Jsme nešťastní, zoufalí a tečou nám nervy
Zkouším se touto cestou podělit o svou situaci, třeba se zde najde někde, kdo je na tom obdobně nebo poskytne alespoň nějaké slovo naděje nebo útěchy.
S manželem jsme spolu 13 let, hledali jsme se, až jsme se našli, miluji ho a nesmírně si ho vážím a věřím, že i on to cítí obdobně. Po devíti letech vztahu jsme se vzali a začali se snažit o miminko. Po delší době, což už vyžadovalo léčbu léky z mé strany, se nám to povedlo a narodila se nám holčička Verunka. Byli jsme taaak šťastní. Ale v jejich třech měsících to začalo...atopický ekzém. Manžel to znal z dětství, takže ho drásající se dítě až tak nevyvádělo z míry jako mě. Ale postavila jsem se tomu čelem, jako kojící matka držela rok a čtvrt přísnou dietu bez čehokoli mléčného, sýrů, sladkého, čokolády, kakaa, výraznějšího ovoce, ořechů a zkrátka všeho co se doporučuje. Docela to fungovalo a ekzém se mírnil, ale i tak jsme museli pořád mazat mastmi, nasazovat rukavičky, aby nebyly krvavé škrábance apod. V jejím roce a půl se povedly odběry krve a potvrdila se alergie na kravské mléko, vajíčka, arašídy a brambory. Ano, brambory! Ale i tak jsem se s nějakou slzou občas s tímto poprala a dodržovala přísnou dietu pro ni. I když v dětském kolektivu nebo dokonce před rodinou jsme občas byli asi za nějaké exoty, protože jsme skoro na vše říkali, že to nesmí. Ale díky tomu jsme ekzém drželi na uzdě. Pak před prvníma narozeninama skončila na JIP s totálním kolapsem. Po třech dnech přišli na zánět ledvin. Dostala se z toho a asi po třech měsících vyšetřením v narkóze zjistili vrozenou vadu a to reflux ledvin, bohužel obou ledvin a oba typy aktivní i pasivní...naštěstí třetí stupeň, který se nemusí operovat. Jenomže to znamenalo, že rok brala antibiotika, nesměla na bazény a vůbec prochladnout, takže opět za exoty. Ve dvou letech vyšetření podstoupila znovu a prý to zmizelo, ale stále chodíme na kontroly, protože prodělaný zánět byl silný a dokonce nějak ledviny zjizvil. Už je bez antibiotik, ale zvýšená teplota pro nás vždy znamená odběr a vyšetření moči a obavy. Mezitím byla občas nějaká viróza, zvracení nebo průjmy, ale to asi k dítěti patří. Ale po druhých narozeninách to přišlo...od listopadu teď do května byla každý měsíc nemocná, silná viróza, proplakané, prokašlané, probděné noci. V únoru se z kašle dostávala 14 dní...do toho manželovi umřel děda, v podstatě jeho náhradní rodič, babička dostala zápal plic a ze dne na den se stala nemohoucí. V březnu Verunka opět nemocná, koncem března zápal plic a opět JIP. A teď je zase nemocná, údajně viróza a silný kašel už 14 dní. Na alergologii mi řekli, že je oslabená těmi alergiemi a že bude určitě silný alergik. Dostala další léky, jakoby už jich nebylo dost, a inhalátor, který už trochu bojkotuje. Jinak je až neskutečně statečná a každé vyšetření a konzumaci léků absolvuje na jedničku. A abych nezapomněla, tak od toho zápalu plic bojujeme i se zácpou, kdy už s úsilím kakala s trochou krve...takže další léky a hlídání stolice.
