Dobrý skutek s odměnou
Milé maminky,
ráda bych Vás požádala o pomoc. Již druhým rokem pomáháme mamince, která má po očkování (potvrzeno lékařem) těžce postižené dítě. Alík má diagnostikovánou těžkou formu epilepsie tzv. Westův syndrom. Záchvaty způsobily mentální retardaci, středně těžkou poruchu autistického spektra, svalovou ochablost. Dnes je sedmiletý Alík psychomotoricky na úrovni tříletého dítěte. Sám se neumyje, koupání je pro něj utrpením, protože má strach z vody. Pleny jsou každodenní součástí jeho života. Ali chodí na ergoterapii, fyziorehabilitace, má čtyři hiporehabilitační jízdy týdně a pravidelně cvičí doma. Nejvíc mu pomáhá intenzivní hiporehabilitační pobyt, který je vždy jednou za čtvrt roku. Po tom posledním udělal velké pokroky, bohužel však stres z nástupu do školy způsobil velký regres :(
Maminka plete krásné čepice a kukly a my pořádáme třetí prodejní akci dobročinných vánočních pohlednic. Zdravotní pojišťovna bohužel hiporehabilitaci nehradí. Alík má sbírku na Patronovi dětí, ale pobyt začíná 17. listopadu a zatím se nevybrala ani polovina :(
https://patrondeti.cz/pribeh/alikovi-na-hiporeh...
Ráda bych Vás tedy poprosila o malý finanční dar, za který Vás s manželem rádi odměníme vánočními pohlednicemi od českých malířů a fotografů 🙂. Stačí poslat na sbírku dar a kontaktovat mě do zprávy zde na koníkovi.
Snažíme se jeho sbírku sdílet všude možně, tak snad se nebudete zlobit, že jsem využila i koníka.
Mnohokrát děkuji za případné oživení diskuse 🙂
S pozdravem Lucie Horáková
Stručné shrnutí
- Hiporehabilitační pobyt není hrazen zdravotní pojišťovnou, rodiny ho zpravidla financují soukromě nebo pomocí veřejných sbírek, například na portálu Patron dětí.
- Prodej dobročinných pohlednic na tržišti Fler sloužil jako zdroj příjmů pro pobyt, přičemž Fler si podle diskuze účtuje provizi 11 % z prodejů.
- Patron dětí proplácí poskytovateli fakturu za účelovou sbírku a pokud není cílová částka vybrána, dárce může být kontaktován nebo nadace částku přerozdělí; rodina může částku doplatit, aby pobyt proběhl v termínu (v tomto případě s nástupem 17. listopadu).
Nejčastější otázky
Q: Hradí zdravotní pojišťovna hiporehabilitační pobyt pro dítě s Westovým syndromem?
A: Podle diskuze zdravotní pojišťovna hiporehabilitaci nehradí, rodiny musí platit pobyt sami nebo hledat finance přes sbírky a darovací kampaně na platformách jako Patron dětí.
Q: Jak funguje sbírka přes Patron dětí, pokud se částka nevybere včas?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že Patron dětí proplatí fakturu poskytovateli (nejdříve je uzavřena smlouva) a pokud se částka nevybere celá, rodina ji může doplatit nebo Patron podle svých pravidel částku přerozdělí; anonymní dárce může být kontaktován, aby určil jiný projekt.
Q: Jaké poplatky musím očekávat při prodeji dobročinných výrobků na Fleru?
A: Fler je prodejní handmade portál a podle příspěvků v diskuzi si bere provizi 11 % z prodeje, takže i dobročinné prodávané zboží podléhá této provizi.
Q: Kde nejefektivněji sdílet výzvu k finanční podpoře, aby se vybralo rychle?
A: V diskuzi účastnice doporučovaly sdílení na Facebooku (např. stránky a skupiny), na lokálních fórech a komunitních webech jako Emimino, a využití transparentního účtu nebo přímých plateb na účet projektu.
Q: Co když rodiče potřebují zaplatit pobyt před tím, než budou peníze ze sbírky převedeny?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že rodiče někdy platí fakturu sami a Patron dětí následně proplatí poskytovateli; je také možné domluvit se s organizátory pobytu na postupu platby.
Q: Je možné, že posudkový lékař uvede následky po očkování jako příčinu onemocnění?
A: V diskuzi matka uvedla, že má v posudku lékaře napsáno, že jde o následky očkování (konkrétně se v konverzaci zmiňovaly vakcíny Hexa a Prevenar); toto tvrzení bylo v diskusi rozporováno a považováno za kontroverzní.
Závěry z diskuze
Shoda
- Hiporehabilitační pobyt dělá dítěti pokroky a rodina hledá financování mimo zdravotní pojišťovnu.
- Sbírka byla založena na Patron dětí a současně probíhala prodejní akce dobročinných pohlednic na Fleru.
- Komunitní sdílení (Facebook, fóra) pomáhá rychleji zvýšit vybrané částky.
