 měsíců, v některých případech doporučují sledování až 1 rok nebo více.
- Léčba zahrnuje postupy od revize/kyretáže a histeroskopie přes radiologická vyšetření (rentgen plic, rentgen břišní dutiny, ultrazvuk) až po chemoterapii; v diskuzi byly uvedeny monochemoterapie s Aktinomycinem D a vícecyklické režimy (např. 2×5 dní s týdnem pauzy nebo sérií až 7 cyklů).
- Specializované pracoviště UPMD v Podolí (MUDr. Utracká, tel. 296 511 317) je opakovaně zmiňováno jako doporučené centrum pro posouzení diagnostiky, sledování a rozhodnutí o revizi vs. chemoterapii.
Nejčastější otázky
Q: Kde hledat specializované vyšetření a konzultaci trofoblastické nemoci v ČR?
A: Specializované centrum UPMD v Podolí je v diskuzi opakovaně doporučováno, kontaktní telefon uveden jako 296 511 317, ambulance funguje mimo jiné ve čtvrtek a doporučení od jiného lékaře prý není nutné.
Q: Jak často se má sledovat hladina hCG po revizi/ukončení mola?
A: V praxi uvedené v diskuzi se hCG odebírá týdně, dokud klesá směrem k negativní hodnotě, a poté se kontroluje měsíčně obvykle po dobu minimálně 6 měsíců; některá pracoviště doporučují prodloušení sledování až na 1 rok nebo 1,5 roku.
Q: Kdy se indikuje chemoterapie u trofoblastické nemoci a jaký cytostatikum se používá?
A: Chemoterapie se uvádí při perzistenci nebo vzestupu hCG, při invazi či metastázách; v diskuzi byla specificky zmíněna monochemoterapie Aktinomycinem D a příklady režimů zahrnovaly 2 cykly po 5 dnech s týdenní pauzou nebo i série až 7 cyklů (pondělí–pátek s týdenní pauzou).
Q: Kdy lze znovu bezpečně otěhotnět po prodělané mole?
A: Doporučení se liší: v diskuzi gynekologové a centra uváděli nejčastěji čekání 6 měsíců po negativním hCG u některých forem, zatímco u úplné moly byla zmiňována doporučení počkat 1 rok (v jednom případě i 1,5 roku) před dalším těhotenstvím.
Q: Snižuje umělé oplodnění (IVF) riziko opakování kompletní moly?
A: V diskuzi byly smíšené názory: některé lékařky a pacientky uváděly, že IVF s genetickou kontrolou embryí (v jednom případě vložení embrya až 5. den a genetické vyšetření) může snížit riziko, ale zároveň zaznělo, že to není stoprocentní záruka a názory odborníků se liší; finanční příspěvek VZP a ceny v Reprofitu byly v diskuzi zmíněny (příspěvek VZP ~40 000 Kč, doplatek pacientky uváděn kolem 15 000 Kč v jednom příkladu).
Q: Jaké jsou hlavní nežádoucí účinky chemoterapie používané u trofoblastické nemoci?
A: Jako časté nežádoucí účinky v diskuzi byly uvedeny řídnutí nebo vypadávání vlasů (stupněm variability od lehkého prořídnutí po téměř kompletní ztrátu) a dočasné oslabení imunity; délka pracovní neschopnosti se v jednom příkladu pohybovala okolo 6 týdnů, u jiných pacientek byly delší režimy.
Závěry z diskuze
Shoda
- Sledování hladiny hCG je klíčové při diagnostice i léčbě trofoblastické nemoci a vyžaduje časté odběry (týdně) až do negativizace, poté pravidelné kontroly.
- Specializované pracoviště UPMD v Podolí (MUDr. Utracká, tel. 296 511 317) je v diskusi uváděno jako referenční centrum, kam se doporučuje obracet pro konzultace a rozhodnutí o dalším postupu.
- Rozsah léčby se pohybuje od revize/ hysteroskopie přes histologii/ zobrazovací metody (ultrazvuk, rentgen plic, rentgen břišní dutiny) až po chemoterapii s cytostatiky (včetně Aktinomycinu D) podle dynamiky hCG a nálezů.
Sporné názory
- Doba čekání před dalším těhotenstvím: někteří lékaři doporučují počkat 6 měsíců od negativního hCG, jiní doporučují 1 rok nebo i 1,5 roku.
