Hemangiom, máte zkušenost s léčbou?
Byla jsem právě na vyšetření kvůli hemangionům u mé 3 a půl měsíční dcery, má dva na tělíčku a jeden v pusině. Kvůli tomu v puse nás chce doktorka poslat na léčbu do Motola, lečí se to léky na srdeční aritmii a je nutná hospitalizace dítěte kvůli případným vedlejším účinkům. Je mi z toho úzko, nechci nic zanedbat, ale přijde mi to hrozně nebezpečné a neumím si představit být s malou v nemocnici. Máte někdo s touto léčbou zkušenost? NEbo máte znáte jiný způsob léčby? Chci zkusit homeopatii, ale příliš téhle alternativě nevěřím. Mám strach to nechat být, protože když jsem viděla jak umí hemangiom krvácet, tak mám strach, že by se mohla zadusit, kdyby se do něj kousla. Nevím jak se rozhodnout.
Stručné shrnutí
- Propranolol (beta-blokátory) je v diskusi uváděn jako standardní účinná léčba hemangiomů u kojenců, často vedoucí ke zmenšení, zblednutí nebo zastavení růstu léze.
- Při nasazení propranololu se v praxi provádí EKG, kardiovyšetření, biochemie a monitorování krevního tlaku a glykémie; některá pracoviště hospitalizují dítě na začátek terapie, jiná nasazují lék ambulantně.
- Alternativy nebo doplňky léčby zmiňované v diskuzi zahrnují princip „čekat a pozorovat“, lokální propranololovou mastičku namíchanou v lékárně, prednison, laserové ošetření a chirurgický zákrok v závislosti na lokalizaci a závažnosti.
Nejčastější otázky
Q: Jaké jsou hlavní léčebné možnosti hemangiomu u kojenců?
A: Hlavní možnosti uvedené v diskuzi jsou systémové beta-blokátory (propranolol v sirupu), lokální propranololová mastička namíchaná v lékárně, prednison, laserové ošetření a chirurgický zákrok; alternativou je konzervativní sledování s pravidelnými kontrolami.
Q: Kdy se nasazují beta-blokátory a jak dlouho obvykle trvá léčba?
A: Beta-blokátory nasazují hlavně při rychlém růstu, riziku krvácení nebo ohrožení funkce (oka, ústní dutiny, dýchacích cest); v diskuzi byly délky léčby uváděny od cca 4 měsíců přes 8 měsíců až do 10–12 měsíců v závislosti na průběhu a reakci.
Q: Je nutná hospitalizace při zahájení propranololu?
A: Některá pracoviště (např. FN Motol, FN Olomouc podle příspěvků) hospitalizují děti na začátek kvůli monitoringu, jiné (např. ambulantní postupy u MUDr. Mališe) zahajují léčbu ambulantně po kardiologickém vyšetření.
Q: Jaká vyšetření se provádějí před nebo při léčbě propranololem?
A: V diskuzi se uvádí EKG, kardiologické vyšetření, biochemie a odběry krve, ultrazvuk vnitřních orgánů, měření krevního tlaku a kontrola glykémie (odběr z prstíku).
Q: Jaká jsou rizika při hemangiomu umístěném v ústech nebo na rtu?
A: Hemangiom v ústech nebo na rtu je v diskuzi považován za rizikový kvůli častému krvácení a riziku poranění při sání či kousání, což vede k častějším návrhům aktivní léčby.
Q: Funguje lokální propranololová mastička a kde ji získat?
A: V diskuzi byla zmíněna propranololová mastička, kterou „namíchají v lékárně“ na základě předpisu; někteří rodiče zaznamenali částečné zlepšení, jiní byly přesměrováni na systémovou léčbu.
Q: Jaké jsou zkušenosti s laserovým ošetřením?
A: Laser popisují rodiče jako možnost pro lokální léze, vyžaduje často několik návštěv, bývá bolestivý a může zanechat jizvy; jedna rodička uvádí ambulantní laser v Pardubicích s úspěchem po třech návštěvách.
Závěry z diskuze
Shoda
- Betablokátory (propranolol) v sirupu se v praxi často používají a vedou k zastavení růstu a zmenšení hemangiomů.
- Hemangiomy u dětí často spontánně mizí; v diskuzi se opakovaně uvádí, že většina zmizí, často mezi 2–5 rokem života (v jednom příspěvku uvedeno cca 95 %).
- Lesce v ústech či na rtu nesou vyšší riziko krvácení a poruch sání, proto se u nich častěji volí aktivní léčba.
Sporné názory
- Některé příspěvky doporučují vyčkat a nezasahovat, zatímco jiné prosazují včasné nasazení propranololu nebo chirurgické/laserové řešení.
