Když jsem ve čtvrtek psala článek o malém Filípkovi, neměla jsem nejmenší tušení, jak může být život krutý, jak ne nadarmo se říká, naděje umírá poslední... Tato dražba měla být především o pomoci malé Nelince, která potřebuje speciální kočárek, a Filípkovi, který potřeboval finanční prostředky na alternativní léčbu diagnózy osteosarkom.

Přiznám se, že mě Filípkův příběh neskutečně chytnul za srdce. Byl pro mne důkazem, jak se z minuty na minutu může pro rodinu změnit celý život, hodnoty, to, na čem skutečně záleží. Věřila jsem, že tato dražba mu pomůže v boji s touto diagnózou. Bohužel Filípek tento pátek 31.03.2017 svůj boj s nemocí prohrál. Protože si myslím, že v tuto chvíli jsou všechna slova zbytečná, chtěla bych touto cestou především celé rodině vyjádřit upřímnou soustrast a hodně sil...

Výtěžek celé jarní charitativní dražby bude věnován na speciální kočárek Nelinky, kterou jsme Vám již představili, a Štěpánce, o které její maminka @pospisilovaluca napsala následující příběh:

"Štěpánka (význam jména: má vlastnost vítězů, odhodlání, vůle a odvaha) se narodila 16.10.2014 v 7:03 a rozhodla se bojovat a všem dokázat, že vlastnosti, které souvisí s jejím jménem, naplní ze všech sil. Její příběh začal být neobyčejný již v těhotenství. Po prvních testech v těhotenství a po podstoupení vyšetření plodové vody testy vyšly v pořádku, ale kolem 20. tt bylo podezření na zvětšené mozkové komory (hydrocefalus), což se v 22. tt nepotvrdilo. A přišla velká úleva.

Pak přišlo vyšetření ve 30. tt a tam byl potvrzený hydrocefalus. Porod byl v termínu a 10 dní po porodu byla Štěpánka na operaci, kdy jí do mozku zavedli hadičku, která vede do bříška, a pomocí té hadičky jí odtéká mozkomíšní mok, který se v hlavě hromadil a díky tomu se zvětšovaly komory a byl utlačován mozek, který se nemohl vyvíjet. To způsobilo další diagnózu a to hypotonii, oční a sluchovou vadu, poruchu příjmu potravy. Další diagnóza je genetická chromosomální nebalancovaná přestavba, která je nevratná, a nikdo neví, co způsobí. Tato kombinace je ojedinělá a v dostupných genetických databází není specifikována, tím pádem vlastně nevíme, s čím bojujeme a co nám přinese budoucnost.

Na základě doporučení jsme se Štěpánkou chtěli absolvovat rehabilitační pobyt, ale po 4 dnech se vinou přetížení Štěpánce spustila epilepsie. V současnosti ve dvou letech dělá pokroky, ale velmi pomalu. Potřebuje posílit svalstvo cvičením a intenzivní individuální rehabilitací, zatím nesedí (jsou to zatím první pokusy), leze, ale špatným pohybovým vzorcem, nemluví, nereaguje na výzvy a po této stránce je na úrovni 8měsíčního dítěte. Je to smíšek a je na ní vidět obrovská snaha, ale limituje ji její vlastní tělo. Je velmi těžké s ní komunikovat, jelikož neukazuje, nemluví a ani nedává zpětnou vazbu, tudíž komunikace je spíše intuitivní.

Je na ní vidět potenciál a obrovská motivace, ale neumí s tím pracovat. Momentálně Štěpánka musí rehabilitovat velmi opatrně, aby opět nedostala epileptické záchvaty (i když jsme již trvale pod medikamenty), velmi pomáhá rehabilitace typu hipoterapie, kterou již několikrát úspěšně absolvovala, canisterapie atd. Velkým cílem je logoterapie, aby se rozmluvila a jednou jsme z jejích úst slyšeli mama, tata ....

Štěpánka potřebuje individuální přístup cvičení a péče na rehabilitačních pobytech, který nabízejí soukromé kliniky a sanatoria, které bohužel pojišťovny neproplácí, i když jsou prokazatelné výsledky. I přesto minimálně další 2 roky pojišťovny odmítají možnost alespoň částečně na tuto léčbu přispívat. I přes všechny diagnózy má Štěpánka šanci se do budoucna začlenit do běžného života, byť s menším či větším omezením. Náklady na rehabilitace a péči o Štěpánku jsou vysoké a bez pomoci ostatních se to nedá zvládnout. Oslovujeme nadace, zatím bez úspěchu.

A co nás tedy čeká? Minimálně 2x ročně nutnost absolvování rehabilitačních pobytů, (pokud se Štěpánce nepodaří zpevnit svalstvo ) pořídit speciální zdravotní kočárek případně invalidní vozík, potřeba budou i pomůcky pro koupání, rozvoj motoriky, logopedické pobyty a v neposlední řadě vybudovat Štěpánce speciální místnost pro domácí rehabilitaci, stimulaci a podporu vývoje atd. Věříme, že se vše podaří a Štěpánce v jejím boji pomůže spousta lidí, kterým lidská solidarita není cizí, protože největším darem pro nás všechny je Štěpánčin úsměv a každý posun."

