I přes varování jsme si nechali dítě s Downovým syndromem
Tuhle diskuzi bych chtěla založit zejména pro rodiče, kteří se rozhodují, zda si dítě, u kterého byl diagnostikován Downův syndrom nechat či podstoupit potrat. Sama znám mnoho dětí s Downovým syndromem a vím, že já bych se určitě rozhodla pro to, dítě si nechat, protože tyhle děti považuji za andílky na Zemi. Proto mě překvapuje, že stále více lidí se rozhoduje pro opačné řešení. Zajímá mě proto zkušenost rodičů, kteří dítě s DS doma vychovávají. Děkuji všem za příspěvky.
Stručné shrnutí
- Prenatální vyšetření používaná v diskuzi zahrnují NT screening, triple test, amniocentézu (plodovku) a vývojový neinvazivní krevní test; amniocentéza nese uváděné riziko potratu přibližně 1% a amnio bývá v diskuzi popisována jako téměř jistá diagnostika DS.
- Možnosti po zjištění podezření na Downův syndrom jsou pokračování v těhotenství s přípravou a využitím rané intervence a terapií, ukončení těhotenství (potrat/UPT), nebo pozdější umístění do ústavní péče; v diskuzi byly zmíněny terapie jako VOKS, znakování a hipoterapie, speciální školky, denní stacionáře a chráněné dílny.
- Rodiče v diskuzi doporučovali vyhledat odborné i rodičovské zdroje informací a příběhy (konkrétně kniha Děti z planety DS, dokument Zachraňte Edwardse, blog juliankas.blog.cz a downuv-syndrom.blogspot.com), protože lékařské poradenství bývá podle diskutujících někdy nestranné nebo tlakově zaměřené na potrat.
Q: Jaké prenatální testy na Downův syndrom jsou k dispozici a jaké mají přesnosti a rizika?
A: V diskuzi jsou uvedeny NT screening a triple test jako screeningové metody, amniocentéza (odběr plodové vody) jako diagnostická metoda s uváděným rizikem potratu přibližně 1% a nově vyvíjený neinvazivní krevní test (zmíněn německý/americký vývoj), přičemž amniocentéza byla v diskuzi popisována jako téměř jistá, ale žádný test není stoprocentní.
Q: Co lze udělat, pokud je DS potvrzeno v těhotenství?
A: Možnosti jsou pokračovat v těhotenství a připravit se na ranou intervenci a specializovanou péči (terapie VOKS, znakování, hipoterapie, speciální školky, denní stacionáře), nebo ukončit těhotenství; diskutující zmiňovali také institucionální péči a sociální pomoc (sociální dávky, alimenty) jako součást rozhodování.
Q: Jaké terapie a intervence pomáhají dětem s Downovým syndromem?
A: V diskuzi byly konkrétně zmíněny VOKS (alternativní komunikace), znakování, hipoterapie, speciální školky, denní stacionáře a chráněné dílny; dle zkušeností diskutujících tyto intervence mohou zlepšit řeč, sebeobsluhu a pracovní uplatnění u některých dětí.
Q: Jak probíhá péče v porodnici, pokud se po porodu potvrdí DS?
A: Podle příspěvků jsou při podezření na DS v porodnici prováděna doplňková vyšetření a často rychlé konzultace se specialisty, protože děti s DS často mají přidružené vrozené vady (zejména srdeční vady nebo postižení ledvin) vyžadující další operace či hospitalizace.
Q: Jaká je prognóza do dospělosti pro osoby s DS?
A: Diskuze ukazuje široké spektrum prognóz: někteří dospělí s DS jsou soběstační, pracují a žijí samostatně, zatímco jiní mají těžké mentální postižení, kombinované vrozené vady, časté operace nebo závažné zdravotní problémy; v diskuzi byly zmíněny i problémy s nadváhou, agresivitou či nezvladatelným sexuálním chováním u některých jedinců.
Q: Kde hledat vyvážené informace a podporu před rozhodnutím?
A: Diskutující doporučují genetické poradenství a druhý názor, vyhledat rodičovské zkušenosti a materiály jako knihu Děti z planety DS, dokument Zachraňte Edwardse, blog juliankas.blog.cz a stránky downuv-syndrom.blogspot.com, a také podle zkušeností některých diskutujících zkusit soukromé laboratoře/genetická centra (zmíněn Gennet).