- Některá pracoviště vyžadují hospitalizaci při zahájení propranololu, jiná připouští ambulantní nasazení po předchozím kardiologickém vyšetření.
Otevřené otázky
- Jaká je optimální délka systémové léčby propranololem u různě rozsáhlých hemangiomů?
- Jaký je dlouhodobý poměr účinnosti a jizevnosti mezi lokálním laserem, lokální mastičkou s propranololem a systémovým propranololem?
- U kterých konkrétních typů a lokalizací hemangiomů postačí definitivně pouze konzervativní sledování?
Zmíněné značky a firmy
FN Motol, FN Brno, FN Olomouc, Motolské onkologicko-hematologické oddělení, Pardubice, Hradec Králové (HK), České Budějovice (C.B.)
Zmíněné produkty a metody
propranolol, betablokátory, propranololová mastička (lokální), prednison, laserové ošetření, chirurgický zákrok, ultrazvuk vnitřních orgánů (sono), EKG, měření krevního tlaku, odběr krve (biochemie, glykemie z prstíku), Framykoin
Místa a osoby
Praha (Motol), Brno, Olomouc, Pardubice, Hradec Králové, České Budějovice, MUDr. Paroulková, MUDr. Lejhancová, MUDr. Josef Mališ (kontakt uveden v diskuzi: josef.malis@fnmotol.cz)
Ahoj, naše 5 ti měsíční dcera má veliký vystouplý hemangiom na hlavičce u fontanely 4x4x1.5cm. Před měsícem jsme s ní byli u MuDr. Paroulkové v Motole a ta nám doporučila propranololovou mastičku. Mazali jsme 2x denně a hemangiom začal malinko blednout, ale pořád mi přijde že malinko rostl. Před týdnem jsme šli pro další názor k MuDr. Mališovi a ten nás poslal na celkovou léčbu beta blokátory. Nastupujeme na léčbu vlastně hned v pondělí (25.4.)
Mát někdo zkušenost s takto velkým hemangiomem a s beta blokátorovou léčbou? Zajímalo by mě, jak dlouho může taková léčba trvat. Nejdříve jsme mysleli, že to necháme na přírodě, ale je to opravdu velké a hrozí škrábnutí, upadnutí a vůbec nezanedbatelné riziko krvácení a tak jsme se rozhodli, že bychom asi měli něco podniknout.
Zákrok chirurgicky nelze kvůli fontanele a léčba laserem- o té sem akorát četla, ale nevím, jestli lze u takto velkých hem.
Děkuji za případné sdílené zkušenosti.
Dobrý večer, my jsme brali betablokátory (propranolol) 8 měsíců. Od začátku léčby jsme se ptali na délku trvání, ale asi je to případ od případu, protože nám primář říkal, že léčba bude trvat tak dlouho, dokud bude třeba. Až těsně po dovršení 10 měsíců jsme se dozvěděli, že v této době se léčba standardně vysazuje a pokud hemangiom neroste, tak se to dál nechá na přírodě, protože se předpokládá, že hemangiom začne samovolně mizet. V případě, že by po vysazení hemangiom opět rostl, ponechává se léčba do 12 měsíců věku a pak se opět vysazudí. My jsme nedávno propranolol postupně vysadili (10 měsíců věku) a zatím se zdá, že je vše O.K. Je pravda, že hemangiom trochu ztmavl, ale neroste. V květnu jdeme opět na kontrolu, tak uvidíme co dál. Hemangiom nám po léčbě úplně nezmizel, splaskl a vybledl, ale i to je super. Báli jsme se o dcery zrak. Hodně štěstí.
Dceři se během šestinedělí udělal na hrudníku a na bříšku cca 1.5 cm veliký a vystouplý a na zadečku malý nevystouply. Jinak je zdravá. Objednala jsme jí na kožní a tam nás poslali na ultrazvuk vnitřních orgánů. Potvrdily nám, že je malá zdravá a od té doby chodíme na kožní na kontrolu každý pil rok. Doktorka je zkoukne a zapíše velikost a barvu. Ted je malé 3.5 roku a hemangiom na bříšku se vstřebává do kůže a bledne, na hrudníku také pomalu začíná a na zadečku je stále stejný. S doktorkou jsme domluvený, že pokud by to nezmizelo, než půjde malá do školy, tak by jsme to pak nechali odstranit laserem.
Známý holčička ho měla mezi očima a do 5 let jí zmizel a není vidět, že by tam někdy něco měla 🙂
Dobrý večer, pokud vím, mastičky jsou s betablokátory a názvy nemají, protože je musí v lékárně přímo namíchat.