Kdyby šlo jen o Verunku...ale loni v červenci se nám narodila druhá dcerka, Viktorka. Druhé dítě jsme chtěli, jen přišlo možná trošku dříve než jsme předpokládali, ale alespoň to nebylo tak psychicky náročné jako zplození Verunky. A samozřejmě ve třech měsících to začalo - silný atopický ekzém. Ale horší než u Verunky. Červená a flekatá od hlavy až k patě, nemohla spinkat, jen se mnou v posteli a já ji musela choulit do klubíčka a držet ruce aby se uklidnila a spala...třeba celou noc. Dostala už i kortikoidy a já jsem samozřejmě opět na přísné dietě. Je to trochu lepší, ale i tak je schopna se při chvilce nepozornosti rozškrábat do krve. Převlékání a přebalování je peklo.
Já jsem z toho všeho tak vyčerpaná a pořád se ptám, kde se stala chyba. Ano, říkám si, stále může a mohlo být hůře, ale už to nějak nepomáhá. Manžel dělá na směny, když má odpolední nebo noční, jsem na děti úplně sama a navíc moc nenaspím. Viktorka se budí třikrát až čtyřikrát za noc na kojení. Někteří mi radí ať s kojením přestanu, ale jsem ráda, že můžu kojit a alespoň něco dobrého dcerám dávat. Nikdo nám nepomůže, mí rodiče nefungují jako babička s dědou a ze strany manžela je jen tchýně, která je daleko a stará se o onu babičku. Manžel děti nadevše miluje a děsně ho trápí jak holky trpí. Hlavně ho teď trápí Verunka, že je stále nemocná. Od minulého týdne skoro nemluví, o nějakém našem vztahu není ani řeč. Pořád se ptáme, kde jsme udělali chybu, proč jsou holky tak nemocné? Eliminační dietou jsem si skoro jistá, že Viktorka bude také alergická na mléko, vajíčka a brambory a snad i dokonce lepek. Dala jsem jí žužlat rohlík a okamžitě měla fleky po celém těle. Jestli bude alergická i na lepek, tak to asi nezvládnu. Verunka teď byla na zápise do školky, kam ji přijali, ale...s těma alergiema máme problém, to si rozmyslete. Takže zůstane raději doma.
Máte někdo podobné zkušenosti? Kdy to skončí? Proč se tak nedaří? Jak to máme s manželem ustát?
@zuzkaborakova já je tím olejem Linola občas mažu po koupeli 🙂 Doporučila nám to kožní. Jinak střídám tělové mléko Linola, olej Linola a přes léto tu modrou neutrogenu - není tak mastná. Hodně lidí si chválí měsíčkovou indulonu - ale u nás to bylo zcela bez efektu.
U Folaxu je výhoda, že není návykový. Starší dcera ho brala 2x denně cca 2 roky, pak další 2 roky 1xdenně a pak další půl rok ob den.
Jinak držím palce - ať to zvládnete. Holky chodí na imunologii a každý podzim berou imulogické kapky (během léta jim odeberou stěry z krku a nosu a pak jim na míru udělají ty kapky). Loni to pomohlo, letos vůbec ☹
A ať Vám doktor zkusí udělat nejen testy na alergie, ale i na intoleranci. U té není reakce hned, ale postupně - vyrážka, zvracení - průjem - zácpa ...
jo a ještě bych u dcery nebo obou viděla obrovskej nedostatek laktobacilů...to souvisí jednak s celkovou imunitou, jednak s ekzémem a jednak se zácpou i bolením břicha - kolikama...jestli biogaia nesedla, není to tím, že nesedly probiotika jako celek. ty sou pro život nutný a hodně lidí jich má nedostatek.
Ta nemocnost mozna souvisi i s vekem. Ja mela dcerku zcela zdravou az do 2.5 roku (skoro zadne nachlazeni, zadna antibiotika, ryma, kasel, nic) a najednou ve 2.5 letech pres podzim a zimu to zacalo, bezne nachlazeni, ryma, kasel, ale i zanet prudusek, teploty. Hrozne me to desilo, protoze jsem na to nebyla zvykla... ale male deti (vetsina) proste nemocne byly, jsou a budou. Ted je dceri 5 a uz zase nemocna neni🙂 S tim ekzemem mam takovou zkusenost, ze kazdemu pomaha neco jineho a s vekem se lepsi. Jinak alergie na bilkovinu kravskeho mleka se projevuje vetsinou jak vyrazkou, tak zacpou/prujmem, treba i krvickou v kakani. Intolerance laktozy obvykle nema kozni projevy. Mam to nastudovane, dcera mela chvilkovou intoleranci laktozy.
