Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

madiva
20. bře 2015

Ahoj holky, můžu poprosit o telefon na MUDr. Kejíkovou? Moc děkuji. Také máme problém s jídlem, nejde nám moc kousání, ale nejvíce mě trápí, že malý (necelých 17.měsíců) nechce brát jídlo do rukou, vezme na milost pouze rohlík nebo křupku. Lžíce je náš (spolu s nočníkem) největší nepřítel ☹ vůbec nejeví zájem o samostatné krmení. Jakmile se zašpiní jídlem nebo čímkoliv jiným začne vyvádět, vadí mu i jídlem zašpiněná jídelní stolička. Začíná mi být z toho smutno a obávám se jestli se vůbec někdy naučí jíst sám ☹ Také jí jako vrabec, ale vzhledem k tomu, že prospívá, množství jídla zatím moc neřeším. Myslíte, že by nám mohla p.Kejíková pomoci?

fajn
20. bře 2015

605945206

janahus
20. bře 2015

@madiva uplně to samé co my, určitě si za ní zajed je fakt dobrá koukni, co jsem psala co nám poradila, jako bych cetla u tebe, to same co u nas.pokud je tvuj syn takova citai na pisek a na travu, jako ze se ji nechce dotykat, urcite si k ni zajdi, aspon nekdo kdo trochu poradi, vystresovanym maminkam, vcetne me 🙂

josefina79
20. bře 2015

@madiva tak to jsi na tam na 100% jako já. Můj syn take nekouše, nesnáší "špínu". Postupně se lepší, ale není to žádný šlágr. U paní Kejíkové za sebou máme první konzultaci.

josefina79
20. bře 2015

@jhoki malá se nezlepšila? Pořád ten samý boj? A už kouše maso???

roniii
20. bře 2015

@barbarucha
do ped.psych. poradny chodíme kvůli zařazení do spec. školky, rovnou si nás začali zvát k nim, když jsme byli na zápisu.K čemu to je, netuším, snad brzy pochopím 😀 Zatím jsme tam byli jen třikrát, příště bychom měli dostat zprávu.Ale nic moc tam asi nebude, když mi to dávala ve čtvrtek k náhledu.Spíš tam budou nějaká doporučení pro učitelky ve školce - plán, postupy a návrhy na péči.

@nisale
ahoj, pročetla jsi si články?Je tam spousta tipů.Napíšu sem, jak probíhalo vyšetření u psycholožky, tak když už vím, že sem nahlížíš, tak nebudu psát ještě přes sz na emiminu.

josefina79
20. bře 2015

@roniii moc doufám, že jste dobře dopadli.

roniii
20. bře 2015

Takže naše vyšetření u Junkové:
Na rovinu hned na začátku píšu, že jsem rozpadlá, mám na krajíčku pláč a hodně co si urovnávat.

Paní Junková je moc sympatická, příjemná, milá, hodná.Štěpána si získala velice rychle, krásně s ní spolupracoval, nechal se na konci i pochovat, což on jen tak od cizích lidi nevydrží.Celé sezení trvalo dvě hodiny. Pozorovala, vyptávala se, zkoušela. Mně se ptala na to, co ho baví, co dělá rád, co umí, jak se chová v cizím prostředí, jak doma, jestli vydrží sám, jak reaguje na děti, jak se chová s bráchou......Zkoušela s ním vkládačku, pilulky do lékovky, knížku, vkládání tyček do dírek, balonek, malování.Vždycky Š. nechala si s danou věcí hrát než ho přestala bavit, k danému úkolu mi dávala doplňující otázky.
Vyptávala se i na rodinnou situaci, jak se k problému stavím já, jak manžel, co od vyšetření očekávám.

