Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@lenuskin tak můj klient má dvojku a tři mu budou až ted v listopadu, jako on na tom bude podobně asi, ale prostě má dg. autismu a hned je to o něčem jiným no 😉 no ted dočítám, podobně asi ne, on má sebeobsluhu jedna velká 0, jinak zas na úkoly je šikovnej poměrně, když se mu chce.

A holky, co dáváte ten rybí tuk, myslíte, že by ji mohla vyšší dávka nějak uškodit? Výrobce doporučeje dávat půl lžičky a kdybych ji dávala třeba lžičku?

@lenuskin prosim ta v akej forme davas tu kyselinu pangamovu a q10? Dakujem. Pisem z mobilu tak sa omluvam.

@christianac Kuba zase nechodí na nočník, sice si na něj sedne, ale napodobuje spíš bráchu, jinak nemá vůbec
potuchy, co se do něj dělá. Z hrníčku se napít umí, ale musím mu ho držet, jinak by si ho vylil do obličeje.
Každej umí něco. Ikdyž jako zásadní rozdíl je ten, že tvoje je bez pleny, ta si to prostě uvědomí, tohle Kuba snad nemůže nikdy pochopit.
Jinak co se týká rybího tuku, tak tam by si měli dát pozor diabetici a tuším i lidi co mají něco s krví(asi srážlivost)
, u zdravých předávkování nehrozí. Mrkni na net, tam to najdeš, ať máš klid.

@lenuskin časem to pochopí, neboj. Malá na to přišla v létě, tak nějak sama a Kubík na to taky přijde.

@lenuskin prosím tě a ten Q10 má být na co dobrý? Já dávám ten Encephabol a to jsou molekuly vitaminu B6 - a psychiatrička říkala, že je výborný na dozrání mozkových buněk a sposta dětí se po něm rozmluví. No náš případ to není, ale zase se míň vzteká.

Maminky z Prahy, můžete mi prosím doporučit dobrého dětského neurologa? Máme vývojovou dysfázii a ADHD, synovi jsou 4 roky. Byli jsme na dětské neurologii v Krči a dr ze mě udělala hysterickou matku, co na synovi vidím. Syn chodí do spec. MŠ a skutečně bych potřebovala pořádné vyšetření u odborníka.

@christianac Q10 je mimo jiné jako antioxidant a působí jako antistres . Já to mám jako doplněk k očištění organismu a dávám jen ob den. Jinak B6 je super.

@christianac A ten Encephabol je volně prodejný?

@lenuskin aha, díky za info 😉 Ten Encephabol je volně prodejný, ale dřív byl jen na předpis. Většinou je předepisovali neurologové. Je to nootropikum a na stejné bázi je i Nootropil, tak zkusím ještě chvilku dávat ten Ence a pak bych zkusila ten Nootropil. Není to žádný chemický entononc, co by měl ublížit, akorát mě psychiatra varovala, že by po něm měla být hyperaktivní, což mi nepřijde. Ona měla dřív hysteráky celý den, teď je má jen občas a chvilku (klepu).

@anetkaberuska ahoj, my chodíme k dr. Gloserovi, je na Praze 4. Je to starší pán, ale prý kapacita.

@anetkaberuska My jsme právě u neuroložky v Krči a děkuju Bohu za ni 😅 Taktéž mi např. genetik, psycholožka aj. lékaři říkali,ať si gratulujem, že máme nejlepší neuroložku v Praze 😉 Ale je pravda, že oni jsou tam stavění na těžší případy (u nás řečové problémy byly taktéž jen podružné).

Zvlastni je jak se nam ty deticky podobaji, hlavne ta narusena motorika 😝 U nas je to taky takove jo a ne. Take jsme na zacatku stali pred moznosti nejakeho mozeckoveho syndromu. Nam ho ted oficialne zrusili, rovnovazne reakce jsou na jednicku, ale stejne je jeji chuze nejista jakoby rozevlata, stale jakoby hleda rovnovahu. Laik uz by ted asi nic nepoznal, ale kdo vi o co jde a zameri se na to cilene tak je tam ten deficit dost znatelny. Ale i nam bylo receno, ze je to zpusobeno poruchou vnimani. 😝
Ale treba zase na urcite veci je hrozne sikovna, treba krasne pije sama z hrnicku uz od 18 mesicu. Ted uz treba zvladne nalit piti do sklenky a nerozlit to 😕 , ale zasunout do sebe puzzle proste nedokaze 🙄 Tak jako fakt nevim co si o Tom mam myslet.

