Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
Stručné shrnutí
- Poruchy komunikace u malých dětí se často hodnotí kombinací neurologického vyšetření, EEG, magnetické rezonance a psychologického vyšetření s následnou logopedií nebo ranou péčí jako hlavními intervenčními možnostmi.
- Rodiče v diskusi uvádějí, že specializovaná vyšetření (např. u dr. Dana Krejčířová ve FTN nebo v psychologii v Krči) mohou mít objednací lhůty 3–9 měsíců a rodiče jim přisuzují klíčovou roli pro přiznání podpory ve škole a sociálních dávkách.
- Očkování MMR/Priorix je v diskusi diskutováno jako potenciální rizikový moment; někteří rodiče doporučují odklad z důvodu zdravotních kontraindikací (např. alergie na vaječný bílek), zatímco oficiální medicínská praxe očkování obecně doporučuje.
Nejčastější otázky
Q: Jak probíhá vyšetření u dětské psycholožky Dana Krejčířové ve FTN?
A: Rodiče popisují, že vyšetření u dr. Dana Krejčířová ve FTN probíhá s rodiči, zahrnuje podrobný rozhovor o vývoji dítěte a jednoduché úkoly s dítětem; v diskusi je uveden e‑mail dana.krejcirova@ftn.cz a upozornění na objednací lhůty 3–9 měsíců.
Q: Co očekávat při magnetické rezonanci (MRI) u malého dítěte?
A: Vzpomínky z diskuse z Tomayerky uvádějí, že magnetická rezonance vyžaduje lačnění od půlnoci, často je nutná sedace (uspání), dítě mohlo být napichováno pro uspání a pití je obvykle povoleno až 2 hodiny po výkonu.
Q: Jaké terapie a podpory rodiče doporučují pro děti s poruchou řeči nebo komunikace?
A: Diskuse zmiňuje klinickou logopedii, nootropika/vitamíny předepsané neurologem, ranou péči, rehabilitaci, logopedickou školku s prvky Montessori, rehabilitační školku a asistenta ve škole jako běžné možnosti podpory.
Q: Je možné odložit očkování MMR/Priorix z obav rodičů a jaké jsou administrativní důsledky?
A: Rodiče uvádějí, že odklad očkování je možný; hygienická stanice může vyžadovat podepsané prohlášení nebo teoreticky hrozit pokutou, ale při skutečné zdravotní kontraindikaci (např. alergie na vaječný bílek uvedená v příbalovém letáku) hygieně rodiče obvykle neohrozí.
Q: Jaká vyšetření doporučují pediatři/neurologové při opožděném vývoji řeči?
A: V diskusi jsou uvedena vyšetření jako neurologické vyšetření, ultrazvuk hlavičky, EEG, magnetická rezonance a psychologické vyšetření včetně opakovaných klinických hodnocení.
Q: Kde hledat odbornou a komunitní podporu pro rodiny s „nestandardními“ dětmi?
A: Rodiče ve vlákně odkazují na Ranou péči, PPP (pedagogicko‑psychologická poradna), speciální logopedické a rehabilitační školky, diskuzní servery (Rodina.cz, Modrykonik) a přednášky/organizace jako Rozalia jako zdroje informací a podpory.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s poruchami komunikace vyžadují odborné vyšetření (neurologické, psychologické) a cílenou intervenci (logopedie, raná péče, rehabilitace).
- Specializovaná vyšetření a potvrzení diagnózy jsou podle rodičů potřeba pro přístup k individuální podpoře ve školce/škole a k případným příspěvkům.
- Magnetická rezonance a EEG se používají při diagnostice a vyžadují specifickou přípravu dítěte (např. lačnění, sedace).
Sporné názory
- Někteří diskutující připisují zhoršení řeči nebo regresi po očkování MMR/Priorix, zatímco jiní v diskusi tvrdí, že oficiální medicína MMR s autismem nespojuje a že potvrdit kauzalitu nelze.
- Několik rodičů doporučuje odložit druhou dávku vakcíny, jiní varují před administrativními komplikacemi (hygiena, požadavky na očkovací kalendář).