@zuzkaborakova poradit nedokážu,ale jestli máte fcb tak si najděte skupinku non toxic a snad pomohou ještě tam a dále alterna (secret)....já bojovala se seboroickou dermatitidou,ale to je oproti Vám nic🙂...hodně štěstí
Dobrý den, četla jsem jen úvodní příspěvek (omlouvám se, mám momentálně dvě nemocné děti), takže to třeba tady už někdo psal. Mám dvě holčičky, obě s atopickým ekzémem, ale určitě to nemáme tak strašné, jako vy. Eliminační dietu při kojení jsem také absolvovala. Nám nyní vadí naštěstí jen čokoláda a nějaké přísady ve sladkostech. Nicméně k věci - když se to holkám hodně rozjede, pomáhá nám Hylak. Je to kyselé, ale obě si vždy vyberou, čím to chtějí zajíst (většinou volí rajčata :-O ) a zvládnou to. Mažeme Žákovou mastí. Hodně lidí mi doporučovalo poradit se s čínským léčitelem, ale jak jsem psala, nemáme to tak strašné, takže až k tomu jsme zatím nedospěly. V začátcích nám hodně pomohla jedna paní na internetu (placená) - odbornice na atopický ekzém, kdybyste měla zájem, napište zprávu, dám vám na ni kontakt. Přeji hodně sil, nemáte to vůbec lehké.
@zuzkaborakova
Drzim vam moc palecky.
Chcem vam lwn porad
...len poradit, aby ste navstivili Mudr. Strnadelovou, A presli na zdravy jidelnicek jimejinak.cz.
Vysadenia lepku sa vobec nebojte.
Já mít dítě s takovými problémy, přejdu na 100% makrobiotickou stravu, nechám projít byt proutkařem - nespát na špatných místech (prameny vody), kupuji jen bio zeleninu (spíš pěstuji) a vyrábím doma přírodní krémy (jsou kurzy tady v Brně). Projímadla a výplach střev bych nedělala, na zácpu jsou švestky - kompot, čerstvé, ume ocet troška do jídla - jsou to jen nakvašené švestky. A hlavně vláknina v jídle - celozrnné kaše či pečivo, tuny zeleniny. Jak chybí vláknina, je zácpa. Vyřadili jste luštěniny, to je špatně, luštěnina + zrní na jednom talíři nahrazuje maso, které je špatně stravitelné, hnije ve střevech, způsobuje zácpu. Většina ekzémů je kvůli mlíku a bílému cukru v jídle, mlíko (výrobky z mlíka kravského nebo kozího) a bílý (hnědý třninový) vůbec jíst nepotřebujeme. + bych dělala reflexní terapii, to je masáž chodidla nohy. Paní Strnadelová v knížce říká, že na jejím kurzu makrobiotického vaření to v po, út lidem nechutnalo, ve středu jí chodili děkovat, že se mají víc energie a cítí se mnohem líp a v pátek by se tímto jídlem přežírali a vylizovali hrnce, jak jim chutnalo.
@pavla140 moje dcery mají histaminovou intoleranci a nesmí - https://www.proalergiky.cz/upload/obrazky/Rizik... a vadí jim i většina těchto potravin https://www.proalergiky.cz/upload/obrazky/Zkuse... takže jsme bez luštěnin a téměř bez všeho. Makrobiotická strava není pro každého.
