Umřelo mi děťátko po porodu
Ahoj. Najdou se maminky s podobným problémem? Předčasný porod, který nikdo nečekal. Ihned na sál a po probuzení z narkózy mi byla oznámena ta osudová věta. Váš Sebastianek to nepřežil. Ještě neměl dost sil bojovat. Byl to 28. týden těhotenství, narodil se živý, ale po hodině nás opustil. Neměl prý ještě dostatečně dozrálé plíce.
Stručné shrnutí
- Předčasný porod ve 24.–28. týdnu často končí úmrtím novorozence kvůli nezralým plicím; lékařské intervence ke zlepšení šancí jsou podání kortikoidů pro dozrání plic a tokolýza k oddálení porodu, ideálně s 48hodinovým odstupem do porodu.
- Převod do specializovaného centra s neonatologií (příklady z diskuze: Hradec Králové, Motol, Brno) může ovlivnit možnosti léčby novorozence, ale transport nemusí být možný při rychlém průběhu porodu nebo nepříznivé poloze plodu.
- Po perinatální ztrátě rodiče doporučují psychologickou/psychiatrickou podporu, zvážení genetického vyšetření (příklady: Marfanův syndrom, vyšetřování v Genet v Lbc) a individuální plánování dalšího těhotenství s ohledem na hojení jizvy po císařském řezu (v diskuzi uváděny termíny půl roku až rok).
Nejčastější otázky
Q: Jaké lékařské zásahy zvyšují šanci na přežití u velmi předčasně narozeného plodu?
A: V diskuzi byly konkrétně zmíněny kortikoidy pro dozrání plic a tokolýza k oddálení porodu; účastnice uváděly, že po podání kortikoidů se obvykle čeká 48 hodin před samotným porodem.
Q: Kdy není možné podat kortikoidy nebo provést transport do centra s neonatologií?
A: Pokud je porod už „rozjetý“, probíhá v sanitce nebo je plod v nepříznivé poloze (např. zadečkem), kortikoidy a převod na fakultní/neonatologické pracoviště často nelze provést.
Q: Která česká centra byla v diskuzi jmenována jako specializovaná pracoviště pro komplikované těhotenství a neonatologii?
A: V příspěvcích byla zmíněna neonatologie Hradec Králové (HK), nemocnice Motol (Praha), centra v Brně a odběrové/konzultační místo „Genet v Lbc“.
Q: Jak dlouho trvá genetické vyšetření odebraných vzorků po úmrtí novorozence?
A: Zkušenosti z diskuze uváděly, že vyhodnocení vzorků může trvat až rok a že některá genetická centra (např. Genet v Lbc) mohou zpracování plánovat až po doručení dalších vzorků.
Q: Jak dlouho se doporučuje čekat po císařském řezu před dalším otěhotněním?
A: V diskuzi gynekologové doporučovali minimálně půl roku; jiné účastnice a lékařské zkušenosti zmiňovaly i doporučení počkat rok, takže názory jsou rozličné.
Q: Jak řešit návrat do práce po ztrátě dítěte?
A: Účastnice popisovaly, že návrat bývá velmi náročný, doporučovaly vyhledat psychologickou nebo psychiatrickou pomoc, žádat o přeřazení na nenáročnou práci nebo nemocenskou dle lékařského doporučení, a hledat podporu v blízkém okolí.
Závěry z diskuze
Shoda
- Předčasné porody v 24.–28. týdnu nesou vysoké riziko úmrtí novorozence kvůli nezralým plicím.
- Kortikoidy pro dozrání plic a tokolýza jsou v praxi uváděny jako klíčové intervence, pokud je čas je podat.
- Psychologická podpora a čas potřebný k truchlení jsou důležité součásti péče po perinatální ztrátě.
Sporné názory
- Pohlaví plodu jako faktor přežití: některé příspěvky tvrdily, že častěji zemřou chlapečci (odhady až „90 %“ v některých výpovědích), jiné účastnice to zpochybňovaly.
- Optimální doba čekání po císařském řezu před dalším těhotenstvím: v diskuzi uváděny varianty „půl roku“ i „rok“.
Otevřené otázky
- Proč některé závažné vrozené vady (např. Marfanův syndrom) nebyly rozpoznány na rutinním velkém ultrazvuku ve 20.–21. tt?
- Jak zkrátit čekací dobu a zjednat rychlejší konzultaci genetiky, pokud rodiče chtějí rychle plánovat další těhotenství?
- Jak stanovit bezpečný individuální interval mezi císařským řezem a dalším otěhotněním v konkrétních případech?