- Riziko opakování nemoci: některé odbornice uvádějí statistiku přibližně 1:200 pro opakování, zatímco u pacientek s opakovanými epizodami zazněla i zmínka o výrazně vyšším riziku (v jednom konkrétním případě uváděno ~30 %).
- Role IVF v prevenci recidivy: některá centra/lékaři tvrdí, že IVF s výběrem embryí může riziko snížit, jiní upozorňují, že to není stoprocentní řešení a názory se liší.
Otevřené otázky
- Kdy přesně upřednostnit opakovanou revizi/hysteroskopii před zahájením chemoterapie při kolísavém nebo pomalu klesajícím hCG?
- Jaké dlouhodobé sledování hCG po normálním porodu u ženy s anamnézou trofoblastické nemoci je optimální?
- Do jaké míry a za jakých podmínek skutečně snižuje IVF riziko kompletní moly?
- Které specifické laboratorní nebo genetické testy (např. test fragmentace DNA partnera) mají nejvyšší přínos při prevenci či vysvětlení opakovaných molárních těhotenství?
Zmíněné značky a firmy
UPMD v Podolí, MUDr. Utracká, MUDr. Hron, Reprofit, VZP, Fakultní nemocnice Brno (Bohunice), Nemocnice Krč, Fakultní nemocnice Motol
Zmíněné produkty a metody
hCG testy, histeroskopie, kyretáž (revize), monochemoterapie, Aktinomycin D, cytostatika (chemoterapie), rentgen plic, rentgen břišní dutiny, ultrazvuk, histologické vyšetření placenty, test fragmentace DNA spermatu, IVF (umělé oplodnění), embryotransfer den 5, Untragestan, Ascorutin, laktobacily
Místa a osoby
Podolí, Praha, Brno, Bohunice, Krč, Plzeň, Motol, Reprofit Brno, MUDr. Utracká, MUDr. Hron
@opulka
Zdravím, už je to bohužel 5let a přesně si to všechno nepamatuji. V Reprofitu jsem byla opravdu spokojená, super péče, dostanete telefoní číslo, na které se kdykoli dovoláte a oni Vám poradí. Jinak bohužel o neblahých vedlejších účinkách už jsem taky slyšela. V té době se o tom ještě tolik nemluvilo, ale myslím, že to určitě nějakou spojitost má. Jako se vším nesmí se to přehánět. Já tenkrát říkala, že jsem ochotná to vyzkoušet jen dvakrát. Bohužel nevím, jak je to dnes všechno se pořád mění. Jinak nedávno jsem otěhotněla po třetí a to úplně neplánovaně a je vše v porádku, takže pokud nemáte problém s otěhotněním, tak bych asi úmělé oplodnění neřešila. Nebo si zkusit domluvit konzultaci v Reprofitu a určitě Vám rádi všechny dotazy zodpoví. Já chodila k MUDr. Štelcl.
Ahoj, minule mě paní doktorka objednala až za 3 týdny, takže tam pojedu až teď ve čtvrtek, tak se modlím, aby se to už blížilo k nule.
Ahoj holky, tak bych si snad otevřela i šampaňský kdyby...
Dnes jsem měla hodnotu hCG už negativní, přesně 1,1.. ALE měla jsem v tu ránu po radosti, když jsem se tak vyptávala paní doktorky, jestli příště nemůžu mít oplodněné zase prázdné vajíčko (bez mojí DNA), když se mě tak už 2x stalo a ona na to, že je klidně možné, že můžu mít všechna svoje vajíčka prázdná, což by znamenalo, že bych vůbec nemohla mít svoje dítě! Vím, že je to ještě předčasné, když nevím, jak dopadne třetí těhotenství, ale když mi řekla, že je 30 % šance, že se mi to může zopakovat a v případě toho, že bych měla špatná vajíčka, tak není šance vůbec žádná, tak mám prostě po radosti..dokonce až pocity bezmoci..:(
Nevíte někdo, jestli to, že bych měla špatná vajíčka je ještě jiné onemocnění než ta mola, nebo jestli ta prázdná vajíčka souvisí právě jen s tou molou. Prostě by mě zajímalo, jestli se mi potkaly 2 rozdílné nemoci, nebo jedna, která se mi už 2 x opakovala..a paní doktorka to právě vidí jako druhé opakování nemoci a ne jen tu jednu, ve kterou jsem doufala já..protože podle ní mám větší riziko na opakování u třetího těhotenství..
@opulka Ahoj, da se udelat nejake testy a zjistit jestli vsechny vajicka mas prazdne? Nic doktorka o tom nerikala?
