icon

Dobrý skutek s odměnou

avatar
lusynkova
24. říj 2018

Milé maminky,
ráda bych Vás požádala o pomoc. Již druhým rokem pomáháme mamince, která má po očkování (potvrzeno lékařem) těžce postižené dítě. Alík má diagnostikovánou těžkou formu epilepsie tzv. Westův syndrom. Záchvaty způsobily mentální retardaci, středně těžkou poruchu autistického spektra, svalovou ochablost. Dnes je sedmiletý Alík psychomotoricky na úrovni tříletého dítěte. Sám se neumyje, koupání je pro něj utrpením, protože má strach z vody. Pleny jsou každodenní součástí jeho života. Ali chodí na ergoterapii, fyziorehabilitace, má čtyři hiporehabilitační jízdy týdně a pravidelně cvičí doma. Nejvíc mu pomáhá intenzivní hiporehabilitační pobyt, který je vždy jednou za čtvrt roku. Po tom posledním udělal velké pokroky, bohužel však stres z nástupu do školy způsobil velký regres :(

Maminka plete krásné čepice a kukly a my pořádáme třetí prodejní akci dobročinných vánočních pohlednic. Zdravotní pojišťovna bohužel hiporehabilitaci nehradí. Alík má sbírku na Patronovi dětí, ale pobyt začíná 17. listopadu a zatím se nevybrala ani polovina :(

https://patrondeti.cz/pribeh/alikovi-na-hiporeh...

Ráda bych Vás tedy poprosila o malý finanční dar, za který Vás s manželem rádi odměníme vánočními pohlednicemi od českých malířů a fotografů 🙂. Stačí poslat na sbírku dar a kontaktovat mě do zprávy zde na koníkovi.

Snažíme se jeho sbírku sdílet všude možně, tak snad se nebudete zlobit, že jsem využila i koníka.

Mnohokrát děkuji za případné oživení diskuse 🙂

S pozdravem Lucie Horáková

Shrnutí diskuse
Automatické shrnutí diskuse vygenerované umělou inteligencí · 8. čer 2026 · 277 příspěvků

Stručné shrnutí

  • Hiporehabilitační pobyt není hrazen zdravotní pojišťovnou, rodiny ho zpravidla financují soukromě nebo pomocí veřejných sbírek, například na portálu Patron dětí.
  • Prodej dobročinných pohlednic na tržišti Fler sloužil jako zdroj příjmů pro pobyt, přičemž Fler si podle diskuze účtuje provizi 11 % z prodejů.
  • Patron dětí proplácí poskytovateli fakturu za účelovou sbírku a pokud není cílová částka vybrána, dárce může být kontaktován nebo nadace částku přerozdělí; rodina může částku doplatit, aby pobyt proběhl v termínu (v tomto případě s nástupem 17. listopadu).


Nejčastější otázky

Q: Hradí zdravotní pojišťovna hiporehabilitační pobyt pro dítě s Westovým syndromem?
A: Podle diskuze zdravotní pojišťovna hiporehabilitaci nehradí, rodiny musí platit pobyt sami nebo hledat finance přes sbírky a darovací kampaně na platformách jako Patron dětí.

Q: Jak funguje sbírka přes Patron dětí, pokud se částka nevybere včas?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že Patron dětí proplatí fakturu poskytovateli (nejdříve je uzavřena smlouva) a pokud se částka nevybere celá, rodina ji může doplatit nebo Patron podle svých pravidel částku přerozdělí; anonymní dárce může být kontaktován, aby určil jiný projekt.

Q: Jaké poplatky musím očekávat při prodeji dobročinných výrobků na Fleru?
A: Fler je prodejní handmade portál a podle příspěvků v diskuzi si bere provizi 11 % z prodeje, takže i dobročinné prodávané zboží podléhá této provizi.

Q: Kde nejefektivněji sdílet výzvu k finanční podpoře, aby se vybralo rychle?
A: V diskuzi účastnice doporučovaly sdílení na Facebooku (např. stránky a skupiny), na lokálních fórech a komunitních webech jako Emimino, a využití transparentního účtu nebo přímých plateb na účet projektu.

Q: Co když rodiče potřebují zaplatit pobyt před tím, než budou peníze ze sbírky převedeny?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že rodiče někdy platí fakturu sami a Patron dětí následně proplatí poskytovateli; je také možné domluvit se s organizátory pobytu na postupu platby.