Závěry z diskuze
Shoda
- Rozhodnutí o tom, zda si dítě s podezřením na Downův syndrom nechat, je vysoce individuální a závisí na rodinných okolnostech, zdravotním stavu a hodnotách rodičů.
- Prenatální testy nejsou stoprocentní a amniocentéza nese podle diskuse riziko potratu kolem 1%.
- Výchova dítěte s DS může být značně náročná a často vyžaduje celoživotní péči nebo specializované služby.
Sporné názory
- Někteří diskutující zastávají postoj, že dítě s DS je „dar“ a mělo by být ponecháno, zatímco jiní považují potrat za rozumnou volbu vzhledem k předpokládané zátěži pro rodiče a rodinu.
- Někteří uvádějí, že lékaři někdy nátlakově doporučují potrat, kdežto jiní zmiňují pozitivní zkušenost s genetickým centrem (Gennet) a vstřícným přístupem.
Otevřené otázky
- Jak spolehlivě předpovědět míru kognitivního postižení u konkrétního plodu s DS v průběhu těhotenství?
- Jak zajistit dlouhodobou sociální a finanční péči pro osoby s DS po úmrtí rodičů?
- Jakým způsobem standardizovat a zlepšit informovanost a psychologickou podporu těhotných žen s podezřením na postižení plodu?
Zmíněné značky a firmy
Gennet, iDNES.cz, dennikn.sk, Novinky.cz, CSFD.cz, riggio.net, downuv-syndrom.blogspot.com, juliankas.blog.cz
Zmíněné produkty a metody
NT screening, triple test, amniocentéza (plodovka), neinvazivní krevní test (vývojové), VOKS, znakování (znakovka), hipoterapie, IVF/ICSI, speciální školky, denní stacionář, chráněné dílny, kniha Děti z planety DS, dokument Zachraňte Edwardse
Místa a osoby
Brno, Nepál, Juliánka, Melissa Ann Riggio
moje jedina zkusenost s detma s DS pochazi jen z denniho stacionare a byli to moc fajn deticky 😵. ale samozrejme nemuzu rict dokud se v te situaci clovek neocitne..
na tezkou formu jakehokoliv postizeni bych teda nemela 😔
ja nikoho neodsuzuji, jen obdivuju kdo si to mimco necha 😵
jinak, snad se nikoho nedotkne, ale nedavno jsem videla krasny film, i mi u nej ukapla slza 😅
http://www.csfd.cz/film/246044-strom-v-srdci/
Pro ty které hledají více info o dětech z Ds ..přeji hezký den- 😀
Tak se loučím, dnes ráno po 5h odlétáme..mějte se krásně a držte nám palečky..L
Hrozně smutné na tom je, že se ti doktoři někdy seknou. Jedné z mých mladších sester diagnostikovali Ds, když byla mamka těhotná, byla na spoustě vyšetření a pak se jednou v nemocnici rozhodla, že už nato kašle, že si ji nechá a dobře udělala, dál pokračovala jako úplně normální těhule, už žádné testy a odběry plodové vody nebo tak a k překvapení všech, narodila se úplně zdravá holčička...je to vždycky risk, ale někdy se stane, že to dopadne líp, než člověk očekával.
