Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Stručné shrnutí
- Skafocefalie (sagitální synostóza) je předčasné srůstání švu lebky, v ČR se s ní podle diskuse rodí přibližně 50 dětí ročně a hlavní léčbou je chirurgická remodelace lebky v dětské neurochirurgii.
- Operace se v Česku provádí v centrech jako Fakultní nemocnice Motol (Praha), Fakultní nemocnice Ostrava (FNO) a FN Plzeň – Lochotín; některé týmy používají 3D CT, jiné (Plzeň podle dr. Vacka) CT rutinně neprovádějí a pracují s RTG/antropometrií.
- Po operaci rodiče popisují hospitalizaci obvykle v rozmezí 6–10 dnů, možnost pooperační ochranné helmy existuje (Motol a jiné pracoviště ji nabízejí), a rehabilitace může zahrnovat Vojtovu metodu; informačně pomáhají i knihy (např. „Skafocefalie očima a srdcem“ za 119,- Kč) a rodičovské sítě.
Nejčastější otázky
Q: Jak se skafocefalie diagnostikuje a kde mám s dítětem hledat vyšetření?
A: Početná vyšetření v diskuzi uvádějí, že podezření může vzniknout již na prenatálním ultrazvuku, potvrzení běžně dělají specializovaná pracoviště dětské neurochirurgie (Praha – Motol, Ostrava – FNO, Plzeň – Lochotín) a k diagnostice se používají RTG, 3D CT nebo antropometrie/dynamická kefalometrie; v Motole lze volat centrálu 224 431 111 a oddělení neurochirurgie 224 432 530.
Q: Kdy by měla proběhnout operace skafocefalie a jaký je ideální věk/váha?
A: Více účastníků i dr. Petr Vacek uvádějí optimální věk operace zhruba 6–12 měsíců a jako praktické doporučení uvádí průměrnou hmotnost okolo 7 kg; obecně se píše, že kosmetický efekt je lepší při rané operaci, hlavní indikace však je ochrana mozku a prevence nitrolebního tlaku.
Q: Jak probíhá hospitalizace a co očekávat v pooperačním průběhu?
A: Rodinné popisy ukazují standardní průběh: příjem na JIRP/JIP, zavedení centrálního žilního katétru, operace (v jednom popisu trvala 7:30–12:00), transfúze 130 ml krve ve zmíněném případě, návrat na standardní pokoj a propuštění obvykle po 6–8 dnech; ambulantní odstranění vnitřních stehů po týdnu a následné kontroly.
Q: Co může být pooperační komplikací a jak časté je nutné opakovat operaci?
A: Diskuse uvádí možné komplikace jako otoky očí, bolesti při probuzení, zápal plic v jednom případě a krevní ztrátu vyžadující transfúzi; několik maminek uvádělo, že menší procento dětí (v konkrétních příspěvcích rodičů se objevilo „asi 5 %“) mohlo vyžadovat opakovanou operaci, ale to je v diskusi spíše zkušenost rodičů než statistika ze studie.
Q: Kdy se používá helma po operaci a stojí to za to?
A: V diskusi rodiče popisují, že existují „speciální helmy“ dostupné i v Motole; některé rodiny helmu používaly jako ochranu při aktivním pohybu a běhání, jiné ji hodnotily jako zatěžující a nepovažovaly za nutnou — názory rodičů se lišily.
Q: Kde najdu informační materiály a osobní zkušenosti o skafocefalii?
A: V diskusi je doporučeno knižní vydání „Skafocefalie očima a srdcem“ (cena zmiňovaná 119,- Kč, v diskusi ji nabízela autorka s číslem účtu 219980824/0300), blogy a příběhy na lukyssek.estranky.cz a qenda.bloguje.cz a magazín www.nase-deti.cz jako zdroje sdílených zkušeností.
Závěry z diskuze
Shoda
- Skafocefalie je sagitální synostóza a hlavním řešením v diskusi je chirurgická remodelace lebky prováděná na specializovaných neurochirurgických pracovištích.
- Většina rodičů doporučuje vyhledat specializované centrum (Motol, Ostrava, Plzeň) a sdílení zkušeností mezi rodiči považují za důležitý zdroj informací.
Sporné názory
- Helmička po operaci: někteří rodiče považují helmu za nezbytnou ochranu při aktivním dítěti, jiní ji označují za zátěž a nepotřebnou; obě varianty se v diskusi objevily jako reálné možnosti.
- Operační technika: některá pracoviště popisují „puzzle“ techniku (řezání kostí na díly), jiná zmiňují odebrání většího kusu kosti a remodelaci — v diskuzi jsou obě popsané jako možné přístupy.
