Nedonošeňátka a jejich vývoj a trápení. Je jejich vývoj zpomalený?
Ahoj chci si jen tak popovídat s maminkama co se jim miminka narodila předčasně zda je to znát že jsou dříve nebo zda je ten vývoj pomalejší než u donošených dětiček.
Rodila jsem na 36. týdnu a malý měl nezrálé plíce , to jsme dohnali v porodnici ale díky tomu že je nedonošenec tak teď lítáme po doktorech a po vyšetřeních a pořád ho pozorují zda se správně vyvýjí a tak, no není to nic příjemného.Takže bych ráda kdyby jste se podělily o vaše zkušenosti .Moc děkuji.Mona
Stručné shrnutí
- Nedonošená miminka často vyžadují častější sledování na neurologii, očním a rehabilitaci a mohou mít problémy s dechem, krmením, žloutenkou a refluxem.
- Rehabilitační přístupy zmiňované jako běžné možnosti jsou Vojtova metoda a Bobathův koncept, odlišní lékaři i rodiče diskutovali vhodnost obou metod.
- Podpůrné zdroje pro rodiče zahrnují Klub nedonošených dětí (Nedoklubko), brožury o péči o nedonošené dítě a seznamy rehabilitačních lektorů a center.
Nejčastější otázky
Q: Kde hledat podporu a informace pro rodiče předčasně narozených dětí?
A: Klub nedonošených dětí (Nedoklubko) zasílá zdarma brožury jako "Rodičům nedonošeného miminka" a poskytuje kontakty na odborníky; web v diskuzi zmiňovaný je www.nedoklubko.cz.
Q: Jak se v praxi počítá korekční (korekce) věk u nedonošenců pro vývojová očekávání?
A: V diskuzi převládalo doporučení korigovat věk do přibližně 6 měsíců (počítat podle termínu porodu), přičemž někteří účastníci a zdroje uváděli sledování vývoje i až do 2 let jako opatrnější přístup; názory se lišily.
Q: Jak řešit problémy s kojením nebo nevyvinutým sacím reflexem u nedonošenců?
A: V praxi zmiňovali používání odsávání mléka, podávání mléka sondou do žaludku do doby, než se sací reflex objeví, podpůrné použití stříkačky (stříknout mléko do pusy při náznaku dudlání) a zkoušení různých umělých mlék (v diskuzi zmíněno Nutrilon Nenatal LCP, Hami, Beba1/Beba1 plus/Beba2, Sunar).
Q: Jaké výživové produkty a postupy se používají při refluxu u nedonošených dětí?
A: V diskuzi rodiče i lékaři zmínili antirefluxní mléka a zahusťování kojeneckého mléka jako běžné kroky; někteří rodiče zmiňovali, že přechod na jinou značku mléka (např. Hami) snížil ublinkávání.
Q: Jaké rehabilitační metody jsou dostupné a kde je hledat?
A: Zmiňovány byly Vojtova metoda a Bobathův koncept; v diskuzi byl uveden odkaz na Bobath (http://www.cadbt.cz/bobath_koncept.htm) a zmíněno centrum/stacionář v Ostravě/Porubě, přičemž Nedoklubko doporučuje seznam lektorů baby masáží a kontakty na odborníky.
Q: Jak podávat železo u anémie a jaké preparáty se v diskuzi probíraly?
A: V diskuzi byly zmíněny kapky Aktiferrin (uvedeno v příbalovém letáku: užívat 1 hodinu před jídlem, zapíjet vodou nebo čajem) a Maltofer; účinnost vstřebávání železa je podle příbalových informací snížena při současném podávání s mlékem, přičemž slovenský leták Maltoferu v diskusi uvádí možnost podávání s mlékem (tento bod byl v diskuzi sporný).
Závěry z diskuze
Shoda
- Nedonošené děti bývají sledovány častěji na očním, neurologii a rehabilitaci, a rodičům se doporučuje aktivní domácí cvičení a konzultace s odborníky.
- Změna značky kojeneckého mléka a použití antirefluxních a zahusťovacích přípravků jsou běžné intervence při refluxu a častém ublinkávání.
- Klub nedonošených dětí (Nedoklubko) poskytuje brožury, kontakty na odborníky a psychosociální podporu rodičům.
Sporné názory
- Vojtova metoda versus Bobathův koncept jako primární rehabilitační volba — někteří rodiče a terapeuti preferují Vojtu, jiní považují Bobath za méně "drastickou" alternativu.
- Délka, po kterou se má u vývojových milníků používat korekční věk — menšina doporučuje korigovat věk až do 2 let, většina uvádí korekci do ~6 měsíců.
