Roztroušená skleróza, ataka a roční dítě
Dobrý den ,
Chtěla bych moralní podporu , povzbuzeni ,
Mam roztrousenou sklerozu , prave prodalavam ataku - mam paralyzovane nohy , brní mě nohy a nemuzu chodit , hrozne to boli , protoze je mam u ztuhle a kdyz chodim tak to zhutne nejste víc , brní me to až k pasu ..
Jde o to že mam rocní dite a musim se o nej starat 🥺 jenze to nezvladam protoze nemuzu chodit , takze s ni nemuzu doma blbnout nebo jit ven , rodina pamaha , i pritel doma ale ja se citim k nicemu , protoze se o ni staraji jiný🥺🥺.
Chci byt co nejdrive fit a zase byt s ni a venovat se ji naplno .
Jenze se bojim do kdyz budu muset byt v nemocnici - bojim se ze me pak ani mala nepozna a nebude u me chtit byt ale nechci na to radeji ani myslet ,
No chtela bych i po vzbudit ze pri RS je zdravy pohyb pred malou jsem cvicila kazdy den , pak 12 hodin v praci behala takze jsem pohybu mela vice nez dost , jenze ted ho je mene , i kdyz beham kolem male .
Napadlo me ze budu chodit , plavat a do posilky treba jednou tydne nebo jak budu mit hlidani .
Ale mam vycitky ze nebudu s malou , ze je to jak kdyz ji opustim abych mohla si delat neco pro sebe .
Ale nemam duvod mit vycitky ne? Mala je u babicek rada je takova ziva , hraje si ,
Taky chodite taky nekam takhle ?
Dekuju
Stručné shrnutí
- V České republice jsou dostupné modifikující léčby RS uvedené v diskuzi jako Avonex, Copaxone, Rebif, Gilenya a Aubagio, ale praxe se liší; některá RS centra nasazují léčbu už po první atace a jiná podle indikačních pravidel pojišťovny vyžadují opakovanou ataku (několik uživatelů uvádělo požadavek na dvě ataky za rok).
- Akutní ataku se v praxi řeší vysokými dávkami kortikosteroidů (medrol infuze, prednison), přičemž infuzní „kapáčky“ mají být podávány intravenózně pomalu a jejich vedlejší účinky mohou krátkodobě zhoršit bolest a tuhnutí; v diskuzi byla také zmíněna možnost zahájení biologické léčby nebo zařazení do studie (uváděna studie SAR442168).
- Doporučené kroky po atace zahrnují klidový režim během ataky, postupné obnovení pohybu (chůze, plavání, cvičení podle možností), psychologickou podporu a pravidelné kontroly magnetickou rezonancí (MR) s úvahou o změně neurologa/RS centra, pokud pacient neobdrží adekvátní léčbu.
Nejčastější otázky
Q: Kdy mám v Česku nárok na zahájení dlouhodobé léčby (DMT) po první atace?
A: V praxi se liší; někteří neurologové a centra nasazují injekční léčbu (Avonex, Copaxone, Rebif) už po první atace, ale podle indikačních pravidel pojišťovny může být podmínkou opakovaná ataka (uživatelé uváděli požadavek „2 ataky/rok“ jako časté omezení).
Q: Co se běžně podává při akutní atace RS a jaké jsou rizika?
A: Běžně se podávají vysoké dávky kortikosteroidů jako medrol infuze nebo prednison; medrol podávaný jako infuze má být aplikován pomalu a může krátkodobě zhoršit bolesti či tuhnutí, Gilenya byla zmíněna jako biologická tableta s možným snížením srdeční frekvence a vlivem na játra.
Q: Jak postupovat, když mi současné RS centrum odmítá nasadit léčbu nebo mě nebere?
A: Doporučení zahrnuje požádat o přehodnocení, psát do jiných RS center (v diskuzi byly zmiňovány VFN, Motol, Plzeň, Olomouc, Pardubice) a případně oslovit konkrétní odborníky (v diskuzi bylo doporučeno napsat prof. Havrdové na VFN); diskutovalo se také, že některá centra odmítají pacienty mimo region.
Q: Jak dlouho může trvat zotavení z ataky podle zkušeností v diskuzi?
A: Zkušenosti se liší; někteří uváděli zlepšení během několika týdnů, jedna uživatelka popisovala úplné zotavení až za zhruba 3 měsíce.
Q: Může krátkodobé „vypadnutí“ do cvičení nebo času pro sebe pomoci?
A: Více uživatelek a zdravotní sestra upozorňují, že cílený pohyb a čas pro sebe pomáhají psychice i fyzické kondici; zároveň bylo zdůrazněno, že během ataky je prioritou odpočinek a že psychologická podpora v RS centrech může být užitečná.
Q: Jak se sleduje progrese RS a kdy se mění léčba?
