Jen jedna ledvina. Máte takové miminko taky?
Ahojky,byla bych moc ráda,kdyby se mi ozvala maminka,která má dítko jen s jednou ledvinou,moc by mi to pomohlo.Děkuji.
Stručné shrnutí
- Děti narozené s jednou funkční ledvinou většinou vedou normální a plnohodnotný život, pokud jediná ledvina kompenzuje funkci chybějící ledviny.
- Děti s jednou ledvinou vyžadují pravidelné sledování na nefrologii/urologii, někdy i častěji než 1× ročně, a kontrolu moči při horečce; při opakovaných potížích se provádějí specializovaná zobrazovací vyšetření.
- Běžná diagnostika zahrnuje ultrazvuk ledvin (prenatálně i v porodnici), scintigrafii (např. MAG3) pro určení procentuální funkce, mikční vyšetření pod RTG s kontrastem k vyloučení refluxu a případné chirurgické zákroky (reimplantace močovodu, odstranění nefunkční ledviny).
Nejčastější otázky
Q: Jaká vyšetření se obvykle provádějí u miminka s podezřením na chybějící nebo nefunkční ledvinu?
A: Standardně se provádí ultrazvuk ledvin (prenatálně často kolem 20. tt a/nebo v porodnici), scintigrafie (MAG3/statická) k určení procentuální funkce ledvin, mikční vyšetření pod RTG s kontrastní látkou k vyšetření refluxu, odběry moči a případně krevní testy.
Q: Jak často je potřeba chodit na kontroly k nefrologovi u dítěte s jednou ledvinou?
A: V praxi se v diskusi uvádělo sledování minimálně 1× za rok; u dětí s komplikacemi (reflux, záněty, operační anamnéza) bývá sledování častější, například každých 6 měsíců.
Q: Jak se správně odebírá moč u malého miminka pro laboratorní vyšetření?
A: Laboratorně sterilnější je odběr do zkumavky středního proudu moči po očištění genitálu; plastové močové sáčky mají vyšší riziko kontaminace a podle sdělení v diskuzi až ~80 % falešně pozitivních výsledků.
Q: Jaké sportovní omezení platí pro dítě s jednou funkční ledvinou?
A: Lékaři v příspěvcích doporučovali vyhýbat se kontaktním sportům a sportům s vysokým rizikem úrazu (konkrétně bylo zmiňováno např. rugby), ostatní rekreační aktivity jsou obvykle povoleny.
Q: Jaké chirurgické zákroky mohou být potřeba u dítěte s nefunkční ledvinou nebo komplikacemi?
A: Uváděné zákroky zahrnovaly nefrekotomii/odstranění nefunkční ledviny, reimplantaci močovodu u refluxu a laparoskopické odstranění cyst; konkrétní operace a indikace řeší pediatrický nefrolog/urolog (v diskuzi zmiňován operační tým v Olomouci).
Q: Měla bych podstoupit amniocentézu (odběr plodové vody), pokud prenatalní UZ odhalí chybějící ledvinu?
A: V příspěvcích byla amniocentéza (AMC) nabídnuta v některých případech (zmíněno kolem 24. tt), ale rodiče ji někteří odmítli, pokud ostatní prenatální testy byly v pořádku; rozhodnutí je individuální a doporučuje se konzultace s genetikem.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s jednou funkční ledvinou často normálně prospívají a mnoho pacientů žije bez výrazných omezení.
- Je potřeba pravidelné sledování na nefrologii/urologii, včetně kontrol moči při horečce.
- Diagnostika obvykle zahrnuje UZ, scintigrafii (MAG3) a vyšetření mikčního aktu pod RTG s kontrastem.
Sporné názory
- Někteří rodiče uváděli, že UZ ledvin se dělá přímo v porodnici nebo v rámci prenatálního screeningu kolem 20. tt, zatímco jiní popisovali, že u nich bylo UZ provedeno až při propouštění nebo později.
- Někteří rodiče odmítli nabídnutou amniocentézu, zatímco jiní by ji zvážili pro jistotu; volba se liší podle rodičů a doporučení lékařů.