Zmíněné značky a firmy
Svitavy, Hradec Králové (HK), Motol, Brno, Genet v Lbc, Jbc, RES/JIP neonatologie, Asociace Marfanova syndromu
Zmíněné produkty a metody
kortikoidy, tokolýza, velký ultrazvuk (20.–21. tt), plodovka (amniocentéza), genetické vyšetření, Marfanův syndrom, secatoxinové kapky, císařský řez, pitva
Místa a osoby
Svitavy, Hradec Králové, Motol, Brno, Liberec (Lbc), Jbc, Veronika Žilková
@prcekverunka Děkuji snažím se být silná. Nejhorší bylo vybírat prckovi ve věcičkách, co si vezme na sebe do nebíčka. ☹
Tak to bude u me asi to samé, dělám v dětském domově i noční, tyhle deti jsou vyprahlé po lasce a ja ji momentálně nemam dost ani pro sebe a ženský kolektiv coz je taky průšvih....a Vánoce na krku...mam pocit, ze si to budu muset jeste doma prodloužit, mam pocit ze me to uvnitř roztrha a ze to proste nedám....
@lucyll1003 Rozumím, neměla jsem pak vůbec potřebu vídat jiné děti, čím menší, tím horší. Ještě víc to umocňovalo ten vnitřní hnus ve mě. Do práce jsem jít nechtěla, i jsem uvažovala, že zajdu k psychiatrovi ať mi napíše co nejdelší nemocenskou na hlavu.
Holky taky je mi líto toho všeho, co se stalo i Vám. Teď už přesně vím jak každému v této situaci je. A neznamená, že když někdo vypadá na první pohled spokojený, že nemá nic špatného za sebou. A právě proto si myslím, že se člověk začne radovat i z maličkostí.
@vettech ano ty poslední náležitosti to je hnus, mě bylo v pohřební službě tak zle,fuj, nechápu, proč mají taková místa tak hroznou atmosféru, všechno šedé, černé, už tak se člověk cítí mizerně a ti truchlící andělíčkové ve vitrínách..měli by to tam udělat příjemné, barevné, člověk se přece většinou loučí se starým člověkem, ke kterému to patří přece jen víc a máme mít radost z toho jak hezký život měl a že se můžeme my mladší loučit s ním a ne on s námi.. achjo omlouvám se jestli jsem někoho moc dojala ale až já umřu tak chci něco veselého kolem sebe..
já jsem na dotaz co pro malého jen břečela, že na sebe nic nemá. úplně jsem zapomněla že bych něco měla přinést a vlastně to byla pravda, na jeho velikost jsem nic koupeného neměla. jeli jsme koupit alespoň čepičku a byla to moje nejhorší navštěva obchodu s kojeneckým zbožím. strašně nám s chlapem bylo líto, že jsme mu nic jiného nemohli dát (obřad jsme nechtěli).
@vettech Preji hodne sil a at se brzy dockate vaseho vytouzeneho stesti, ktere snad alespon trochu pomuze vasi bolest zmirnit. Drz te se.
Ahoj, moc mě to mrzí. Posílám ti spoustu sil, abyste to nejhorší zvládli. Mé kamarádce před rokem zemřelo miminko při porodu. Najednou začaly padat ozvy a když ji porodila, bylo už po všem. Je to kruté a nespravedlivé. Držte se!
@vettech To věřím, musí to být opravdu hrozné ☹ Ani si to nedokážu a nechci představit.
Když tohle čtu, o to víc děkuji za naše krásné zdravé holčičky.
Přeji Ti, ať to brzy přebolí a podaří se miminko 🙂
Asi už nikdy nebudu mít ráda pondělí bude mi to vždy připomínat to naše osudné. Ikdyž dnes má náš čtyřnožec štěně českého fouska 6 měsíců. Strašně mi pomáhá, že jsme si ho vzali, ikdyž jsme měli obavy jak to vše zvládneme. Musím prostě vstát a jít s ním a jeho kamarádkou ovčandou ven. A taky ho musím vycvičit, aby byl lovecky upotřebitelný. Mám cíl a to hodně pomáhá.
Ve 37 tt mě poslali z poradny v porodnici v Jbc do Motole, kde jsem okamžitě podstoupila císařský řez. Ještě při kontrolním ultrazvuku mi lékař řekl, že nemůže říci, jestli miminko bude žít. Narodil se mi chlapeček s genetickou vadou a žil tři dny. Teď jsem po šestinedělí a moc bych chtěla být znovu těhotná, ale bojím se, aby se to neopakovalo. Píšu maily všude kam můžu, ale nikdo mi neodpovídá na to, co se ptám. ☹
Marfanův syndrom, ale co jsem vyčetla, tak lidé s tímto syndromem žijí poměrně normální život. Prý měl obrovské srdíčko a ani jedna z chlopní nefungovala tak jak měla. Doktory v Motole dost zarazilo, že se na to přišlo tak pozdě, nevím co si o tom mám myslet.