Jo a ta ABA , muze se zacit opravdu brzy. Tady je to dokonce kompletne hrazeno pojistovnou, jen terapeuty musis hledat siroko daleko. Co jsem to procitala je to hlavne vhodne pro autiky, ale myslim ze i u jinych poruch to muze byt docela prinos. Ale ta terapie bezi nekolik hodin denne, tak nevim jak to v realu funguje, a musis trenovat potom i nekolik hodin Doma. A aby byla terapie ucina musi to byt opravdu hodiny 😒 8 denne, mam pocit. Dite je proste nucene vse vykonat co mu ulozis, kdyz to vykonat nechce vykonas to ty jeho rukou a odmenis ho za to. Neustale se vyzaduje ocni kontakt. Dokonce jsem tu cetla takovou neg. kritiku, Kdy Liga za svobodu autistu tuhle metodu prirazuje k tyrani 😝 Tak si vyber 😕 Ja se prizam, ze v Momente jsme nejak preterapeutovani 😀 a proste nedelame nic. Lenosime v kazdem smeru.

Jestli by to nekoho hodne zajimalo, tak kdyz do You toub zadate ABA Lovas therapy, a nebo Behavioral therapy, tak toho je docela hodne ke shlednuti 😉 Aby si clovek proste udelal obrazek o Tom co to vlastne je.

Ahoj holky, tak já jedu zítra s kamarádkama do Berlína za další kamarádkou, budu tam do neděle. Mé první a asi poslední tři dny bez dětí 😀 Nejdřív jsem se těšila a teďka začínám plašit, jak to tady zvládnou a že se mi bude stýskat. Navíc jsem opět nachcípaná, už je to teda lepší, ale žádná hitparáda 😖 Ale jízdenku mám koupenou asi měsíc, tak fakt chci jet.

Jinak u nás nic moc novýho. Někdy předvčírem jsem měla zase stav zoufalství u tréninku porozumění, ale tak třeba to jednou sepne. Snažím se s ní aspoň něco procvičovat každej den, ale tak ona ty logický úkoly pro její věk zvládá celkem v pohodě, teďka začala stavět větší puzzle, dokonce i tu mřížku Matrix Game dává, pokud jí poradím tak první čtyři obrázky, tak zbytek už jí sepne, celý to ještě nedává. A nějaký předměty taky ukazuje, v knížkách s přehledem, i ty masakr přeplácaný obrázky jí docela jdou... Nemám LUK ani Logico, ale nějak nevím, jestli se mi to chce kupovat... Jemná motorika taky vcelku bez problémů, umí už i přelejvat z bublifuku do bublifuku... Občas čistě, občas něco ukápne... Z hrnku se taky napije, ale oběma dávám Kubík flašku, neb věčně v zápalu hry něco vylejvaj a shazujou. Nají se sama nejlíp rukama, ale i vidličku a lžičku zvládne, ale to musí bejt něco echt oblíbenýho, jinak jak je nežravá jak brácha, tak sama třeba jogurt nejí. Aby fakt vzala lžičku do ruky a pořádně se najedla, tak musí mít buď těštoviny nebo rajskou 😀 😀 Hrubá motorika byla vždycky v pohodě, teďka jsem jí dala Vojtův First Bike a chvilkama už fakt i docela jela, akorát je docela vztekací. Jo a střídá nohy nahoru konečně, dolů se bojí. A na tom dětským cvičení se zapojuje a fakt se snaží, pak si sama zatleská, je celá nadšená, směje se a křicí "boně" (výborně).

