Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@krystalka , no tie novotvary ma až tak neštvú, tam sa občas dá nájsť aspoň nejaká logika 😝 Ale ona je schopná , po tom, ako niekto zaklope, vykríknuť, že "Idem zavrieť" , prípadne dosť často aj do teraz "Dia zavrie" ... odchádzame a ona volá hostiteľov "Poď nás privítať" ... Teraz je chorá, bolí ju hlava v oblasti čela, za deň som neskutočne veľa krát zopakovala, že ju bolí čielko, lebo to hovorí opakovane, musí ju ozaj bolieť, aj tak teraz pred spaním, držiac sa za čelo kričí "bolí ma líčko"...

kuk sem http://www.zsibrezolupy.biznisweb.sk/logopedick...

@ivular po očkování už asi ani tak ne. Honzík dostal virózu, zhoršilo se mu dýchání, dva dny byl na JIPce, tam se opět ještě zhoršil, tak ho převezli na ARO a tam leží dodnes. Dva nebo tři dny ho drželi v umělém spánku, pak se rozhodlo o tracheostomii a PEGu, tak teď vyřizujeme domácí ventilátor, abychom si ho mohli vzít domů. Nepředpokládají, že by se ho pokoušeli odpojit. Sice si sám dodýchává, ale už je to pro něj dost náročné. Jak dýchání tak polykání. Doma mě při velkých porcích hubnul a teď co má PEG a ventilátor, tak přibral skoro 0,5 kg za týden. Tak uvidíme jak dál.
@mvmk je pravda, že to ADHD neberu až tak jako tragédii, nic zatím nemáme jistého. Ale dost silná hyperaktivita u Staníka prostě je. Nevydrží, i když trénujeme. Nevydrží sedět u jídla, u pohádky - on kouká na pohádku třeba, a fakt je zabraný, ale stojí u postele a skáče u toho.. Nejvíc mě děsí ta porucha nepozornosti a učení 😅

Jo a čím se vytasil Staník. On nás teď s taťkem chce mít pořád pohromadě a tak jsme se chystali, že někam pojedeme. Manžel samozřejmě nachystaný u dveří, Staník taky, a já ještě vybírala boty, kabelku a bundičku. No a manžel, že půjdou do auta, vyjedou ven a tak a Staník ne.. začal řvát tůůůj (stůj), tati tůůůůůůj a chlap ho samozřejmě ještě víc provokoval, že ne , jdeme, Staník ho tahal za bundu a pořád tak řval a jak se vytočil, tak mu povídá "íkám ti tůůůůj!!!" (říkám ti stůj).

@dezyre ☹ ☹ ☹

@dezyre Ach jo, proč to tak je někdy blbě zařízený . ☹

@dezyre Safra, je to na prd ☹ Ale zase je super, že se na to ARU sebral!

@dezyre - ach jo... ☹ - tak vám všem alespoň posílám hodně síly a štěstí...

@mvmk @lenuskin @ivular @krystalka
Holky děkujeme, ale tak to prostě je. Sice je to hrozně těžký, ale prognózy známe, víme jak ta nemoc postupuje a léčba prostě v nedohlednu.

@dezyre Když se tady hroutím já, tak si teď připadám jako hysterka. Být ve tvé situaci asi bych si hodila provaz.
Jsi úžasná.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

@dezyre jen mi tak napada, proc maleho zaockovali 😨 byla jsem v Boskovicich s holcickou ktera mela take SMA mela 3 roky a jeste ani jedno ockovani. A mela lehci typ nez Honzik. Maminka byla 3 x v ockovacim centru v Motole a vzdy ockovani jeste posunuli.
A s tou tracheo, vim jak to je tezke rozhodnuti, take jsem stala pred timhle s mojim synem a spadl mi kamen ze srdce, kdyz nakonec tu tracheo. nepotreboval 😝 Neni vlastne slov, ktera by povzbudila ☹ Ale vim ze tu silu najdete, hlavne nic jineho ani nezbyva. Nase zlaticka k nam prisla aby nas neco naucila. Asi tak to je. 😔

@dezyre - jste všichni strašně moc stateční a úžasní, jak se s tím perete!! Honzík má obrovský štěstí, že vás má 🙂

@lenuskin Víš co, ono se to snadno napíše "hodit provaz", jenže ve skutečnosti je to ještě horší. Ve skutečnosti si ho totiž hodit nemůžeš, protože máš ještě další dítě, rodinu, blízké, kteří Tě potřebují. Zkrátka není NIC, čím by si člověk ulehčil. Může se jen modlit, aby se s tou bolestí naučil žít co nejdřív 😔

@ivular Já vím, asi jsem to blbě napsala. Chtěla jsem říct jen, že se hroutím vlastně kvůli kravině a co bych pak dělala, kdyby bylo tohle. Je mi jasné, že žít se musí, protože tě někdo potřebuje.