V tuto chvíli již probíhá první kolo jarní charitativní dražby, které končí 3. dubna 2017 v 22 hodin včetně. Každá pomoc se počítá, přispět lze jakoukoliv částkou i mimo dražbu. Veškeré podrobnosti najdete ve skupině Charitativní dražba.

Vyloženě nepatřím mezi fanoušky sociálních sítí, kde každý sdílí první i poslední, co ho napadne. Na druhou stranu se mi líbí ta druhá podoba, kterou sociální sítě mohou mít. Dokáží poměrně snadno a rychle šířit informace, oslovit velký počet lidí a nadchnout je pro společný projekt, jehož cílem je prostá touha pomoci.

Stalo se již tradicí, že se zde na Modrém koníku dvakrát do roka sejdou uživatelky, které spojuje nejen nadšení pro kreativní ruční tvorbu, ale především vize, že do výrobků nevkládají pouze svůj nápad a čas, ale především naději a očekávání dětí, pro které se celá akce pořádá. 

Za pár dní na Modrém koníku opět vypukne již 8. charitativní dražba. Tato dražba bude výjimečná v tom, že se nebude konat pouze pro jedno dítko, ale cílem této dražby je pomoci rovnou dvěma dětem, které bych Vám ráda představila.

NELINKA (její maminka je @natalkanelinka)

Nelinka má Aicardiho syndrom a Westův syndrom. Sama se nenají, občas chodí za ruce, když jí je dobře, udělá několik kroků i sama. Nelinka má těžkou epilepsii. Chodí do speciální školy, kde má osobní asistentku, kterou rodina platí.
Rodina nyní pořídila pro Nelinku speciální zdravotní kočárek a shánějí peníze na doplatek, který není hrazený zdravotní pojišťovnou.

FILÍPEK (jeho teta je @tomanovalenka)

Tatínek o Filípkovi napsal:

"Žijeme spolu s přítelkyní Silvií a společně vychováváme našeho syna Filípka. Kdyby nám před 5 měsíci někdo řekl, co nás potká, neuvěřili bychom tomu. Filípek byl zdravý, veselý a energický kluk, který miluje život. Bavilo ho hraní, cestování, jízda na kole, fotbal, lyžování, plavání, rád poznával nové věci a místa. Co jsme si jako rodiče mohli více přát. Byl konec srpna 2016 a Filípek si stěžoval na bolesti levé nohy u kolene. Lékaři bolesti přisuzovali nejprve tomu, že Filípek rychle vyrostl. Bolesti se, ale začali stupňovat a nad kolenem se objevila malá boule. Poslali nás do FN Motol na ortopedii. Tam udělali rentgen nohy, naplánovali operaci-biopsii a poslali Filípka na magnetickou rezonanci. Všechno se seběhlo strašně rychle. V tu chvíli jsme tušili, že je to hodně vážné. Po výsledcích zobrazovacích metod a biopsii, si nás lékař zavolal do ordinace a sdělil tu nejstrašnější a nejobávanější diagnózu – osteosarkom ( vysoce zhoubný nádor). V tu chvíli jsme si připadali jako ve zlém snu. Zatmělo se nám před očima a byli jsme v šoku.

V listopadu 2016 začala dvouměsíční léčba chemoterapií ve FN Motol. V polovině ledna 2017 jsme se od ošetřujících lékařů dozvěděli velmi smutnou zprávu. Nádor se touto léčbou nepodařilo zastavit a jinou léčbu nemají. Poslali Filípka domů na paliativní léčbu.

S tímto verdiktem jsme se nesmířili a řekli jsme si, že se nevzdáme a budeme bojovat o Filípkův život. Zjišťovali jsme možnosti jiné léčby či výzkumu nebo studie léčby rakoviny. Jedna možnost léčby by mohla Filípkovi pomoci. Naskytla se biomodulační léčebná metoda. V současné době tuto léčbu Filípek podstupuje a na základě této léčby máme první výborné výsledky. Filípek skvělé vylučuje odumřelé nádorové buňky a cítí se dobře.

S Filípkem jsme oba dva rodiče doma a staráme se o něho, protože nemůže chodit. Mohla by se mu při chůzi, došlápnutí, zlomit stehenní kost, která je napadena touto nemocí. Na potencionální dárce se obracíme s žádostí o finanční pomoc, která je důležitá k dalšímu zajištění léčby Filípka a sociální podpoře naší rodiny. Proto si vás dovolujeme poprosit a požádat o finanční pomoc, která by velice pomohla a nakonec umožnila zajistit především další léčbu.
S úctou, velkým poděkováním a přáním všeho dobrého
Vladimír, Silvie a Filípek"

Protože celá dražba je vystavěna na handmade, je tedy o čase a především rukách, které výrobky do dražby vytvořily, neodpustím si v závěru citát, který vyslovila Audrey Hepburn:

"S dospělostí zjistíte, že máte dvě ruce. Jednu, abyste pomáhali sobě, druhou, abyste pomohli světu."

Startujeme 1. dubna 2017 ve skupině Charitativní dražba. Těšíme se, že do toho půjdete s námi a společně pomůžeme dvěma rodinám psát jejich životní příběh o naději na lepší zítřky...o tom, že na ten boj nemusely být samy!