Otevřené otázky
- Do jaké míry budou děti s poruchou receptivní nebo expresivní složky řeči „dojíždět“ vrstevníky a jaká je individuální prognóza pro každé dítě?
- Jaký je optimální postup při komunikaci s pediatrem a hygienou při žádosti o odklad očkování z reálných zdravotních důvodů?
- Kdy je vhodné a efektivní zahájit Vojtovu metodu, klinickou logopedii nebo jiné konkrétní terapie u dítěte s opožděným vývojem řeči?
Zmíněné značky a firmy
FTN, Tomayerka, Rodina.cz, Modrykonik, Rozalia, Znamylekar.cz, Raná péče, Pedagogicko‑psychologická poradna (PPP), hygienická stanice
Zmíněné produkty a metody
EEG, magnetická rezonance, ultrazvuk hlavičky, nootropika (vitamíny), klinická logopedie, Vojtova metoda (Vojtovka), rehabilitace, logopedická školka s prvky Montessori, rehabilitační školka, Priorix, MMR, odklad očkování, podepsané prohlášení pro očkování, psychologické vyšetření, Raná péče
Místa a osoby
Praha, Krč, Tomayerka, FTN, Slovensko, Dana Krejčířová
@peggy722 už mate termín na tu hipoterapii? Fanda je daný mezi náhradníky, V září bude chodit v pondělí od 13 00, potom asi nárazově podle toho jeji system. A v pátek frčíme na ten Hipo tabor do Krkonoš. Už se moc těšíme.
@josefina79 Ne nemáme, paní mi psala, že se mám ozvat v září. Tak u nás to tolik důležitý není. U vás to má mnohem větší smysl, u nás by to bylo prostě něco pro radost. Ela by skákala radostí, kdyby měla je t na tábor a jezdit na koníčkách.
@peggy722 jasně. Tak uvidíte 🙂. Až budete mít termín, tak mi dej vědět. Můžeme se tam třeba někdy sejít, jestli by tam teda na to byl prostor.
Není to levná sranda, ale je to stoprocentně nejzábavnější terapie, co Fanda má nebo měl. Navíc teď bude chodit na levnější plavání, než chodil, takže peníze, co ušetříme na plavání, tak půjdou na koníky.
@sisstin k tomu porozumeni... tak to si myslim ze zvlada.. jen teda asi bonbonky by nedala, protoze neji sladke a nezna bonbonky, zna suncicku a parecek 😀
ja mam prave v planu ji dat od zari na dve dopo v tydnu do soukrome skolky, kde nebudou vadit ani pliny ani jeji dorozumivani.. muj otec dela ve skolce a reditelka rikala, ze vetsina deti co prijde do skolky tak nemluvi nebo mluvi minimalne a ze zacnou az ve skolce... na logo jezdime jak jsem rikala, do Olomouce, Kejikova nam moc pomohla s nekousanim a jezdi k ni nedonosenci z cele CR.... ten stacionar fakt nechci, vypada strasne a nemyslim si, ze je to neco pro ni... ja se priklanim k tomu, ze dite spise co nejvice integrovat nez ho dat k podobne "postizenym" detem, kde ho nikdo nepotahne dopredu.... tenhle nazor se mnou sdili i Kejikova, ze nedonosene deti potrebuji hlavne vse normos a tahnout dopredu od "normalnich" deti.
@josefina79 jo kousky na stolicky... hele ja to trenovala jen na odpoledni svacince a jen s chlebem...s nicim jinym... pak sama zacala jist rohliky nebo chleba a kousat a pak se to pomalu rozrostlo i na dalsi potraivny.... jinak ona nam Jahnova vlastne ani nic nerekla, jen opet doporucila stacionar a to je vse co k tomu rekla.
