Křečové stavy, obrovská únava, lékaři si neví rady - má někdo zkušenosti?
Ahoj holky,
píši za kamarádku, která zde nemá účet a je už nešťastná. Žije s přítelem, který momentálně leží v nemocnici. Už před cca měsícem na něj začala upadat abnormální únava (z celého dne byl vzhůru třeba jen 5 hodin). Nebyl už schopný chodit ani do práce a brával si dovolenou. Ale za posledních 14 dní, se jeho stav razatně zhoršil. Začalo to "návaly" do hlavy. To by ještě zvládl, ale pak přišly křečové stavy. Začalo to u nohou. Dostával takové křeče, kdy ho to až složilo na zadek. Bydlí ve 2.patře bez výtahu. Než se tam dostane, těch záchvatů má kolem 10. Jeli do nemocnice. První mudr. jej odmítla s tím, že si vymýšlí. Jenže při odchodu z ordinace dostal další křečový záchvat. Zde si toho naštěstí všiml neurolog a začal jednat. Momentálně je hospitalizovaný. Ale... Přidali se křeče i do rukou, dokonce i výpadky krátkodobé paměti, usíná už i při konverzaci a vydrží vzhůru už max 3 hodiny za celý den. Už vede řeči, že umírá, apod. Vyšetření už nějaká podstoupil - CT, RTG, EMG, magnetickou rezonanci, i odběr mozkomíšního moku. Vše negativní. A na tomto základě, jej chce mudr. v pondělí poslat domů. On není typ člověka, který by měl sklony k hypochondrii, apod. Naopak, doktora vyhledává, až když mu fakt "hoří" u zadku. Vím, že tady nejste lékařky, ale nesetkala jste se některá s podobnými symptomy?
Stručné shrnutí
- Opakované epizody svalových křečí, extrémní denní únava, kolapsy a ptóza očních víček mohou vyžadovat komplexní neurologické vyšetření včetně CT, RTG, EMG, magnetické rezonance, odběru mozkomíšního moku a EEG.
- Diferenciální diagnózy zahrnují myastenia gravis (primář v případu označil pravděpodobnost ~80%), boreliózu, EBV infekci, tetanii, Wilsonovu nemoc, epilepsii a tranzitorní ischemické ataky; testy na boreliózu mohou být v rané fázi negativní.
- Doporučené kroky jsou konzultace na specializovaném nebo fakultním neurologickém pracovišti, požadavek na 24hodinové EEG/Holter, opakovaná infekční sérologie a případná konzultace u soukromých specialistů (v diskuzi zmíněn MUDr. Klubal v Medicínském centru Praha; podle jedné účastnice stojí první návštěva 8000 Kč).
Q: Jaká vyšetření by měl pacient s náhlými křečemi, únavou a kolapsy podstoupit?
A: Standardní vyšetření uvedená v diskuzi zahrnují CT mozku, RTG, EMG, magnetickou rezonanci (MRI), odběr mozkomíšního moku (lumbální punctura), EEG (ideálně 24hodinové) a krevní obraz (KO); doporučena byla i infekční sérologie a vyšetření štítné žlázy a elektrolytů (např. hořčík).
Q: Jak se testuje borelióza a proč může být vyšetření falešně negativní?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že běžné testy zahrnují sérologii z krve a odběr mozkomíšního moku; jedna účastnice uvedla, že záchytnost standardních testů může být nízká (~20 %) a že samoplátková vyšetření nebo opakované testování mohou odhalit infekci, kterou základní ELISA nezachytí.
Q: Kdy uvažovat o myastenii gravis?
A: Myastenia gravis se má zvažovat při kolísavé svalové slabosti, rychlé únavě svalů a ptóze očních víček; v případě v diskuzi primář označil myastenii gravis jako pravděpodobnou diagnózu (~80 %).
Q: Co dělat, když nemocnice odmítá převoz pacienta na jiné pracoviště?
A: Doporučeno je žádat o výpis zdravotní dokumentace, kontaktovat vyšší/fakultní pracoviště, trvat na konzultaci specializovaného neurologa a požadovat zdůvodnění zamítnutí převozu; v případu bylo zmíněno, že podpis reverzu může omezit přijetí jinde.
Q: Má smysl psychiatrické vyšetření u podobných příznaků?
A: Psychiatrické/psychologické vyšetření se v diskuzi doporučovalo jako součást diferenciální diagnostiky, protože psychogenní nebo psychosomatické příčiny mohou někdy způsobit podobné potíže; zároveň byla zdůrazněna potřeba současně vyloučit organické příčiny.
Q: Jaké alternativní nebo soukromé možnosti léčby a vyšetření byly zmíněny?
A: V diskuzi byly zmíněny tradiční čínská medicína (TČM), léčitelé působící „na dálku“, a soukromé kliniky specializované na infekce; konkrétně byla jmenována návštěva u MUDr. Klubala v Medicínském centru Praha s uváděnou cenou první konzultace 8000 Kč podle jedné účastnice.