- Volba metody odběru moči: někteří preferují sáček pro praktičnost, jiní trvají na odběru do zkumavky kvůli nižší kontaminaci.
Otevřené otázky
- Jaká procentuální funkce ledviny je přesně indikací k odstranění (nefrektomii) v každém konkrétním případě?
- Do jaké míry dokáže jediné kompenzačně zvětšené ledvina dlouhodobě zastat funkci za chybějící ledvinu bez rizika selhání?
- Jak optimalizovat domácí monitorování (odběr moči, pH testovací proužky) tak, aby bylo spolehlivé a současně praktikované rodiči s malými dětmi?
Zmíněné značky a firmy
FN Olomouc, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Nemocnice Motol, Klinika Ke Karlovu, Ústav nukleární medicíny (Karlák)
Zmíněné produkty a metody
UZ ledvin, scintigrafie (MAG3, statická scintigrafie), mikční vyšetření pod RTG s kontrastní látkou, odběr moči do zkumavky, močové sáčky, papírky na pH, Triprim (zajišťovací dávka/antibiotikum), nefrektomie/odstranění ledviny, reimplantace močovodu, pyeloplastika, transplantace ledvin, dialýza, hydronefróza, reflux (stupně), cysty, dilatace pánviček
Místa a osoby
Olomouc, Praha, Liberec, Thomayerova nemocnice, Nemocnice Motol, Ústav nukleární medicíny (Karlák), MUDr. Šmakal
ani ja nemám dieťa s jednou ladvinou, ale moja dcéra má najlepšieho kamaráta v škôlke ktorý sa s jednou narodil, viem, že ho potom aj operovali cca v 8. mesiacoch už sa nepamätám presne, a dnes je úplne v pohode a má aj úplne zdravého bračeka. 🙂
Ahojky, moja sesstra má funkčnú len jednu ľadvinu aj to nie na 100% , Prišlo sa na to až v školskom veku( asi mala 7 rokov), je viac sledovaná na nefrologii a má dve zdravé deti( 14 a 19 ročné). Musí sa snažiť menej soliť a nejaká dieta...žije normálny bežný život a nemá žiadne zťp
ahoj
tak mému tátovi na 50leté prohlídce zjistili,že má jednu ledvinu
a taky žije normálním životem
a babičce zjistili,že má jednu zcvrklou a taky je v pohodě
hned nás táta hnal k urologovi já i ségra jsme dopadly dobře máme obě
budete více hlídaný,ale dá se to zvládnout
držíme palečky
a jak vám na to vůbec přišli?dceři je skoro 18měs,a na žádném vyšetření nebyla myslím ohledně ledvin
Volp...ahoj muj mladší syn se narodil s jednou ledvinou.Tu druhou má větší než má byt. Tak my řekly že zatím je vše vpořadku a stíha za dvě 😉 . Jestli maš nějaké otazky tak klidni písní. 🙂
Volp moja svagrina mala rakovinu ked mala 17 rokov a museli jej jednu oblicku vyoperovat, dnes ma 3 deti a planuje stvrte. 😉 😵
Môj expriateľ prišiel pri úraze o jednu obličku a fungoval normálne. Dával si pozor na veľmi solené a korenené jedlá, ale inak bol úplne v poriadku. Dá sa s tým v pohode žiť, aj keď chápem strach...
Ahoj,muj synovec ma jen jednu funkcni( zijistilo se to uz pri tehotenstvi).Je naprosto v poradku jen nemuze hrat rugby atd.Pred 14 dny mela kamaradka translplat a snad bude vse v poradku, nikdy nemela problemy.A na Vanoce onemocnela..