Výsledek je, že Štěpána vidí cca mezi 15-18m (jsou mu 2roky).Pro mě žádná novinka, to jsem si i sama odvodila.Vyvedla mě z omylu, že Š. opoždění s velkou pravděpodobností už nedožene (tohle mě opravdu dostalo, protože já pořád doufám, že se srovná).Že děti s centrální hypotonii zaostávají za zdravými dětmi tak o půlku.Š. prý vidí lépe, zaostání o třetinu.Moc dobře nevím, co si pod tím mám představit.(vysvětlovala mi, že ve třech letech bude odpovídat na dva roky, v 6 na 4....)Ale co dál?Mě zajímalo(i manžela) zda bude v budoucnu samostatný, pracující.....(manžel má 50 letou sestřenici s mozkem dvouletého dítěte, takže se dost bojí, aby to u nás nebylo stejné).Na to mi řekla, že se nebojí, že by se neosamostatnil.No ale jasné mi to není 🙄 .Prý už ve dvou letech lze usoudit na další vývoj, že opoždění o půl roku je dost velké.

Doporučení jsme žádné nedostali.Nebo respektive, pokračovat v tom co děláme, že to děláme dobře.....pochválila můj přístup 😎

Jo a řekla, že by logopedii neřešila, že na to má dost času.

Úplně v sobě ted bojuju s tím, že to není pravda, že to tak nebude, že jí to dokážu, že přeci moje dětátko to všechno zvládne, na druhou stranu si říkám, že viděla tisíce dětí a že má zkušenosti.Je mi hrozně, místo toho, abych dostala novou energii, tak se tu utápím v lítosti.

sisstin
autor
20. bře 2015

@roniii no ja bych to tak cerne nevidela, Tygr byl ve 27 mesicich taky na 18 mesicu, v porozumeni na 15 a ve trech letech byl ve vsem na tri roky 😉

sisstin
autor
20. bře 2015

@roniii myslim, ze davat takovy prognozy ve dvou letech je celkem troufaly 😉

smardik
20. bře 2015

@roniii já bych to tak tragicky neviděla, my byli u paní doktorky Krejčířové v Tomíkových 2 letech a 11měsících, řeč měl v té době řeč na 13měsíců, porozumění 18měsíců, vývoj nerovnoměrný a tohle nám fakt neříkala ona, ani druhá psycholožka, TOmík se posunuje, sice pomalu ale jo. Ted má skoro 6,5 (za měsíc bude mít) a řeč je na 4roky, jinak úroven 4,5 - 5 let, posunuje se ale pomalu. a na logopedii chodíme od jeho 2let a 8měsíců ale to jsme měli logopedku nic moc, naši součásnou má od 3 let a 3měsíců

roniii
20. bře 2015

@sisstin
vnitřně to nechci přijmout

pořád doufám, že, jak se rozchodí, že se celkově posune

a chci poslouchat takové příběhy, jako máš ty, protože to mi dává sílu jet dál

smardik
20. bře 2015

@roniii Tomíkova první zpráva

sisstin
autor
20. bře 2015

@roniii jako u hypotonie je ten vyvoj pomalejsi ze zacatku, ale ze by zakonite museli mit vsichni MR, to teda nevim 😉

roniii
20. bře 2015

@smardik
fakt tomu jejímu závěru nerozumím, vždyt i mezi vrstevníky jsou značné rozdíly

sisstin
autor
20. bře 2015

@roniii jinak pul roku je siroka norma 😉

roniii
20. bře 2015

@sisstin
@smardik
díky, díky je mi líp

sisstin
autor
20. bře 2015

@roniii jako je i hypotonie, kdy dite nikdy nechodi, nezvedne hlavu atd, a ti skutecne v drtive vetsine pripadu MR maji, ale to predpokladam neni vas pripad 😉

smardik
20. bře 2015

@roniii to je dobře, malej je malej to půjde 🙂

jhoki
20. bře 2015

@josefina79 Nemyslím si, že má problém s kousáním, když je schopna jíst tvrdé věci i jako ořechy, které našla u babičky. Můžu říct, že jí všechno, ale v mini množstvích. Krmím jí nebo sama jí celý den, je takový ochutnávač. Má pár jídel, kterých se nají "normálně" nebo musí mít extrémní hlad. Maso pokouše, ale jen v případě, že jí nedám celý den najíst. Nehrozí, aby si k jídlu sedla, lítá po bytě a já za ní. Čím více jí něčím zabavím, tím více jí. Nemusí to být hračky, třeba věci z kuchyně, nebo jí a dívá se z okna. P. Kejíková říkala, že psychomotoricky i co se týká řeči předbíhá, u neurologa ani psychologa jsme nebyly, ani vláčet jí tam nebudu. Tchýně mi říkala, že je to celý manžel, že měla to samé. Někdy jsem na mrtvici. ☹ Někdy mám pocit, že nejí jen proto, že jí to nebaví. 😒 Ptala jsem se pediatričky, jestli jí mám nechat vyhladovět? Řekla mi, že toto můžu praktikovat tak u školáka, ale že ona je na toto malá a potřebuje energii na vývoj mozku.

