ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
@sicinka - tak já myslím, že většina "běžných" dětí, to před první třídou už umí, aspoň co vidím u dětí v okolí...ale tak zase myslím, že JIřík vzhledem k té dysfázii na tom až tak hrozně oproti nim není... Teď budeme mít ještě další logopedku, kromě té každotýdenní logopedie ve školce, takže se snad taky pohneme víc dopředu...jinak počítá docela dobře, odříká řadu asi do 50 a do pěti zvládne sčítat a odčítat, sice nad tím musí chvíli přemýšlet, ale nakonec se dopočítá 😉
@krystalka no David má bohužel pouze sportovní talent, jo a je hezkej kdyby byl holka řeknu má o budoucnost postaráno se dobře vdá 🙂 ale takhle nevím nevim budeme muset trénovat. On má jinak do první třídy dva roky navíc je červnovej takže možná tři, to do té doby nějak natrénujeme 🙂
@sicinka - Jiřík je březnový, takže by měl jít do školy příští září, ale uvidíme na jaře, jestli dáme odklad nebo ne, teď v říjnu jdeme k psycholožce Junkové, v prosinci na foniatrii, v lednu na neurologii a uvidím, co mi řeknou logopedka a psycholožka ve školce a taky paní učitelky, jinak v lednu jdeme k zápisu a jestli nás vezmou do školy, co máme vyhlédnutou, tak ta pořádá na jaře takový přípravný kurz pro zapsané prvňáčky, takže tam by se případně asi taky ukázalo, jestli už na školu má, nebo ne a případně bychom ještě stihli i dát ten odklad 😉
Vy máte do školy ještě daleko, to spoustu věcí ještě natrénujete 🙂
@ivular
@lenuskin
@sisstin
Holky Honzík má speciální očkovací plán, dětská ho neočkuje, očkuje ho specialistka na infekčním. To očkování dostal už 12.9., tři dny na to se přestal úplně hýbat. Hexu nedostal, dostal nějaký Infanrix, ale to je asi to samé. No a na prevenar jdeme příští týden. Ale už při první návštěvě jsem se jí ptala, jestli vzhledem k Honzíkové prognóze je to očkování nutné, prý jo a prý to nemá vliv na postup nemoci... HA HA HA. Jako zkusím ten Prevenar odmítnout...
@sicinka Jenže to je to co nechci, aby tu Honzík trpěl nehybně 6 nebo 7 let jen na přístrojích ☹ My už jsme se ohledně napojení na přístroje s manželem tak trochu bavili a jsme v tom zajedno. Bude to asi to nejtěžší rozhodnutí, ale pravděpodobně Honzíka napojit nenecháme. Necháme vše na přírodě a budeme prostě bojovat tak jak bojujeme 😉 Popravdě moc ty příběhy mamin nečtu, ani se nechci zapojovat do skupiny, která sdružuje maminy dětí s SMA.
@dezyre chápu bohužel tohle rozhodnutí je šílené, a vůbec netuším jak bych se rozhodla, naštěstí musím řešit jen vztekací záchvaty. Jen jsem myslela že by třeba dokázali poradit s tou reha. Co se týká očkování prevenar klidně odmítni, řekni že se po předchozím očkování zhoršil ta šance že se vám domů dostane pneumokok ještě toho typu proti kterému se očkuje je prakticky nulová, toho bych se nebála. V té hexe jsou bohužel nemoci, které by jste domů donést mohli jen nechápu proč neočkovalio jen ty, možná bych stejně zkusila zavolat do toho motola - určitě budou mít zkušenost i se SMA a napíšou i zprávu pro vaše doktory, co vím tak se tam nemusí jezdit.
@lenuskin já nechci znít jako zastánce očkování, sama dost přemýšlím co jo co ne a proč, ale nelíbí se mi aktuální očkování může za všechno zlo světa, doktorům jde jen o prachy a ničí děti. Tomu prostě nevěřím a nechci věřit. A prostě v hexe jsou nemoci, které jsou nebezpečné a třeba pro dtě se SMA smrtelné a tam se prostě musí zvážit všechny pro a proti a fakt doufám, že to ten kdo očkoval rozmýšlel.
Ahojky, prosím vás nemohli byste mi poradit, kde bych sehnala nebo kde si mohla objednat pracovní sešity (nebo nějaké knihy), kde by byly děje, pohádky, příběhy rozdělené do několika obrázků?? Potřebovala bych u jedné pohádky mít alespoň 6 obrázků, čím víc, tím líp. V běžných knihách toho je méně a to mi je na prd. Děkuju!!!