@ladida.l Sice trochu opožděně, ale chci ti říct, jak jsi psala o Tomíkovi, že s ním nechce mít nikdo nic společného a všechno je na Tobě, to samé jsem měla s Kubou. Taky míval dost afektované chování, nemohla jsem s ním jít na návštěvu, nakoupit apod. Všude jen plakal. Babi nebo děda si vzali Mildu a Toníka do zoo, na procházku a na Kubíčka se vždycky smutně podívali, že to s ním asi nezvládnou. Takže jsem s ním zůstávala doma a hrozně mě trápilo, že už takhle malý je vyřazován ze společnosti. Teď, když mu je 29 měsíců se všechno otočilo a můžu s ním všude. Je to pohodový kluk, na všechny se směje, v jeho případě je to velký pokrok. Teď už "jen" promluvit. 🙂
Snad jsem ti vlila trochu optimismu a víry, že se Tomíkovo chování taky zlepší.

@lenuskin U nás taky většinu aktivit absolvuje jen Marek. Ted vzal manžel kluky pouštět draka a Tomas to celé pro seděl na zemi a brecel :'( Doufám, ze se to u nás brzy zlomí. Díky za povzbuzení

Ahojte dievčatá, možno to tu už niekde bolo spomenuté..ale viete mi poradiť nejaké náučné aplikácie na android acer iconia....vek 3 roky, môže byť aj jednoduchšie. Veľká vďaka. Nemám skúsenosti, len starší dostal tablet, malý sa do toho hrnie, hrá jeho hry..ale chcem, ked ho už "máme" nech to má aj nejaký väčší význam pre Marcelka. ĎAKUJEM Vám

@mucher Ahoj Matka, ako sa mate, si sa nejako odmlcala. Ako maly? Hod do IP, ak nechces pisat do verejnej. Nakopirujem ti nejake odkazy na android, my sice mame samsung galaxy, ale rovnaky operacny system, takze:
https://play.google.com/store/apps/details?id=c...
https://play.google.com/store/apps/details?id=c...
https://play.google.com/store/apps/details?id=z...
https://play.google.com/store/apps/details?id=s...
https://play.google.com/store/apps/details?id=a...
https://play.google.com/store/apps/details?id=c...
https://play.google.com/store/apps/details?id=c...

@nelaja Ahoj🙂 Ďakujem veľmi pekne..ozvem sa určite do IP, keď uložím tigrov spať 😀 , teraz mi tu pobehujú a ťukajú do mňa , tak sa nemôžem sústrediť, ale ešte raz veľká vďaka 😉

Ahojky, jsme nemocne 😝 shledly jsme vcera 2x princeznu ze mlejna 😀 mala je unesena z certika a Elisky 😉 jsem si tu asi nemela stezovat, ze nezvlada televizi, pac ted ji od TV nemohu zase dostat pryc 🙄

@dezyre Posílám tobě i Honzíkovi hodně síly do dalšího boje! Jinak gratulace k tomu, že se Stáník rozkecává 🙂 Šikula! My jsme měli jednu dobu taky takové období, kdy si nás Honzík hlídal, abysme byli všichni pohromadě 😉

@mvmk - 🙂 jéé, Princeznu ze mlejna Jiřík miloval asi tak před dvěma lety, to měl zrovna po Mikuláši takové čertíkovské období, takže jsme mu doma našli všechno, v čem byli nějací čerti 🙂 . Ale líbil se mu víc ten první díl, ta dvojka už na něj byla moc uřvaná a akční....a pak se myslím ten samý rok o Vánocích zamiloval do Třech oříšků pro Popelku, byl přes ty vánoce zrovna nemocný a jelo to snad každý den 2x, celé ty svátky 😀 , tam se mu zase strašně líbil kůň Jurášek, protože my jsme mu tak říkali, když byl menší....a pak se mu taky líbilo i Z pekla štěstí - to měl zase období draků 😉 - a přesně jak píšeš, v té době by u té televize seděl pořád, teď už si teda přes den pouští jen JimJam a stejně kouká chvilku a pak si jde hrát, nebo někam odběhne...má tam oblíbené asi 4 pořady, u kterých tedy vydrží jako přilepený, ale jakmile to skončí, tak už zase jde dělat něco jiného...takže neboj, ona se toho nabaží a pak už na to tolik koukat nebude....vlastně když si tak vzpomínám, tak Jiřík na tu televizi koukal nejvíc právě v tom období, kdy začínal už víc mluvit, jakmile už líp mluvil, tak ho to pomalu opouštělo....

