Jen jedna ledvina. Máte takové miminko taky?
Ahojky,byla bych moc ráda,kdyby se mi ozvala maminka,která má dítko jen s jednou ledvinou,moc by mi to pomohlo.Děkuji.
Stručné shrnutí
- Děti narozené s jednou funkční ledvinou většinou vedou normální a plnohodnotný život, pokud jediná ledvina kompenzuje funkci chybějící ledviny.
- Děti s jednou ledvinou vyžadují pravidelné sledování na nefrologii/urologii, někdy i častěji než 1× ročně, a kontrolu moči při horečce; při opakovaných potížích se provádějí specializovaná zobrazovací vyšetření.
- Běžná diagnostika zahrnuje ultrazvuk ledvin (prenatálně i v porodnici), scintigrafii (např. MAG3) pro určení procentuální funkce, mikční vyšetření pod RTG s kontrastem k vyloučení refluxu a případné chirurgické zákroky (reimplantace močovodu, odstranění nefunkční ledviny).
Nejčastější otázky
Q: Jaká vyšetření se obvykle provádějí u miminka s podezřením na chybějící nebo nefunkční ledvinu?
A: Standardně se provádí ultrazvuk ledvin (prenatálně často kolem 20. tt a/nebo v porodnici), scintigrafie (MAG3/statická) k určení procentuální funkce ledvin, mikční vyšetření pod RTG s kontrastní látkou k vyšetření refluxu, odběry moči a případně krevní testy.
Q: Jak často je potřeba chodit na kontroly k nefrologovi u dítěte s jednou ledvinou?
A: V praxi se v diskusi uvádělo sledování minimálně 1× za rok; u dětí s komplikacemi (reflux, záněty, operační anamnéza) bývá sledování častější, například každých 6 měsíců.
Q: Jak se správně odebírá moč u malého miminka pro laboratorní vyšetření?
A: Laboratorně sterilnější je odběr do zkumavky středního proudu moči po očištění genitálu; plastové močové sáčky mají vyšší riziko kontaminace a podle sdělení v diskuzi až ~80 % falešně pozitivních výsledků.
Q: Jaké sportovní omezení platí pro dítě s jednou funkční ledvinou?
A: Lékaři v příspěvcích doporučovali vyhýbat se kontaktním sportům a sportům s vysokým rizikem úrazu (konkrétně bylo zmiňováno např. rugby), ostatní rekreační aktivity jsou obvykle povoleny.
Q: Jaké chirurgické zákroky mohou být potřeba u dítěte s nefunkční ledvinou nebo komplikacemi?
A: Uváděné zákroky zahrnovaly nefrekotomii/odstranění nefunkční ledviny, reimplantaci močovodu u refluxu a laparoskopické odstranění cyst; konkrétní operace a indikace řeší pediatrický nefrolog/urolog (v diskuzi zmiňován operační tým v Olomouci).
Q: Měla bych podstoupit amniocentézu (odběr plodové vody), pokud prenatalní UZ odhalí chybějící ledvinu?
A: V příspěvcích byla amniocentéza (AMC) nabídnuta v některých případech (zmíněno kolem 24. tt), ale rodiče ji někteří odmítli, pokud ostatní prenatální testy byly v pořádku; rozhodnutí je individuální a doporučuje se konzultace s genetikem.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s jednou funkční ledvinou často normálně prospívají a mnoho pacientů žije bez výrazných omezení.
- Je potřeba pravidelné sledování na nefrologii/urologii, včetně kontrol moči při horečce.
- Diagnostika obvykle zahrnuje UZ, scintigrafii (MAG3) a vyšetření mikčního aktu pod RTG s kontrastem.
Sporné názory
- Někteří rodiče uváděli, že UZ ledvin se dělá přímo v porodnici nebo v rámci prenatálního screeningu kolem 20. tt, zatímco jiní popisovali, že u nich bylo UZ provedeno až při propouštění nebo později.
