Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

andreabe
13. zář 2011

@sisstin jj, je VFA, a od 4 rokov pekne cita 😉
inak u nas sa teraz docela zlepsila hruba motorika, ale jemna je stale bieda, tiez Luky navlecie iba tie velke goralky, on sa ako aj snazi, ale mu to moc nejde ☹
je to podobne ako u @cmilka ,ale u nas je teda rozhodne vyrazny problem s porozumenim. Som fakt zvedava, co nam rano povie Kr., poobede vyrazame, tak zatiim

ygreen
13. zář 2011

@cmilka tak to by mohl mít receptivní slabou, ne?

Já dnes byla s Theou na roční u pediatričky a říkám jí výsledek toho BERA a pro ní znamená dysfázka jen odklad školy 😅 tkže ta to bere asi že pak budou poruchy učení a šlus. No všeobecně skoro jo 😉

Objednala jsem dnes v lékárně TObíkovi nějakou novinku s omega - 6 a DHA a prý je to zatím to nejůčinnější v tého oblasti ale nepamatuju si přesnej název. Tak vám dám info až si to vyzvednu.

ygreen
13. zář 2011

@andreabe držíme palce

sisstin
autor
13. zář 2011

@cmilka aha, no tak to by asi chtělo fakt lepší diagnostiku...tak aby se fakt vyoučilo, že tam není třeba narušené trošku i to porozumění, mohl by mít tu dysfázii smíšenou...a tam je to pak znát...nebo teda třeba i ten VFA...takže určitě tu psychologii jo 😉

sisstin
autor
13. zář 2011

@andreabe držím palce a myslím na vás 😉

susik77
13. zář 2011

@sisstin - po vcerejsku uvazujem ci verca nebude preci VFA s receptivni dysf., protoze AS se s dysfazkou vylucuje...jak se projevuji VFA? Verca ma super symbolickou hru, aj super napodobuje hru jinych ale s nektery,mi vecmi mi uz fakt leze na nervy 😖 Vcera napr. mela venku kocarek s panenkou, mela ji prikytou lehkou prikryvkou, kterou ji odfukoval vitr kazdou chvili a ona rvala, ze ji mam prikryt, nepomahalo vysvetleni ze ji nemuzeme, ze to hned odfoukne vitr 😝
potom zase behala za tou Nelinkou, a opakovala po ni, ta ji nakonec sotila na zem, verca padla na hlavu a odrela si celo 😖
a jeste chce porad chodit jen po najezde do nasho domu, nikdy po schodech i kdyz ji nabidnu ze ji kocarek vynesu po schodech. a vzdy chce jit stejnou cestou, to je taky cirkus...myslis ze tyto veci jsou aj u recept. dysfazky?

ygreen
13. zář 2011

@susik77 já myslím že i u receptivní
Tobiáš není na stereotypy a symbolickou hru se teprve učí, ale já si myslím, že jako VFA by měla nějaké rituály, vadili jí změny, symbolická hra by asi vázla a spíš by byla do technického směru. Verča mi přijde že má obrovskou touhu po socializaci. Podle mě nerozumí víc než si myslíte.

zanna
13. zář 2011

@andreabe u nas je problem recovy,boli ste len na vysetreni alebo aj na nejakom pobyte,aj sa nieco doplaca?

cmilka
13. zář 2011

@sissstin nemám ani len potuchy, kde sa mám k tej lepšej diagnostike dopracovať... neviem, či má význam objednať sa napr. k dr.Jánošíkovej?...
taká modelová situácia: Filip má strašne rád granko, mali sme ho vysypané v žltej plechovke. Kedže ho stále chcel a už som mu ho nechcela dať, tak som ho presypala do zelenej plechovky a fifovi ukázala žltú, že už nemáme, je prázdna... no po určitom čase opakovane videl, ako mu dávam granko do bieleho jogurtu zo zelenej plechovky a napriek tomu, ked chce granko, stále chodí a ukazuje na žltú plechovku a prosí si "gako", ani raz neukázal na zelenú plechovku,aj ked opakovane ma videl, ako mu dávam zo zelenej 😕

ygreen
13. zář 2011

@cmilka no ale ví, že i když ukáže na žlutou tak ty víš co on chce. Zkus do žluté nasypat něco jiného a ukázat mu to a uvidíš.
To by Tobiáš nedělal, ten je na změny velmi adaptabilní.

