Již se stalo tradicí, že se na Koníku draží ruční výrobky. Výtěžky jsou věnované pro postižené děti uživatelek Koníka. Alespoň doposud.

Co potřebujete vědět?:

• 6. dražba probíhá celý duben
• Celková částka půjde pro Vanesku
• Vše probíhá ve skupině Charitativní dražba
• Přispět můžete i bez dražby

Podívejte se, co o dražbě napsala @helulela, jedna z organizátorek:

Co vlastně je ta dubnová dražba?

Maminka vanesa16 popsala, proč Vaneska potřebuje finanční pomoc: "Před čtyřmi lety v březnu se nám narodila krásná "zdravá" holčička - Vaneska. Slovo ZDRAVÁ nás celkem brzy opustilo. Já měla pochybnosti asi od 2,5-3 měsíců, kdy byla Vaneska pořád jako novorozeně, jediné, co na pár vteřin dokázala, bylo pást koníčky, nic víc. Prý je líná, ale to mě moc neuklidňovalo. Ve 4 měsících jsme byly poprvé hospitalizovány skrz neklesající teploty a slabší febrilní křeče a tehdy se konečně začalo něco dít. Začal náš nekonečný kolotoč. Hospitalizace..vyšetření..čekání na výsledky a mezi tím neustálá rehabilitace Vojtova a Bobathova metoda až 5x denně, z toho jednou týdně návštěva rehabilitace. Magnetická rezonance, vyšetření na metabolické vady a genetika negativní. Závěr byl opožděný psychomotoricky vývoj. V 10ti měsících jiný neurolog stanovil DMO s tím, že je velká šance udělat pokrok. V tu dobu Vaneska jen ležela, uměla pouze pár slabik (táta, bába, ham, baf, udělat paci paci a uchopit hračky). O měsíc později přestala dělat i to málo, co se naučila, a začaly stereotypní pohyby ručiček, neustále si je dávala do úst a zpět, její celodenní aktivita mimo spánku. Byla jsem s ní odeslána na podrobnější vyšetření metabolických vad. Po prvním setkání s lékaři nám bylo doporučeno, že by udělali vyšetření na genetické onemocnění jménem Rettův syndrom. Výsledky byly o 4 měsíce později a v září 2013 byl potvrzen Rettův syndrom s ne zrovna moc dobrou prognózou, ale vzdát jsem to nechtěla. Od té doby je Vaneska skoro učebnicový příklad tohoto onemocnění. Komplikace za komplikací. Trpí chronickým silným zahleněnim, proto se ukončila Vojtova metoda, u které se dusila. Byli jsme na Slovensku v láznich, kde byl malinečký pokrok, který opět za pár měsíců zapomněla a právě ztracení naučených dovedností patří k tomuto onemocnění. Od malička mezi tím vším byla několikrát hospitalizována ze zápalem plic. Rok po určení diagnózy se přidal abnormní záznam na EEG - epilepsie a další opakované hospitalizace. Záchvaty měla dva, jinak se to projevuje při usínání a buzení - dává očička v sloup. V říjnu 2014 se Vanesce narodil bratříček Davídek a od té doby navštěvuje Lila domov (stacionář + školičku), kde se ji moc líbí. Často měla záchvaty pláče, neutišitelné, trvající i hodinu, u kterých se zjistil vysoký tlak, tak po třetím roce dostala léky na uklidnění, po kterých ji alespoň tohle trápení přestalo. Ale nastalo další..téměř přestala přijímat tekutiny a každých 14 dnů ji trápí vysoké horečky už od května loňského roku. Několikrát hospitalizována, ale bez efektu a pořad dokola antibiotika. Vanesčin stav se za poslední měsíce dost zhoršil. Má mixovanou stravu, ale už to není dítě co vše s ní. Špatně se ji polyká, dáví se a dusí. S tekutinami je to čím dal horší, max zvládne injekční stříkačkou 200 ml za den a to je velký boj. Nejspíš je dehydratovaná, unavená a pak jí stoupá teplota. Tak čekáme na zavedení PEGU, které by mělo být do pár týdnů a tím budeme Vanesce podávat tekutiny, léky, stravu a ústy jen co má ráda a dokáže spolknout. Zatím ji drží čilou nutrindrinky v krému, dokáže být veselá, usměvavá , ale zatím ještě převažuje její utrápený pohled. Nyní je na tom tak, že jen leží. Nedrží hlavičku, nesedí, neleze, nestojí, nemluví a ruce neustále vkládá do úst plus začínají bolesti zad. Jednu speciální pomůcku už má a tou je kočárek /židlička. Rádi bychom ji alespoň trošku zpříjemnili život dalšími pomůckami jako je například speciální autosedačka/zádržný systém do auta, o který si chceme žádat, nebo speciální vyvýšenou postelí, kterou bude nejpozději do roka také potřebovat a také jsem zvažovala kašlacího asistenta, o kterém jsem se dozvěděla, že by ji usnadnil vykašlávání hlenu, na které nemá sílu. Všechny tyhle pomůcky jsou relativně dost drahé a naše finanční možnosti nám nedovolí Vanesce je dopřát. Proto Vám děkujeme za jakoukoli pomoc, která by alespoň malinko dopřála Vanesce lepší život. S pozdravem a poděkováním maminka Lucka s Vaneskou"