@sicinka Nejsem zastáncem konspiračních teorii, ale ta o farmaceutickém průmyslu mi přijde pravdivá. Potřebují vyrábět pacienty, ne je léčit. Podívej se na to z té druhé strany. Ale to do této diskuse nepatří. Každopádně je to začarovaný kruh a my mámy nevíme, co je vlastně pro naše děti zlo a co dobro.
Ahoj holky a hlavně @sisstin Začínám si všímat jedné věci poslední dobou... Erča se nedívá do očí... Když mu něco vykládám,tak se mi kouká na rty,nebo skrz mě a nebo se dívá na něco,co se mu líbí. Ale do očí se mi téměř nedívá a když mu vezmu hlavu do hlavy,tak se na mě podívá a hned uhne... Na někoho jiného se podívá a pak třeba taky uhne pohledem... Co se Michálka a ostatních dětí týče,tak tam mu to nějak nevadí,klidně se jim do očí dívá... A teď jsem mu vzala hlavu do dlaní a říkám,ať se na mě podívá a nechtěl,pohled bokem a pištěl,ať to pustím... Jak to je u auti dětí a pohledem do očí,prosím?
@ba0terka - ahoj a nezdá se ti na Erčovi ještě něco jiného, nebo je to jen tohle? Protože náš Jiřík se mi taky málokdy kouká vyloženě do očí, když s ním mluvím, většinou kouká někde kolem, z okna, na nějakou věc kolem co ho zrovna upoutá, na něco, o čem mluvíme...nebo prostě někam do dáli 🙂, když potřebuju, aby se podíval přímo mně do očí, tak mu musím říct - podívej se na mě (abych viděla, že fakt vnímá, co mu povídám 😉 ), to on pak ke mně otočí hlavu, vykulí na mě oči, že se musím smát a zase si kouká po svém...takže jen z tohohle bych se neplašila....
@ba0terka - jinak já jsem tedy ten oční kontakt vlastně ani nikdy nesledovala, ani když byl menší, to jen až poslední tak dva roky, co chodím sem, do té doby jsem o něčem takovém neměla ani tušení, že bych měla sledovat.... A autista není, má expr. dysfázii.....jinak já osobně se tedy taky někomu, s kým mluvím, pokaždé nedívám do očí celou dobu a myslím, že to asi dělá málokdo....
@ba0terka opravdu se nevyplatí koukat na jednotlivosti důležité je jak dítě působí celkově, komunikuje, rozumí, mluví, jak je na tom se sebeobsluhou kolektivem, hrou. Pak se dá o nějakém podezření hovořit. Skoro každý máme nějaké autistické rysy, ale většina z nás nejsou autisti - jedná se o běžné obranu naší psychiky. Dáda má oční kontakt vzorný, na druhou stranu dělal spoustu věcí co dělají autisti. Záleží jak je na tom s tím zbytkem.
@sarael tady je něco volně ke stažení http://pracovni-listy.blogspot.com/
@krystalka
@lenuskin
@krystalka
@hrusti
@sicinka aha,takže ono to může být u každého jinak. Třeba je Erda jen plachý,já nevím,ale tady z toho všeho lítání po doktorech a věčné otázky ohledně autismu,tak už mi z toho možná jen hrabe a vidím,co nemám. Erča je hravý,má rád děti,byť nemluví,tak se dorozumívá rukama,nohama... mě přijde,že je normální,jen nepoužívá slova. A nyní jsme ve fázi,kdy se někdo snaží rozlousknout,jak na tom Erda je,co mu vlastně je... nejdřív jsme slýchali o autismu a teď spíš slyšíme o vadě řeči... a mimo to,když se nad tím zamyslím,tak taky si nějak nejsem vědoma toho,že bych já nebo někdo kolem mě držel stále oční kontakt... asi mi z toho už hrabe,měla bych ho přestat tak sledovat 😅 ... jinak díky 🙂
@ba0terka - no, tak nějak jsem to myslela 😉 . Jinak Jiřík ve 3 letech měl jen pár slov, hlavně jednoslabičných (ham, tam, bum...) a nějaké citoslovce a zvuky zvířátek, ale rukama nohama se dokázal domluvit dokonale, dokázal tak dokonce opsat i nějakou činnost apod., ale děti v té době vůbec nemusel, nejradši chodil na hřiště, když bylo prázdné 😉 , maximálně je rád pozoroval zpovzdálí, ale jakmile chtěly navázat bližší kontakt, tak s brekem zdrhal, nesnášel, když do něj nějaké vrazilo, nebo na něj sahalo, bralo ho za ruku apod. Postupně se to zlepšilo a dneska v 5,5 už s dětmi nemá problém, dokonce někdy i sám navazuje kontakt jako první 🙂 - hodně udělala miniškolička a pak speciální školka, kam chodí, je tam jen 12 dětí ve třídě, takže to bylo pro něj tak akorát 😉
@sicinka přesně jak píšeš, v hexe je očkování proti nemocem, které jsou pro SMA dítě fatální - černý kašel ten si pamatuji a pak ještě cosi, co taky škodí v plicích. Ale jako třeba tetanus, kterej v tom je taky, mě přijde úplně zbytečný..