@pavla140 Souhlasila bych s @baris...makrobio strava nemusi byt pro kazdeho.Dcera je alergicka na mleko,vajicka,brambory,arasidy a ze zkusenosti vim,ze nesnese ani lusteniny (v podstate to same jako arasidy),rajcata,papriky nebo orechy.Dodrzovanim prisne diety bez tohoto vseho jsme stabilizovali atopicky ekzem.Davame "tuny" zeleniny a ovoce,celozrnne pecivo a testoviny,delam domaci kompoty z ovoce od mistnich pestitelu...a stejne resime zacpu.Pokud se dite boji treba zatlacit, aby mu nepraskl konecnik,tak vam nepomuze ani ta nejzdravejsi strava na svete.Myslite to dobre...sama vim,ze spravnym jidelnickem se da dosahnout hodne,ale kazdy musi mit snahu a musi prijit na ten "svuj spravny".A to je nekdy dlouha cesta...
Omlouvám se, ale nemám, co víc bych k tomu dodala - jen smekám před vaší rodinou. Jen jestli mohu malinko poradit - já i můj muž jsme "byli" atopici od dětství. Zbavili jsme se ekzému až v dospělosti, ale díky bohu za to - Jonášova detoxikace organismu, je to celostní medicína, vhodná jak pro lidi tak pro zvířata, opravdu není nic, co by bránilo v několika měsíčním užívání kapiček. Držím pěsti!
@zuzkaborakova s tím kakáním a prasklým zadečekem a následnými ragádami je to boj. A souhlas, sebelepší strava na to nemá až takový vliv. Spíš čas.... U nás se to upravilo a už je to ok, ale byl to boj....
Co se týče ekzému, za mne je to hodně o nastavení hlavy, celkové psychice a vývoji, což je u dětí velký problém, co s tím. A je to o hodně důležitější, než ta strava. Jenže blbě se s tím něco dělá. Ať to možná teď vidíš jinak a souhlasím, to to jistý vliv má, ale ne až takový, v který by člověk doufal...... Za mne se hlavně vyhni veškeré chemii v jídle, hlavně té skryté a ať ekzém vypadá jakkoliv hrozně, ty jako matka tím trpíš víc, než to dítě.... Přeji hodně štěstí.
@zuzkaborakova uprimne, do skolky bych takhle vecne nemocný dite nedavala, bylo by to jeste horsi. Treba rok pockat....
U alergii u deti je dobrý doufat v to ze sebti vekem zmirni, coz je dosti pravdepodobny.
A ted nevim jestli ti to pomůže, nase dcera byla od narozeni uplne zdrave dite, sice nekojene, ale úplně zdravr bez různých infektu a ve dvou a pul letech prisla rana - prakticky ze dne na den vazne onemocnela, nemoci pomerne vaznou, obtizne lecitelnou, s nevyzpytatelnym prubehem. Ze dne na den nam to obratilo zivot naruby. Aktuálně se snazime oba pracovat a nekdy padame na hubu. Pomoc od mych rodicu je obrovska. Od manzelovi strany zadna ( i kdyz by mohli). Mame trochu zvlastni rezim, tak sme taky obcas za exoty, rezim dceri svedci a zatim ho nehodlame menit. Takze vim aspon trochu jak se citi nekdo kdo má opravdu nemocne dite - vycerpanost, vztek, beznadej a chvilemi i závist treba nad tim ze si nekdo jiny může s ditetem vyrazit treba do cukrárny
Dobrý večer, byla jsem atopičkou od narození. Nyní si myslím, že to bylo skrytou alergií na kravské mléko ve formě čehokoliv, tehdy Sunaru a dalších potravin. Nicméně ekzém se během let lepšil a horšil i podle počasí. V pubertě se zhoršil podstatně, až do té míry, že jsem se sloupávala z kůže jako had. Jediné nepostižené místo byly plosky nohou a dlaně. Byla jsem zoufalá, hodně to bolelo, v noci jsem si ekzém rozškrábala do krve. Nic jen 100% bavlněné oblečení jsem nesnesla. Nejlepší jsou