ahoj moja dcerka ma jednu ladvinu zdvojenu ma ju vacsiu a nizsie ulozenu a druhu ma normalnu zdedila to po mne mne to zistili az v predoslom tehotenstve ked som mala problem tehotenstva som mala 5 a problem jej v jednom chodime pravidelne na kontroli a je vsetko ok tak strach mat nemusis
Děkuji moc🙂 Malý už má 4 roky a zatím je vše v pořádku,takže věřím,že tomu bude i nadále🙂v únoru 2011 se nám narodil druhý klučina,zdravý,jen od8 měsíce jsme chytli atopický ekzém,ale to jak vidím kolem sebe má skoro každé 3 dítko 😔
ahoj @volp 🙂 moja sestra sa narodila len s jednou obličkou, má 26 rokov. prišli na to náhodou až keď mala 21 rokov. odvtedy je sledovaná. ako malá bývala často chorá - zápaly hrdla, priedušky, angíny, inak žiadne problémy. nedávno sa stala maminkou, bohužiaľ pri pôrode zistili, že maternica je na tej strane, kde chýba oblička deformovaná a je zázrak, že donosila zdravé dieťa - druhé už pravdepobne nebude možné mať. tak vám prajem, aby sa mal malý len ale len skvelo 🙂
no a atopici, sama mám dvoch, je to hrúza, ale tak časté teraz ☹
aj moja dcera sa narodila len s jednou obličkou, nikdy sme s tým nemali žiadny problém, nebýva ani chorá, klop-klop, dufam, že nič nezakríknem, teraz čakáme druhé mimi, som zvedavá čo bude, ale pravdepodobne všetko o.k. lebo pri Saške mi o dr. povedal ešte na 3D, že sa mu tam niečo nevidí....
Moja malá má pravu obličku zdvojenu,teda mala už sme rok po operacii.Museli jej časť tej zdvojenej odobrať,mavala časte zápaly,o bolestiach nehovoriac..Rok bola na antibiotikách...ten rok pred operáciou bola chorá veľmi veelmi často,po operacii asi 2-3 krát ...Vo štvrtok sme boli u kožnej tak nás nepotešila,mame atopický ekzém tak uvidime ako to pôjde,dufam že nebude mať nejaké velke problémy...
@volp Nemam dieta ale moj muz ma iba jednu ladvinu od narodenia,je velka, funguje za obe, tu druhu nikdy nemal...akurat je sledovany na nefrologii odkedy mu to nasli /asi ked mal 32 rokov/ , inak ziadne problemy nema a ani nemal......ak funguje oki, tak je to v poroadku, nemusis sa bat🙂
Děkuji🙂Dany má teď 5 let,takže akorát nevím jaký sport bude moci dělat,dr nedoporučuje kontaktní a to jsou klukovské skoro všechny☹tak uvidíme....ještě jednou děkuji.
Petra
ahoj, našťastie moje deti sú v poriadku aale moja starká žije s jednou ľadvinou už skoro 60 rokov, dokonca obe svoje deti porodila až potom čo jej bola jedna oblička odobratá (aj tak sa v minulosti liečili obličkové kamene.-(), takže pokiaľ je len jedna oblička a je plne funkčnáí dá sa viesť bez problémov plnohodnotný život, viac Ti určite povie k tomu lekár 😉
@volp Ahojda mam take syna narozeneho s jednou solitarni ledvinou :/ pri Ult ve 20tt na to dr prisel a ja probrecela snad 14 dni , jeli jsme ke specialistovi ktery nas ujistil ze i s jednou ledvinou se da zit, nyni mu bude rok a zatim vse v poradku. Samozdrejme ho sleduji , dodrzuji pitny rezim atd . Chtela bych se te zeptat kdyz bylo tvemu malenu neco kolem rocku kolik toho zhruba vypil a kolik mel pocuranych plinek.... pisi jen zhruba jelikoz uz to nejaky patek je 🙂 Hezky den
Ahojky holky, dle svých zkušeností- syn má jen jednu ledvinu ☹
