Trofoblastická nemoc, je tu někdo s touto diagnózou?
Holky, ráda bych se vás zeptala, zda je tu někdo s touto diagnozou. Mám na ni podezření, výsledky se dozvím koncem tohoto týdne. Jsem měsíc po revizi a HCG mám stále dost vysoké.
Stručné shrnutí
- Sledování trofoblastické nemoci se opírá o opakovaná měření hladiny hCG; odběry jsou obvykle každý týden do negativizace a poté měsíčně po dobu minimálně 6 měsíců, v některých případech doporučují sledování až 1 rok nebo více.
- Léčba zahrnuje postupy od revize/kyretáže a histeroskopie přes radiologická vyšetření (rentgen plic, rentgen břišní dutiny, ultrazvuk) až po chemoterapii; v diskuzi byly uvedeny monochemoterapie s Aktinomycinem D a vícecyklické režimy (např. 2×5 dní s týdnem pauzy nebo sérií až 7 cyklů).
- Specializované pracoviště UPMD v Podolí (MUDr. Utracká, tel. 296 511 317) je opakovaně zmiňováno jako doporučené centrum pro posouzení diagnostiky, sledování a rozhodnutí o revizi vs. chemoterapii.
Nejčastější otázky
Q: Kde hledat specializované vyšetření a konzultaci trofoblastické nemoci v ČR?
A: Specializované centrum UPMD v Podolí je v diskuzi opakovaně doporučováno, kontaktní telefon uveden jako 296 511 317, ambulance funguje mimo jiné ve čtvrtek a doporučení od jiného lékaře prý není nutné.
Q: Jak často se má sledovat hladina hCG po revizi/ukončení mola?
A: V praxi uvedené v diskuzi se hCG odebírá týdně, dokud klesá směrem k negativní hodnotě, a poté se kontroluje měsíčně obvykle po dobu minimálně 6 měsíců; některá pracoviště doporučují prodloušení sledování až na 1 rok nebo 1,5 roku.
Q: Kdy se indikuje chemoterapie u trofoblastické nemoci a jaký cytostatikum se používá?
A: Chemoterapie se uvádí při perzistenci nebo vzestupu hCG, při invazi či metastázách; v diskuzi byla specificky zmíněna monochemoterapie Aktinomycinem D a příklady režimů zahrnovaly 2 cykly po 5 dnech s týdenní pauzou nebo i série až 7 cyklů (pondělí–pátek s týdenní pauzou).
Q: Kdy lze znovu bezpečně otěhotnět po prodělané mole?
A: Doporučení se liší: v diskuzi gynekologové a centra uváděli nejčastěji čekání 6 měsíců po negativním hCG u některých forem, zatímco u úplné moly byla zmiňována doporučení počkat 1 rok (v jednom případě i 1,5 roku) před dalším těhotenstvím.
Q: Snižuje umělé oplodnění (IVF) riziko opakování kompletní moly?
A: V diskuzi byly smíšené názory: některé lékařky a pacientky uváděly, že IVF s genetickou kontrolou embryí (v jednom případě vložení embrya až 5. den a genetické vyšetření) může snížit riziko, ale zároveň zaznělo, že to není stoprocentní záruka a názory odborníků se liší; finanční příspěvek VZP a ceny v Reprofitu byly v diskuzi zmíněny (příspěvek VZP ~40 000 Kč, doplatek pacientky uváděn kolem 15 000 Kč v jednom příkladu).
Q: Jaké jsou hlavní nežádoucí účinky chemoterapie používané u trofoblastické nemoci?
A: Jako časté nežádoucí účinky v diskuzi byly uvedeny řídnutí nebo vypadávání vlasů (stupněm variability od lehkého prořídnutí po téměř kompletní ztrátu) a dočasné oslabení imunity; délka pracovní neschopnosti se v jednom příkladu pohybovala okolo 6 týdnů, u jiných pacientek byly delší režimy.