Ptala jsem se na to, ale říkala, že to vyšetření těch vajíček je drahé a ještě nespolehlivé a že se prý dělá, až když budu mít třetí molární těhotenství. A přitom mě minule říkala, že čím víc revizí, tím více srůstů a tím horší možnost otěhotnět, takže bych už nechtěla zbytečně riskovat. Proto jsem se jí taky ptala na to umělé oplodnění, že kdyby mě oplodnili těch vajíček víc a vybrali to správné, které by nebylo prázdné, tak jestli by to pro mě nebylo lepší.. ale ona mě na to víceméně neodpověděla, jen řekla, že když se mi to stane potřetí, tak mám pak jedinou možnost, že by oplodnili darované vajíčko, které bych pak už snad měla donosit..jenže to by pak už nebylo moje dítě!!! ..aspoň teda biologicky a s tím se teda nemůžu smířit😢
@opulka Já bych si na tvém místě zašla do nějakého reprodukčního centra a řešila bych to tam. Seznámila je s celou tvou historií a zjistila, jaké jsou možnosti. S tím umělým oplodněním bych to v tvém případě viděla jako dobrou cestu, aspoň tam mají možnost srovnat více tvých vajíček a zjistit, jak na tom jsou. Zkus si hned nepředstavovat nejhorší scénáře, a zkusit to, třeba to vyjde. Minimálně bych se tam zašla aspoň poradit. Hlavní je, že jsi v pořádku, tak neztrácej naději!
Já jsem to měla v plánu udělat, jak říkáš, jít se poradit do nějakého toho centra asistované reprodukce, ale známá mě říkala, že oni člověku nabulíkují, to co chce slyšet, jen aby z něj z něj vytáhli peníze..ale asi to stejně udělám..Nicméně zkusím z doktorky vymámit žádanky na genetické a imunologické vyšetření, někde jsem četla, že i na té genetice mi můžou poradit, tak zkusím prostě všechno. A doufám, že nakonec se zadaří, takže naději neztrácím, ale asi není divu, že mám strach.
A ještě jsem tu zapomněla napsat, že paní doktorka to nevidí beznadějně, podle její dedukce byla ta moje první mola pouze parciální a až druhá kompletní, což by vypovídalo o tom, že poprvé bylo oplodněné dobré vejce, s mojí DNA. Ale já si touto její dedukcí vůbec nejsem jistá, poněvadž při prvním těhotenství nebyl vůbec vidět ani žloutkový váček(ale to jsem jí zapomněla říct), takže podle mě se jednalo o tu kompletní molu už i poprvé, ale ona usuzovala podle histologie a naměřených hodnot hCG.
Já chápu, že máš strach. Promiň, jestli to vyznělo nějak jinak. Taky mám hrůzu z toho, že by se to mohlo opakovat. Ta genetika a imunologie je určitě dobrý nápad. Držím palce, ať ti vše dobře dopadne.
holky, tak vidim, ze nejsem sama! pri histologii mel u me lekar podezreni na tehotenskou molu.jsem po revizi 3 tydny. kazdy mesic budu chodit na krev a mam uplne hruzu!!! uz asi druhe dite ani nechci...chci byt hlavne zdrava pro svou 7 letou dceru.
To já jsem si taky říkala, že už radši nechcu být nikdy těhotná,po tom, co to poprvé špatně dopadlo ..nakonec jsem se do toho vrhla i podruhé po hlavě a dodnes toho lituju, že jsem třeba ještě měsíc nepočkala,..že se mě to podruhé nemuselo vůbec stát, kdybych měla hCG negativní.. ale touha po miminku byla silnější a hlavně moje doktorka mi to dovolila, nevěděla jsem jaký riziko podstupuju..
Mít už jedno dítě, tak bych to asi taky zvažovala,aspoň teda po mé zkušenosti, kdy doktorka zvažovala,jestli mě má poslat na chemoterapii..celá rodina to prožívala se mnou, dokonce i manžel z toho zešedivěl..
Almatheo, díky za podporu.. a vůbec všem děkuju, co si tady se mnou psali, protože v prvních týdnech, kdy mi sdělili diagnozu jsem nebyla daleko od zesypání a nebýt vás, tak bych to vážně nedala!, asi to zní blbě, ale byla jsem tady na těch diskuzích úpně závislá. A každá vaše zkušenost a útěcha mě opravdu zvedaly ze země.