také krátké rukávy, protože se ruce i v bavlně potí a více to štípe a tím pádem svědí. Ekzém totiž vydává více tepla a zahřívá se. Dlouhé rukávy dráždí kůži a je to začarovaný kruh. Nejlepší je mít ekzém na vzduchu, pokud tedy dítě neleze po zemi. Pro tak maličké dítě je to o dost horší. Vyzkoušela jsem všechno, ale mohu Vám potvrdit, že s EKZÉMEM SOUVISÍ FUNGOVÁNÍ STŘEV. Mastičky mohou ekzém zlepšit a promastit, ale neléčí podstatu. Tehdy jsem se shodou šťastných náhod a okolností dostala k jedné doktorce do Prahy, která se zabývá čínskou medicínou! Ta na mě každý týden zkoušela různé preparáty. Třetí - čínský čaj zabral nejlépe + olej do koupele. U toho jsem poté zůstala a nyní jsem mnoho mnoho let bez jakýkoliv problémů. Snad jen občas na rukou se mi vytvoří vyrážka. Stačí na to obyčejná "modrá indulona", která krásně promastí a ekzém přestane svědit. Také si pamatuji, že lékařka z čínské medicíny na mě hned první týden kromě jiného vyzkoušela Psyllium - vlákninu, kterou jsem si rozpustila ve vodě. Okamžitě jsem měla kůži vláčnou, nádhernou, hebkou ... Zkuste se poradit s dětskou lékařkou, třeba by pomohla i na zácpy. V případě zájmu bych dohledala kontakt na čínskou medicínu. Lékařka mně tehdy říkala, že je klasická lékařka a jezdí se záchrannou službou a čínská medicína je pro ní koníček. Pamatuji si, že jsem k ní chodila někam v Praze naproti obchodnímu domu Kotva. Snad jsem alespoň trochu pomohla. Krásný večer. P. Ještě mě napadlo, zda-li používáte doma pro děti sklo nebo plast, ať už od lahviček na pití, hrnečků apod. Pokud dítěti stojí pití dlouhou dobu v plastové kojenecké lahvi, tak se do pití uvolňují zdraví škodlivé látky ... jen pro zamyšlení. P.
Ještě jsem zapomněla napsat, že opakované nemoci dětí také v současné chvíli řeším. Maminky zde na MK mně poradili SOLNOU JESKYNI (na nemocnost a u Vás by mohl zabrat i na ekzém) a také COLOSTRUM na podporu imunity (toto nevím, zda-li byste mohli). Přeji, ať to zvládnete a ať je dětem i Vám lépe. P.
Přeju hodně sil, musí to být neskutecne náročné. Jsme se sestrou obě atopicky, takže mamka si s námi také dost užila. Obdivuju, jak to s manželem zvládáte. Hlavně nepropadejte panice bude lépe. Spousta rodičů musí u dětí zvládnout i nemoci, které končí fatálně, tak to neberte jako že právě vy máte smůlu.
@pavla140 také souhlasím s @zuzkaborakova - v našem případě jsme do dcery cpaly horem spodem jídla na podporu trávení, ale v jejím případě to byl blok v hlavě a začarovaný kruh - bála se kadit, protože to bolelo, ale čím déle to zadržovala, tím to více bolelo 😒 V tomhle tom pekle jsme byli přes 3 roky než jí to v hlavě "přecvaklo".
@zuzkaborakova
Mozna to tu uz ekdo zminoval, ale jsou to leky, leky, leky... Vim, ze vetsinou neni jina volba, ale ja po svych zkusenostech uz lekum a lekarum uplne neverim a hledam vzdycky jinou cestu. Co kdybyste zkusili nejakou alternativni lecbu? V Praze je s dobrymi referencemi cinska lekarka Guo Li.
Navic exem i zacpa vychazi dost casto z psychiky...
Drzim palce, at najdete cestu, jak z toho ven.
Maminky prispevatelky...onu krizi jsme s manzelem snad nejak ustali,zacina to byt lepsi🙂Inspirovala jsem se hodne pristupem @baris...prijmout to jak to je a naucit se s tim zit.Neptat se,kde se stala chyba,proste to tak je.