Otevřené otázky
- Jak spolehlivě předpovědět, které děti budou potřebovat opakovanou operaci pro nový srůst švů?
- Do jakého věku či vývojové fáze lze definitivně říct, že další operace nebude nutná?
- Jaký je optimální režim pooperační ochrany (helma, doba nošení, omezení aktivity) v závislosti na konkrétní operační technice?
Zmíněné značky a firmy
Fakultní nemocnice Motol, Fakultní nemocnice Ostrava (FNO), FN Plzeň – Lochotín, protetika Frýdek-Místek, naše-deti.cz, Modrý koník, Toluna, CP R / APHA (cpr.apha.cz), lukyssek.estranky.cz, qenda.bloguje.cz
Zmíněné produkty a metody
skafocefalie, sagitální synostóza, kraniostenoza, 3D CT, CT, MR (magnetická rezonance), RTG, dynamická kefalometrie (antropometrie), ochranná helmička, Vojtova metoda, centrální žilní katétr, plicní ventilace, krevní transfúze (příklad 130 ml), vigantol, vstřebávací stehy, kniha „Skafocefalie očima a srdcem“, nadstandardní lůžko 1000 Kč/den
Místa a osoby
Praha (Motol), Ostrava (FNO), Plzeň – Lochotín, Frýdek-Místek, Brno, Olomouc, doc. Krásničanová, MUDr. Vaculík, MUDr. Lipina, dr. Petr Vacek, dr. Holub, paní dr. Neklanová, paní dr. Kovářová
@kristynka14 díky za typ. Určitě na to budu pamatovat. Malá je krásná a ty teda taky. Sluší vám to. Je skvělé, že už v noci spí lépe. Tak snad budeme mít také tak hladký průběh jako vy. Už aby to bylo za nami. Snad se brzy pochlubím fotkou po úspěšném zákroku.
@bemo takto ji má. Zkusím říct ať mi ji vyfotí zezhora. Tam to jde vidět dost
@karolinasvetla111 upřímně asi bych být sestrou uháněla na neurochirurgii, za to nic nedá a bude mít jistotu.
@kristynka14 my už máme operaci za sebou, dnes už je hodně nateklý a očička už neotevře. Ale hojí se dobře.
@bemo Jee super, jak už se dítě směje, tak je to dobré ❤️ Kdy vás mají cca pouštět?
@kristynka14 to zatím netuším, zítra se má na něho podívat doktor který ho operoval, tak uvidíme co nám řekne.
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, myslíte, že je to dolichocefalický tvar hlavy? Dcera narozena císařem kvůli KP. Při narození OH 37.Je pravda, že v rodině máme větší hlavy.
@kristyna125 Tyjo, nechci strašit ale letěla bych hned na neurochíru, na té druhé fotce má tu hlavu nahoře hodně plochou. Samozřejmě to nic nemusí být, ale tohle se mi nezdá ani jako laikovi.
@kristyna125 Narychlo jsem koukla na net a tvar hlavy by seděl, včetně výraznějšího čelíčka.
@kristyna125 ten pohled ze shora mi nijak zvláštní nepřijde. Ale z boku jde vidět že má dost vystouplé čelíčko. Po svých zkušenostech bych šla hned na neurochirurgii, už pro svůj vnitřní klid.
@bombat díky. Doma je prostě doma, taky se rekonvalescencuje prostě nejlíp a nejrychleji. A zbytek dětí tomu jen a jen pomůžou. Všichni Šimonka opečovávají. A vysmátý je od rána do večera. A já jsem šťastná, že už to má úspěšně za sebou.
@bemo Z boku je vidět to čelo no, a nelíbí se mi vršek hlavy, vypadá jak kdyby byla uřízlá, čelo vystouplé a pak hned strašně plochá. Jinak jsem taky ráda, že už jste doma a v pohodě. A žádný strach z ťukanců, malé už teda dávám helmu, ale bouchla se xx krát a v pohodě.
@kristynka14 ahoj, u nás už je takový jako běžný provoz. Malý spadl jednou, ale to se tak elegantně přesunul na zem, že se ani neťuknul. A tady je nás výsledek. Jak malého v nemocnici oholili, tak se ten tvar hlavy ještě umocnil.
@karolinasvetla111 můj má podobný tvar hlavičky. Co fontanela je ještě otevřená? Nicméně, chodím s malým mezi stejně staré děti a většina jich má čelíčko výrazně klenuté.. to mě utěšuje ...
@karolinasvetla111 náš malý měl takovou hlavičku před operací, měl skafocefalii, srostlý sagitalní šev.
