Revmatologická onemocnění-jak dlouho to trvalo, než jste dostali léčbu?
Zdravím. Moc by mě zajímaly vaše zkušenosti s lékaři revmatologie. Já mám pocit, že bych o tom mohla napsat knihu. Mám dědičnou dispozici, opravdu dost příznaků, které vedou jen k jedné diagnóze a přesto nemohu najít doktora, který tu dg napíše na papír a dostanu léčbu. Místo toho všechny zajímá jen to, jestli se už degenerace projevila na kostech a když ještě ne, mám smůlu. Jako bonus jsem seronegativní.
Opravdu člověk musí roky strávit v bolestech, než to bude viditelné přístrojům a tudíž poznamená klouby? To neexistují lékaři, kteří přemýšlí o příznacích dřív, než začne degenerace?
Moje zkušenost je ta, že v tomto zdravotnictví tragicky selhává, ale nechápu proč. Jakmile nejste rozjetý tabulkovy případ, máte smůlu. Proč? 🤦♀️
@jelinkova09 doktoři jsou přetížení, vyhoření.
Brácha chodil několik let po doktorech, že ho bolí klouby na prstech na nohách.
Řekli mu, že to je psychického rázu, že je hxpochondr.
Až po letech si jiný doktor spojil lupénku s revmatoidní artritidou a začala léčba.
Po letech se dokonce dočkal biologické léčby.
Pro nemocného je to strašlivý nápor na psychiku. Máš potíže, bolesti a všichni té odpalkuji, že si vymýšlíš...
@elvira Je to brutální nápor. Taky mám z otcovy strany lupenku, ale je to spíše na psoriatickou artritidu.
Dokonce jsem dostala doporučení na psychologa a léky na neuropatickou bolest...upřímně jsem je už začala brát, protože jsem bolestmi tak vyčerpaná, že už nevím, jak jinak vypnout. Ale revmatologa hledám dál 🙏
@elvira Je to brutální nápor. Taky mám z otcovy strany lupenku, ale je to spíše na psoriatickou artritidu.
Dokonce jsem dostala doporučení na psychologa a léky na neuropatickou bolest...upřímně jsem je už začala brát, protože jsem bolestmi tak vyčerpaná, že už nevím, jak jinak vypnout. Ale revmatologa hledám dál 🙏
@jelinkova09 léky na neuropatickou bolest uleví i při revmatickém onemocnění. Jsem také séronegativní, takže se na to přišlo po druhém dítěti, kdy se autoimunitní onemocnění projevilo naplno. Do té doby (a zpětně bráno se potíže táhly dlouhá léta) jsem si vyslechla jak se mám víc snažit, nepoddávat se tomu apod.
Já to mám zase obráceně, velice vysoký revmatoidní faktor a přitom mi v podstatě nic není.
Taky hledám revmatologa, protože bych chtěla probrat, proč mi faktor stále stoupá.
Kdybyste některá věděla, tak Zlín, Přerov, možná i Olomouc. Díky
@elvira Je to brutální nápor. Taky mám z otcovy strany lupenku, ale je to spíše na psoriatickou artritidu.
Dokonce jsem dostala doporučení na psychologa a léky na neuropatickou bolest...upřímně jsem je už začala brát, protože jsem bolestmi tak vyčerpaná, že už nevím, jak jinak vypnout. Ale revmatologa hledám dál 🙏
@jelinkova09 Takže jsi u revmatologa ještě nebyla? Mě tam poslala dr. na konzultaci, problémy jsem v té době neměla, vzali mě celkem brzo, dr. to se mnou probrala a že zatím nic, když žádné problémy nemám. Když mě začaly klouby bolet, tak jsem se ozvala, vzali mě celkem brzo, poslala mě i na magnetickou rezonanci pro jistotu, termín jsem dostala do 14 dní a to jsem tedy koukala, je pravda, že to bylo v 20 hodin, ale tam fakt jeden ten stroj snad nonstop. Přede mnou odcházel Aleš Valenta, léčba pak v podstatě hned, takže já si nemohu stěžovat, ale vím, že třeba u rodičů se k revmatologovi (a dobrému už vůbec ne) skoro nedá dostat.😔
@jelinkova09 doktoři jsou přetížení, vyhoření.
Brácha chodil několik let po doktorech, že ho bolí klouby na prstech na nohách.
Řekli mu, že to je psychického rázu, že je hxpochondr.
Až po letech si jiný doktor spojil lupénku s revmatoidní artritidou a začala léčba.
Po letech se dokonce dočkal biologické léčby.
Pro nemocného je to strašlivý nápor na psychiku. Máš potíže, bolesti a všichni té odpalkuji, že si vymýšlíš...
@elvira mohu se ještě prosím zeptat na jméno revmatologa, co má Váš bratr?