- Způsob podávání železa — část diskutujících uváděla, že Maltofer lze podat i s mlékem (podle slovenského letáku), jiní upozorňovali na snížené vstřebávání železa při současném podávání s mlékem (podle příbalových informací Aktiferrinu).
Otevřené otázky
- Jak přesně predikovat dlouhodobé neurologické výsledky u předčasně narozených dětí s nálezy jako pseudocysty nebo krvácení do mozku.
- Zda u konkrétního dítěte dojde k úplnému vyvinutí sacího reflexu a kdy lze bezpečně přejít z sondového krmení na kojení nebo láhev.
- Optimální načasování a formát rehabilitace (intenzita Vojty vs. Bobathu) pro různé typy motorických potíží u předčasně narozených dětí.
Zmíněné značky a firmy
Nedoklubko, CADBT (Bobath koncept), Dobromysl, Slunatko/mimishop, Synagis, Hami, Beba, Sunar, Nutrilon Nenatal LCP, Maltofer, Aktiferrin
Zmíněné produkty a metody
Vojtova metoda, Bobathův koncept (Bobath), antirefluxní mléko, zahusťování mléka, stříkačkové krmení (sací reflex), odsávání mateřského mléka, Synagis, Aktiferrin, Maltofer, Nutrilon Nenatal LCP, Hami, Beba1, Beba1 plus, Beba2, Sunar, baby masáže, homeopatie, plavání pro kojence, korekční věk
Místa a osoby
Bratislava, Nitra, Trnava, Ostrava, Poruba, Trnava, Brno, Liberec, Antolská (dětské pracoviště)
@ivanka85 Tak to už je Kristiánek kus chlapa 🙂 My byli minulý týden na neurologii. Míša napadá na levou stranu, doporučená rehabilitace Vojta..tak tam jedem příští týden. Vy cvičíte? Na KO na neurologii jedem za 3měsíce..Míry ve 3m 5810/63, ale příští týden jdem na KO ve 4m, tak pak dám vědět aktuální míru/váhu 🙂 Jinak taky by nás mělo čekat očkování, ale bojujeme s rýmou, tak nevím, jestli nás naočkují, ale snad se jí do té doby zbavíme!!! Hezký den.
ahoj @hanncca no my sme si mysleli, ze uz budeme mat aj 8kg,ale nie🙂necvicime nic, stale mame len davat na brusko, nic viac..dufam, ze nebudete musiet cvicit dlho a da sa to do poriadku..my ideme na Mikulasa k neuro..po ockovani sme mali vcera aj teplotu ale uz sme ok,aj zubky nam idu, no vsetkonaraz, tak sme mrnkavi, hlavne k veceru..drzkajte sa,ahojte🙂
@ivanka85 a zvedá hlavičku a drží hezky? Náš docela jo až na to občasné přepadávání na levou stranu. Snad nebudeme muset cvičit dlouho...já to vidím, že nám pár cviku ukáže a budem cvičit doma. Tak dej vědět, co na neuro KO. Určitě dopadnete dobře!!!!! Nás čeká očko př.týden, ale nevim nevim...kvůli tý blbý rýmě ☹
@ivanka85 ahojky, tak hlásím, že už cvičíme Vojtovku, zatím 2 cviky, příští týden tam jedeme znova, tak uvidíme, co nás řekne. Do Vánoc máme ještě asi 2 nebo 3 návštěvy....Jinak včera KO ve 4m. 68cm a 6775g, tak je to cvalík 🙂 A taky za sebou máme první dávku očkování. Hexu a prevenar 13. CHudinka tak strašně plakal...ona jak moc nepláče, tak na takovej hysterák zvyklá nejsem....bylo mi ho tak líto...ale naštěstí se po chvilce uklidnil. Zvládli jsme to bez reakce..bez teploty,zarudnutí...jen se v noci trošku budil, takže jsem nahazovala několikrát dudel, ale jinak v pohodě. A co u Vás nového? Co sníh? My jsme pod sněhem...je to hnus...teda za oknem hezký, venku už toli ne ..