A: Podstatné jsou pravidelné kontroly MR k zjištění nových ložisek a klinické progrese; pokud MR nebo klinický stav progreduje, obvykle se uvažuje o změně léčby (uživatelka se sestrou na neurologii to označila za rozhodující kritérium).
Závěry z diskuze
Shoda
- Klidový režim během ataky a následné postupné dávání tělu času na zotavení je doporučováno vícero účastníků a zdravotní sestrou na neurologii.
- Fyzická aktivita upravená podle stavu (chůze, plavání, cvičení) a psychická podpora jsou pro pacientky s RS přínosné.
- Pokud pacient nedostává adekvátní léčbu, doporučuje se změna neurologa nebo RS centra a pravidelné kontroly MR.
Sporné názory
- Některá RS centra nasazují léčbu hned po první atace versus jiná centra vyžadují podle indikačních pravidel pojišťovny opakovanou ataku (např. dvě ataky za rok).
- Názor „rozchodit ataku/aktivně cvičit hned“ versus doporučení „co nejvíce odpočívat během ataky“ jsou obě prezentovány jako možné přístupy.
- Navrhovaná možnost „uměle vyvolat/dokumentovat druhou ataku“ za účelem získání léčby byla v diskuzi zmíněna jako kontroverzní návrh.
Otevřené otázky
- Jak přesně se v konkrétním případě vztahují indikační pravidla pojišťovny ke způsobilosti k DMT (konkrétní aplikace pravidel u jednotlivých center).
- Jaký bude dlouhodobý individuální průběh nemoci a riziko trvalé invalidizace (nelze z diskuze jednoznačně odhadnout).
- Jaké jsou konkrétní podmínky a dostupnost studijních léčebných protokolů (např. SAR442168) a kdo je pro ně v ČR vhodný kandidát.
- Jak správně naložit s infuzními roztoky poskytnutými k domácímu užití (bez jednorozměrné instrukce od ošetřujícího personálu zůstává postup nejasný).
Zmíněné značky a firmy
Avonex, Copaxone, Rebif, Gilenya, Aubagio, Revitanerv strong, CBD kapky, VFN, Motol, Olomouc, Plzeň, Pardubice, MS centrum, FB skupina roztroušená skleróza
Zmíněné produkty a metody
medrol (infuze), prednison, Avonex, Copaxone, Rebif, Gilenya, Aubagio, Revitanerv strong, CBD kapky, antidepresiva, infuzní „kapáčky“, injekční roztoky, magnetická rezonance (MR), studie SAR442168, biologická léčba, indikační pravidla pojišťovny
Místa a osoby
Praha, VFN, Motol, Olomouc, Plzeň, Pardubice, Litvínov, prof. Havrdová
Ano, stava se. Kazda lecba nemusi sednout. Zacina se ale biologickou a ta vetsinou takove problemy nedela. Ale kazdy jsme jiny.
Nikoho takového neznám, spíš naopak znám, že na léčbě bylo dlouho vše ok, tak si ji pacientka vysadila, že ji nepotřebuje, a přišlo vážné zhoršení
Mám teda leukemii, lecim se pul roku, ale z pocatku lecby jsem byla z niceho nic lezak. Ted uz funguju, i kdyz jsou horsi a lepsi dny, ale ve spatne dobe jsem byla rada za cokoliv, kdy se kdo venoval nebo nevenoval detem. Slo mi se dat dohromady a uzit si je, co to jde. Nejtezsi je asi jist poradne vyzivne, zdrave a ciste a pohyb, co jde. Pohyb mi pomaha, i kdyz jsem dost casto ko, tak kdyz se premuzu, pohyb pomuze. I ta chuze. Drzim pesti, at je to co nejdrive lepsi a hlavni je psychicka pohoda, i kdyz to je tezke. Ale deti oceni maminu, co je v pohode. Pak budou i deti. At je lip🍀
A zkuste zmenit lekare. Ja tez musela menit, protoze ne kazdy chce lecit a spousta doktoru vidi mladeho cloveka a resi jen duchodce. To jsem zazila ja a zachranovala mne jina doktorka. A take znam pani s RS, ktera sice nema kvuli nemoci deti, ale funguje normalne a nepoznala bych to na ni.
@dixi86 ja se snazim psala jsem asi do tří Rs center v praze ale vsude maji plno nebo berou jen z okolí. Tak čekam jestli odepíše plzen .
Ja nerikam, jen se, prosim, nenechejte odbyt. Jim nejde o zivot, jim je to jedno. Vetsine.