Q: Je možné, že posudkový lékař uvede následky po očkování jako příčinu onemocnění?
A: V diskuzi matka uvedla, že má v posudku lékaře napsáno, že jde o následky očkování (konkrétně se v konverzaci zmiňovaly vakcíny Hexa a Prevenar); toto tvrzení bylo v diskusi rozporováno a považováno za kontroverzní.

Závěry z diskuze

Shoda

  • Hiporehabilitační pobyt dělá dítěti pokroky a rodina hledá financování mimo zdravotní pojišťovnu.
  • Sbírka byla založena na Patron dětí a současně probíhala prodejní akce dobročinných pohlednic na Fleru.
  • Komunitní sdílení (Facebook, fóra) pomáhá rychleji zvýšit vybrané částky.


Sporné názory

  • Názory se liší ohledně příčinné souvislosti mezi očkováním a zdravotním postižením; jedna možnost je, že posudkový lékař napsal následky po očkování, druhá možnost je, že očkování není příčinou epilepsie a toto téma je kontroverzní.
  • Někteří navrhovali odstranit zmínku o očkování z veřejné výzvy, aby se neodradili dárci; jiní trvali na zveřejnění této informace z důvodu transparentnosti.


Otevřené otázky

  • Jak rychle Patron dětí vyřizuje platby poskytovatelům v praxi a jak dlouho trvá převod od uzavření sbírky k proplacení faktury?
  • Do jaké míry může metoda propagace (FB skupiny, fóra, placená propagace) ovlivnit tempo a výslednou výši sbírky v krátkém termínu?


Zmíněné značky a firmy

Patron dětí, Fler, Včelařství Horákovi, Emimino, Forjane, Ona Dnes, Mirakl, Facebook

Zmíněné produkty a metody

Hexa, Prevenar, hiporehabilitační pobyt, hiporehabilitační jízdy, ergoterapie, fyziorehabilitace, prodej dobročinných pohlednic, transparentní účet, smlouva mezi rodinou a nadací, houpátko (houpačka), propagace na Facebooku

Místa a osoby

Alík, Martina, Lukášek

avatar
zelenaesmolda
1. lis 2018

@lusynkova no protoze to skoro nikdo neozivuje :(

avatar
vevero13
1. lis 2018

Začínalo se tu na cca 4 000,- a to před 3 dny. Je to druhá sbírka hned po první a dnes je charitativní jarmark. Je to paráda! Ne že ne!

avatar
pitrisek87
Autor odpověď smazal
avatar
pitrisek87
1. lis 2018

@vevero13 taky si myslím, ze to není tak špatné... Navíc, zase tak moc do vybrání nechybí a je ještě nějaký čas ;) to půjde

avatar
missym
1. lis 2018

Poslali jsme Alíkovi příspěvek na pobyt, ať ho zase posune dál. Držíme pěsti a celé rodině už jen vše dobré ❤️

avatar
lusynkova
autor
2. lis 2018

@missym Moc děkuji! Vyberete si pohlednice? 🙂

avatar
vevero13
2. lis 2018

Dobré ráno 🙂

avatar
terka228
2. lis 2018

No, zas tolik času není. Nám se to dosbíralo v neděli a dodnes mě nikdo z Patrona nekontaktoval... Takže to chce mít nějakou rezervu, aby se to stihlo zaplatit. Jinak věřím, že se to v příštích dnech dosbírá 🙂

avatar
lenkas1982
2. lis 2018

@terka228 To jsem tedy čekala, že bude rychlejší.

avatar
terka228
2. lis 2018

@lenkas1982 To já taky, ale jistě je k tomu nějaký důvod. _Už jsem tam napsala dotaz 🙂

avatar
pitrisek87
2. lis 2018

@terka228 teda tak to jsem myslela, ze už to mate papírově vyřešeno a čekás na poslání peněz...

avatar
vevero13
2. lis 2018

Tak nevím, jestli je mi dnes líp, protože moribundus (v mém případě zlatý stafilokok) ustupuje, nebo že manžel dnes odjel a do neděle se nevrátí a děti odpoledne odevzdám tchyni. Dnes mám volný večer a bude to mega párty. Buď si pustím Léto s kovbojem nebo Austenovou. Nemáte pro mě nějaké návrhy? Přeji dobrý den i Vám.