Nevím. Na velkém ultrazvuku ve 21. tt bylo vše v naprostém pořádku. Můj gynekolog mi pokaždé říkal, jak srdíčko krásně bije. Teď se obhajoval tím, že nemá ultrazvuk speciálně na srdce a navíc není kardiolog, proto že posílá ve 20. tt do nemocnice. I v porodnici byla první poradna v poho, až na té druhé se doktorce něco nezdálo, ale všichni tvrdili, že to bude v pořádku, že jenom pro jistotu. A pak Praha a taková pecka, první slovo doktora při vyšetření byla "a sakra" a hned ječel na sestru ať okamžitě sežene doktora XY.
@bianca_86 Je mi to moc líto ☹(( Nejsem doktor, ale je pro mne docela zarážející, že se to nezjistilo dříve. Pokud dr. "neumí" vyšetřovat srdce, měl by pacientky posílat na vyšší pracoviště. A není to jen ve 20. týdnu, ale ve 30. se přeci také dělá velký UZ. Myslím, že do budoucna by to chtělo genetika, určitě se dá zjistit z plodovky, zda je tam vadný gen nebo ne. Já jsem si pak také říkala, že moje gynekoložka mohla tehdy udělat pro mne více, ale...pak už je pozdě.
@jhoki Ano, ve 20 tt mě poslal na velký UZ do nemocnice, ale ve 30. jsem nikde nebyla, to mi dělal sám. Tu genetiku bych chtěla. Malýmu vzali vzorky, ale na výsledky můžem čekat prý až rok. Nás nechtěli. Psala jsem i do Genetu v Lbc, ale už je to týden a nikdo se neozval. Já bych potřebovala jen nějakou konzultaci, zda v našem případě, když ani jeden tuto nemoc nemáme je vhodné nějaké vyšetření, nebo to prostě byla jen blbá náhoda. Navíc čekat pak další rok na naše výsledky se mi nechce. Chci být těhotná co nejdříve.
@bianca_86 Rok? Uffff. Asi bych se chtěla taky vyšetřit, zda se jednalo jen o náhodnou mutaci. Já jsem psala tehdy před 3 lety do Brna a odpověděli mi, měla jsem sice úplně jiný problém, ale hned mi napsali, že se můžu objednat na konzultaci. A co zkusit Motol? Určitě tam dělají genetické screeningy.
@jhoki tam mi právě napsali, že náš vzorek zatím nechtějí. Až bude vyhodnocený vzorek od Tomáška, tak prý dají vědět, jestli budou potřebovat i naše. Takže co pak, 2 roky čekání?
Já jen chci, aby mi někdo řekl buď jo, hoď to za hlavu, byla to jen náhoda nebo ne, náhoda je, že prvorozená holčička je zdravá.
@bianca_86 Přečetla jsem si, že je to autosomálně dominantní dědičné onemocnění, což znamená, že nehraje roli, zda miminko bude kluk nebo holka, pokud by zdědil vadný den od jednoho z rodičů. Není to vázáno na pohlaví. A dominantní znamená, že pokud jeden ze získaných genů od rodičů nese vadu, onemocní. Nejsem genetik, to jsou obecné věci, co vím z VŠ. Spíš si myslím, že to byla náhodná mutace. Chápu, že nechceš čekat, ovšem nechápu, jak to může trvat rok. Posílají to vyšetřit na mars?
Já už toho mám načtenýho...píšu si i s paní z asociace marfanova syndromu, ta mi poslala dost materiálů a vím, že když to nemáme my, je minimální šance, že to bude mít dítě, ale jednou se to stalo, proč by se to nemohlo stát i podruhé.
Navíc můj gyndr mi řekl, že můžu otěhotnět třeba hned, ale všude čtu, že po císaři čekat minimálně půl roku.
No vidíš, mě řekl, že děloha se začne rozpínat až tak ve 3.m a do té doby bude jizva zahojená.
S tou bolestivostí to bude asi dost individuální. Já už měsíc po začala cvičit. I sedy lehy v pohodě a nic necítím. Jen když si zmáčknu rukou břicho, tak asi 5 cm nad jizvou mě tak zvláštně bolí, ale to je možná jizva na děloze.
Jé, ještě tohle, to už bych se asi zbláznila. Já jsem ráda, že můžu něco dělat, zvlášť když je mi mizerně na duši...
A jestli se můžu zeptat, za jak dlouho jsi dostala menstruaci? Já jsem po šestinedělí slabounce krvácela dva dny a nevím, jestli už to bylo ono. Nakoupila jsem si ovu testy, abych věděla, jestli se mi to už rozjelo.
Asi jsem se zbláznila...pořád říkám, že nechci žádnou náhražku za Tomáška, ale od té doby co jsem se vrátila z nemocnice, je to hon za miminkem a já nemyslím na nic jiného. Třeba teď bych měla psát bakalářku, ale nedokážu se soustředit a místo toho projíždím už 100x přečtený diskuze 🙄
Holky, posílám moc sil vám všem, kterým se něco tak krutého přihodilo. Jste neuvěřitelně silné! ♥