@monii007 ahoj, tak jsem si rekla ze dam vedet jak jsem dopadla se zmenou lekare, Praha ma vsude plno , nebo neodpovi , nebo mi rekli ze me nevezmou kdyz nebydlim v praze. Takze jsem psala do plzne pan doktor mi volal byl fakt hodny - ale rikal ze si cetl moje lekarske zpravy a ze by pri lecbe postupoval stejne ze pro me zadnou nema ze nesplnuji pozadavky na lecbu - podle pojistovny a podle indikačních pravidel platných v České republice 🤷🏻♀️ . Ale ze me klidne vezme ale ze pokud mi jde o lecbu tak pro me stejne nemuze nic udelat , ze mam moc velke mezery mezi atakami a ze musim mit tedy 2 roka . Ze se mu to nelibi ale je to tak…..
Me jen tak desi nechci si to privolavat nechci na to myslet a doufam ze se to NIKDY NESTANE!!! Ale uz po druhe ataka napadla nohy .a hybnost co kdyz se jednou stane ze uz to nezmizi a budu na voziku —- nechci 😭 a hrozne se bojim ze budou tak dlouho cekat az se neco stane .. uz takhle porad citim mravenceni .
Hele a co prostě tu druhou ataku do roka "nafingovat" . Nikdo přeci nepozná jestli tě opravdu brní nohy a když budeš mít tedy druhou ataku za rok, tak tě převedou na lepší léky. Pokud to jinak nejde, tak já bych to udělala takto
@jika10 ono se da povazovat brneni nohou jako ataka? Neber to prosim jako rypani, sama mam RS. Spis jako kdyz si stezuju, ze me brni nohy, ruce, tak nad tim mavnou rukou a jako normalni vec, mate RS, tak co cekate. Vlastne kdyz prijdu s cimkoliv, unava, oci, porucha spanku atd... Me uznali ataku az kdyz mi ochrnul oblicej...
Ja dekuju za meho lekare a za olomouz. Nevim, ale hned po prvni atace a po stanoveni diagnózy jsem dostala lecbu 🤷♀️🙂 nechapu, co a tim porad maji, nejaky počet atak. To by nepovolili ani me. Každopádně je to zajimave a celkem na prd. Nohy clovek potrebuje a ne ze si je postupem casu necha znicit. Zvláštní přístup lekaru tedy. To pak nema cenu menit to centrum🙈 hruuuza!
@jika10 aha, tak me brni chvili, max tak hodinku denne a jednou nebo dvakrat tydne nekdy ani to ne. Me prave uznali 2 ataky a vzdy ochrnuti obliceje. Jinak vsechno ostatni jsou pry nirmalni projevy RS. A leci me v MS Pardubicich. Jako ja ai nestezuji, avonex mi nasadili hned do mesice. Ted uz mam tabletky Aubagio a ta tech 12 let jsem mela jen ty 2 ataky...
@jika10 ja se snazila psala jsem i 2 x pani dr havrdove ale asi toho ma moc neodepsala
@monii007 zavidim stejne je to zvlastni jeste pred prckem jsem si to neuvedomovala tak jako ted co se za par let muze stat . A lecbu jsem tolik nechtela jako ted .
Kdyby nebyl olomouc tak daleko od litvinova zkusila bych to tam ale to by si pritel klepal na celo jestli jsem se nezblaznila jezdit takovy kus
@monii007 tak mi Praha odpovedela ,, ze neni duvod . Ale zarazi me ze jsem pry byla upozorňována na nutnost léčby , nekolikrat .. ale ze jsem ji odmítala . Coz neni pravda protoze mi vzdy rikala jen ze dostanu studii az se nejaka otevre ze ted nic nema ..
a jeste dalsi tecka ze to Praha rekla dr v teplich .. ted tam ani nemuzu jit do teplic se ukazat .. kdyz vi ze jsem chtela zmenit
Já nevím, jak probíhala komunikace mezi tebou a tvým léčebným centrem, takže nevím, kde je pravda, ale dovedu si představit situaci, kdy jste se nepochopili, anebo to komunikovali jinak, aby z toho vyšli lépe.
Já bych reagovala něco ve smyslu. Vážená paní (doplnit jméno), děkuji Vám za zpětnou vazbu a cenné informace. Léčbu jsem v minulosti neodmítala, jelikož vím, že včasná léčba může zajistit relativně dlouhý plnohodnotný životní standard, který mi umožní starat se o rodinu a pracovat a ne být invalida III. stupně závislý na pomoci okolí a státu. Ošetřující lékařka mi na kontrolách říkala, že budu zařazena do studie, jakmile se nějaká otevře, ale v průběhu let se tak dosud nestalo. Předepsaný lék beru pravidelné dle doporučení ošetřujícího lékaře.
S pozdravem
tvoje jméno
Asi bych v tom příspěvku začernila citlivé údaje jako je jméno.
@85hanina mohu se zeptat, je treba nekdo komu lecba spise pritizila nez aby ho lecila ? Nevite