avatar
zelenaesmolda
2. lis 2018

@terka228 tak dej pak vedet cim to bylo at vedi i ostatni pro priste 🙂

avatar
terka228
2. lis 2018

@zelenaesmolda
@pitrisek87
Určitě dám vědět...Na můj dotaz bylo odepsáno, že se se mnou spojí koordinátorka příběhu. Ale zatím nic, tak počkám do pondělka. Ony peníze mi nepoputují. Dělá se to tak že oni z těch peněz proplatí fakturu za tu houpačku+háky a nám přijde houpačka domů. Musí být ale uzavřená smlouva mezi mnou a nadací, pak teprve dojde ke koupi houpačky.

avatar
zelenaesmolda
2. lis 2018

@terka228 tak to je chytre,aspon maji jistotu,ze penize rodina neutrati za neco jineho

avatar
pitrisek87
2. lis 2018

@terka228 jasně to jsem pochopila, že zaplatí fakturu a pak vám přijde houpajda domů. Proto se to musí dosbírat celé nebo doplatit rodinou aby mohla být zaplacena faktura 🙂
Snad se to vyřeší brzo, ale hlavní je, že se stihly peníze vybrat 😉

avatar
pitrisek87
2. lis 2018

Tady to dnes bohužel moc nepříbývá ☹

avatar
pitrisek87
2. lis 2018

Pořád nic :(

avatar
m.e.l
2. lis 2018

Přijde mi to zdlouhavé - neb na hipo pobyt od 17.11. jsem už ke konci října musela zaplatit fakturu za jízdy, ubytování se platí na místě poskytovateli ubytování. Tudíž takhle Patron dětí už nebude mít co platit.

avatar
lusynkova
autor
2. lis 2018

@m.e.l. možná je Martina domluvená... Zeptám se jí večer na fb.

avatar
m.e.l
2. lis 2018

@lusynkova To je mozne, v Miraklu nejsou bez citů. 😉

avatar
pitrisek87
2. lis 2018

@lusynkova vůbec se to nehýbe, dneska je to tragický....

avatar
lusynkova
autor
2. lis 2018

@pitrisek87 Jj, sleduji to. Škoda. Myslíš, že mám založit novou diskusi - třeba "Chybí už jen 4 tisíce", nebo s nějakou jinou výzvou?

avatar
pitrisek87
2. lis 2018

@lusynkova ty jo fakt nevím, ale nejvíc lidí je na fb, nešlo by poprosit kamarády aby sdílely na fb? Jinak tady jsou možnosti celkem omezené ale neříkám že vyčerpané... Nebo jiné sociální sítě ale já jak jsem na RD tak jsem úplně mimo, takže nevím kam ještě nasdílet....
Každopádně tím asi nic nepokazíš 😉

avatar
vevero13
2. lis 2018

@lusynkova To je dobrý nápad. Ta nová diskuze.

avatar
nuninove
2. lis 2018

hrozne :( a pro me tak osobni..muj syn si prosel podobnym..po 3 hexe mel infantilni spasmy, coz je vlastne to co pak preroste ve west...nastesti se diky vcasnemu reseni uplne vylecil a je bez jakychkoliv nasledku..jak budu mit cas tak si to tady poradne proctu

avatar
lusynkova
autor
2. lis 2018

@pitrisek87 Na fb to máme, máme kolem 1400 fanoušků a zrovna jede soutěž mj. o Martininou kuklu, je tam i prosba o zapojení do sbírky a odkaz...

avatar
lusynkova
autor
2. lis 2018

@nuninove Máte velké štěstí! Alíkovy spasmy lékař neřešil, zvracel všechno mlíčko, co vypil, trvalo to, než to někdo začal řešit ☹ Prý měl pouze reflux.

avatar
nuninove
2. lis 2018

@lusynkova nas pediatr byvaly to nepoznal z videa kde to bylo uplne jasne..pry to nic neni tak sem zacala patrat sama na internetu a jakmile sem to zjistila ihned sem zakrocila a diky tomu mam zdraveho syna

avatar
lusynkova
autor
2. lis 2018

Tak je založena nová diskuse.Z mobilu teď na ni asi nedám odkaz...

Strana