Závěry z diskuze
Shoda
- Sledování hladiny hCG je klíčové při diagnostice i léčbě trofoblastické nemoci a vyžaduje časté odběry (týdně) až do negativizace, poté pravidelné kontroly.
- Specializované pracoviště UPMD v Podolí (MUDr. Utracká, tel. 296 511 317) je v diskusi uváděno jako referenční centrum, kam se doporučuje obracet pro konzultace a rozhodnutí o dalším postupu.
- Rozsah léčby se pohybuje od revize/ hysteroskopie přes histologii/ zobrazovací metody (ultrazvuk, rentgen plic, rentgen břišní dutiny) až po chemoterapii s cytostatiky (včetně Aktinomycinu D) podle dynamiky hCG a nálezů.
Sporné názory
- Doba čekání před dalším těhotenstvím: někteří lékaři doporučují počkat 6 měsíců od negativního hCG, jiní doporučují 1 rok nebo i 1,5 roku.
- Riziko opakování nemoci: některé odbornice uvádějí statistiku přibližně 1:200 pro opakování, zatímco u pacientek s opakovanými epizodami zazněla i zmínka o výrazně vyšším riziku (v jednom konkrétním případě uváděno ~30 %).
- Role IVF v prevenci recidivy: některá centra/lékaři tvrdí, že IVF s výběrem embryí může riziko snížit, jiní upozorňují, že to není stoprocentní řešení a názory se liší.
Otevřené otázky
- Kdy přesně upřednostnit opakovanou revizi/hysteroskopii před zahájením chemoterapie při kolísavém nebo pomalu klesajícím hCG?
- Jaké dlouhodobé sledování hCG po normálním porodu u ženy s anamnézou trofoblastické nemoci je optimální?
- Do jaké míry a za jakých podmínek skutečně snižuje IVF riziko kompletní moly?
- Které specifické laboratorní nebo genetické testy (např. test fragmentace DNA partnera) mají nejvyšší přínos při prevenci či vysvětlení opakovaných molárních těhotenství?
Zmíněné značky a firmy
UPMD v Podolí, MUDr. Utracká, MUDr. Hron, Reprofit, VZP, Fakultní nemocnice Brno (Bohunice), Nemocnice Krč, Fakultní nemocnice Motol
Zmíněné produkty a metody
hCG testy, histeroskopie, kyretáž (revize), monochemoterapie, Aktinomycin D, cytostatika (chemoterapie), rentgen plic, rentgen břišní dutiny, ultrazvuk, histologické vyšetření placenty, test fragmentace DNA spermatu, IVF (umělé oplodnění), embryotransfer den 5, Untragestan, Ascorutin, laktobacily
Místa a osoby
Podolí, Praha, Brno, Bohunice, Krč, Plzeň, Motol, Reprofit Brno, MUDr. Utracká, MUDr. Hron
já stále uvažuju, proč mi vlastně řekl můj gynekolog, že mohu otěhotnět až v lednu... měla jsem podezření na molu, ale pouze podezření (histolog si nebyl jistý) a 3 týdny po revizi HCG negativní a nyní došla i menzes a dokonce v termínu! mám chodit tedy ještě listopad, prosinec a leden a pokud bude hcq negativní, mohu otěhotnět od ledna. nyní jsem se ptala jiné gynekoložky a řekla mi, že mola je u mě vyřešená tou menstruací, kterou jsem nyní dostala. poslechnu samozřejmě svého gynekologa, to je jasný. revizi jsem měla 15.9.
@almathea no ano kdys to tak bylo, že půl roku, ale můj gynekolog mi řekl před revizí, že stačí do první menstruace počkat a po první menstruaci se můžeme opět snažit - to jsem byla sama překvapená, jenže pak podezření na molu a řekl mi, že musím mít 4 krát po sobě negativní HCG a zatím negativní je i menzes už mám, takže do ledna musím počkat ☹ tak jistě, že jej poslechnu raději. ano je pravda, v minulosti se běžně říkávala , že půl roku počkat.