susik77
13. zář 2011

@ygreen - asi ano, jen ty jeji projevy se hodne podobaji AS, tak depkuji...ale je pravda ze stejne se projevuje neporozumeni...a verca ma opravdu deti rada, aj nas, aj Teri 🙂

sisstin
autor
13. zář 2011

@susik77 no právě AS mají neporozumění, teda jakoby v těch abstraktnějších věcech, berou všechno doslava atd., ale těžko říct...ono se to fakt určuje až déle....no rozhodně bych šla na tu rediagnostiku třeba za rok 😉 ale zas si myslím, že spousta dětí ( i naprosto zdravých) má takové svoje libůstky atd. To, že Veru napodobuje po dětech mi nich patologického nepřijde, každý dítě má něco...jen ty děti s diagnozou toho mají prostě až tolik, že už jim to ten život významně narušuje...já bych to zatím nechala bejt...a uvidíš, co třeba za půl roku 😉

to VFA moc netuším, ale holky to popisují tak, že ty děti jsou na první pohled "normální", ale tam je pak problém prostě s tou socializací, zařazením do kolektivu atd. 😉

@cmilka no tak tohle bych jako moc neřešila, tak byl prostě zvyklý, že to bylo ve žlutý a třeba to chce zase dát zpátky do tý žlutý, nemusí to znamenat, že neví, že je to v té zelené...to se prostě těžko určuje, když ty děti nemají expresi na takové úrovni, aby nám to nějak vysvětlily 😉

susik77
13. zář 2011

@sisstin jj mas pravdu, ty depky jsem dostala vcera, kdyz neli hodila vercu na zem 😝 dost spatne snasim kdyz ma verca problemy 😢
ona zas chape aj humor a pod. napr se bezne smeje kdyz se diva na pohadku a jsou tam legracni veci...

ygreen
13. zář 2011

Kočky tak to je ten zázrak http://www.eyeq.cz/eye-q.html
doporučuji si přečíst zkušenosti těch lékařů od A do Z. Fakt doporučují, přičemž ale upozorňují, že u ADHA to nemá takový efekt, ale při dozrávání CNS a tak obrovský. Pokud to opravdu funguje je to pro nás dar z nebes - Tobiáš potřebuje aby mu dozrála CNS, potřebuje se zklidnit a sustředit na práci a snížit negativismus - to vše by mělo Eye-q dělat. Tak snad. Dnes si jdu do lékárny vyzvednout ten olej/sirup s vanilkovou příchutí.

A lékárnice mi doporučila jeho užívání právě i s Nootropilem.
@sisstin hele moje neteř má expresivní a ségra jí dlouuuuho dávala něco jako nootropil ale na "g" a říkala, že je jasně vidět že při vysazení se zhoršuje. Napadlo tě někdy zkusit na tygrovi nootropil. Přeci jen to jen okysličí mozek a dodá vitamíny mozku (to mi říkala lékárnice). Ale tygr by to asi nespolkl, co? Tobís dostává každé ráno rovnou do pusy injekční stříkačku s 5ml, je to čiré a takové hořké. Ale on je v tom v pohodě.

cmilka
13. zář 2011

@ygreen, siss- asi áno, mám podobne ako @susik77 t.c. depkové obdobie, celé prázdniny sa mi motali pod nohami a zrazu mám prázdny byt, len Tami, tak človek dumá a vydumá len samé somariny, aspoň dúfam... 😵 😵

ygreen
13. zář 2011

@susik77 Tobís taky chápe humor. A kde jste byli na diagnostice? Co má Veru za vyšetření?

cmilka
13. zář 2011

@ygreen Filip tiež berie nootropil, ale má vypočítnú dávku 2ml, a tiež mu dávam omega kys., ale nie tie, čo si tu hodila.. zatiaľ nejaký efekt nevidim..