holky, já Princeznu ze Mlejna nenávidim, byla jsem na ní s mamkou poprvé ve 4. třídě, jak to byla novinka a bylo to jediné představení, ze kterého jsem asi po půl hodině odešla, šílený 😅 😅 😅 😅 😅

Ahoj holky, asi to sem nepatří, ale mám radost z našeho Toníka (dvojče Kuby) už pátý den je na noc bez pleny. Na druhou stranu mě to strašně drtí, protože ti dva jsou jako den a noc. Tonda je všem napřed (BRZY MLUVIL, BRZY CHODIL) prostě všechno dělá s takovou lehkostí. A to byl to utiskované miminko, při narození vážil 1,80, 10 dní pobyl
v inkubátoru a jako kdyby si na Kubovi vybral nějakou daň za to, že mu nedával prostor v bříšku.

Ale je fakt, že Kuba zase hezky hraje hezky na foukací harmoniku a moc ho to baví. To jen abych ho taky pochválila. 🙂

@krystalka
@sisstin mala si dala dnes 2 Kolo, rano koukala ´zase, ja se priznam, ze v Momente je mi tak zle, ze jsem Rada, ze neco jako TV existuje 😀 Celou dobu me ale drti, Mama schau (koukej), cert kopyto, a rohy, usi, cert chupy (chlupy) 🙂 zvani celej ten film, ze mi z toho zu boli hlava 😅 A co je taky dobry, jak jsme byly na te Morave, tak vzdy odpovida na vse zpusobne ANO. 🙂 🙂 Ja mam to Plzensky Dlouhy JO 😀

@mvmk @lenuskin @ivular @krystalka @hrusti Holky je to tak jak s plaváním. Hodí vás do vody a buď se utopíte a nebo začnete plavat. Mě zezačátku nejvíc drželo nad vodou právě to, že mám Staníka. Kolikrát jsem říkala manželovi, že kdybych neměla Staníka, tak se prostě zblázním. Teď jsem se dostala do takové fáze, že jsem prostě otupělá. V takové situaci se člověk asi nějak přeprogramuje. Nikdy by mě ani nenapadlo, že bych něco takového mohla řešit a nezbláznit se. Prostě žiju ze dne dna dne, vůbec nepřemýšlím co bude v budoucnu. Nepřemýšlím ani co bude za týden, natož třeba na vánoce. Dokonce jsem alergická i na řeči typu - Kdyby ten Honzík byl zdravý.. kdyby to,kdyby ono, tak by bylo.. To občas vede manžel a mě berou všichni čerti. Někdy mám prostě v sobě sílu, že si říkám, jo to bude dobrý, bude léčba, bude to dobrý. To zvládneme. Vždycky jsem životem proplouvala, ani jsem nevěděla jak, tak proč by to teď bylo jinak. Z toho mě chytne trochu depresivnější nálada a přemýšlím o hrozných věcech, fakt hrozných.
Ono to teď vypadá, jakože se vzdáváme bez boje, nebo že jsem až moc odevzdaná, to zas taky ne. Pořád se snažíme zjišťovat vše o nových možnostech léčby a všem možným. Ale snažím se prostě nějak "normálně" žít.

@mvmk Honzíka naočkovali kvůli černému kašli a pak ještě čemusi co se usazuje taky na plicích. Protože kdyby dostal černý kašel tak je to pro něj hodně těžká zkoužka. U této nemoci prostě zvažují pro a proti. Taky jsem z toho nebyla nějak odvázaná..

@dezyre - jsi skvělá, silná....když tě tak čtu, tak si rozhodně nemyslím, že to vzdáváš a jsi odevzdaná...naopak cítím z toho spoustu síly, lásky a pevné rozhodnutí, že uděláš všechno, co bude v tvých silách, aby to dopadlo co nejlépe 🙂 ....něco jako "počítej s nejhorším, ale doufej vždycky v to nejlepší" - tenhle přístup pomáhá v těžkých situacích i mně...pomohlo mi to i tehdy, když jsem byla v 6.měsíci těhotenství s Jiříkem a můj táta měl mrtvici... 3 měsíce střídavých beznadějí a lepších dnů...nakonec bohužel zemřel jen týden před tím, než se Jiřík narodil, ale já to v té době přijala vlastně už docela v klidu, byla jsem s tím smířená, že se to může stát, byla jsem moc vděčná za to, že jsem mu v jeho světlé chvilce mohla říct, že to bude kluk a jaké bude mít jméno....a časem jsem zjistila, že on sice odešel, ale zůstal mi tu v Jiříkovi - má jeho povahu, úsměv, smysl pro humor.....takže i když jsem tehdy věděla, že to nemusí dopadnout dobře, ani na chvíli jsem nepřestala doufat v to lepší....věřím, že to s Honzíkem zvládnete 🙂