- Někteří rodiče odmítli nabídnutou amniocentézu, zatímco jiní by ji zvážili pro jistotu; volba se liší podle rodičů a doporučení lékařů.
- Volba metody odběru moči: někteří preferují sáček pro praktičnost, jiní trvají na odběru do zkumavky kvůli nižší kontaminaci.
Otevřené otázky
- Jaká procentuální funkce ledviny je přesně indikací k odstranění (nefrektomii) v každém konkrétním případě?
- Do jaké míry dokáže jediné kompenzačně zvětšené ledvina dlouhodobě zastat funkci za chybějící ledvinu bez rizika selhání?
- Jak optimalizovat domácí monitorování (odběr moči, pH testovací proužky) tak, aby bylo spolehlivé a současně praktikované rodiči s malými dětmi?
Zmíněné značky a firmy
FN Olomouc, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Nemocnice Motol, Klinika Ke Karlovu, Ústav nukleární medicíny (Karlák)
Zmíněné produkty a metody
UZ ledvin, scintigrafie (MAG3, statická scintigrafie), mikční vyšetření pod RTG s kontrastní látkou, odběr moči do zkumavky, močové sáčky, papírky na pH, Triprim (zajišťovací dávka/antibiotikum), nefrektomie/odstranění ledviny, reimplantace močovodu, pyeloplastika, transplantace ledvin, dialýza, hydronefróza, reflux (stupně), cysty, dilatace pánviček
Místa a osoby
Olomouc, Praha, Liberec, Thomayerova nemocnice, Nemocnice Motol, Ústav nukleární medicíny (Karlák), MUDr. Šmakal
Do zkumavky chytám pravidelně. Přebalím, nakojím, umyju a čekám 🙂) většinou je malý vyčuraný do 20min, střední proud. Jde to, ale člověk musí být trpělivý 🙂) Na konci března nám bude 2měsíce. Horší to bude, až bude mimčo lézt a bude ještě víc pohyblivé 😖
jj, uz se mi to taky povedlo... sacek uz nikdy vic - psali mi z nefrologie, ze v moci nasli bilkovinu, to akorat cloveka pak vydesi - myslim si, ze to bylo tim odberem do sacku ...
Ahoj holky,při screeningu ve 2 trimestru nám paní doktorka oznámila že nevidí u miminka druhou ledvinu ☹ Uplně mě to sebralo!Vyčítala jsem si co se jen dalo,přemýšlela co dál.Jestli miminečko bude plnohodnotně žít atd.No bylo to strašné. ☹ Vyděšená jsem ted z každého vyšetření a budu klidná až budu mimi držet v náručí jinak z cela zdravé.Chtěla jsem vás jen poprosit o zkušenosti s takovým miminkem.Nabízeli nám i pro klid duše AMC ale s vědomím že ostatní testy vyšli v pořádku ,jsme test odmítli!V době kdy nám to zjistili a následně nabídli test jsem byla už ve 24 tt těhohotenství!Pro mě už docela pozdě na to aby jsme podle výsledku dál postupovali.Věřím že to všechno dobře dopadne a díky vám všem jsem docela klidnější když čtu kolik miminek se s jednou ledvinou narodilo 🙂 Budu vám vděčná za jakékoliv zkušenosti. 😉
Ahoj,moc se omlouvám,že píšu až dneska,nejspíš už odpovědi znáte,ale pro jistotu🙂moč jsme odebírali do sáčku,byla to fuška,malému se to nelíbilo,později už do zkumavky🙂jinak 1xza rok kontrola na nefrologii a u dětské lékařky podle potřeby,znova moč jedině při vysoké teplotě kolem 39C. Ať se vám daří🙂a dítko roste!! 😉
@londy Ahoj Maminko, věřím,že tě to vyděsilo,ale pokud se to potvrdí,nemusíš mít strach🙂Náš syn se narodil už před 8 lety,bohužel to vyšlo najevo až byl na světě☹ale roste,sportuje,chodí do školy a prodělává běžné dětské nemoci🙂1xza rok musíme na nefrologii. Takže se ničeho neboj.Máme pak další dva syny,ti žádný problém nemají. Prostě to tak muselo být🙂
@londy taky jsme se s tím museli smiřovat, zvlášť, když první dcera je úplně zdravá ! Synáček jde ve 3. měsících na operaci jediné ledviny, kterou má. MUSÍ to dopadnout dobře, protože jiná možnost není. Věděli jsem, že bude mít jen jednu a to ještě ne zdravou :( Takže nám nezbývá nic jiného než věřit, že pan dr. Šmakal v Olomouci vše zvládne odoperovat 😔 Přeji pevní zdraví všem..
