Dcera 6 let. Dneska jsem si volala na výsledky z alergologie a dle Dr má z největší pravděpodobností celiakii. Pro výsledky si jdeme ve čtvrtek a pak k naší pediatre a ta nás pošle na gastro. Můžu se prosím zeptat, zda máte zkušenost, co by ji čekalo dál na tom gastru? Vzhledem k tomu, že jí vadí mléčné výrobky, sója, kakao, kokos, rajčata a jahody si to nedokážu představit, že budeme ještě řešit bezlepkovou dietu. Děkuju
@keysi90 No ten histamin prý dost často vychází falešně negativně, i když tam je. A jestli to máte v rodině (kdo? Ty, manžel?), tak je to dost často dědičné. Je to fakt věda toto. jeden doktor i něco potvrdí, druhý ti to vyvrátí, že je to blbost...ono v důsledku je jediné dloouhodobé řešení stejně eliminační dieta (prostě nejíst to, co vadí)
@keysi90 No právě, ono alergie a intolerance není to samý. Uvidíte, co vám řeknou na gastru, tam si myslím, že spíš odhadnou...na alergo řeší Igg protilátky, celiakie je gastro problém. Jinak brácha teď lepek normálně jí? Pokud by měl celiakii, tak mu lepek dělá zle doživotně, je to autoimunitní onemocnění, které jen tak "nezmizí", jen při dodržení diety zmizí projevy (po porušení opět problémy propuknou)
Tak celiakie bud vyjde nebo nevyjde. Nic mezi není. Ta se řeší úplně jinak jak ostatní alergie. Ta snad ani nemůže vyjít falesne negativní nebo pozitivní 😊 na gastru radí co a jak vyradit atd. Za me zbytečný obor, často tam vi prd.
@ruzovyjednorozec77
Rozhodne bych netvrdila, ze na gastru vi prd, asi zalezi jak kde (chodime na Bulovku a vi, co delaji, alergolog/imunolog dg celiakie ani stanovit nemuze).
@keysi90 meli jsme obdobny proces - na alergologii vysly krevni testy pozitivni, poslali nas na gastro. Tam si delali svoje podrobnejsi krevni testy a u nas vysla celiakie jednoznacne (divaji se vice parametru). Pokud by tam ta jednoznacnost nebyla, resila by se gastroskopie ci dalsi testy (ptala jsem se na to, protoze kdyz pred lety delali dg mne, tak byla gastroskopie povinna, nyni se prave da udelat zaver i z te krve). Urcite vam poradi, kazdopadne do te doby lepek nevysazovat, zkreslilo by to vysledky
Ano, u nás to bylo totéž. Z celkových alergologických testů vyšly vysoké hodnoty protilátek Igg, poslali nás na gastro a během tří měsíců, než jsme se tam probojovali, jí stoupla hodnota z dvojnásobku normy na jedenáctinásobek. Žádné další testy tak dceři nedělali a rovnou diagnostikovali celiakii. Jedeme už tři roky bezlepkovou dietu, dá se to v pohodě zvládnout, nejhorší jsou kempy apod., člověk to musí řešit, hlídat a mít alternativy z domova, ale jinak doma to je dobrý, zvykli jsme si rychle.
@janaaanna chápu. Ja mam zkusenost takovou, že tu cestu na gastro bych si mohla odpustit 😊 doktorka sice vstricna, ale moc nechápu proč se radit co dítě smi, nesmí atp, když je dle diagnózy přeci jasný co smi a nesmi 🤷♀️😁 a kolikrat teda s těch gastroenterologu lezou takové hlody, že si o tom už myslím svoje. Me třeba radili při abkm zavést v 6m activii 🤷♀️😎. Jako takhle, nevím jak to funguje jinde, co ma gastroenterolog standardně za náplň práce, u nás je to takovy dietolog, což mi přijde že v době internetu si poradím snáz sama.
@keysi90 zrovna abkm a celiakie, kokos... Dost nešťastné kombinace..vejce může? To by mi přišel jako poslední hřebíček do rakve. Prostredni syn ma HIT. Než se na to přišlo, jela jsem bezmlecnou, bezvajecenou (tyto alergie skutečně mel), a jelikož problemy přetrvávaly, jela jsem asi měsíc i bezlepek a nedavala jsem to psychicky ani finančně. Bylo pro me těžké něco upéct, uvařit... Držím palce, ať Vám to jde dobře. Jsou v životě samozřejmě daleko horší nemoci, tak je to třeba brát asi takto sportovně. Na internetu jsou nějaké fajn kuchařky, kde si člověk skrta alergeny a ono to pak plive vhodné recepty...
@ruzovyjednorozec77 děkuji, naštěstí vejce může, u syna jsem také jela když byl miminko bez lepku, sóji, vajec, mléka...ale tam už zůstalo jen mlíko, sója a vajíčka ve větším množství. Ikdyz celiakii mu nikdo netestoval. Věřím, že pokud se to potvrdí, tak si to časem nějak sedne ale dneska to byl pro mě šok. Pokud se to potvrdí, tak aspoň vím proč je pořád tak nemocná a ty střeva má tak citlivé. Snad nějak zvládnu i pečivo upéct, buchty a další věci.
On HIT taky je dost náročné vaření, tam jsou ty potraviny taky hodně omezené. Nemáš to jednoduché.
Celiakie nejspíš způsobila poškození střeva, takže možná kvůli tomu jdou ty reakce na ostatní potraviny. Věřím tomu že jestli se prokáže a budete nějaký čas držet bezlepkovou dietu,že se sníží reakce na jiné. Syn není celiakik,ale multialergik a reakce se mění podle aktuálního stavu.
@pribylovapetra já jsem si to říkala taky, že snad pak se upraví ty reakce na ty potraviny. Ona z krve prokázané nemá( jen teď tu celiakii) ale když sní ty potraviny má průjem, kádi hleny a pěnu. Tak třeba něco zle bude pro něco dobré a bude moct baštit aspoň jogurty a sýry.
No, s tím vším, co jí vadí, bys se přikláněla k tomu zjistit ještě případně histaminovou intoleranci - to by tomu totiž dost nasvědčovalo. Ségra ji má a řeknu ti, zpočátku jsem měla pocit, že nenůže snad vůbec nic. Právě jí vadí sója, některé ořechy, mléčné výrobky, vajíčko, banán, rajčata, jahody, přezrálé ovoce, ohřívané maso, ale i ve větším množství třeba ty obiloviny, hlavně pšenice (nejvíc lepku)...a byla na nějakém testu na tu celiakii a že vyšlo něco podobného, ale že prý ty testy nejsou úplně průkazné a nemusí to vždy znamenatm, že to celiakie je, že je to jen "snížená tolerance lepku", která prvě je spojená s tím histaminem. Podrobněji ti k tomuvíc neřeknu, moc jsem tomu nerozuměla.
Ale fakt s tím množství problémů, co ty píšeš u dcery, to vidím spíš na ten histamin.
Jinak si nejsem jistá, zda ALERGOLOG dokáže fungovaně určit právě celiakii...to asi spíš potvrdí na tom gastru.