Když jsem ve čtvrtek psala článek o malém Filípkovi, neměla jsem nejmenší tušení, jak může být život krutý, jak ne nadarmo se říká, naděje umírá poslední... Tato dražba měla být především o pomoci malé Nelince, která potřebuje speciální kočárek, a Filípkovi, který potřeboval finanční prostředky na alternativní léčbu diagnózy osteosarkom.

Přiznám se, že mě Filípkův příběh neskutečně chytnul za srdce. Byl pro mne důkazem, jak se z minuty na minutu může pro rodinu změnit celý život, hodnoty, to, na čem skutečně záleží. Věřila jsem, že tato dražba mu pomůže v boji s touto diagnózou. Bohužel Filípek tento pátek 31.03.2017 svůj boj s nemocí prohrál. Protože si myslím, že v tuto chvíli jsou všechna slova zbytečná, chtěla bych touto cestou především celé rodině vyjádřit upřímnou soustrast a hodně sil...

Výtěžek celé jarní charitativní dražby bude věnován na speciální kočárek Nelinky, kterou jsme Vám již představili, a Štěpánce, o které její maminka @pospisilovaluca napsala následující příběh:

"Štěpánka (význam jména: má vlastnost vítězů, odhodlání, vůle a odvaha) se narodila 16.10.2014 v 7:03 a rozhodla se bojovat a všem dokázat, že vlastnosti, které souvisí s jejím jménem, naplní ze všech sil. Její příběh začal být neobyčejný již v těhotenství. Po prvních testech v těhotenství a po podstoupení vyšetření plodové vody testy vyšly v pořádku, ale kolem 20. tt bylo podezření na zvětšené mozkové komory (hydrocefalus), což se v 22. tt nepotvrdilo. A přišla velká úleva.

Pak přišlo vyšetření ve 30. tt a tam byl potvrzený hydrocefalus. Porod byl v termínu a 10 dní po porodu byla Štěpánka na operaci, kdy jí do mozku zavedli hadičku, která vede do bříška, a pomocí té hadičky jí odtéká mozkomíšní mok, který se v hlavě hromadil a díky tomu se zvětšovaly komory a byl utlačován mozek, který se nemohl vyvíjet. To způsobilo další diagnózu a to hypotonii, oční a sluchovou vadu, poruchu příjmu potravy. Další diagnóza je genetická chromosomální nebalancovaná přestavba, která je nevratná, a nikdo neví, co způsobí. Tato kombinace je ojedinělá a v dostupných genetických databází není specifikována, tím pádem vlastně nevíme, s čím bojujeme a co nám přinese budoucnost.

Na základě doporučení jsme se Štěpánkou chtěli absolvovat rehabilitační pobyt, ale po 4 dnech se vinou přetížení Štěpánce spustila epilepsie. V současnosti ve dvou letech dělá pokroky, ale velmi pomalu. Potřebuje posílit svalstvo cvičením a intenzivní individuální rehabilitací, zatím nesedí (jsou to zatím první pokusy), leze, ale špatným pohybovým vzorcem, nemluví, nereaguje na výzvy a po této stránce je na úrovni 8měsíčního dítěte. Je to smíšek a je na ní vidět obrovská snaha, ale limituje ji její vlastní tělo. Je velmi těžké s ní komunikovat, jelikož neukazuje, nemluví a ani nedává zpětnou vazbu, tudíž komunikace je spíše intuitivní.

Vyloženě nepatřím mezi fanoušky sociálních sítí, kde každý sdílí první i poslední, co ho napadne. Na druhou stranu se mi líbí ta druhá podoba, kterou sociální sítě mohou mít. Dokáží poměrně snadno a rychle šířit informace, oslovit velký počet lidí a nadchnout je pro společný projekt, jehož cílem je prostá touha pomoci.

Stalo se již tradicí, že se zde na Modrém koníku dvakrát do roka sejdou uživatelky, které spojuje nejen nadšení pro kreativní ruční tvorbu, ale především vize, že do výrobků nevkládají pouze svůj nápad a čas, ale především naději a očekávání dětí, pro které se celá akce pořádá. 

Za pár dní na Modrém koníku opět vypukne již 8. charitativní dražba. Tato dražba bude výjimečná v tom, že se nebude konat pouze pro jedno dítko, ale cílem této dražby je pomoci rovnou dvěma dětem, které bych Vám ráda představila.

NELINKA (její maminka je @natalkanelinka)

Nelinka má Aicardiho syndrom a Westův syndrom. Sama se nenají, občas chodí za ruce, když jí je dobře, udělá několik kroků i sama. Nelinka má těžkou epilepsii. Chodí do speciální školy, kde má osobní asistentku, kterou rodina platí.
Rodina nyní pořídila pro Nelinku speciální zdravotní kočárek a shánějí peníze na doplatek, který není hrazený zdravotní pojišťovnou.

FILÍPEK (jeho teta je @tomanovalenka)