Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

Ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde http://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThread... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
jolinka
29. zář 2011
@ygreen jj chapem, ale to nepomaha teba ani Tobisovi, to sa mozes potom uzierat stale... 😞 prides so spravou od Kr. a budes analyzovat, ci nahodou to nie je ovplyvnene ze si Tobiho dopredu na nieco pripravila, ci v skutocnosti na tom nie je horsie, atd.... proste dovod na analyzy a trapenie sa najde vzdy.

a mmch ten napad @sisstin s tym drinkom je super 😉 😃 tiez by som si daco dala... my ideme dnes oslavovat Michala, ma dnes meniny, tak nejaka zmrzka v meste. 🙂
sisstinautor
29. zář 2011
@ygreen jak jsem ti psala, i těžkýho receptivnýho (smíšenýho) dysfatika můžeš mít celý život v péči 😉 někdy je to o dost horší než VFA nebo lehčí atyp. Každej se toho PAS strašně bojí, ale těžká dysfázie je taky celoživotní diagnoza...a někdy se od autismu (pokud je receptivní a těžká) fakt neliší.... takže jistotu nemáš ani v jednom....stejně ti Kr. žádné prognozy zatím neřekne, neřekla je ani nám....respektive řekla, že jestli ten vývoj půjde stejným tempem jako doted, tak by ta řeč měla být do školy dobrá....ale to, že ten vývoj takhle půjde dál...a pak třeba nebude rok stagnovat, to ti nezaručí nikdo..to už je prostě ve hvězdách 😉
ygreen
29. zář 2011
@sisstin já vím, když on se teď tak hrozně zlepšil i v tom porozumění, že si říkám, že by neměl nějakou echt těžkou VD. Já bych spokojená odešla se středně těžkou smíšenou.
Prognozy u VD neřeším, protože to je i o píli, snaze, intelektu, apod. To mi nikdo dopředu neřekne a ani to nechci vědět. Ani neřeším nějak to období ZŠ. Ale ten život, tu dospělost.

Já budu v pohodě a vlastně až na nějaké ty obavy z PAS jsem, dnes to na mě nějak sedlo 😞 to bude okey 😉
sisstinautor
29. zář 2011
@ygreen já bych se na to prostě už vyprdla, jdete příští pátek a budeš mít jasno...já jsem to taky řešila, ale teda jako ty ne...to už je fakt mega analyzování k ničemu 😉
ygreen
29. zář 2011
@sisstin však jsem analytička 😃
ygreen
29. zář 2011
tedy byla jsem před první MD 😉
jolinka
29. zář 2011
@ygreen neber to v zlom, ale tvoje dieta je Tobis a nie DIAGNOZA 😉
diagnostiku ber ako prakticku zalezitost ktora pomoze pri vybere zariadenia pre dieta a pre postupy ako s nim pracovat. nic viac nic menej.
ygreen
29. zář 2011
@jolinka já vím, já se s tím srovnám tak nebo tak, mám asi strach z budoucnosti a z toho jak kvalitetivně mu tahle dg. ovlivní život. Zda bude mít holky, manželku, třeba i rodinu, zda bude moct normálně pracovat. Já vím že se za týden můžeme vybourat v autě, ale tak je logické že mě tu a tam popadne splín z toho, že když se nestane nic negativního, tak že stejně bude žít s handicapem. A to nemyslím tu VD, to neberu jako tragédii. Ale ten PAS.
jolinka
29. zář 2011
@ygreen dohodime mu kati alebo vercu 😃
dadlenka
29. zář 2011
@ygreen PAS není tragédie, tragédie je, když má SMA, MPSIII typu atd., to jsou diagnózy, které ti postupně berou dítě. Přestaň plašit, jestli je jediným autistický znakem tvýho syna to, že někdy ignoruje dospělé, pak je PAS půlka populace dětí. Já znám spoustu dětí, které v kontaktu s cizím nekomunikují, dívají se do země a táhnou matku za ruku pryč. ŽÁdný z nich NENÍ autista🙂
paolin
29. zář 2011
ahoj holky! zkusím vás dočíst..
dadlenka
29. zář 2011
A je velmi málo dětí, které družně zapředou rozhovor se svojí ošetřující lékařkou🙂 náš Daneček takový je, a víš jak byla doktorka ráda že konečně dítě pro které není smrtonoš😃? Takže spíš je divná ta doktorka, než Tobís🙂
paolin
29. zář 2011
@ygreen mluvili jsme s kinezioložkou o tom, že je mi líto Adámka, že to nebude mít jednoduchý. a ona mi řekla: proboha proč? když on sám bude chtít, tak to dokáže. záleží jen na něm. a nemá smysl ho už dopředu někam škatulkovat. to, že mu nevěříte nebo jste z toho nervozní akorát tak přenášíte na něj. on moc dobře ví, že se něco děje a že je jiný a když mu to budete dávat najevo svými obavy, ovlivníte tak negativně jeho seběvědomí.
když mu budete věřit, podporovat ho..to je to úplně nejvíc, co můžeme udělat.
ygreen
29. zář 2011
nevim co to je za dg. a vědět to snad ani raději nechci 😞 kdybych měla opravdu plašit, budu se bát aby moje děti neměli jako moje sestra a neteř fibromyalgii, máti má sjorgena a táta alzhaimeram tož nic moc. Ale né já nejsem plašan ani se něhroutím, to ne, vím že jsou na tom lidé mnohem hůř. Jde spíš o to že co každá máma chce pro své dítě je dobrá budoucnost a u těhle dg. je to pak anii ne v tomto ohledu.
ygreen
29. zář 2011
@paolin já bych nejraději ke Krejčířové nešla :-N zasekla bych se u zprávy z foniatrie že má susp. VD smíšenou a podle toho zařídila jeho život - min. MŠ a ZŠ. A byla bych asi spokojená.
ygreen
29. zář 2011
Holky Tobíka bolí hodně v krku i když polyká vodu se šťávu, nevíte co mu mám dát jíst a pít? Já si matně vybavuju že když jsem měla jako náctiletá mononukleozu, tak jsem pila teplou vybublinkovanou colu a jedna šlehačku a bobíky, je to tak s tou colou?
paolin
29. zář 2011
@ygreen ještě mě tak napadá..když bude mít PAS, budeš ho mít míň ráda? on je takový, jaký je. je třeba ho tak brát. někdy je mi postižených dětí líto. ale pak vidím, jak dokáží být šťastné. naopak mají jiné obzory, hodnoty..než děti zdravé. o to více je pro ně život bohatší. teď už je mi líto lidí, kteří dokáží jen odsuzovat a dívat se na ty "jiné" mezi prsty. to jsou ubožáci, které je třeba litovat.
paolin
29. zář 2011
@ygreen chůdě malý bolavý 😞 no asi co má rád. vlažný, nedráždivý.
ke Krejčírové přeci nemusíš 😉
ygreen
29. zář 2011
@paolin kinezioložka má určitě pravdu, já to vidím stejně.