@mitote no, náš Fanda to bojkotuje. Na stoličky si nechá dát pouze - Brumíka, těstoviny a kousky banánu. Buď to dělám blbě (což pochybuju, teď už si do pusy šáhnout nechá, takže to umístím celkem přesně) nebo nevím. On velmi dlouho (odhadem 3-4 měsíce) si do pusy ani nenechal šáhnout, takže jsme museli pracovat na tom, aby si tam vůbec něco nechal strčit. A to přitom nebyl intubovaný, měl pouze CPAP pár dní a sondu na krmení asi 2-3 týdny.
Ale on všeobecně je v jídle konzervativní, i potraviny, které by měl být schopen sníst - např. malina, rohlík, loupáček, tak to prostě do pusy nedá a dát si nenechá :(.
Ale připomněla jsi mi, že paní Kejíkové zkusím napsat (dovolat se je nemožné), zda by pro nás neměla nějaké další rady.
Pokud jsi proti tomu logo-stacionáři, tak bych tak jako tak ještě zkusila to někde zkonzultovat. Sisstin tuším v Brně radí nějakého super logopeda (Baslík, Bastlík???), možná by stálo za to si tam domluvit "diagnostiku" a třeba jednou za čas tam zajít, aby Ti dali tipy, co dělat.
Rybí tuk Lau dáváš?
@josefina79 no Lau taky nebyla intubovana, ncpap 1 den, ale sondu do zaludku mela necele tri mesice... nastesti si ten chleba nechala dat do pusy, ale ja jsem fakt zkousela jen tohle a zade dalsi potraviny... az kdyz to poradne umela tak zacala sama... rybi tuk nedavam....
@josefina79 u Š. je to právě hyposenzitivita v puse....jak si prokousl ten ret, má tam neuvěřitelně tuhou jizvu, děnně mu to rozmasírovávám, ani nepípne, přitom to musí děsně bolet
Po dnešní rhb bych docela ráda skončila.Místo půl hodiny jsme tam cca 10minut, namasíruje mu nohy, trochu pasivně procvičí kvůli plochonoží, zkontrolovala jak chodí a vstává a šli jsme.Mně samotné dalo dost práce přijít na to, jak s ním cvičit jednotlivé cviky a dává mi dost práce ho přesvědčit, aby cvičil.Na rhb se brání jako kůň, jen ty nohy si nechá udělat.Popravdě se mi tam jezdit nechce.Stejně je největší díl práce na mně doma.Jenže se trochu bojím, že pokud bych pro něj do budoucna chtěla lázně (a nebo by se to mohlo týkat i toho PNP?),tak to bude problém,že jsme tam nechodili.Tak nevím.Mám tím rozsekané celé dopoledne, teď o prázdninách řeším i hlídání Franty.Význam to má jen ten, že se to eviduje na pojišťovně.
@mitote Ahoj, my od Jahnove taky odešli. Být tebou, našla bych si prostě jiného psychologa. Měl by to být někdo, ke komu máš důvěru, jinak to nefunguje. Taky vidět takový stacionář je docela pecka pro každého rodiče. Ale samotná logopedie je velice prospěšná. Třeba nemusíte hned chodit do stacionáře, ale najděte si dobrou logopedku a choďte tam, poradí ti, jak s malou pracovat. My na logo chodíme (1x za 2 týdny) a myslím, že to dost pomáhá. Dohromady s ranou péčí jsou mi fakt oporou a pomáhají mi se orientovat v tom, co mám s malým "probírat". Pokud dítě přijde na svět s nějakým handicapem, ať dříve narozené nebo s něčím jiným, tak je na místě s ním pracovat, aby mu člověk pomohl vše dohnat. Tak se toho nevzdávej jen kvůli tomu, že je Jáhnová špatný psycholog 🙂
Asi jsem natvrdlá, potřebuji přeložit větu.V ostatních činnostech nelze považovat za nesoběstačného, je spíše jen opožděn, což koreluje s vyjádřením psychologa o dobré adaptaci a pěkném sociálním kontaktu.
@roniii jo, jo...
V ostatních činnostech je soběstačný nebo jinak řečeno spíše jen opožděný. Což souhlasí s tím, jak se vyjádřil psychology o dobré adaptaci a pěkném soc. kontaktu.
Jen nechápu, nakolik by musel být opožděný, aby ho uznali nesoběstačným ????