@opulka tu chemu jste tedy mela kvuli toho druheho tehotenstvi , ze ? ja mam zakaz do ledna minimalne... v utery jdu poprve na krev a vubec nevim, jake budou hodnoty. spojila jsem se s homeopatickou, takze beru nejaka homeopatika, jestli pomuzou, netusim....ja si dam nyni delsi pauzu a mozna uz vubec. je mi lito dcery, ktera sourozence chce, ale neznicim si zdravy.
Ano, chemo mi hrozilo až kvůli 2. těhotenství, vlastně to bylo teď v srpnu, takže pořád budu ještě docházet 1x za měsíc na krev do Podolí.A budu tam jezdit minimálně do dubna..protože nse počítá půl roku od negativního hCG, které jsem měla až teď. V Podolí říkají,že stačí neotěhotnět pouze půl roku, ale v Brně mě řekli minimálně rok, dokonce i rok a půl..takže na jednu stranu nechcu nic zanedbat, ale na druhou stranu si říkám, co když se to znovu nepovede, pak zase minimálně další rok čekání a dítě s takovou budu mít až v padesáti.☹ Vy také jezdíte do Podolí? A jaká homeopatika? Nikdy jsem neslyšela, že by na tuto nemoc nějaká fungovala, ale klidně si nechám poradit🙂.A prokázali vám teda tu molu, nebo je to jen to podezření? Třeba to nemusí ani mola být...ale pravda je, že mě
u prvního těhotenství napsali pouze, že není vyloučena parciální mola a přitom to byla mola zcela určitě, ne-li kompletní..takže se bojím, že ty laboratoře nejsou moc spolehlivý.
Ahoj holky, chápu Vás, že se bojíte. I já mám hrozný strach být zase těhotná. Bojím se strašně. Moc by jsme s partnerem chtěli jedno zdravé dítě. Nikdo mi to nepředpoví dopředu, jestli se to bude/nebude opakovat. Zkoušet můžeme od ledna.
Holky, dle paní doktorky je na opakování šance mizivá, takže věřím, že vaše těhotenství už budou v pořádku.. ale nechápu teda, proč u mě se to opakovalo..Myslím, že se o tom vedou i nějaké statistiky, takže by to nemělo lhát..
@opulka ne nejezdim do podoli. zitra jdu poprve na krev ke svemu gynekologovi. histolog si nebyl jisty, takze podezreni, ale mudr rikal, ze to nemuzeme podcenit, takze minimalne do ledna zakaz otehotneni.... homeopatika jsem sla osobne k homeopatce tady u nas, ale jestli pomohou, to nedokazu rici.
Vikco, tak třeba to nebude tak horký a třeba to nakonec žádná mola ani nebude..mě s touhle nemocí právě moje doktorka poprvé vůbec neseznámila, řekla jenom,že mě musí kontrolovat krev a paradoxně mě dovolila otěhotnět a tak to dopadlo..
@opulka byla bych ráda, kdyby to nebylo ono, ale gynekolog říkal, že prostě se musí chovat, jako by to ta mola byla, že nemohou nic vyloučit. že má třeba 2 případy moly ročně a tam to má přímo potvrzené a u mě si nebyl histolog jistý. takže tak či tak minimálně půl roku nemohu otěhotnět. zítra jdu poprvé na krev a tu mi budou brát až do poloviny ledna.
Tak držím palce, ať to dobře dopadne..i když se se spíš pozná až podle toho, kolik měsíců to bude klesat. Normálně by to mělo být negativní do 5-6 týdnů od revize..mě to klesalo asi 10 týdnů..
Tak to gratuluju!! 🙂 Tak to v tom případě znamená, že molu vůbec nemáte, ne? Když to tak rychle kleslo, ne?
@opulka ja nevim ! na revizi jsem byla pred mesicem a ptala jsem se vcera sestry, zda bylo hcg v nemocnici nejak vysoke, protoze mi tam krev brali a rikala, ze na hcg mi nebrali, nenasla totiz v papirek hodnoty. nicmene hcg mam jen 9 a mudr napsal, ze to je de facto negativni vysledek. kazdopadne stejne v listopadu, prosinci i v lednu musim na krev a poslechnu lekare. dam si do ledna s otehotnenim pauzu! sestra mi ukazala papiry z nemocnice a bylo tam cervene napsano "nelze vyloucit molu", takze ono to potvrzene na 100% nebylo, ze ji mam.

Nejde mi sem vložit odkaz. Je na www.aha.cz "Příběh statečné maminky Kláry (33)"