Já znám rodiny, kde diagnostikovali DS a narodilo se zdravé dítě, znám rodiny, kde řekli, že je vše ok a narodilo se postižené dítě, znám takové, co řekli, že je dítě postižené a opravdu bylo, samozřejmě znám ( a díky Bohu je jich většina ) co jim řekli, že dítě je v pořádku a bylo. Já osobně jsem ani nechtěla jít na triple test, dítě bych si nechala za každou cenu. Jsem sobecká? Možná, ale já nemám právo dítě zabít, nemohla bych s tím žít. Jsem ale vděčná, že jsem se do této situace nedostala a všem co to třeba někdy řešit budou přeji hodně štěstí a síly a moudrost v rozhodnutí
zdravíme z Nepálu a jsme v pohode malá velmi ...moc hesky píšeš ,vřem pekné svátky .....tady na nás čeká Nový rok 😝 Laskavec
Tak jsem zabrouzdala sem a nic se tu nepíše. Asi film a odkaz udělali své... nám se podařilo se ve zdraví po 8 týdnech vrátit z Nepálu a malá byla skvělá.. Lidi tam jsou hodní a laskaví a jediné, co mě mrzí, je nečistota vody a odpadky tam mají všude...my je sice schováváme, ale vidím v tom celosvětový problém. Krásnou noc všem 😵
Náhodou jsem přišla na toto téma sice se mě úplně netýká, ale bohužel jsem se dostala do situace kdy jsem musela řešit otázku či si nechat nebo nenechat dítě s chromozomální vadou (ne downov syndrom). Byla jsem v situaci kdy jsem už byla maminkou dítěte které se mi narodilo s nebalancovanou chromozomální vadou, spoustou vrozených vad a mentálním postižením které se mi narodilo po bezproblémovém těhotenství. Šance na zdravé dítě byla 66% a mi do toho šli znovu,ale přišla velká rána a já znovu čekala stejně postižené dítě ☹ V ten moment jsem o tom neměla čas přemýšlet a jako robot bez citu jsem to chtěla mít za sebou...ukončení těhotenství v 19 týdnu. Pak po více jak dvou letech jsem znovu otěhotněla přišlo zamlklé těhotenství v 10 týdnu a do třetice jsem otěhotněla a znovu postižené dítě a další ukončení v 17 týdnu. Udělala jsem to dvakrát a nelituji protože jen já vím jak je to náročné s mým synem ikdyž je to moje zlatíčko. Dvě takové děti bych fakt nezvládla....To co si vytrpěl při mnoha operacích (nějaké ho ještě čekají) a jak ho moc mrzí,že ho zdravé děti neberou mezi sebe a nemůže dělat to co ostatní děti a taky některé děti umí být zlé a posmívají se mu. Ale každý rok si vzpomenu na den kdy se měli narodit a na den kdy jsem si je nechala vzít a nikdy na ně nezapomenu. Bylo a je to pro mě těžké a ti co soudí a nezažili nemůžou vědět jaké to je.
Ahoj maminky, chtěla jsem se jenom zeptat a poradit se jak to probíha, když se narodí děťátko s DS. Vyšel nám pozitivní skríning - podle utz by měla být malá v pořádku, ale jeden nikdy neví. Tak bych chtěla být připravená na vše. Hlavně proto že pokud bude zdravá, ráda bych rodila ambulantně. Jde mi hlavně o to, že když je všechno s miminkem fyzicky v pořádku pouští se z porodnice normálně, nebo se hned dělají nějaké testy atd ještě v porodnici? Děkuji za rady a přeji vám i vašim sluníčkam hodně zdravíčka 😵
Ahoj Lolelole, doufám, že budete mět malou v pořádku. Také nám vyšel pozitině screaning a podle uzv to bylo dobré. Tak jsem ani na plodovku nešla a malá je uplně zdravá. Pokud mají doktoři nějaképodezření na postižení, dělají všechny testy ještě v nemocnici. Děti s DS mají většinou ještě nějakou srdeční vadu nebo postižení ledvin, tak často z nemocnice putují zrovna ke specialistům. Držím pěsti.
tak sama jsem se v této situaci nikdy zatím neocitla..... já si teda za sebe nedokážu představit, že bych nechala zabít své nenarozené dítě pro Downův syndrom; myslím si, že se to dá zvládnout; sama mám postiženou sestřenici, v ústavu není; je závislá na rodičích, až se rodiče nebudou moci starat, má zajištěné místo v domově pro postižené lidi; narodila se jako "zdravá", ale postupem času se zjistilo, že není; jezdí na tábory na dovolené, má kamarády, pracovala v chráněné dílně; nemám to srdce, abych se zbavila dítěte, jen proto, že je trochu jiné; vzhledem k tomu, jaký mám příklad v rodině, tak vím, že se dají najít speciální školky, školy a další uplatnění; popravdě si nejsem celkem jistá, jestli bych měla zastání u obou rodičů, ale přítel má stejný názor jako já, což je nejdůležitější
Ahojky,
mam bratra s DS a je to ten největší andílek kterého znám .... když bych já čekala mimčo a diagnostikovali by mu DS tak bych si ho určitě nechala, bylo by to pro mě dokonce požehnání že mohu na svět přivést dalšího anděla 🙂 zde přikládám video které jsme pro bratříčka udělali 🙂
http://video.idnes.cz/?c=A140327_102113_tv-zpra...