@sisstin aha.... Roniii, tak jako tak přeju, at to odvolání vyjde.
Sisstin, náš chlapec tedy lososovou asi rozeznávat nikdy nebude 🙂. Dnes jsem zkusila, aby přiřazoval k sobě barvy a nějak se nechytá a nebo rozlišuje pouze černou a zbytek je mu šumák. Černou přiřadil vždy a hlásil MA jako TMA.
No ale jeho otec si doted plete červenou, oranžovou a růžovou, tak to je možná dědičný 🙂
@josefina79 tak v jeho veku by nepriradil nic, natoz aby umel podat barvu dle pokynu 😉
@sisstin jo, jo, já vím.
Jen jsem to zkoušela, když mne včera tak navnadil s tím pexesem. Říkala jsem si, že když k sobě umí přiřadit stejné obrázky, tak stejné barvy by mohl taky. Ale ne.
@josefina79 Barvy jsou těžký. Ela je zvládá bezpečně až teď. Teď si tu hrajou na doktory, tak tu umírám smíchy. Akorát zubař nula bodů, nechala si to i zrentgenovat, ale vytrhnou nikoliv. Bohužel je tam zánět, takže musí ven. Budeme muset jít někam, kde jí přispí, aby jí ho vytrhli.
Tak Lau priradit barvy umela perfektne brzo a to byla Jahnova v soku kolik jich dokazala rychhle sama priradit ze by to vubec nemela umet...
@peggy722 U naší zubařky je to tak, že buď dají oblbovák (hypnotika), dítě je vzhůru, pereš se s ním na křesle, ale nic si z toho nepamatuje. Nebo uspávají, že po oblbováku napíchno kanylu a dají něco, po čem dítko okamžitě odpadá. Nevím, zda na takové zákroky berou děti od jiných doktorů. Anesteziolog jezdí jednou za čas z Plzně, symaptický chlápek. A něco se platí, teda platí se dost, ale netuším, co z toho, co jsme platili byl anesteziolog a co plomby. Já byla tak vyřízená, že jsem poprosila muže, ať dojde zaplatit a malého si radši hlídala, když se probouzel. Takže peníze nevím, muž mi tu říká, že si to také nepamatuje. Můžu dát kdyžtak kontakt.
O jaký zoubek se jedná? Ono se ani nedivím, že se nenechá, kdo by se nechal, že? 😖
@josefina79 jo, tak to bylo asi v te dobe kdy Laura sazela ty barvy a Jahnova cumela jako puk... nebo mozna i driv... ale ona na tyhle veci byla vzdycky dobra... ted jede puzzle a pexeso o sto sest
@sisstin ahoj, chcela by som sa ta opytat, chodili ste alebo chodite na neurovyvojovu terapiu, je to INPP metoda ? Mam na mysli to, ze cvicenim sa odstranuju primarne reflexy, ktore nezanikli, resp. aby sa rozvinuli dalsie... Je to ono ? Nasla som u nas toto avare.sk.
Kurz Maxik - nevies nahodou, ci je nieco podobne aj v slovencine ? Chodime k Baslikovi do Brna (na jar som sa ta na neho pytala), zatial nam nespominal. Zaujimala som sa aj o PC programy na logo cvicenie, ale v SK som nasla len vyucbove karticky, pexesa, no potrebovala by sme nieco viac...neviem, ci najdem...
@anlek Tohle by jí dali jenom dýchnout směs rajskýho plynu s kyslíkem. Děti jsou oblblý, kamarádka mi říkala, že vysmátý 😀 . Že by si nic nepamatovala a neprala by se s nima. Je to jednička nahoře, takže by to bylo jedna dvě. Naše zubařka říkala, že si to ve čtvrtek jede vyzkoušet, jak to funguje a když dobrý, tak nás tam objedná. Takže to není klasická narkoza.
@anlek no ty vogo, jistě...se tam půl hodiny táhneš, půl hodiny zpět (minimálně), pak tam čekáš 30-60minut , zacáluješ a jdeš...fakt giga relax 😅