Mluvení a porozumění na mrtvým bodě, pořád stejný, žádná změna. Měla jsem radost, když místo toho, aby všechny členy rodiny volala "mama", přidala oslovení "tatí", ale radost mi vydržela tak dva dny a od tý doby zase říká tatí všem 😀 Ona nás jako pojmenuje, ví kdo je kdo, ale oslovení používá prostě univerzální pro všechny. Akorát na Vojtu teda volá "Voto". Jinak jak jsme psala, tak klasický úkoly na logiku a motoriku pohoda, úkoly na porozumění jsou furt stejně mizerný, i kdybych se na hlavu stavěla. Klasický kolečko vezmi něco dones někam trénujem už snad několik let z mýho pohledu 😀 😀 😀 Ale výsledek se blíží nule 😝 Předložky s hrnečkem a protiklady, o tom ani nemluvím, tam se výsledek nule neblíží, tam se nule rovná 😅 😅

Kurňa proč to moje úžasný šikovný, miloučký, roztomilý, mazlivý, komunikativní a veselý dítě má pořád tak debilní porozumění??? ☹ ☹ ☹ V řeči taky stojíme, i když teda jako říká básničky. Její verze skákal pes s doslovným přepisem: "káka me ove elnou ku myšivec kouku, sku náš děváš tále ich vám ví sám hop kákal dáve" 😀 😀 😀 To je když jí to předříkávám. Když to má říct sama je verze básně následující: "káka me - ove - ku, sku náš - děváš - dáve" A říká to s těma veršovejma pauzama, takže má fakt básnickej přednes 😝 😝

Jo a máme nějakou éru oblíkání teďka. Ovšem oblíká si pouze ponožky a moje kalhotky a podprsenky a to tak, že si to oblíkne kolem pasu nebo na krk 😝 😝 😝 Tohle foto je slabý, je schopná mít na sobě těch podprsenek mnohem víc a k tomu tatínkovy ponožky ke kolenům, případně jednu nohu v punčocháčích a tahá zbytek punčocháčů za sebou...

@kajiszek Moc pěkný outfit 😀

@kajiszek , krásna modelka a šikovná 😵 moja si pančušky a ponožky neobuje do dnes 😅

@sisstin , prosím ťa, a to, že dieťa vie zaradiť vec do skupiny objektov je dôležité? Sme skúšali tie hry, čo dala link @abbie , všetko viacmenej šlo, troška problém s predložkami, väčší so spojením, čo k sebe patrí (ihla a niť, miska a pohár...) ale teda ešte stále megaproblém nájsť obrázok, ktorý nepatrí do skupiny. Z celej tej sady 10 skupiniek vedela jedinú, takže zadanie pochopila, lebo keď boli 3 obrázky hračiek a štvrtý iné, tak vedela dokonca sama od seba hneď povedať, že toto nie je hračka. Ale ostatné čisto hádala...a to boli pomerne jednoduché, napríklad 3 druhy lodí a vlak, 3 vtáky a had.... Ale teda tento problém som si všimla už aj dávnejšie, keď sme skúšali podobné úlohy. Tiene našla všetky, aj také ťažšie dokonca 🙂 s tým bol donedávna problém tiež, takže tam vidno posun 😎

@lenuskin k nám přišly úřednice z úřadu práce, ptaly se mě na ty body, co je třeba splnit na příspěvek na péči, prý to vždy srovnávají se schopnostma stejně starého dítěte. S dítětem vůbec nic nezkoušely, vše napsaly tak, jak jsem řekla. Dítě prý nikdo zkoumat nebude, vše se bude řešit od stolu dle zpráv lékařů. Teď teda ještě na radu Sisstin dojdu znovu za pediatrou, ať tam teda uvede jak na tom je. Já ji sice říkala, že jsem zažádala, ale nezdůraznila jsem jí, co tam má psát. Zas mi bylo hloupé ji radit. Ale je fakt, že jí ty zprávy jen nosím a moc ji nepopisuju co Ondra umí a neumí, takže bych jí to asi měla znova nějak říct. Uf. Moc se mi tam nechce. Byla jsem tam minulý týden pro ty prášky na spaní a teď zas - abych nevypadala, že na dítěti furt něco hledám ☹

@ivular Můžu se tě zeptat na jméno doktorky? My máme dr Stiebelovou, byli jsme u ní 2x a to v 5.měsících a ve 3 letech. Pokaždé jsem s ní měla problém.