Ahoj holky,
nemáte některá nějaký novinky? Je mi jasný, že pokud jo, tak nechcete nic zakřiknout, ale třeba jen trochu naznačit ...🙂
Já teď intenzivně chodím po těch reprodukčních klinikách, ale vyhovět mi tam nechcou, takže vůbec nevím, co bude menší zlo..
@opulka
Zdravím,
chtěla jsem se zeptat v čem Vám nechtějí vyhovět?
Myslím si, že máte opravdu nárok na umělé oplodnění, je to sice trochu běh na dlouhou trat. Já chodila do Reprofitu k panu doktoru Štelclovi a docela jsme to hodně probírali, je sice pravda, že v té době s touto diagnozou moc zkušenosti neměl, ale vše si vždy prověřoval. Po odběru vajíček Vám určitě řeknou jakou máte kvalitu(mě to řekli) a nemyslím si, že by jste měla všechny vajíčka špatná(já jich pár měla), ale já jich měla strašně moc, což se normálně nestává. V té době, když jsem tam chodila, to byla nejúspěšnější klinka na úmělé oplodnění měli až 50% úspěšnost na první pokus. Určitě bych to nevzdávala, já šla do všeho vždy po hlavě a až potom jsem řešila případné problémy, které vždy nějaké nastanou, ale člověk tomu nesmí podlehnou, protože psychika, dělá hrozně moc.
Tak budu držet pěsti, hlavně se nevzdávat, naděje umírá jako poslední.🙂
Já jsem měla zájem o nativní pokus, tedy bez té hormonální stimulace..kterej by mi teda udělali, ale ne, když bych u toho jediného vajíčka chtěla prověřit tuhletu nemoc..řekla mi, že nebudou dělat tak drahou metodu kvůli jednomu vajíčku..Děkuju, snad se nějaký řeření najde..
Bohužel ty léky mají i vedleší účinky a mluví se teď hodně o spojitosti s rakovinou prsu a čípku. Na jednu stranu je chápu, že nechtějí dělat tak drahou procedůru kvůli jednomu vajíčku, ale vždyť si to člověk z části platí sám a část platí pojišťovna. Ale je možný, že jim pojišťovny dělají problémy a samozřejmě tyto kliniky mají nejvíce peněz z těch léku. Já po těch lékách měla hyperstimulační syndrom, ale ten se objevuje velmi zřídka. Ale naštěstí se všechno rychle zklidnilo. Taky člověk musí brát v potaz, že se vajíčka odebírají v celkové narkoze, což má také svá rizika a pokud by to jedno vajíčko bylo špatné, musel by to člověk absolvavat znovu. Taky je dobré se předem s partnerem domluvit, kolikrát jste ochotni to absolvovat. Já tenkrát říkala max dvakrát. Bylo mě odebráno 26 vajíček a 15 jich bylo dobrých k oplození. Po oplození se potom ještě hodnotí jejich kvalita podle nějakých tabulek. Měli jsme jich 8 top, jedno jsem dostala a zbytek byl zamražen, za co člověk taky platí. Ale byla jsem ráda, protože už bych to nechtěla všechno znovu absolvovat. Normálně se po stimulaci odebírá 2-5 vajíček. Tak snad řešení najdete , budu držet pěsti👍
Já jsem právě taky slyšela o mnoha negativních důsledcích z té hormonální stimulace, od rakoviny až po to,že z toho několik holek skončilo na kapačkách, ale to nevím konkrétně proč. A co je ten hyperstimulační syndrom? Mě dělala malý problém i antikoncepce, jak ji moje tělo špatně přijímalo.