Závěry z diskuze
Shoda
- Pacient s opakovanými křečemi a výraznou únavou vyžaduje další specializované neurologické vyšetření a konzultaci na vyšším pracovišti.
- Pokud základní vyšetření (CT, MRI, EMG, CSF) jsou negativní, doporučuje se rozšíření o 24hodinové EEG, opakované infekční sérologie a metabolická vyšetření (např. hořčík).
- Myastenia gravis byla v tomto případě primářem označena za pravděpodobnou diagnózu.
Sporné názory
- Příčina příznaků: organická infekční nebo neurologická diagnóza (borelióza, EBV, myastenia gravis) versus psychogenní/psychiatrické příčiny.
- Postup léčby: upřednostnit fakultní neurologické pracoviště a opakovaná vyšetření versus obrátit se na alternativní léčbu (TČM, léčitelé).
- Převoz pacienta: tvrzení, že převoz by měl být umožněn, versus zkušenost, že nemocnice převoz odmítla a doporučovala zůstat na místě.
Otevřené otázky
- Byla v tomto případě provedena dlouhodobá (24hodinová) EEG a komplexní EMG vyšetření svalů pro myastenii gravis?
- Jsou podrobně vyšetřeny elektrolyty a hladiny hořčíku a jaterní/ledvinné funkce pro vyloučení tetanie nebo metabolických příčin?
- Jak interpretovat negativní nález v CSF a MRI vzhledem k podezření na boreliózu či jinou infekci?
- Potvrdí se definitivně diagnóza myastenia gravis a jaký bude plán další specializované terapie?
Zmíněné značky a firmy
Medicínské centrum Praha, Vinohradská nemocnice, nemocnice v Krči, fakultní nemocnice Ostrava
Zmíněné produkty a metody
CT, RTG, EMG, magnetická rezonance (MRI), odběr mozkomíšního moku (lumbální punkce), EEG (včetně 24hodinového), Holter, KO (krevní obraz), ELISA, antibiotika, antidepresiva, hořčík, testy na boreliózu, EBV, helikobakter, plicní chlamydie, tetanie, Wilsonova nemoc, myastenia gravis, Creutzfeldt‑Jakobova nemoc, TIA (tranzitorní ischemická ataka), histaminová intolerance, TČM, léčitelé na dálku, chronický únavový syndrom, parazitologické vyšetření
Místa a osoby
Karvinsko, Ostrava, Praha, Vinohrady, Krč, MUDr. Zarubová, MUDr. Klubal, dr. Paszandu, primář (neurologie), Hanys
Ahoj, taky jsem to procetla. Zarazilo mne, že mu nedělali MR mozku, jen míchy. Ono totiž na CT toho prý moc není vidět - je to spíš orientační (jsou tam vidět velké věci jako krvácení nebo nádor) ale nějaké strukturální změny tam vidět nejsou...tak ať to taky zkusí konzultovat. Jinak psychika je mocná, může to být i tím...člověk nikdy neví
Ja mela podobny stavy, nemohla jsem ani 3 mesice vstat z postele. Vsechno negativní dali mi antidepresiva a hotovo. Nakonec potvrzeny infekce...borelioza, helikobakter, plicni chlamidie, ebv virus....udelalo to ze me trosku, nyni jsem pres pul roku na antibioticke lecbe...jediny kdo mi pomohl a resil infekce byl Mudr. Klubal, medicinsske centrum praha. Jezdim k nemu 100 km ale podle me zkusenosti je jediny lekar v cr ktery opravdu leci infekce
@aneta15 a z čeho ti prvně zjišťovali, jestli máš borelie? taky z mozkomíšního moku?
@nikoulinka dobrý den, mám kontakt na jedného opravdu dobrého léčitelé. Nevím, jaký názor má vaše kamarádka na takové věci, ale i kdyby byla skeptický naladěná, za pokus nic nedá a to doslova, ten člověk si nebere žádné peníze, dokáže se podívat na člověka i na dálku a hned vidí, jakými nemocemi trpí, má také moc silnou modlitbu. Pokud by kamarádka měla zájem, mohu dát kontakt
@nikoulinka Pozitivní EBV....hele pokud je opravdu ve sračkach jeďte ke Klubalovi...není to zrovna levná stranda, platí se tam za první návštěvu 8000 ale mě to zachránilo život. Jen jsem ležela, nebyla jsme schopná ani dětem namazet rohlík ke svačině. V medicínském centru udělají úplně kompletní testy všech infekcí. Já objela doktorů, léčitelu a všeho až tohle mělo smysl. Jsou to hrozný stavy...několikrát jsem fakt myslela, že umru
@normalnimatka zjišťování borelie je v českém zdravotnictví příběh sám pro sebe. Nenechala jsem si ho odebrat. Záchytnost je jen 20%. Nechala jsem si udělat testy na samoplátce, protože mi udělali jen Elisu, která vysla pozitivní dali mi antibiotika na tri týdny a nazdar. Nyní jezdím na soukromou kliniku. Bojuju s tím již třetím rokem a poslední půlrok mám pocit, že zase trochu žiju.