Sporné názory
- Názory se liší ohledně příčinné souvislosti mezi očkováním a zdravotním postižením; jedna možnost je, že posudkový lékař napsal následky po očkování, druhá možnost je, že očkování není příčinou epilepsie a toto téma je kontroverzní.
- Někteří navrhovali odstranit zmínku o očkování z veřejné výzvy, aby se neodradili dárci; jiní trvali na zveřejnění této informace z důvodu transparentnosti.
Otevřené otázky
- Jak rychle Patron dětí vyřizuje platby poskytovatelům v praxi a jak dlouho trvá převod od uzavření sbírky k proplacení faktury?
- Do jaké míry může metoda propagace (FB skupiny, fóra, placená propagace) ovlivnit tempo a výslednou výši sbírky v krátkém termínu?
Zmíněné značky a firmy
Patron dětí, Fler, Včelařství Horákovi, Emimino, Forjane, Ona Dnes, Mirakl, Facebook
Zmíněné produkty a metody
Hexa, Prevenar, hiporehabilitační pobyt, hiporehabilitační jízdy, ergoterapie, fyziorehabilitace, prodej dobročinných pohlednic, transparentní účet, smlouva mezi rodinou a nadací, houpátko (houpačka), propagace na Facebooku
Místa a osoby
Alík, Martina, Lukášek
Začínalo se tu na cca 4 000,- a to před 3 dny. Je to druhá sbírka hned po první a dnes je charitativní jarmark. Je to paráda! Ne že ne!
@vevero13 taky si myslím, ze to není tak špatné... Navíc, zase tak moc do vybrání nechybí a je ještě nějaký čas ;) to půjde
Poslali jsme Alíkovi příspěvek na pobyt, ať ho zase posune dál. Držíme pěsti a celé rodině už jen vše dobré ❤️
No, zas tolik času není. Nám se to dosbíralo v neděli a dodnes mě nikdo z Patrona nekontaktoval... Takže to chce mít nějakou rezervu, aby se to stihlo zaplatit. Jinak věřím, že se to v příštích dnech dosbírá 🙂
@lenkas1982 To já taky, ale jistě je k tomu nějaký důvod. _Už jsem tam napsala dotaz 🙂
@terka228 teda tak to jsem myslela, ze už to mate papírově vyřešeno a čekás na poslání peněz...
Tak nevím, jestli je mi dnes líp, protože moribundus (v mém případě zlatý stafilokok) ustupuje, nebo že manžel dnes odjel a do neděle se nevrátí a děti odpoledne odevzdám tchyni. Dnes mám volný večer a bude to mega párty. Buď si pustím Léto s kovbojem nebo Austenovou. Nemáte pro mě nějaké návrhy? Přeji dobrý den i Vám.
@zelenaesmolda
@pitrisek87
Určitě dám vědět...Na můj dotaz bylo odepsáno, že se se mnou spojí koordinátorka příběhu. Ale zatím nic, tak počkám do pondělka. Ony peníze mi nepoputují. Dělá se to tak že oni z těch peněz proplatí fakturu za tu houpačku+háky a nám přijde houpačka domů. Musí být ale uzavřená smlouva mezi mnou a nadací, pak teprve dojde ke koupi houpačky.
@terka228 tak to je chytre,aspon maji jistotu,ze penize rodina neutrati za neco jineho
@terka228 jasně to jsem pochopila, že zaplatí fakturu a pak vám přijde houpajda domů. Proto se to musí dosbírat celé nebo doplatit rodinou aby mohla být zaplacena faktura 🙂
Snad se to vyřeší brzo, ale hlavní je, že se stihly peníze vybrat 😉
Přijde mi to zdlouhavé - neb na hipo pobyt od 17.11. jsem už ke konci října musela zaplatit fakturu za jízdy, ubytování se platí na místě poskytovateli ubytování. Tudíž takhle Patron dětí už nebude mít co platit.
@pitrisek87 Jj, sleduji to. Škoda. Myslíš, že mám založit novou diskusi - třeba "Chybí už jen 4 tisíce", nebo s nějakou jinou výzvou?
@lusynkova ty jo fakt nevím, ale nejvíc lidí je na fb, nešlo by poprosit kamarády aby sdílely na fb? Jinak tady jsou možnosti celkem omezené ale neříkám že vyčerpané... Nebo jiné sociální sítě ale já jak jsem na RD tak jsem úplně mimo, takže nevím kam ještě nasdílet....
Každopádně tím asi nic nepokazíš 😉
hrozne :( a pro me tak osobni..muj syn si prosel podobnym..po 3 hexe mel infantilni spasmy, coz je vlastne to co pak preroste ve west...nastesti se diky vcasnemu reseni uplne vylecil a je bez jakychkoliv nasledku..jak budu mit cas tak si to tady poradne proctu
@pitrisek87 Na fb to máme, máme kolem 1400 fanoušků a zrovna jede soutěž mj. o Martininou kuklu, je tam i prosba o zapojení do sbírky a odkaz...

@lusynkova no protoze to skoro nikdo neozivuje :(