@bosorka37 Ahojky, také jsem zažádala o příspěvek na péči (vývojová dysfázie, ADHD, spec. MŠ a to je na dopo), průběh stejný, přišla paní ze sociálky, uviděla jak náročné mám dítě (nenechal nás chvíli v klidu), byla u nás 2h, hromada otázek, pak jsem upozornila pediatra a za pár měsíců přišlo přiklepnuto 6tis - 2. stupeň. To jsem čuměla. Nerada ze svého dítěte dělám sociálního dojiče, ale mám znemožněno chodit do práce vzhledem k tomu, že ve školce zvládne být jen do 12.30h. Pediatrička nám to opravdu dobře napsala, a taky říkala že čím více zpráv od odborníků tím lépe.

@kajiszek Naprosto perfektní fotka 🙂

@christianac Děkuju, mrknu na něj na netu 🙂

@bosorka37 S mojí pediatričkou nebude problém. Ona mi vždycky napíše žádanku, co já chci. Je to doktorka na prd, ale aspoň mi do toho nekecá. Je jí to asi jedno, hlavně, že má odškrtnutý pravidelný prohlídky a očkování. 😖

@kajiszek rozkosna 😉 😉 Take mame tohle za sebou, ted si uvazuje pasky a dava cepice. Snazi se chodit i v mojich botach, ale to je o zivot s tou jeji motorikou 😀

@lenuskin i Priorix jste dávali? Já ho dávat asi nebudu, taky jsme měli doktorku na prd, jak píšeš ty - zajímalo ji jen očkování a nejraději by naočkovala všechno najednou. Na štěstí mě teď ten nový pediatr do něj nenutí a toho Priorixu já se hodně bojím 😖

Jdu poreferovat jak pokračujeme.
Včera jsme byli na foniatrii v Motole. Říkali, že vyšetření z Pardubic naprosto nekompletní (chybělo vyšetření středního ucha, vstupní vyšetření se s použitím zvuků).
Doktorka říkala, že pokud by měl poruchu sluchu jakou určili v Pcích, nemělo by vývoji řeči stejně nic bránit (40 dB na jedno ucho a 80 dB na druhé)
Péče nesrovnatelná s pardubickým ORL. Doktorka trpělivá, vyšetřovala Tomáše hodinu a půl. Ne tři minuty jako v Pcích. Ještě jednou musíme na vyšetření a analgosedaci (SSEP). Jdeme příští čtvrtek.
Podle doktorky je ztráta sluchu patrně vyšší.
Pokud ne, vrací se do hry kombinované postižení.
Ale konečně mám pocit, že jsme u někoho, kdo tomu rozumí. Doktor Praisler z Pardubic byl fakt totálně mimo a jen krčil rameny.
Jinak jsem byli ještě na vstupní konzultaci v rané péči pro děti s poruchou sluchu tamtam. Tam dělají také orientační vyšetření sluchu, podle nich je ztráta vyšší.
Takže, přestože mi to @sisstin psala, závěr je ten, že foniatrie v Pcích je opravdu ztráta času. Já jsem totiž mluvila ještě s dalšími lidmi a všichni mi tvrdili, jaký je pan doktor odborník. Možná je, ale s nestandardními dětmi to opravdu neumí.

@christianac Kluci mají už všechno za sebou ☹ . Naštěstí žádné reakce nebyly. Kluci nemívali ani zvýšenou teplotu, jen byli trošku víc podráždění. Teď už bych do toho takhle po hlavě nešla, přeci jen to jsou dvojčata, takže jsou rizikovější, ikdyž se narodily jako donošené a zdravé děti. Nicméně si myslím, že to Kubovi nijak neprospělo, přinejmenším se to podepsalo na jeho opoždění. ☹

@ladida.l Tak super, akorát sis mohla ušetřit jedno nepodařený vyšetření. Moje heslo je: Proč chodit ke králíčkovi, když můžu jít ke králi. Budu se opakovat, ale tihle doktoři na okresní úrovni jsou fakt jen pro zdravé děti. Tak držím pěsti.