@jelinkova09 Takže jsi u revmatologa ještě nebyla? Mě tam poslala dr. na konzultaci, problémy jsem v té době neměla, vzali mě celkem brzo, dr. to se mnou probrala a že zatím nic, když žádné problémy nemám. Když mě začaly klouby bolet, tak jsem se ozvala, vzali mě celkem brzo, poslala mě i na magnetickou rezonanci pro jistotu, termín jsem dostala do 14 dní a to jsem tedy koukala, je pravda, že to bylo v 20 hodin, ale tam fakt jeden ten stroj snad nonstop. Přede mnou odcházel Aleš Valenta, léčba pak v podstatě hned, takže já si nemohu stěžovat, ale vím, že třeba u rodičů se k revmatologovi (a dobrému už vůbec ne) skoro nedá dostat.😔
@hojda ano byla, několikrát. Stalo se mi totiž něco, čemu se říká hluboký Koebneruv fenomén - protože mi autoimunitní zánět omylem lékaři rozdráždili do hořících bolestí a tělo mi tak vykazuje akutní zánět dříve, než za několik let by byl nález na rtg a mri.
Před 2 dny se mi podařilo (jako samoplatce 🤦♀️) na utz zaznamenat začátek degenerace...teď potřebuju lékaře, co to zachytí na mri a konečně to nebude zlehčovat.
Lékaři mi doteď ignorovali klidové ranní bolesti, ranní dlouhou ztuhlost, otékající prsty, zvýšené crp...plus akutní vzplanutí po napíchnutí zánětu
Jen už jsem tak šíleně unavená z nekonečného hledání o pomoc a opakovaného vysvětlování, co všechno mám za problém, že mám pocit, že už fakt nemůžu.
Ráda bych tak slyšela další podobné zkušenosti, že v tom hledání o pomoc nejsem sama 🙏
@jelinkova09 Odkud jsi. Vím, že někde je problém se k revmatologovi vůbec dostat.
@hojda Brno, ale kdekoliv dojedu
@jelinkova09 ja mam Bechtereva. Na rtg vidět nejde, na magnetu jo. Mam genetickou dospozici, jsem Hla b 27 pozitivní a presto byla lékařka asi rok s dg opatrná. Bohuzel nesplňuji např. vysoké crp, tedy nedostanu biolku. Mam antirecmatika, ale naucila jsem se poslouchat tělo a přijala, ze ne vše už kde tak hladce. Jinak poprvé jswm mela nějaké verši potíže už v r. 2017. Ale ja proste straně moc věci přecházím a k dr nejdu. Pal se to uz táhlo, několikrát rehabky, obstřiky atd. Mě Bechterev nenapadl, ale borelióza a tu mám už 14 let pozitivní. Dostala jsem se do borelióze poradny, kde dr zjistila markantní a hlavně ten Hla b 27 pozitivní. To byl r. 2022. Diagnózu mam tedy od r. 2023
@hojda ano byla, několikrát. Stalo se mi totiž něco, čemu se říká hluboký Koebneruv fenomén - protože mi autoimunitní zánět omylem lékaři rozdráždili do hořících bolestí a tělo mi tak vykazuje akutní zánět dříve, než za několik let by byl nález na rtg a mri.
Před 2 dny se mi podařilo (jako samoplatce 🤦♀️) na utz zaznamenat začátek degenerace...teď potřebuju lékaře, co to zachytí na mri a konečně to nebude zlehčovat.
Lékaři mi doteď ignorovali klidové ranní bolesti, ranní dlouhou ztuhlost, otékající prsty, zvýšené crp...plus akutní vzplanutí po napíchnutí zánětu
Jen už jsem tak šíleně unavená z nekonečného hledání o pomoc a opakovaného vysvětlování, co všechno mám za problém, že mám pocit, že už fakt nemůžu.
Ráda bych tak slyšela další podobné zkušenosti, že v tom hledání o pomoc nejsem sama 🙏
@jelinkova09 Tak chceš kontakt na Prahu? Je to starší lékařka, ale je pečlivá, ona si právě hlídá, aby ten zánět nebyl, protože to klouby ničí.
@jelinkova09 Tak chceš kontakt na Prahu? Je to starší lékařka, ale je pečlivá, ona si právě hlídá, aby ten zánět nebyl, protože to klouby ničí.
@hojda mohla bych poprosit o kontakt? Začínají mi už bolesti kloubů na rukách, měla bych to začít řešit, děkuji
@jelinkova09 Tak chceš kontakt na Prahu? Je to starší lékařka, ale je pečlivá, ona si právě hlídá, aby ten zánět nebyl, protože to klouby ničí.
@hojda klidně
@elvira mohu se ještě prosím zeptat na jméno revmatologa, co má Váš bratr?
@jelinkova09 po různých neúspěších se obrátil na nějakého primáře v Brně, psal mu mail a on ho vzal do péče. Jméno nevím, jsem teď na dovolené, takže hned nezjistím.
@jelinkova09 doktoři jsou přetížení, vyhoření.
Brácha chodil několik let po doktorech, že ho bolí klouby na prstech na nohách.
Řekli mu, že to je psychického rázu, že je hxpochondr.
Až po letech si jiný doktor spojil lupénku s revmatoidní artritidou a začala léčba.
Po letech se dokonce dočkal biologické léčby.
Pro nemocného je to strašlivý nápor na psychiku. Máš potíže, bolesti a všichni té odpalkuji, že si vymýšlíš...