josefina79
20. bře 2015

@roniii musím souhlasit se Sisstin, přijde mi, že ve 2 letech na na nějaké definitiní prongózy brzo. Myslím, že víc Vám může říct, až třeba Štěpu uvidí za půl roku a uvidí posun. Ale davit prognózy podle aktuálního stavu, nevím, nevím ....
Ale určitě je moc, moc dobře, že jste tam šli, protože teď máš zapsaný, jaký je momentální stav (jasně, všechny víme, jak na tom naše děti jsou, ale přeci jen, psycholog tomu dá nějaký rámec a soustředí se I na věci, které my opomíjíme) a mate se od čeho dopíchnout.

A tady je spousta příkladů, že I děti s pomalým startem to doženou. Ale všechny víme, že to stojí spoustu, spoustu úsilí. Hlavně nás, matek. Takže až pojedeme směr Litoměřice, domluvíme ten sraz a máš u mne láhev vina 🙂. To je skvělé antidepresivum. Já na tom frčím pořád 🙂.

josefina79
20. bře 2015

@jhoki hele, jestli kouše a nestrádá co se týká vývoje, tak bych se na to vykašlala. Ulevíš si a bude Ti líp 🙂.

jhoki
20. bře 2015

@josefina79 Zatím to nechám tak, vláčet jí po vyšetřeních nechci. Řešit to budu, kdyby přestala růst. Kejíková mi říkala, že je tyto problémy s jídlem z její zkušenosti mívají děti, které šly sekcí a prematurované, třeba jen o 3 týdny, což Veru přesně je.

josefina79
20. bře 2015

@jhoki to je moc dobře, že prospívá. A že je ve spoustě věcí napřed.
Vím, že každé dítě je jiné, nicméně moje zkušenost se synem je taková, že pokud nechce, můžu stat na hlavě, zpívat u toho a nejí. A pak je pár dní v měsíce, kdy jí krásně. Je na 7 percentile výška/váha, takže už to neřeším. Řeším pouze kousání.

jhoki
20. bře 2015

@josefina79 Já už k pediatričce nechodím vážit a měřit, vypadal jsem jak hysterka. Dneska má 20 měsíců, váží na domácí váze 10 kg, oblečení má 86, 92. V klidu sedí jen u nějaké písničky, klipu, jinak je to neřízená střela. Začala chodit v 9 měsících (korigovaně 8) a teď mi skáče po nábytku, chce jezdit na psovi, no šílenosti.

peggy722
20. bře 2015

@roniii Já bych to taky tak tragicky neviděla. Docela mně překvapuje to dvouhodinový vyšetření. My jsme u Novákový byly ca hodinu. Dvě hodiny, to by mi tam Ela skákala po hlavě. Ve 4 letech měla spoždění v řeči a porozumnění o dva roky. A žádný katastrofický scénáře nám nedávala. A měla pravdu, Ela to teď pěkně dohání a až jí přestane otravovat ta mandle, tak by ta řeč mohla už být celkem v normě. Je pravda, že hypotonii neměla a nemá, ale stejně mi to přijde brzo dávat diagnozy ve dvou letech. Za půl roku může bejt někde jinde. U nás to ani půl roku netrvalo, zlepšovat se začala už po dvou měsících.