Ahoj...před časem jsme měli trápení s hemangiomem na hlavičce,který se zvětšoval a bohužel začal krvácet..byli jsme už i objednaní na odstranění v anestezii, ale pátrala jsem a na poslední chvíli jsem objevila výbornou doktorku v Pardubicích, která odstraňuje laserem, po třech návštěvách byl hemangiom pryč..syn plakal vždy jen moment při samotném impulsu laseru... navíc výkon provádí i u miminek starší šesti týdnů..syna mi nechtěl nikdo jako kojence laserem ošetřit. Pokud by měl někdo zájem o podrobnější info,ráda poskytnu. Téhle investice vážně nelituju.
@janakar dobry den, mohla bych se zeptat, co to přesně znamená hemangiom se začal rozpadat...bylo to strašné...? Dcerka 4 měsíce má hemangiom na loktu, je vystouplý, už začal blednout a v tom bledem se ji 3 týdny zpátky zacal dělat taky strup a hrozně ji to bolí. Lékař nam predepsal jen framykoin a žádnou léčbu nenavrhli. Jen mame docházet na pravidelné kontroly. Ja jsem si myslela, že tím strupem se to léčí. Jak dlouho u vas zhruba trvalo, než se strup zahojil nebo hemangiom vymizel? Moc děkuji
@vyjanina Už je to šešt let, tak snad si to vše pamatuju správně - ale začalo to strupem uprostřed, který jakoby praskl - dokonce trošku krvácel. Doktorka říkala, že se ten strup musí odstanit - to se udělalo a pod ním už vesele řádila nějaká beakterie - pseumonáda. musela dostávat injekčně antibiotika a nasadila se léčba betablokátory-Po jejích nasazení nastal obrat k lepšímu a hemangiom se zahojil a začal zplaskávat. Dodnes, ale je patrný a v místě strupu jí nerostou vlasy. Mám pár fotek z průběhu léčby, tak přikládám jak strašný to tenkrát bylo.
@vyjanina dcera mela veliký hemangiom u fontanely. Léčili jsme beta blokatory a prave jsme vyřadily v roce léčbu. ustoupilo to opravdu o 95%. Úplně skvěle, ted měsíc po vysazeni se hemangiom maličko začal zvětšovat (cca o 5%) a trochu ztmavl, ale porad je to krasne. Začalo to tím, ze jsme kontaktovali pana mudr mališe Z motolského onkologicko hematologickeho oddělení mailem ( josef.malis@fnmotol.cz) s fotkou a on nam odpověděl v podstatě hned a domluvili jsme se na setkani. Urcite nic nezkazite tím, kdyz mu pošlete fotku s prosbou o názor, pokud byste chtěla fotky, napište mi mail, poslu vam je s tím jak nam to zabralo. Držím palce
@pet22 Dobrý večer,narazila jsem tu na váš příspěvek. Mohla bych vás poprosit o bližší informace? Řešíme problém s hemangiomem pod nosem u roční holčičky,léčbu propranololem už máme za sebou,ale bohužel se úplně nezdařila.Proto hledáme jiné řešení. Budu moc ráda za vaši radu.
@kalamityjanicka Dobrý den, omlouvám se..dlouho jsem tu nebyla. Pokud máte stále zájem kontaktujte mě na email pet.pernikarova@seznam.cz. Ráda vám poskytnu info, vím jaké to je trápení ☹
@terik44
Dobry den, mohu se zeptat kam presne jste jezdila? Jestli do fn? Nebo jinam. Mam dvou mesicni dceru a ma na leve nozicce 2x2 cm ohen. Chtela bych se zeptat nekoho kdo tomu opravdu rozumi, zda to vymizi nebo se to musi lecit. Nase detska dr se k tomu nijak zvlast nestavi, rika ze to muze zmizet a ze to nic neni. Ale prece jen bych byla rada kdyby to zmizelo uplne. Muzete mi prosim napsat jak to u vas probihalo. Zda jstte podstoupila vysetreni, a jaka je to mast? Vsude totiz jen ctu ze pomaha jen laser, proto jste me prave potesila tou masti. Kdyztak poprosim odpoved a informace do emailu. Kdyby jste byla ochotna. Dekuji a preji pekny vecer ValovaMartina@email.cz
Můj 7 měsíční syn má na hlavičce Hemangiom, jak roste hlavička tak se to zvětšuje,jeli jsme do Olomouce na kožní oddělení ,Nevová poradna a tam mi dali mast ,kterou dvakrát denně mažem a Hemangiom postupně bledne a už je malý, mažem měsíc.