Maminky epileptičky - jak jste to zvládaly?
Ahoj holky - s mojí kamarádkou epinou se léčím už od dětství - teď už jsem prakticky bez léků a několik let i bez záchvatu (volejte sláva a 3 dny se radujte🙂. Nicméně pořád ve mě hlodá červík, jak to po porodu sakra budu zvládat? Prckovi neporučím, ať spí, že se musím taky vyspat, jinak to blbě dopadne🙂 Jaké máte zkušenosti? Jak jste zvládaly první dny a týdny po porodu? Co noční vstávání? No prostě mraky otázek, ale odpovědi na ně na netu moc nenacházím....Tak mě napadlo přímo založit diskusi na toto téma a budu ráda za jakýkoliv příspěvek🙂
Stručné shrnutí
- Těhotné ženy s epilepsií často potřebují častější neurologické sledování včetně krevních odběrů na hladinu lamotriginu a EEG, a v praxi to vede k úpravě dávek (příklad: lamotrigin z 150 mg na 300 mg u jedné pacientky).
- Noční stimulace a nedostatek spánku jsou v diskusi uváděny jako hlavní provokátory záchvatů; doporučená opatření zahrnují sdílení noční péče s partnerem, kojení vleže a použití elektrické odsávačky s uskladněním mléka v lednici.
- Bezpečnost antiepileptik v těhotenství byla v praxi prezentována rozdílně: Depakine (valproát) je v některých případech užíván a matky popisují zdravé děti, zatímco odborníci a některé pracovnice vyjadřují obavy; Keppra (levetiracetam) a Lamictal (lamotrigin) jsou v diskusi uváděny jako časté alternativy, přičemž Zonegran a Rivotril byly také zmíněny.
Nejčastější otázky
Q: Jak se v těhotenství mění hladina lamotriginu a jak často se má kontrolovat?
A: V diskusi byly uvedeny případy, kdy hladina lamotriginu klesla z hodnoty kolem 16 na 5 dva měsíce před porodem, přičemž lékaři zvyšovali dávku (příklad zvýšení z 150 mg na 300 mg); doporučuje se pravidelné měření hladiny během těhotenství, některé pacientky uvádějí i měsíční kontroly.
Q: Která antiepileptika jsou v těhotenství probírána jako relativně bezpečná nebo riziková?
A: V diskusi byly nejčastěji probírány Lamictal (lamotrigin) a Keppra (levetiracetam) jako používána během těhotenství; Depakine (valproát) byl označen některými jako rizikový, přesto existují pacientky, které jej užívaly a popisují zdravé děti; Zonegran (zonisamid) bylo zmíněno jako relativně nové a s nejistotou.
Q: Jak zvládnout kojení při riziku záchvatu a jak často odstříkávat mléko?
A: V diskusi matky doporučují nekontrolované odstříkávání každé 3 hodiny jen pokud je to nezbytné, radí před spaním odstříkat většinu mléka do lednice jako rezervu, pořídit si elektrickou odsávačku a nechat partnera podávat uložené mléko při noční pomoci.
Q: Jak minimalizovat riziko záchvatu v prvních týdnech po porodu?
A: Doporučené praktiky zahrnují sdílení nočních vstávání s partnerem, dovolování si denních spánkových odpočinků, kojení vleže pro rychlé usínání dítěte a uchovávání odsátého mléka pro situace, kdy matka potřebuje delší spánek.
Q: Kde hledat specializovanou péči o epilepsii v těhotenství v ČR?
A: V diskusi byly zmíněny specializované centrály a nemocnice v Praze: Motol (velká neurologie a centrum pro epilepsii), Apolinář, Karlák a Homolka; konkrétně byla zmíněna neurologická péče u MUDr. Zárubové na Chodově.
Q: Jak se řeší kombinace léků a monoléčba v těhotenství?
A: V diskusi byla preferována monoléčba, pokud je efektivní; jedna pacientka uvádí, že dříve užívala Depakine plus lamotrigin, ale při plánování těhotenství se podařila monoterapie lamotriginem, zatímco jiné pacientky zůstaly na kombinacích z důvodu kontrolovaných záchvatů.
Závěry z diskuze
Shoda
- Nedostatek spánku a noční vstávání jsou v diskusi uváděny jako hlavní provokátory záchvatů.
- Během těhotenství je v diskusi doporučováno častější sledování (krev na hladinu léků, EEG) a úprava dávek lamotriginu.
- Specializovaná péče v centrech jako Motol, Homolka, Apolinář nebo Karlák je považována za užitečnou pro těhotné epileptičky.
Sporné názory
- Bezpečnost Depakine (valproátu) v těhotenství: některé ženy uvádějí zdravé děti i při užívání, zatímco jiné lékařské hlasy a obavy tuto léčbu kritizují.
- Nutnost pravidelného odstříkávání mléka každé 3 hodiny: někteří doporučují odstříkávat jen při skutečné potřebě a nezvyšovat produkci zbytečně, jiní praktikují časté odstříkávání pro udržení laktace.
- Přístup lokálních lékařů vs. specializovaných center: v diskusi se objevují protichůdné doporučení a preference mezi místními neurology a specializovanými pracovišti.
Otevřené otázky
- Do jaké míry je dědičnost epilepsie u novorozence relevantní v konkrétních genetických rodinách.
- Optimalizace konkrétní medikace pro jednotlivé pacientky při zachování kontroly záchvatů a minimalizaci rizik pro plod.