ahoj @hanncca my sa trapime stale s tymi zubkami,uz sa hadam prerezu...snehu je aj u nas plno,presne ako si napisala, za oknom krasne a vonku brrr zima zima🙂to je super, ze ste to zvladli bez problemov..my sme na plac zvyknuti, ked nas trapilo brusino, tak to boli revy..a to nehovorim ako rucime pri obliekani🙂a inac mate krasne miery🙂
zdravím vás, ráda bych se přidala k vám, občas pro pár rad a tak, co nás čeká 😉 máme taky nedonošence, syn se narodil 33+6, měl 2320g a 47cm, dýchal sám, protože jsem byla už 3 týdny předtím v porodnici na infuzích na zastavení kontrakcí a hned při nástupu mi píchli 2 injekce kortikoidů na plíce, syn měl apgar 9-9-9, na JIP jsme byli 16 dní, v inkubátoru byl 10 dní a zbytek na postýlce na nodonošencých už spolu, kojíme a přibírá hezky, z porodnice jsme šli ve 36+1 a s na porodní váze. Nyní máme přes 3 kila. Kontroly na očním jsou v pořádku, kyčle i ORL taky a za týden máme poradnu na neurologii. Co nás ale teď trápí je, že od včera je nemocný. má rýmu, žlutou a hustou a troch kašel, nakazil se asi ode mě, a chytla to i starší dcera. Teploty nemá, ale máme o něj strach. Jak jste se poprali s první nemocí a měl jí někdo taky tak brzy??
@tereza1980 ahojky a vítej. Můžu se zeptat, proč KO na očním? Tam my vůbec nebyli, tak proč se tam posílá....? Jinak my měli první rýmu v necelých 3m držela se ho docela dlouho, kašel neměl a byl bez teplot. Na rýmu jsem kápla Libenar a pak rýmu odsála. Ale fakt asi 2-3týdny jsme s ní bojovali...
@hanncca nám dělali první kontrolu očí už v porodnici a pak jsme byly znovu po propuštění domů hned za pár dní znova a pak po týdnu, to 37 tt se vyvíjí cévy v oku, teď jdeme ještě v termínu porodu a když bude vše v pořádku tak pak třeba až v roce.
jinak rýmu máme už lepší, zabraly pavlovy kapky a odsáváme, trochu kašle ale dnes na poslech u dr. v pořádku, mám ale strach, aby zase něco nechytnul protože manžel má od včera hroznou virózu, nakazili ho v práci, má horečky, kašle, bolí ho člověk atd. snad to ustojíme.
jo a dnes je nám 6 týdnů a máme 50cm a 3250g!!!! je to šikulka a to se měl teprve zítra narodit 😉
Ahojte babenky! Pridávam sa k vám. Mne sa akurát pred týždňom narodilo bábetko v 32tt. Mali sme 1970g a 42 cm. Stále sme v inkubátore na JIS v Martine.Pekne priberá,včera už mal 2010g.
Ahojky,
píšu jako novopečená maminka nedonošeňátka. Před 4 dny se nám akutním císařem narodil v neuk.28.t.t. 880gramový Kryštůfek. Je na plicní ventilaci, kvůli infekci má nasazená antibiotika a dnes ho kvůli žloutence museli začít nasvěcovat. Stravu jakžtakž toleruje, i když to jsou úplná minima.
Máte někdo tipy a rady pro úspěšný nástup laktace?? Zatím se snažím odstříkávat, ale jsou to jen mililitříky, i když malému to v tuhle chvíli stačí. Je lepší se snažit ručně nebo si vzít na pomoc odsávačku? Sestry v nemocnici jsou jednoznačně pro ruční odstřik, ale já se bojím, aby se mi vůbec laktace rozjela. Budu ráda za každý tip nebo zkušenost. Vše to přišlo hrozně rychle a nečekaně a pořád mám pocit, že se v tom tak nějak plácám a nevím, co udělat, aby to bylo dobře. 😢
@ashrah ahojky. V první řadě gratuluji ke Kryštůfkovi a přeji mu do života hlavně zdravíčko!!!!! Co to, že sem tak chvátal? Jinak co se týče laktace. Já jsem pro odsávačku. Já mám ruční, ale pokud budeš odstříkávat delší dobu, tak bych doporučila spíš elektrickou. Já odstříkávala doma týden, pak v nemocnici jsem si půjčovala elektrickou. Pro dobré navození laktace..? Pravidelně odstříkávat ve dne v noci (každé 3 hodiny) a na podporu pít čaje a kefíry... Aspoň u mě to zabralo. Vám přeji hodně zdravíčka a ať jste brzo spolu doma 🙂
@hanncca Děkuji za radu. Předčasným porodem jsme skončili, protože se z dosud nejasných důvodů zjistilo, že má nedostatek kyslíku. Přestávala jsem cítit pohyby, tak mě půl dne natáčeli na monitor, dělali ultrazvuky a konečný verdikt zněl, že malý musí okamžitě ven.
Jinak už máme objednanou eletrickou 2fázovou odsávačku od medely, tak to asi začneme zkoušet s ní.
