redakce
10. čer 2018
5043 

Fibromyalgie: Záhadná nemoc, která se projevuje bolestí svalů a únavou. Jaký je život maminek a dětí s touto nemocí?

Být fibromyalgikem znamená překonávat obtíže, které každodenní život dělají komplikovaným bojem i za takové prožitky, které mají zdraví lidé zadarmo. Léčená fibromyalgie nemusí být překážkou v mateřství, byť nabízí pro rodinu velkou etickou otázku - ačkoli nebyla prokázána dědičnost fibromyalgie, nemocí mohou onemocnět děti i v ranném věku.

Fibromyalgie je neurologické onemocnění způsobené neurologickou nerovnováhou v centrálním nervovém systému a které způsobuje chronickou bolest, která mění svou intenzitu a stěhuje se po celém těle. Bolest doprovází únava a mnoho přidružených potíží, které nemocného dokáží zcela vyřadit z běžného života. 

Výzkumy uvádějí, že fibromyalgií trpí asi 4% procenta populace, což znamená asi 20 milionů na celém světě, v České republice tedy asi 400 tisíc lidí. Jeden ze šesti nemocných je podle statistik mladší 18 let a 30% nemocných tvoří muži.

Fibromyalgie tudíž není vzácné onemocnění, bohužel jeho diagnostika a léčba je celosvětově stále v počátcích.

Maminky fibromyalgičky

Fibromyalgií nejčastěji trpí ženy. Ačkoli v největším procentu ženy onemocní ve věku kolem menopauzy, jsou ženy, které s nemocí bojují i v mladším věku nebo ji mají od dětství. Pokud je jejich fibromyalgie léčená, progrese nemoci není v těžké fázi, fibromyalgičky žijí relativně běžným životem a časem pocítí touhu založit rodinu.

Pokud fibromyalgií trpíte, můžete přirozeně otěhotnět a porodit. Fibromyalgie nemá vliv na plodnost a ani nijak neohrožuje budoucí miminko. V první řadě ženy, které fibromyalgií trpí, nejspíš čeká rozhodnutí etické.

Pokud máte fibromyalgii a chcete se stát maminkou, se svým partnerem a rodinou musíte probrat možnost, že budete oproti zdravým maminkám potřebovat s péčí o budoucí dítě více pomoci. Sama zvažte, zda jste ochotná stát se maminkou, která bude víc závislá na okolí a které bude mateřství stát více sil, než zdravé rodiče.

Dalším závažným rozhodnutím je také určitá možnost, že vaše dítě bude nemocí trpět také. Na otázky obav o dědičnost nemoci není snadná odpověď, jelikož nebyly provedeny dostatečné výzkumy. Lékaři, kteří se na fibromyalgii specializují, však odhadují, že potomci fibromyalgiků mají 8x vyšší pravděpodobnost, že během života fibromyalgií onemocnění, než lidé bez rodinné zátěže. 

Pokud se rozhodnete, že se chcete stát rodičem, jako budoucí maminka s fibromyalgií si jste jistě vědoma, že během snažení se o miminko a během těhotenství budete muset vysadit všechny léky, které dosud užíváte a připravit se na těhotenství bez nich, pokud chcete kojit, tak i na delší dobu bez možnosti tlumení bolesti. Existují však také léky proti bolesti, které lze během těhotenství užívat, a které nemají vliv na vývoj a zdraví budoucího dítěte. Berte v potaz také možnost své těhotenství klasifikovat u lékaře jako rizikové a získaný čas věnovat nemedikální léčbě - více se věnovat rehabilitacím, józe.

Příznaky nemoci v těhotenství

O tom, zda se symptomy a bolest doprovázející fibromyalgii během těhotenství zhorší, se lékaři obvykle přou a jsou dvě názorová centra, jedno pocházející ze studia fibromyalgie v Norsku, druhé z americké univerzity, které si protiřečí. Dobrá zpráva je, že mezi těmi spory a díky průzkumu u fibromyalgiček na celém světe, převládá názor, že během těhotenství se fibromyalgie u žen lepší a příznaky, zejména bolestivost a ztuhlost svalů, se mírní i na čas vymizí.

Možné vysvětlení tohoto zlepšení spočívá ve významném uvolňování hormonu relaxinu, který během těhotenství placenta a vaječníky produkují a uvolňuje vazy v těle.  Během těhotenství se také uvolňuje mnoho růstových hormonů, které mají schopnost obnovy poškozených tkání a svalů. Také zvýšení serotoninu a kortizolu v těhotenství pomáhá snižovat vnímání bolesti.

Podle mnohých lékařů je těhotenství a porod pro maminku fibromyalgičku rozhodujícím okamžikem i pro její nemoc.  Někteří lékaři proto neváhají ženě těhotenství přímo doporučit, protože je pravděpodobnější, že se jejich nemoc i významně zlepší. Tím, jak se ženino tělo v těhotenství a během šestinedělí zregeneruje, mohou mnohé příznaky fibromyalgie velmi ustoupit či zcela vymizet.