@lenuskin Já se ohledně toho prevenaru určitě domluvím, blbý je, že u Honzíka se fakt na nachlazení vymlouvat nemůžu, protože u něj je nebezpečné každé nachlazení a hned se musí vše řešit. To by mě prokoukli :D Takže se budu muset domluvit, jestli je ten prevenar nutný.
@sicinka Myslíš, že v Motole budou mít více zkušeností? V Brně na nervosvalovým působí doktor, který přednáší na univerzitě a cestuje po všech konferencích ohledně léčby na nervosvalová onemocnění atd... Je na to opravdu kapacita. Pro nás je blbé to, že takto nemocných dětí je opravdu málo a myslím si, že málokdo ví co čekat a hlavně každé tělo na tu nemoc reaguje jinak :(
Jako očkování nemůže za všechno.. ale přece není možný, že jedno dítě se nám přestane na rok a půl vyvíjet a druhé dítě se tři dny po očkování přestane hýbat..
@dezyre myslela jsem jen s očkováním, ale pokud to očkování doporučili v té neurosvalové, tak s ním asi dobré zkušenosti měli, pořád si stojím za tezí, že by mu vědomě neuškodili. Možná upozornit j,e že měl problémy i Stáník, vím že tohle v té očko poradně v Motole dost řeší. A hnusně řečeno, tím že máte takhle vzácnou diagnozu, tak vás tam nevyhodí jako řešte si to doma, i pro ně to bude zajímavé, aspoň si to myslím - zkušenost samo nemám. Jinak prevenar podle mě můžeš odmítnout na nic se nevymlouvat, prostě se po té první vakcíně přestal hýbat, tak snad mají rozum navíc prevenar ani není povinný, a pneumokoka na bundě napřineseš. Jinak ti napíšu něco do IP tak tam prosím koukni 🙂
@dezyre Já vím, že to máš těžký. Nechceš mu ublížit očkováním, ale máš strach, protože každá nákaza je pro něj fatální. Víš, je to tak trochu ode mě sobecký, ale jak jsem si přečetla o tvém Honzíkovi, oddychla jsem si a jsem vlastně ráda, že mám doma němýho Kubu. Budu vám držet pěsti a k večernímu andělíčkovi strážníčkovi pro moje kluky, přidám prosbu i za Jeníka.
ahojte. Mozno sa to tu uz riesilo mozno nie, vsimla som si iednu vec u maleho. Zle pracuje s perami a svalmu na tvari ked rozprava. Akoze ma stereotipy, ano, kde je nauceny zle aj ked vie povedat spravne, zjednodusuje si to. Ale ked cvicime a trvam na tom aby vyrazne artikuloval, hlavne teraz z, s, c a ž, š, č tak ked sa snazi ide to super, ale v beznej reci nejako tu pusu neotvara ako by mal, takze makcene nie je rozumiet a je to take tvrde. Vsimate si to u svojich tiez?
@sicinka - u nás je to stejné, mluví už taky dost dobře, vlastně vysloveně neumí říct jen "ř" a trošku si šlape na jazyk u "s,c, z", ale ne vždycky a občas používá místo "v" písmenko "j" - jenku, překjapení apod....ale o písmenka se začal zajímat tak před půl rokem, tj. okolo 5 let a zdaleka nepozná všechny, podepíše se teda tiskacím "JIŘÍK", včetně diakritiky a už mu nemusím ani napovídat, jak se to písmenko píše...