Největší hrůzu teď mám z toho, že mě za pár dní pustí domů a malý tu zůstane sám :(
Ležíme v Ústí n.Labem a bydlíme v české Lípě, což je přes60km. Nějak si nedovedu představit, že bych sem dojížděla, hlavně v tomhle šíleném počasí.
Vás po porodu poslali domů??
@ashrah hlavně aby vše dopadlo dobře a byli jste spolu brzo doma!!!! Medela 2fázová je dobrá, já jí používala v porodce a je fakt super!! To dojíždění naprosto chápu. Můj Míša byl na JIP týden, já ho po porodu viděla až 3 den. Ležel jinde než já, 60km od porodnice (po porodu ho hned vezli na Prahu). Pak mi ho naštěstí převezli zpět. A nemáš možnost ubytování? Držím palce, ať to nějak pořešíš a můžeš být co nejvíc u Kryštůfka!!! Jinak já po porodu šla druhý den domů a když Míšu po týdnu převezli zpět, tak jsem s ním byla normálně v porodnici ještě 5 dní a pak hůrá domů
Mě zatím v nemocnici nechají - v těchto případech to tolerují. Ovšem kdyby měli plno, tak domů musím. U nás to není otázka dnů hospitalizace, ale týdnů a měsíců.... 😒
Děkuji za podporu..
@ashrah taky ti moc gratuluji k chlapečkovi a ikdyž to všichni říkají až to zní jako klišé a nás matky nedonošeňátek to občas doráží, tak malej to rychle dožene, věř tomu, brzy budete doma ikdyž to vypadá jako věčnost. Kamarádce se narodil taky chlapeček v 28tt a dokonce nás předehnal váhově o celé kilčo a to ten náš je narozen v 32tt.
Co se týká nastartování laktace, já doteď kojím ikdyž jsem musím semtam dát příkrm UM, nastartovala jsem zprvu odstříkáváním a to jsem vstávala i v noci, prostě jsem jela po 3h. a do pár dnů mi dorazila odsavačka od medely, dvoufázová a ta mi moc pomohla, věřím, že bez ní bych nekojila, takže investice se jednoznačně vyplatila.
Malýho jsem taky navštěvovala až do doby než jsem byla přijatá na rooming před propuštěním, kde jsme byli spolu 3dny a pak už jeli domů. Jezdila jsem denně 45km do nem a pak domů, no ty to máš ještě okus dál a te´d v zimě to není žádná sranda.
@hanncca Hani mi taky jezdíme na KO k očnímu po měsíci a půl, jednak u nedonšenců se to dost hlídá a my šli z nem. se zánětem slzného kanálku a zbavili se ho až v listropadu a to prodělal i sondáž-výplach slz. kanálku ☹, měl to chuděra skoro 3měsíce, ted už je ok, hlavní je správně masírovat kanálek.
@ashrah Ahoj. Ja jsem v porodnici chodila nejprve na stimulaci prsu na Medela odsavacku. Kdyz se zacalo tvorit mlezivo, zjistila jsem, ze jejich odsavackou nevytahnu nic, tak jsem si nechala dovezt mechanickou od Aventu a za 4 dny jsem mohla mlicko rozdavat 🙂 Opravdu je treba odstrikavat casteji a to i v noci. Drzim pesti!!!
@hanncca Hani, naposled jsme byli na KO minulý týden a loučí se s náma, že kdyby byl problém tak máme přijít a pak mrkla ještě do naší karty a řekla "vždyť malý je narozený v 32tt, tak za měsíc a půl na KO očního pozadí. Tak se zeptej pediatra, nám stanovili první KO už v nem. při odchodu a pak si to koryguje už jen oční, ani pediatra neinformuju.

ahojte mamičky,
dávam informáciu aj k Vám do témy - MZ SR chystá v pripravovanom návrhu obmedzenie lieku Synagis, ktorý pomáha predčasne narodeným deťom neochorieť počas zimy a jari na infekcie dýchacieho systému. Zásadná zmena sa má týkať toho, že nebude predpisovaný deťom narodených v 35. tt a skôr, ale iba v 30. tt a skôr! Tento návrh je možné pripomienkovať na: https://lt.justice.gov.sk/Default.aspx?instEID=...
Kto teda chce podporiť iniciatívu jednej z mamičiek predčasne narodených detí, môže sa tam zaregistrovať a prispieť tak k tomu, aby bol tento návrh prehodnotený (potrebných je mim. 500 pripomienkujúcich a termín krátky, ako to pri takýchto návrhoch býva).