A pokud by nekoho zajimalo pokracovani naseho pribehu...Verunka uz se nastesti tak dva mesice drzi bez nemoci,myslim si,ze pomaha hlavne hezke pocasi.Ale dalsi zkusenost,treba se bude nekomu hodit.V kvetnu jak jsem psala dostala po serii nepocitatelnych viroz od alergolozky kortikoidy v inhalatoru Budiair.Asi 14 dni na to zacala ale mit zachvaty vzteku,silene,nefungovalo byt ani dobra ani zla,byla uplne nepricetna a dokazala se rozskrabat do krve,kvuli uplnym blbinam.Uplnou nahodou jsem na internetu nasla stejnou zkusenost jine mamky.Inhalator jsme vysadili a prestalo to.Je to tedy uvedeno i ve vedlejsich ucincich...agrese apod...ale reakce doktorky byla,ze pry to slysi poprve a ze si to klidne vysadme.Tak jen pozor na inhalator Budiair.
No a mladsi skoro rocni Viktorka ma za sebou odbery na alergologii...potvrzena alergie na mleko,vejce,arasidy,mandle,brizy a ejhle i lepek.Ja to vedela!Ale beru to uz statecne,dietne a po vysazeni blbeho lepku je dcera bez ekzemu.Nekdy ji jeste potrapi,hlavne ted v lete,ale opet dekuji @baris za odkaz na Bluecap.Na kortikoidy uz jsem mesic nesahla!I kdyz opet zkusenost,kterou mi nova alergolozka u mladsi dcerky dokazala objasnit i behem tel rozhovoru behem dvou minut.Alergii na lepek neni uplne dobre resit kupovanim smesi na chleba,tyto hotove smesi,vetsinou znacky Nominal,obsahuji lupinovou mouku,coz je lustenina.A dcera alergicka na arasidy nesnese lusteniny.Docela zajimavy poznatek.Takze jsem objednala smes znacky Adveni medical,kteri prave odmitaji lupinu a soju,a uvidime🙂
Jesteze dnes aspon existuje internet a google!
Snad budou nase dalsi poznatky nekomu uzitecne. Dekuji za slova podpory a preji hlavne ZDRAVI😀
@zuzkaborakova Moc zdravim vas i vase holcicky, to jsou dobre zpravy. Preji vam vsem, aby to zle jste si uz vybrali a uz to bylo jenom dobre.
@zuzkaborakova to jsem ráda, že se to u Vás lepší. A hlavně, že i dcerám je lépe.
U nás holky zdárně pokračují v angínách, takže v září jdeme na další testy. Tak jsem zvědavá. Protože ta věta - ony z toho vyrostou mě dopaluje už do běla 😈
A díky bluecap jsem nemusela 2 roky sáhnout po kortikoidech. Až teď nestačil na přechlórovaný bazén.
@baris Tak my klystyr zatim museli nastesti podstoupit jen 1x a stacilo.Ted davame ten Forlax 2x denne + dalsi veci jako kompoty,ovoce a povidla a zatim to drzime na uzde.Ale kdo vi co zas bude az zacneme vysazovat.Mladsi dcera do pul roku trpela hrozne na bolesti briska,nespala treba celou noc,at uz kvuli brisku nebo ekzemu.A Biogaia nebo Babycalm nam vubec nepomahaly,tak jsme za to prestali utracet a bylo to stejne.Na ekzem jsem starsi dcerku mazala nekolikrat denne jen zakladni masti z lekarny Leniens a koupala v oleji Linola + drzela dietu a ted mame od ekzemu docela klid.Tu mladsi stejne,ale je na tom o dost hure,takze jeste stridame krem Vitella a obcas bohuzel pouziju i kortikoidy...jinak by se neuklidnila☹Kazdemu opravdu zabira neco jineho a je docela dlouha a hrbolata cesta k tomu zjistit,co diteti ublizuje a co naopak pomaha.Starsi dceru jsme stabilizovali v jejich 2,5 letech.Jen nas ted zacala trapit ta velka nemocnost.
Dekuju vsem za jejich nazory a prispevky.Proste jsem to ze sebe potrebovala dostat ven😕