@karolinasvetla111 abych byla upřímná, tak to čelíčko má hodně klenuté a budu se opakovat. Jistota je jistota a tu dá sestře až neurochirurg. Naší dětské doktorce se Šimonkova hlavička pak zdála už lepší a lepší, mě ostatně taky a neurochirurg nás v podstatě diagnostikoval okamžitě, během vteřiny. A jestli se vám ten tvar jen trochu nezdá a mě osobně tedy takhle z fotek se to nezdá být úplně v pořádku, tak bych uháněla hned. My jsme šli na operaci sice až skoro v jednom roce, ale čím dřív tím líp.
@karolinasvetla111 Nezlob se, ale ve vteřině je vidět, že to není normální tvar hlavy. Člověk si to kolikrát nechce připustit, ale je potřeba jít na vyšetření. Maximálně řeknou je to v pohodě, a budete to moct pustit z hlavy.
Dobrý den, chtěla bych se zeptat. Mame synka, který má trigonocefalii, máme za 20 dní naplánovanou operaci. Syn má blízko u sebe očička a šilhá, dr říká, že je to kvůli tomu. Srovnají se mu po operaci opravdu ty očička? Konkrétně to šilhání? Nebo to máme řešit ještě s jiným odborníkem? Děkuju za odpověď
Dobrý den. Chtěla bych Vás poprosit o pár informací. Mám 6 měsíční dvojčata. Bohužel chlapečkovi byla diagnostikována trigonocefalie a měla by ho čekat v nejbližších dnech operace v Motole. Bylo rozhodnuto o klasické operaci. Teda alespoň to mi sestra která mi po telefonu dávala termín řekla. Z přístupu nemocnice jsem dost zaskočena, ale to je na dlouho. Teď k dotazu. Řada z Vás tu psala že dětem bylo děláno ČT, ultrazvuk nebo rentgen. Našemu synovi jen změřili hlavu na antropometrii a pak nás poslali za neurochirurgem. Proto se chci zeptat zda jste to měl někdo podobně, nebo jestli ho ještě nějaké vyšetření čeká po příjmu do nemocnice, než dojde k operaci. Pak jsem se chtěla zeptat zda jste si mohli vybrat mezi méně a více invazivním zákrokem. Já jsem o endoskopické operaci dostala info až na internetu. Doktor to vůbec nezmínil. Je opravdu možné si vzít s sebou kočárek? A poslední informace, píšete že nemohou mít děti vlastní mléko. Syn je převážně kojený, jen večer má dokrm speciálním mlékem protože krom jiného trpí ABKM. Myslíte že bude moci mít teda své mléko. A ještě jsou na pokojích lednice k uskladnění odstříkaného mléka. Otázek se mi honí hlavou spousta, ale tyto mě trápí asi nejvíce. Všem mnohokrát děkuji za odpověď.
Dcera byla na endoskopické operaci, ale ve 3m.Dle podmínek u konkrétního dítka je možná myslím do 4/5 měsíců. Nemůžete si to vybrat jak rohlíky 🙂 oni by byli pro méně invazivní zákrok všema deseti, kdyby to bylo možné. Taky nám problém stanovili jen na základě antropologie, bylo to zcela jasné a neoddiskutovatelné a při operaci se potvrdily přesně ty srůsty co řekli. Kočárek sem tam vlastní měla. Netvářili se na to, ale smůla. Lednička je jedna pro celé oddělení ve společenské mistnosti. Pokud jde o vlastní UM. Nikomu nehlašte, neptejte se a prostě si ho vařte. Kuchyňka je uplně mimo a nikdo Vás tam nehlidá 🙂 Kdyby cokoliv, klidně pište sz.
@hahadev naše dcera nepodstoupila jiné vyšetření než na antropologii. Ale ono to bylo vidět,že nemá standardní hlavu. Celou dobu jsem ji odstrikavala mm, nebyl problém. Po operaci byla noc na ARO tak tam jsem jim donesla lahvičky s mm a normálně jí ho dali. Pak po převozu na JIP jsem ji už krmila sama jak bylo třeba. Nikdo mi do toho nekecal. Jen jsem musela zapisovat kolik toho vypila a vazit pocurane plinky.a byly jsme v Motole
A kočárek vlastní mohl být na standartním pokoji. ARO ani JIP ne, tam se dali půjčit erární,ale to sem nevyužila. Pár dní po operaci nás nechali jezdit s kočárkem po areálu.
@karolinasvetla111 takhle vypadá potvrzena dolichocefalie. Jestli vám to pomůže.