@londy ahojky,musi to byt strasne zjisteni,ze miminko neni uplne zdrave 😐 moje sestra kdyz byla tehotna,zjistila na utz,ze malemu nefunguje jedna ledvina 😐 jak Mel 3 mesice sel na operaci...dneska je mu 5 let a nerekla bys,ze mu chybi ledvina,je to zivel 😊 snad Ti muj prispevek pomuze...kdyby neco klidne se ptej.Hodne sil
Ahojky holky ...zpráva všem co jste se ozvali!!Dneska jsem byla na screeningu v prenatálu a neuvěříte ale druhá ledvina se našla 😀 je menší a jinde položená...níž v pánvy.Jsou znát pruchody ale pravděpodobně nebude uplně funkční,možné i cysty!Vše uvidíme až po porodě při vyšetření malinké jak ta ledvina pracuje!!!Jestli nebude dělat malinké ledvina neplechu tak malá bude bez problému!Mily je takové zlobidlo už ted 😀 nespolupracuje,hemží se a kope,ležela na bříšku paní doktorka měla problém posoudit funkčnost ledviny!!!Ale ta první ledvina je naprosto v pořádku i vše ostatní!!!Na to že mám i těhu cukrovku tak je Mily malinká a váží 600g takže vše ok!!!Všem moc děkuju za podporu!!!! 😎 Máme radost i když né 100 procentní 🙂 pěknej víkend všem!!!!!
@ivetka7686 Ahojky,moc děkuju za další zkušenost!!!Mužu se zeptat jaké měl chlapeček problémy než šel na operaci???Operace probíhala v pořádku???Bojím se toho že malou budu muset pak tomuto vystavovat,no.Ale pokud to bude nutné tak to nějak zvládneme i mi 🙂 Vše se ukáže až po porodu!Děkuju za podporu 😉
@londy no to presne nevim,protoze ja ziju ve Skotsku 😐 ale problemy,netusim,vim,ze byli v Olomouci v nemocnici kam jezdi na kontrolu,ale vis co ja se ji zeptam a napisu 😊
@leryl je znamo, ze sacky mohou az z 80 procent ukazovat falesne vysledky - rekla mi to sama dr na nefrologii, ze maminky jsou pak zbytecne vystresovane, ze dite je nemocne. ta bilkovina se tam muze dostat napr. z predkozky, ktera nejde jeste uplne stahnout u tak maleho miminka. pri odberu do zkumavky se da odchytit ten stredni proud moci, coz je lepsi. Takhle mi to bylo receno, takze ja uz sacek pouzivat nebudu.