Jak se pečuje o dítě, když máte fibromyalgii

Kojení a péče o novorozence je pak ovlivněno zdravotním stavem maminky, který nelze předvídat, lékaři jsou však obvykle optimističtí a těhotenství a porodu dítěte matkou, která má fibromyalgii, obvykle pro jeho možnou léčivost, fandí.

Maminky starších dětí pak mívají potíže zvládat péči o děti, domácnost a vyšetřit energii ještě na vydělávání peněz. Ženy, které měly fibromyalgii už dříve, většinou s možností návratu do zaměstnání na plný úvazek ani nepočítají a během mateřské dovolené vymýšlejí, jak do rodinného rozpočtu přispět ale zachovat zároveň své zdraví, které pak mohou věnovat jako péči své rodině.

V plnění svých povinností a péči o děti a domácnost pak maminky fibromyalgičky musí být stejně kreativní, jako bývaly když byly bezdětné a toužily si vyšetřit čas i pro práci nebo zábavu. Často už děti v mladším školním věku učí, aby jim pomáhaly v domácnosti. Děti, které vyrůstají s vědomím, že maminka je nemocná, pak její omezení vnímají jako samozřejmost. Nevznikají pak zbytečná zklamání z toho, že maminka si nechce hrát venku nebo s nimi na výlet jede jen tatínek.

Pokud vás zajímají příběhy maminek u nás, můžete se pokusit je nalézt nejen přímo v pacientském spolku fibromyalgiků, který u nás funguje, ale také založit diskuzi nebo skupinu zde na koníku a maminku se stejným příběhem vyhledat. Může to pro vás být povzbuzení i pomoc.

Fibromyalgie u dětí

Pokud jste maminka dítěte, který si stěžuje na stálé bolesti a je výrazně unavené, straní se chození ven, nezvládá školní docházku, je třeba takové potíže začít řešit s lékařem.

Bohužel díky absenci jednoznačného krevního testu nebo jiného prokazatelného vyšetření je hlavně u dětí šance na to, že jsou správně léčeny, velmi malá. Děti, které fibromyalgií onemocní, si poté stěžují na silné bolesti a únavu, polehávají, nemají zájem o sport, venkovní aktivity. Mezi první příznaky fibromyalgie mohou patřit takzvané růstové bolesti, na které si děti ve věku 2-5 let stěžují. Jde o velmi úpornou bolest v oblastech holenních kostí a stehenních svalů, kvůli kterým děti pláčou, nemohou spát, často jim uleví až podání analgetik. Někteří lékaři zastávají názor, že růstové bolesti jsou jedním z prvních varování před počínající fibromyalgií a více než polovina dospělých fibromyalgiků si na tyto bolesti v dětství vzpomíná.

Dalším velkým varovným signálem je, že děti fibromyalgici začínají mít potíže se spánkem. Nemohou večer usnout, dlouho se v postýlkách převracejí, často se budí a ráno nejsou odpočatí. Při hrách s kamarády nebo ve škole pak spontánně hru přerušují, aby si odpočinuly, nejčastěji o samotě a v tichu.

Potíže mívají děti s fibromyalgií s trávením, často se u nich střídají průjmy a zácpa, ačkoli nijak nemění svůj jídelníček. Krom typické bolestivosti a únavy se fibromyalgie také projevuje špatnou termoregulací, dítěti je často zima, ačkoli ostatním je teplo, mají studené nohy a ruce. Od mala mívají fibromyalgické děti takzvanou hypermobilitu kloubů - jsou velmi ohebné, pohyb kloubů i do nepřirozených úhlů je nebolí.

Onemocnění u dětí bývá bohužel velmi progresivní, zvláště, pokud se nijak neléčí. Velmi těžká je tato diagnóza pro děti i z pohledu psychologie. Děti bývají kolektivem odstrkovány, často jsou považovány za lenochy nebo simulanty.

Léčba u dětí v případě diagnostiky probíhá stejně jako u dospělých, je třeba navíc velkého zapojení rodičů do léčebných opatřeních, jako je úprava denního režimu, stravy, zajištění kvalitního spánku a pravidelného odpočinku.

U starších dětí, ve vyšších ročnících základní a následně střední školy, je potom obvykle třeba upravovat i školní docházku tak, aby dítě nebylo přetěžováno a jeho šance na úspěšné studium tak neztroskotala na fyzické indispozici.  

Zdroje:

fibromyalgik.webnode.cz

https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/fibromyalgie-v-ordinaci-revmatologa-459675

https://www.painscience.com/articles/fibromyalgia.php

https://en.wikipedia.org/wiki/Living_With_Fibromyalgia

Začni psát komentář...

Odešli