A ještě nerozumím tomu, jak píšete, že se odebírá 2-5 vajíček, když vám jich odebrali 26...To jako navíckrát,nebo jak tomu mám rozumět? Taky mě překvapil jejich přístup,myslela jsem si,že když si to zaplatím, takž jde všechno. ale samozřejmědát 90 tisíc za jeden nativní pokus je fakt trošku moc. Asi mě nezbývá nic jinýhonež se modlit..jen mě děsí, co už jsem slyšela od více lidí, že jak píšete, že 11 vajíček ve Vašem případě bylo špatných nebo se vůbec nepovedlo oplodnit, tak jich člověk v každej člověk sobě má tolik (těch špatných), že se se bojím, aby nebylo na řadě zase další špatné, až se budu snažit otěhotnět..protože mít molupotřetí,to už je fakt na provaz..Ale myještě čekámejeden vyýdledek z genetiky, takže i to hodně ovlivní moje rozhodnutí..A navíc mám jít ještě na tuhematologii a i munologii, tak třeba ještě jestli něco neodhalí tam..Nevíte prosím,kam se na tu hematologii chodí?Já už jsem se ptala v jedné nemocnici a tam to vyšetření neprovádí.
A děkuju za odpovědi a podporu!
Zdravím,
já právě skončila na těch kapačkách, měla jsem hodně vajíček kvůli tomu hyperstimulačnímu syndromu. Vzhledem k věku jsem dostávala trošku vyšší dávku a bohužel to mělo tento výsledek, ale to bohužel dopředu nikdo nemůže vědět. Jen mě překvapuje ta částka, kterou máte platit. Já za vše před pěti lety platila asi 16 000,- Kč + zamražení embrí, což asi bylo kolem 3000,-Kč, dlaší roky už to bylo levnější(1 600,-Kč). Zbytek doplácela pojišťovna. Tenkrát to dohromady bylo něco kolem 40 000,-Kč, dívala jsem se na svůj účet přes izip.
Já si tenkrát žádné podrobnosti o negativech nezjišťovala, na ty nejhořší mě upozornil doktor, ale já to moc nechtěla vědět, řekla jsem mu, že případné problémy budeme řešit až nastanou. Protože já nad vším hrozně přemýšlím a pak kvůli tomu nemůžu spát a nervuji se, proto mám od jisté doby takovíto postoj. Hematologie je určitě v Brně v Bohunicích nebo u SV. Anny, ale nevím jak to máte daleko, já tam nikdy nebyla.
Asi bych se rozhodovala, až podle všech vyšetření.
Děkuji za info, nemocnici u Sv. Anny nemám daleko, tak bych zašla tam..Ta doktorka mi řekla, že ta metoda karyohacking je tak drahá, těch 90 tisíc, ale že ji prý 1x platí zdravotní pojištovna, ale mě by jí prý nezaplatili, pokud nepodstoupím tu hormonální stimulaci..ale možná mě jen k ní svými názory chtěla donutit, já půjdu ještě do dvou reprodukčních klinik, abych si o tom vše zjistila a rozhodla se...a samozřejměi ty doplňující vyetření taky rozhodnou..
Mě nejvíc štve, že se nemůžu s někým srovnávat, kdo taky prodělal těch mol víc, abych věděla jestli mám ještě šanci mít zdravý mimnko i z přirozenýho pokusu, nebo jestli jsem už přímo odkázná na to IVF.
Možná, že to bylo způsobeno tím, že nebyl dostatečný časový odstup. Ale určitě bych to zkoušela i přirozenou cestou a úplně se na IVF neupínala. Já to měla jednodušší v tom, že už jsem jedno dítě měla. Bohužel mě tlačil čas, protože kluci jsou od sebe šest let a ten starší chtěl hrozně sourozence a mě bylo 36 let.
Rozhodně je dobrý obejít více reprodukčních klinik, protože každá je jiná a ceny jsou rozdílné a nakonec si člověk vybere, která mu bude nejvíce vyhovovat.
Já se na to umělý oplodnění vůbec neupínám, naopak, hrozně moc bych chtěla mít mimčo přirozenou cestou, ale mám strašnej strach, že se mě to bude opakovat potřetí..ale asi to naposled takhle zkusím a až kdyby se opět nezadařilo, tak asi až pak to umělý..nicméně názory těch doktorů na těch klinikách jsem si vyslechnout chtěla, zajímal mě i jejich osobní přístup, ale zatím jsem se akorát setkala s tím,že o této nemoci téměř nic nevěděli, což mě přijde teda dost neprofesionální vzhledem k tomu, že se tím živí. A vzhledem k tomu, že už o mimčo stojím několik let, tak mě taky dost tlačí čas, není den,kdy bych o tom nepřemýšlela.. a o to víc si ho přeji, když ještě žádný nemám a ani nemám tu jistotu, že vůbec někdy mít budu.