no, ta druhá zdravá ledvina se zvětší-hypertrofuje, aby stíhala práci i za chybějící ledvinu. Život by měl být normální,jen by se neměly dělat sporty na vrcholové úrovni, a mělo by se vyhýbat sportům, kde hrozí úraz, aby se nepřišlo ještě o tu zdravou ledvinu. Známý spadl třeba na kole a bohužel o ledvinu přišel taky, takže v podstatě je nebezpečné asi všechno 😀 já se budu snažit synkovi vysvětlit, že nějaké horolezectví,skoky padákem pro něj asi nebudou...pak se má dodržovat pitný režim. A pokud možno nezatěžovat tělo zbytečnými léky...třeba Dr. mi na kašel doporučila spíš bylinky. Ale ATB již měl syn několikrát....pak chodíme co měsíc kontrolovat moč, ale to proto, že je po operaci té ledviny. Synovi jsou 2roky. Jinak se spousta lidí narodí jen s jednou ledvinou a přijdou jin na to třeba až v dospělosti, ale jak už jsem psala, podle mě se teď dělá UZ ledvin už v porodnici každému miminku 🙂
@evabelk Ahojky , mohu se zeptat proc byl syn na operaci??? dekuji za odpoved
@votavovaveronika Ahojky, synovi zjistili v jednom roce, že má na ledvině cysty a bohužel se ta ledvina už zachránit nedala ☹ byla nefunkční. Sme rádi, že se nejednalo o zhoubný nádor,leželi sme na onkologii. V půl roce mu dělali UZ a obě ledviny byly v pořádku. Takže ty cysty narostly během půl roku,příčina je neznámá. Probrečené dny jsem nepočítala, pořád jsem to rozebírala, kde se stala chyba,co jsem udělala špatně...je to krásný bystrý chlapeček 🙂 kdo neví, nepozná, že mu kdy něco bylo. Zlom byl v roce po jeho operaci, kdy se mi nějak psychicky ulevilo. Snažím se na to nemyslet. V záloze mám transplantaci ledvin, kdyby bylo někdy třeba 😉 v naší republice jsou na špičkové úrovni! Ohledně pitného režimu by roční dítě mělo vypít tuším kolem 1250ml tekutin, což u nás není ani teď,snad jen v největších vedrech. Moč má na kontrole vždy v pořádku i kontrolní UZ druhé ledviny, tak už to tak teď neřeším, řešila jsem to asi rok po operaci. Snažím se mu dávat denně polívku, ovoce, ať dostane nějaké tekutiny i jinak.
Taky nemám dítě, ale děda měl jen jednu ledvinu, zjistili mu to až dost pozdě (tehdejší lékařská péče ☹). Co vím, tak taky omezovaný nijak výrazně nebyl, zemřel ve více jak 75 letech (nevím už přesně) a nemělo to s tím vůbec žádnou souvislost.
@kozlenka Ahojky, abych ti řekla upřímně, tak to tedy netuším, od kolika let se dělá transplantace ledvin, nebo jaká musí být hraniční váha,aby byla transplantace povolena...před transplantací jsou ještě dialýzy 😉 tak kdyby bylo nejhůř, tak by sme na ně docházeli a čekali,až dorosteme, přibereme 😀 já se na to snažím teď už moc nemyslet, nebo bych se z toho zbláznila!
@votavovaveronika
Ahoj Veroniko,moc se omlouvám,že ti píšu až dnes☹odpověď už zřejmě nepotřebuješ..jen doufám,že tvůj malý je zdravý a roste🙂jinak náš Dany má 7 let,chodí do první třídy a dělám nám jen samou radost,teda až na to zlobení někdy🙂ale v tom ho docela dobře dotahují dva mladší bráchové 4roky a 18měsíců...nedávno jsme byli na nefrologii,kde chodíme každý rok na kontrolu a je vše ok..tak jen tak dále🙂 Mějte se moc fajn a ještě jednou se omlouvám☹ Petra
Ahoj, muj syn, ktery se narodil v lednu, ma taky jen jednu ledvinu - vcera jsme byli na nefrologii. Chtela jsem se zeptat, jak odebirate na ty kontroly moc? Do plastoveho sacku, anebo zkumavky? A k obvodni lekarce nosite moc po uplne kazde nemoci, napr. i ryme nebo kasli? Nebo je to treba po vaznejsich, kde uz je vysoka teplota?
volp sice nemám dítko s jednou ledvinou ale můj manžel má vroznené chybění ledviny. A žoije normálním životem jen je trošku víc sledovaný ale nikdy s tím neměla žádné problémy ťuk ťuk na dřevo 🙂