Před Vánoci jsem díky synově pomoci přišla o mobil. O ten chytrý, jak se dnes říká. O ten, co byl občas jediným mým spojením s okolním světem. Když jsem tak koukala na roztříštěný displej, hlavou mi běželo akorát: ,,No nazdar, co teď, vždyť nebudu online. Jak budu komunikovat, když ne na Messengeru? A co moje druhá, babská rodina na FB skupince"? Věděla jsem, že moderní dotykáč musím nahradit stařičkou Nokií (ano, tou, u které syn téměř před rokem ochutnal tlačítko a zajistil si tak první seznámení se záchrankou). Pocity pár minut po "katastrofě" lze vyjádřit jen slovem - zoufalství. 

Doma jsem muže chvíli přesvědčovala, že nutně potřebuju novej přístroj hned. Byl ale neoblomný.
,,Ne, objednal jsem ti novej displej, to do tý doby přežiješ. Tak nebudeš viset na chatu a Facebooku".
Haha, copak on ví něco o tom, být týden zavřená s nemocným dítětem doma a nemít možnost nějaké konverzace? Na PC přes den skoro nemůžu, syn ho považuje za skvělou hračku. A když mě vidí telefonovat, chce si samozřejmě povídat taky. Zkusila jsem to přes práci, musím přece sledovat, co se děje a komunikovat. Bez úspěchu. Ačkoli - úspěch přišel, jen jiný, než jsem čekala.

Jsem offline...a svět se točí dál

První dva dny jsem byla bez dotykáče jak bez ruky. Nic nepípalo, nechodily zprávy, nemohla jsem sjíždět weby. Byla jsem nesvá, roztěkaná. Ale pak se to zlomilo. Začalo mi být mnohem líp. Najednou jsem se uvolnila, uklidnila, neřešila tisíc věcí najednou. Na procházce jsem se věnovala naplno synovi, nebo si jen užívala pohled na to, jak si hraje a objevuje svět. Bez nutkání, že musím zkontrolovat, jestli mi nepřišel neodkladný pracovní mail. Nebo jestli kámošky nepíšou na Messengeru. Všechny záležitosti jsem vyřídila při jeho poledním spánku, nebo brzo ráno, než vstal.

Večer, když Batole dřímalo v postýlce, jsem místo vypisování na chatu sedla po měsících ke klavíru, vytáhla omalovánky nebo si pustila film. Když jsem jela sama do města, brala jsem si knížku. Venku jsem fotila foťákem proto, že jsem si chtěla uchovat vzpomínku. Ne kvůli čárce na Instagramu. Líp se mi spalo, protože v posteli jsem relaxovala, neodpovídala na zprávy. Kdo mě chtěl kontaktovat věděl, že musí zavolat nebo poslat SMS. Žila jsem mnohem víc reálný život, se svou rodinou, s přáteli z masa a kostí.

Rozbít mi mobil zafungovalo skvěle. Možná syn věděl, proč to dělá. Ano, byla jsem i na můj vkus moc online. Po pár dnech mě hrozně vyděsilo, jak moc času mi závislost na online světě brala. Stále jsem "potřebovala" být dostupná. Tu zkontrolovat mail, tu odpovědět na FB, přečíst zprávy, kouknout na oblíbené blogy. Sosala jsem spoustu dalších informací, o které jsem ani nestála. Ale neuměla jsem si to zakázat. Nedobrovolné odstřižení od internetu a sociálních sítí mi dalo hodně. Svobodu. Cítila jsem se neuvěřitelně volná a klidná. Jako bych byla nedostižná úplně. Schovaná, připravená vidět se jen s tím, s kým chci a kdy chci. Sama, ale spokojená, ne osamělá.

Když jsem se před měsícem měla k chytrému Androidu vrátit, vlastně se mi nechtělo. Bylo mi dobře, už jsem si zvykla. Sice mi občas naše Messengerové povídání s kamarádkami chybělo, ale dostala jsem víc. Nakonec jsem dotykáč vzala na milost. Jednak fakt dobře fotí (a foťák prostě pokaždé nemám), jednak jsem si řekla, že vyzkouším svou vůli. A pokusím se jet v online omezeném režimu. Přiznávám, k večerním chatovým (nebo na naší fb skupince) konverzacím jsem se vcelku ráda vrátila. O víkendech a při procházkách s dítkem ale často mobil nechávám v šuplíku. A nechybí mi.