Já jsem teď prostě nalomená tím že za týden bude jasno a mám z toho strach 😞 vyděsila mě andrejka s malým, že se to prostě stává a může stát že člověk odejde s horší dg. než v jakou doufal 😞
paolin
29. zář 2011
@ygreen hm, to tě chápu. je toho na jednu mamínu moc 😉
holky kukněte: http://www.vidime.net/video-7902
ygreen
29. zář 2011
@paolin naopak asi ho umačkám láskou 😉 ale já to vše vím, psala bych to samé ukňourané hnidopošce jakou jsem momentálně já 😃
Já právě dětičky které prostě jsou jinde ani nelituji, tam jde o to aby si šťastně prožily svůj život tak jak je jim příjemné a milé. Ale děti které mají k tomu "normálu" tak blizoučko.....No shit no prostě. Já nelituju ani sebe že proč zrovna my, to ani náhodou a já se s tím i sama dobře srovnám,ale dnes jsem nějaká poprděná, no :-|

A jedna věc co mě u PAS děsí jsou možné regresy. To jako pak budu trnout u každé horečky, zlomené ruky, mandlí, apod, že přijde regres 😞 😞
paolin
29. zář 2011
@ygreen je to těžký. depky jsou depky. neboj zase získáš nadhled a bude líp 🙂
paolin
29. zář 2011
za chvíli frčíme pro Vítka do školky. Adam sice kašle až hrůza, ale co nadělám. jít pro něj musím 😉 tatin je v Praze a je mu tam blaze 😃 dnes má narozky. hm, ještě že máme takovýho tatina.. jinej by to s náma asi ani nevydržel 😃
ygreen
29. zář 2011
@paolin super video 😉
ygreen
29. zář 2011
holky čípek nebo sirup nurofen a panadol na bolest a snížení horečky - má to smysl i jako pomoc proti bolesti v krku při polykání? Asi ne, co? Zjistila jsem že se dají koupit Dětské pastilky od 3 let neoangin, tak snad dojede manžel dřív.
ygreen
29. zář 2011
@paolin hele takové video jsem asi fakt potřebovala, dík, jsem si fňukla a jdu fungovat k dětem 😉
smardik
29. zář 2011
@ygreen podle mě nurofen apod na bolest v krku nepomůžou, vím jak měli kluci teplotu nic mi nejedli, nechtěli pít a nurofen nepomáhal, až jak začli zabírat ATB bylo jim líp
smardik
29. zář 2011
holky ještě naposledy k vláčkům - ukazovala jsem dneska vláčkodráhu na MMB a Tom mi tu celý den lítá, ukazuje na počítač a říká ššš at mi ukážu mašinku, takže chci koupit vláčky ale nevím jaké, možnosit jsou následující 🙂
- vláčky z lego dupla
- klasická vláčkodráha-tesco, ikea
- vláčkodráha Tomas, mašinku Tomase miluje ale cena je vyšší 😞

a ted holky radte co máte - klady, zápory. Mám peníze tak chci objednat
paolin
29. zář 2011
@ygreen sem si to myslela 😉
neoangin jsem zkoušela na Vítkovi a dobrý. hlavně nejsou pálivý 🙂 jinak bych dala čípek. ty sirupy blééé. jsem jednou ochutnala...chudáci děti 😃
paolin
29. zář 2011
@smardik u nás frčí vlaky v jakékoliv podobě 😃 nejvíc teda Tomáš kov, set důl. Tesco vláčkodráhu jsme koupili tu slevněnou k vánocům. máme woody garáž, tak to budou mít kluci k tomu. máme i klasický Mehano. Adam je "vláčkomil". jezdíme pravidelně šmírovat nádraží 😃

Začni psát odpověď...

Odešli