Ahoj, nám při screeningu v 2.trimestru našli obě ledviny, ale jedna je plná cyst. V podstatě to není ani ledvina, ale jen seskupení velkých a malých cyst, zřejmě bez funkční tkáně - to nám potvrdí až po porodu. Ze začátku jsme byli plní naděje, že už cysty neporostou a třeba se tam kousek ledviny ukáže... Bohužel, ty cysty se tak moc zvětšují, že už zabírají skoro 1/4 bříška 😢 (alespoň dle mého laického odhadu... pro představu 3. nevetší cysta je velikosti srdíčka). Zatím neříkali, že by mimi muselo ven dřív, ale při poslední kontrole bylo bříško o 3 týdny větší než by mělo být. Jinak se jí prý daří dobře a až jí přestane trápit cystická ledvina, mohla by to být zcela zdravá holčička. Ledvinu budou muset asi po narození vyndat, tak nám držte palce, ať ta druhá zůstane zdravá a utáhne práci za obě dvě 😉
@qewa drzim pesti at VSE dopadne dobre a neboj s jednou ledvinou se da zit a urcite to miminko zvladne 😉
Dcera(3 měsíce) má sice obě ledviny, ale na jedné má cysty a u druhé neví, jestli je plně funkční. Na sonu už ji nešlo skoro ani vidět ☹ Máme jít na nějaké vyšetření pod rtg s kontrastní látkou, docela se toho bojím. Jinak je sranda odebírat moč do zkumavky :-P
@vacel1 Snad to dopadne co nejlíp, budu držet palce. Kde vás sledují? A jak dlouho jste museli být po porodu v nemocnici? Já vůbec netuším, na co se připravit 😕 . Nás to kontrastní vyšetření bude čekat asi hned v prvních dnech po porodu.
No a na to odebírání moči se moc těším 😀 . Zrovna minulý týden, jsme měli odchytit moč psovi a byl to pěkný boj. Zkoušeli jsme se inspirovat i nějakými nápady na internetu a nejčastější odchyt moči nabízel vyhledávač právě u psů a novorozenců, takže jsme to brali jako trénink. 😎
dcera se narodila se 1 velmi spatnou ledvinou, musela na operaci, funguje ted jak ma, ale stačila se za par mesicu tak znicit, ze teper nefunguje. mame se pripravit na to, ze ji v budoucnu odstranej a bude mit jen jednu.
@qewa u nas v nemocnici, v nefrologicke poradne, po porodu jsme sli domu klssicky, utz ledvin ji delali az pri propousteni jako ostatnim, od porodu jsem se kazdy den ptala, co s temi ledvinami ma a oni porad, ze je vysetruji az ctvrty den, pak se strasne divili, ze tam ma cysty, kdyz jsem jim to od prijeti rikala porad. Jinak prvni sono od porodnice ji delali az ted ve 3 mesicich.
Zdravím, náš malý se narodil v únoru, od tehotenství jsme vedela, ze jedna ledvina ma pravdepodobne cystu. Po porodu se zjistilo, ze prava ledvina je malinka a ma vevnitr nekolik cyst, takze je asi nefunkcni, druha je kompenzacne zvecena nebo dokonce zdojena. Take jsme to obrecela, ale clovek na to nemi moc myslet, ted chytame moc do zkumavky co 2 mesice nebo pri zmene zdrav. stavu. Zrovna dneska jsme chytali, ale nic se nam do zkumavky chytnout nepodarilo, takze zitra se musi zadarit. Mel krvavy hlen ve stolici tak to chce dr. zkontrolovat, ale teplotu nema.
V porodnici nám dělali UZ ledvin, ale pro jejich velikost (jedna velká kvůli cystám, druhá zvětšená) se jim je nepodařilo změřit, ale protože jsme neměli žádné problémy, tak nás pustili domu a s ledvinami jdeme na nefrologii v 4.týdnu. Bříško máme veliké, malá vypadá, jak africké děťátko, ale jinak je zatím vše OK. Pořád máme prý šanci, že ta cystická ledvina už neporoste a třeba i časem zakrní.
@123456m Ahoj, bylo mi řečeno, že do zkumavky je to mnohem víc sterilní než do sáčku. Protože se tam mlže nachytat spousta bakterií. Moč by se měla nosut při teplotě nad 38st, rýmu a kašel jsme zatím neměli, malý má teprve 27dní :/