Vzkaz všem maminkám co čekají dítě s DS😉
@kristule1989 Strašně moc děkuji za ten odkaz. Tak přesně to cítím i já. Tvůj bratříček je nádherný a vy jste úžasní lidé. Takových kéž by bylo víc.
V příspěvku nahoře je pozvánka na divadelní představení o dětech s DS. Tyto děti zde také vystupují.
Ne,ne. Před 4 roky jsme měli riziko. Jednoho ale máme v rodině a celý život se kolem mně nějací lidé s Downovým syndromem vyskytují.
Příběh maminky,která má holčičku s DS
Kdybych měla čekat dítě s DS, nechala bych si ho vzít. 3 roky jsem pracovala v denním stacionáři s mentálním postižením, takže vím jaké to je takové lidi se starat, není to jednoduché. Po zkušenosti v zaměstnání bych rozhodně neváhala.
Určitě bych šla na potrat. Miluji svého syna, protože je chytrý a šikovný a prospívá a zlepšuje se každý den - nedokázala bych milovat dítě, které by sice bylo roztomilé, ale mentálně postižené. Až by vyrostlo, už by nebylo roztomilé - bylo by jen postižené. IQ je pro mě prostě důležité, dítě přece není jenom domácí mazlíček.
Závidím maminkám, které mají široké srdce a dokážou mít rady i postižené děti, ale o sobě vím, že bych velice trpěla. Kdyby nebylo zbytí, postarala bych se - ale pokud mám možnost volby, takové dítě nechci.
Dobrý den maminky, hledám pro svou kamarádku ze Slovenska pro jejího syna s DS hračky, rodina jí nepodporuje, spíš naopak. Sama válčím ale ráda bych jí společnými silami chtěla udělat radost. Kdyby se tu někdo našel, kdo i přes své starostmi s těmito dětmi chtěl pomoci, ať se mi ozve. Děkuji za pochopení a všem hodně sil a štěstí. 🤐
@olouch tak nějak z toho všeho chápu, že kdyby se tvému synovi nedej bože stal nějaký úraz, či nemoc a přetal být chytrý a šikovný jak píšeš, přestala bys ho milovat, protože to je vlastně to za co ho jen miluješ? já bych zřejmě také šla na potrat, kdybych zjistila, že čekám postižené dítě, ale tento tvůj názor mě zaskočil tedy víc než dost...
Tak sem si tu otevřela tudle zajímavou diskuzi a přemýšlela sem nad tím co by kdyby mám obě děti zdravý jen u malý bylo podezření na špatné srdíčko to se ovšem nepotvrdilo. I sem přemíšlela ohledně potratu. Prošla sem si smrtí své prvorozené dcery a asi bych se hodně rozmýšlela podle aktuální situace a zvážila pro a proti a rozhodně bych nedala jen an lékaře . Jinak u nás je pani co má 3 dcery a nejstarší právě má lehkého DS a je to na ní vidět jen v obličeji inak normálně chodí do školi se zdravíma dětma a rozhodně to není ten extrém že by byla ve svýchl letech tlustá je to prostě normální náctiletá zdravá holčička a umí se o sebe perfektně sama postarat. Prostě každý takový postižení má svá pro a proti a pokud převáží to proti tak bych na potrat šla já si zase myslím že nemám žádný právo přivést na svět dítě, které nebude žít ale pouze přežívat to je podle mě nezodpovědnost, ale je to jen můj vlastní názor a rozhodně tím nikoho neodsuzuju.
@darjanka držím palce ať je mimi v pořádku a jak píše @laskavec pěkně prckovi povídej hlaď ho přes bříško a nestresuj se 😉 já sem taky živoucí důkaz toho že se občas lékaři seknou taky sem měla mít DS 😀 😀 😀