Víte co mě ještě napadlo, já se léčila v Podolí(Ústav pro Péči o Matku a Dítě) a mají tam i centrum pro léčbu neplodnosti, takže můžou komunikovat s odborníky, kteří se touto nemocí zabývají, je to sice v Praze, ale možná by to za pokus stálo.
Mě už jednou taky něco takovýho napadlo, ale že přímo tam měli takový centrum, to jsem nevěděla, zkusím si o tom něco zjistit..protože já pořád ještě jezdím do Podolí, tak kdyby se mi povedlo objednat na stejný termín, tak by to bylo super..díky za nápad
Nezlobte se na mě, ale přijde mi, jako totální selhání v tom, že když už si každá z nás jednou prodělala molu, že pro další těhotenství nám vůbec nedoporučí IVF nebo nějakou jinou metodu, která by riziko návratu nemoci snížila. Hrozný!
Ahoj holky, tak už mám po poslední kontrole v Podolí a je to dobrý 🙂. Jak jste na tom vy? Slíbily jste, že se pak ozvete s informacemi, jestli se vám už mola neopakovala, popřípadě, jak probíhá další těhotenství..Tak jsem moc zvědavá..
Snazime se uz 7 mes., zatim nic. Doktorka rekla, ze nikdo neresi tak brzo, to ze se me muze otehotnit, probereme varianty az po roku bez OK. Ultrazvuk je v poradku. V podstate nic noviho 🙂
Tak to mě mrzí, že se nedaří otěhotnět, ale snad to brzy přijde! Nedávno mi jeden doktor na IVF říkal, že přírodě to trvá 6-7 měsíců než vybere to správné vajíčko, takže pořád lepší tuto dobu přečkat než aby to pak skončilo nezdarem..jako u mě..mě se podařilo otěhotnět hned, ale byla z toho mola..to bych radši neotěhotněla vůbec než tohle..Tak moc přeji, ať se brzo zadaří!
Zdravím, budu držet pěsti, aby Vám všem to dobře dopadlo a mohly jste se stejně jako já, radovat s miminka. 26.4. se nám narodila holčička 4020g 50cm.

Zdravím,
já bych opravdu zkusila reprodukční kliniku, imunologii i genetiku. Já měla první těhotenství po 2,5 letém snažení, druhé byla mola kompletní. Je pravda, že MUDr. Hron říkal, že se může opakovat, ale že je to asi jen 30%. Bylo mi v té době 34 let. Na potratu jsem byla koncem září2011, v říjnu jsem začala jezdit do podolí a až v lednu jsem byla na nule. A v záři2012 mi pan doktor Hron dovolil, že můžu znovu otěhotnět. Chce to opravdu počkat. Takže od října jsem šla do Reprofitu a dvakrát zkusili IUI a v březnu 2013 jsme šla do IVF a hned napoprvé se povedlo a ještě jsme měli 8 embrií zamražených. Takže v prosinci se mi narodil Ríša měl 53cm a 5230g. Po všech těch problémech jsem nebrala antikoncepci a tak jsem neplánovaně letos znovu otěhotněla(39let), zjistila jsem to hodně pozdě a samozřejmě jsem se bála, jestli to zase nebude mola. Ale protože jsem začala krvácet a zkočila v Brně v Bohunicích v porodnici a tam mi doktorka řekla, že máme srdeční činnot, takže to kompletní mola určitě není, takže si dokážete představit, jak se mi ulevilo. Nyní jsem v 17 týdnu a vše je ok. Takže naděje umíra jako poslední, jsem toho důkazem. Držím pěsti, aby Vám to všem také skončilo happyendem.👍🙂