susik77
13. zář 2011

@ygreen - u Dr. Krejcirove, mame ty testy jako sisstin. Ona mi rikala kdyz jsem se ji ptala jestli Veru nema autismus, nebo AS ze pry ne, ze je velmi sociabilni-videla ji hrat si...a ze ma velmi dobrou symbolickou hru a perfektne interagovala kdyz ji davala ukoly. rikala ze tak by dite s AS nevystupovalo...tak nevim...

sisstin
autor
13. zář 2011

@ygreen my jsme měli Geratam a účinky žádné, ani do plus ani do minus...takže já munic dávat nebudu 😉

@cmilka
@susik77 holky, mně už tohle přijde jako fakt vyložení hledání nějaké další diagnozy a rejpání se v blbostech 😉 každej člověk je na něco zvyklý a něco vyžaduje, např. já si holim nohy každý tři dny, podpaží obden, střídám 4 šampony v přesnem pořadí.... 😅 😅 😅 no ale samozřejmě to není nic, co by mi bránilo v běžným životě...

dám příklad, třeba dítě je doma zvyklé na svůj hrneček...a doma ho prostě bude vyžadovat, ale když bude na návštěvě, kde ten hrnek mít nebudou, tak třeba bude mít ze začátky pindy..ale pak se napije z čehokoliv...přičemž dítě s PAS by prostě ten hrnek vyžadovalo a nenapilo se z ničeho jinýho, ani kdyby mělo umřít žízní 😉 berte to jenom jako příklad...ale prostě takové ty vyžadování stejných věcí nebo postupů, to je prostě normální...pokud to ale není v takové míře a u tolika věcí (situací), že se s tím fakt nedá žít normálně 😉

susik77
13. zář 2011

@susik77 - ja sama jsem byla prekvapena jak veru super pracovala a poslouchala. a byla tim dost zaujata 😎

cmilka
13. zář 2011

@susik tak ja by som verila dr.K, aj podľa tvojich príspevkov o Veru mi príde celkom v pohode

ygreen
13. zář 2011

psala jsem dotaz ještě na to eye-q zda byli do nějaké studijní skupiny zařazeni i dysfatici a zda tam není vejce a mléko, páč se to dá dávat i dětem od 1 roku, tak to budu dávat i Theince.

ygreen
13. zář 2011

@sisstin jo to je to co dávala ségra. Tak to je škoda že nereagoval.

susik77
13. zář 2011

@ygreen - a o co se jedna?

sisstin
autor
13. zář 2011

@ygreen nebo respektive po vysazení jsem neviděla žádný zhoršení, prostě se zlepšoval stejným tempem, jako když to bral 😉

ygreen
13. zář 2011

@susik77 ježíš, tak tobě řekne nejlepší diagnostik v ČR že Veru není autista a ty se v tom rejpáš a hledáš co není 😀 😀 😀 😀 kozo 😉 😉 😉 😉 buď ráda!!!!, až mi řekne tohle Krejčířová budu skákat metr vysoko 😀 😀 😀 😀
Mohli bysme se někdy i s Klárou srazit třeba na hřišti 😉

ygreen
13. zář 2011
sisstin
autor
13. zář 2011

@ygreen no tak ono s tím As to není tak lehké, kolikrát řekla Kr., že to třeba ve 3 letech AS není, a v pěti letech už bylo 😉 ony se ty diagnozy vyvíjí a u těch PAS např. se to fakt může časem měnit 😉 znám chlapečka, který měl od kr těžkou sémanticko-pragmatickou poruchu, a ted už od ní má AS 😉

susik77
13. zář 2011

@ygreen - jj ale ona se opravdu chova jako AS - s tim vyzadovanim si stejnych tras a kdyz nejdeme, tak ma afekty...a podobne veci...

susik77
13. zář 2011

@sisstin - presne, kr. mi rekla at prijdem za rok, ze ta dg. se kolem 5 let uzavira - teda kdyby to bylo AS, ale ze pry to v kvetnu nevypadalo...