Nevím, kdo se tu ptal na PPC, ale je to dobrý v tom, že tam dítěti udělají IVP do školky. Ela ho má taky. Navíc jí tam budou sledovat až do nástupu do školy. Tím pádem budou mít dost času nám pak poradit, kam do školy a kdy. Já doufám, že u nás odklad nebude nutnej. Vzhledem k tomu, že je říjnová, tak má ještě dost času. Takže já jsem ráda, že jsme tam začaly chodit. Teď máme novou logopedku a Ela s ní úplně suprově spolupracuje.

josefina79
20. bře 2015

@jhoki tak to bych byla těžce v klidu. Můj syn, 21 m, 19 korigovaně má 9,7 kg, oblečení 80, ve světlých případech 86. Měří cca 81 cm. A to je to kluk.
Jinak chováním zcela odpovídá tvojí holčičce, také v klidu neposedí. Jenom teda chodit začal v 17 m (15m korigo)

janahus
20. bře 2015

@ronii neboj se, určitě to bude dobré, počkej až nám pošlou zprávu z klinické psychologie z Hradce, to bude taky maslo, ale delas to dobre a vis to, nám říkala i Kejíková že Tobik je tak o rok vzadu, a myslim, že předvedl u té psycholožky to samé co vy...o ona mi narovinu řekla, že to není nic, co by nedohnal, jen že to bude chtít práci a velké úsilí, ze strany nás rodičů a nasledně pedagogů ve školce a ve škole...řekla že ty děti se dorovnají většinou až v šesti letech...vím, jak je to strašně těžký, vidět to černý na bílém, ale není to tak horké jak to napsala, Jakmile budu mít tu zprávu v ruce, hned to napíšu, potkala sem tam paní, myslim v Hradci a ona mi rikala, at se nehroutim z toho, co tam napíše, její syn mel roztep patra a byl nedonošený, prý se zhroutila když si přečetla tu zprávu, nedala ale na to, dala ho do normální školky a nastupuje do normální školy, meli teda rok odklad, ale je z něho šikovný a chytrý kluk...vidíš sisstin a kupu tady dalších maminek, že to zvládly...a my to taky zvladnem a vy taky 🙂 vím to...

barbarucha
20. bře 2015

@roniii Ahoj, já myslím, že to v dospělosti na Štěpánovi vůbec nebude poznat. Já to chápu tak, že hypotonie se prostě nesrovná skokově, jako že by za půl roku byl stejně s vrstevníky. Že bude delší dobu pozadu, ale až mu bude třeba 18, tak už bude prostě vše potřebné umět. (Ono pro život taky člověk nepotřebuje doktorát, žejo.) Třeba půjde o rok později do školy, nebude z něj jedničkář, ale určitě z něj bude normální samostatný člověk. Podívej se na začátek téhle diskuze, já si proskenovala cca 170 prvních stran a neuvěřitelně mě to posílilo. Když vidíš, jak ty děti vypadaly když sem maminky začaly psát a dneska jsou z nich normální školáci, někdo třeba o rok později, někdo trochu hůř vyslovuje, někdo ve speciální škole, ale pokud to nebyli vyloženě autisti, tak se z toho z největší části vyhrabali. Psala tam nějaká maminka, co měla extrémního nedonošence, řekli jim, že z něj bude ležák a zamakali a dneska chodí do školy. A takových případů je strašně moc. Můj expřítel do 3 let vůbec nechodil, jeho matce řekli, ať ho dá do ústavu a pořídí si jiné dítě (na což se jim zvysoka vykašlala a cvičila s ním, dokud se nerozchodil ) a dneska má 2 vysoké školy a zbožňuje sporty. Kam se podíváš, vidíš, jak hodně se dokážou sebevětší specialisti seknout. (Viz Fáfa, že nebude chodit a chodí.) Neklesej na mysli, bojuj, o osudech našich dětí rozhoduje někdo jiný než psychologové.

barbarucha
20. bře 2015

@roniii Po tomhle teda nejspíš zruším náš termín u Junkové. Dobré a motivující psychologické vyšetření máme z předvčerejška a když čtu, co řekla vám (a to vám celou dobu tiše závidím, jak jste na tom dobře), tak teda fakt nechci slyšet, co by řekla na našeho Františka. Už mám dost toho, jak si vždycky nějaký doktor přečte v papírech "mozková atrofie" a začně se koukat stranou a mlžit a já pak jdu domů úplně rozsekaná.