- Nejlepší frekvence a režim monitoringu hladin antiepileptik během různých trimestrů a po porodu.
Zmíněné značky a firmy
Motol, Apolinář, Karlák, Homolka, MUDr. Zárubová, Pediatrická/neuroložická pracoviště v Prostějově
Zmíněné produkty a metody
Lamictal (lamotrigin), Depakine (valproát), Depakine chrono, Keppra (levetiracetam), Zonegran (zonisamid), Rivotril (clonazepam), Cipralex, elektrická odsávačka, manuální odsávačka, odstříkávání mléka (intervaly 2–3 hodiny), kojení vleže, monoléčba, EEG, krevní odběry na hladinu lamotriginu
Místa a osoby
Praha, Motol, Apolinář, Karlák, Homolka, Chodov, Mělník, Prostějov, MUDr. Zárubová
@lencza85 Ahoj, děkuju za odpověď 🙂 Mám epilepsii osm let, taky kompenzovanou na Lamictalu - beru 200-0-200. Dávka se mi navýšila před lety kvůli antikoncepci a od té doby jsme snižovat nezkoušeli - naposledy kvůli tomu, že jsem dostala povolení udělat si řidičák, tak aby se to nevrátilo...
Opravdu jeho hladina v těhotenství tak rychle klesá, jak se všude píše? EEG jsem teď naštěstí měla v pořádku a hladinu budu vědět příští týden.
O Motolu uvažuju, protože má velkou neurologii a přímo centrum pro epilepsii, ale děsí mě recenze, že mívají tak přerváno, že se maminky často nevejdou na šestinedělí.
S tou hladinou to je bohužel pravda, a u me klesala snad mnohem víc než se všude píše. Píše se myslím i, že ve 3. trimestru už hladina neklesá, ale mně klesla hodně. Z původní hodnoty 16 jsem 2 měsíce před porodem měla 5, po zvýšení dávky 6,5. Zkrátka hladina klesala celou dobu a já se nervovala, měla jsem strach, protože jsem byla už hluboko pod referenční mezí (ta je nějakých 11-50). Pro jistotu jsem v tu dobu právě ani neřídila auto.
Ale mám super doktorku, ta mě uhlídala skvěle. Lamictal se za celou dobu navýšil z původní davky 150 mg na 300. Po porodu jsem pak už bez odběru krve sama dle doporučení postupně snížila na 100-0-100.
Já Motol muzu fakt vřele doporucit. Je pravda, že jsem měla štěstí a šla rovnou na šestinedělí.
Pokud chceš, klidně mi napiš do soukromé zprávy. 🙂
Holky potrebovala bych porafit neco ohledne epilepsie,byla by nektera ochotna se podelit ze zkusenostma?
@czechzuzanaba,cekame miminko a taky jsem epilepticka,mam strach aby miminko bylo zdravw,protoze mi navysili leky ☹
Ahoj, chtěla bych se zeptat jestli je zde nějaminka, která v těhotenství prožila epi záchvat? Já mám epilepsii již 16 let, 2roky jsme plánovali s přítelem miminko, vše nám lékaři povolili a teď jsem v 8 měsíci a za poslední měsíc jsem měla 3velke záchvaty. Musím říct, že jediné štěstí bylo, že jsem nespadla ale 2x ve spánku což probudilo přítele a jednou na sedačce. Ale pořád jsem neměla dostatek kyslíku. V nemocnici mi tvrdí, že je maličký v pořádku ale pořád se bojím. Já beru lamictal 300-0-300, Rivotril 0,5-0-1, zonegran 150-0-150, a samozřejmě i železo,magnezko.... Je toho moc 😞😞 a mám strach jak to bude s kojením. Jediné co jsem vysadila byl cipralex a to už na začátku těhotenství. Prosím má tady někdo podobné zkušenosti? zapomněla jsem dodat,že ten lamictal mi teď navýšili o 50 večer i ráno a to samé zonegran kvůli hladinám. Moc děkuji za odpověďi
Ahoj od dětství se léčím s epilisii je 28 let a už 5 let bez záchvatu, první těhotenství jsem zvládala kupodivu dobře rodila jsem císařem skrze polohu miminka, teď čekáme druhé v červnu od neurologa mám povolené rodit normálně vaginálně z čeho mám radost páč císaře už nechci. Mám dvojnásobek dávky než jsem otěhotněla abych během těhotenství nedostala záchvat a porod ustála. Nebudu farajeřit a starch z porodu trochu mám abych nedostala zachavt z vyčerpání a ke uvidíme. Každopadne to chci mít už za sebou 😎
Ahoj holky, beru Lamictal 250-0-250 a Zonegran 250-0-250... Lamictal je pry celkem osvedceny, ze je bezpecny pro plod, ale Zonegran je relativne novy na trhu. Jsem teprve rok bez zachvatu, takze ani ja ani doctor nechceme snizovat, ale moc se bojim, aby mimco bylo zdrave... Beru kys.listovou, ale nevim co vic udelat:( Vite neco vic o Zonegranu?
@mnik ahojky, rodila jsem v Motole a super, vše ok. Epilepsii mám uz 12 let kompenzovanou na Lamictalu. Měla jsem strach, aby se mi záchvaty po takové době kvůli tehu a náporu po porodu nevrátily, ale vše naprosto v pohodě. Rodila jsem přirozeně.