@aneta15 no to je právě vono...jak můžou teda vyloučit boreliózu, když ty vyšetření, který dělaj, jsou úplně na hovno? jasný no, ty, tkerý za něco stojej, tak sou moc drahý. proto uděláme všecky levný vyšetření, když by třeba bylo bejvalo stačilo jedno pořádný.
Nečetla jsem jiné odpovědi, ale zkusila bych ještě vyšetření na histaminivou intoleranci. Doktoři s ní nemají tolik zkušeností a dost často je ani nenapadne. Příznaků má spoustu a stane se, že člověk skonci na psychiatrii, protože se všechno svede na psychosomatiku.
Jinak ještě kromě toho, že jsem padala ( v noci jsem si chtěla třeba odskočit a najednou jako bych přestala cítit nohy tak jsem se složila, nebo doslova jako by se mi podlomily...) tak jsem měla i obrovský křeče do zad takže reálně to vypadalo jako bych měla velkou skoliozu. Byla jsem zoufalá protože i když jsem byla jak paragraf a ještě ke všemu takhle padající na nic se nemohlo přijít a přitom to bylo tak evidentní! Opravdu hrozné období. Měla jsem fůru rehabilitací a fůru vyšetření. Nicméně asi bych se tady u vás zaměřila na infekce ale pak bych asi kamarádovi poradila aby zkusmo začal brát i antidepresiva. A uvidí se....
Holky, všem vám moc děkuji za nazory aa zkušenosti. Všechno predavam Denči. Momentálně se rozhodli, ze počkají na nejaketo posledni vysledky. Jak je budou mit, budou jednat. Zatim je teda Honza rozhodnuty, že zkusi tu psychiatrii. Jakmile mu.nepomuzou ani tam, budou vymyslet, co dál.
@svetlanalana pěkný den, mohu teda poprosit o nejaky ten kontakt? Klidně do zpravy. Ona skepticka neni prave. Sama sebe leci "cinskou medicinou", apod. Horsi je toto prave s nim. Tak kdyby jej premluvila, vyuzila by toho 🙂
@nikoulinka tak se ho ptát nemusí:D stačí, když někdo mrkne na dálku a dá tip, jestli ty borelie jsou pravděpodobný kupř...
@normalnimatka ja prave s tim "lecenim na dalku" nemam.zadnou zkusenost. Tak vubec netusim, jak to chodi :D
@normalnimatka jestli Tě zajímá téma infekcí a boreliozy na facebooku je skupina
Lymská borelioza, chlamydie,koinfekce, paraziti, viry a RS, tam chodí spoustu chroniku a je tam spoustu typu a rad
@nikoulinka manžel večer přijde z práce a napíšu Vám do správy kontakt na pána léčitele. U nás to bylo tak, že jsme mu napsali SMS a on až měl čas, tak nám zavolal. Má denně stovky lidí, proto nemůže vždycky mluvit. A jak volal, tak na dálku řekl, co s náma je, my měli banalitu- vyčerpání, bolesti ledvin, já myslela, že mám tam písek nebo kamínek a on řekl, že tam nic není, akorát málo piju a je to tím. Může mu napsat manželka a přes ní se "podívá" na manžela. Za pokus to stojí.
@svetlanalana a tu vyčerpanost a psychickou zátěž zmírnil jak se modlil. Najednou jsem se cítila, jako kdybych se do růžová vysypala, měla jsem fajn náladu a energii.
Psala jsem, ze Vam dam vedet, jak to dopadne... holky, zkratka neuveritelne. Ti doktori a vsechno... nebudu ani vypisovat, kde vsude byli a jak si ho vsichni jen prehazovali jak horky brambor. Až včera... vzal si jej "pod kridla" primar nasi nemocnice. Sli na konzultaci, pri které dostal 4x ten svůj záchvat. Začali mu uz povadat i oční víčka. Primar se zhrozil, ze toto jeste nikdy nevidel a okamzite s nim zacal pracovat. Takze se to konečně hybe. Podle vsech vysledku, to zatim (na 80% vypada na diagnozu - myastenia gravis. Snad jsem to dobře napsala... a tak malá rada. Nikdy se nenechavejte odbit aa bojujte!
@nikoulinka tyjo, no mazec...hlavně, že to někoho trklo..přitom ty obtíže jsou docela takový typický, bych řekla. ale asi to bylo zjevnější až u toho padání víček...tak doufám, že se pán brzo uzdraví!
@nikoulinka díky Bohu, že se veci hýbou, bylo mi pana hodně líto, jak jste psala, že jo plánují dat na psychiatrii. Držím mu palce a přeji rychle uzdravení
@katushenka uvidime no... on ma plánovanou hospitalizaci na psychiatrii, tak snad uz bude jasno