Děti s tracheostomií

@ninanela Děkuji, doufám v to.

@martusinek Ahoj, včera mojí dvouměsíční dcerce také udělali tracheostomii. Nemůžu se s tím zatím vůbec srovnat, ale četla jsem, že si lidi rychle zvyknou. Taky vůbec nevím, co obnáší ta péče - jsem na to zvědavá. Můžeme si spolu vyměňovat rady a tipy.

@duty Ahoj, budu moc ráda. Anička má tracheostomii od ledna, teď jsem s ní byla 5 týdnů v Motole a vše jsem se naučila a už mi to nepřijde tak hrozné jako na začátku. Člověk si zvykne a už mu to ani nepřijde.

A já do Motole k ni nastupovala teď v neděli 🙂 měla po operaci taky Anička přidaný kyslík?

Budete mít trášu na stálo nebo jenom dočasně?

Ahoj, předně se ti chci omluvit, že ta moje první zpráva byla taková stručná. Anička se narodila s lymfangiohemnagiomem na krku. Je to nezhoubný nádor, ale v jejím případě velice rychle po porodu rostl a málem ji udusil. Operovali ji, když vážila něco málo přes dvě kg...měla asi 2,5kg, ale 0,5kg vážil ten nádor. Bylo to obrovské. Dávali jí 20% šanci na přežití a ona to zvládla. Přes měsíc ležela v umělém spánku na aru a byla napojena na plicní ventilaci...do tráši jí vedly hadičky, které přiváděli kyslík a dýchaly za ní. Potom ji odpojili a byla 2 týdny jipu a pak ještě tři týdny na pediatrii. Zpočátku se nám tracheostomie hodně ucpávala a Anička se dusila. Nevím, jestli ti někdo dával nějaké informace, ale standardně se tráša mění jednou týdně a nám ji kvůli ucpávání měnili co tři dny. Ze začátku jsem měla hrozný strach, abych jí při odsávání neublížila. Pak jsem ale mluvila se svou kamarádkou, která má zkušenost s tracheostomii u dospělých a upozornila mě, že možná sestry odsávají moc hluboko a tím dole podráždí sliznici, pak se odsávají krvavé hleny a tím se tráša ucpává. Odhodlala jsem se a začala jsem odsávat sama. Poměřila jsem si, jak dlouhá je třáša, přidala jeden cm a odsávala sama...a ejhle....zlepšilo se to. Hleny nebyly krvavé a tráša se neucpávala. Nám pomohlo, že jsem neodsávala příliš hluboko a minimálné 2x denně jí dávala inhalace přímo k tráše, aby se zvlhlčila. Krásně se tou párou odlepí cokoli, co je naschlé na krajích tráši, rozředí se to a člověk to krásně odsaje. Malá inhalace nesnáší a hodně se u toho vzteká, tak jí to dělám, když spinká. Musí to být ideálně před jídlem, protože i když jí to dám hodinu po jídle, zvrací. Anička nebývá moc zahleněná, jen ráno, to odsávám třeba třikrát do jedné hodiny a potom se to uklidní a odsávám i po třech až čtyřech hodinkách. Pokud budeš mít ohledně tracheostomi otázky, ptej se sestry při výměně kanyly. Sestry na pediatrii nic moc neví. Když vám přijde zpět kanyla ze sterilu, dej ji proti světlu a překontroluj, zda je opravdu čistá. Mně se stalo, že mi ji několikrát dali zpět špinavou a to je špatně. Hlavně se toho neboj. Výměna kanyly je opravdu snadná a nechápu, proč se kvůli tomu musí každý týden jezdit. Nejraději bych si ji měnila doma sama. Všechno je to jen o psychice. Já si řekla, že ji máme na x let, možná doživotně (to nám nikdo neřekne, ale zatím předpokládají, že ji máme na x let, třeba tři až pět) ...a tak se o ni musím umět postarat, protože ji chci mít doma a hlavně jsem měla pocit, že sestry na pediatrii moc netuší...chtěla jsem se starat sama, abych si pohlídala, že to bude všechno dobře. Jediné, co mě děsí, jsou peníze...za pomůcky jsme dopláceli 6 tisíc (odsávačka, inhalátor a cévky) a další tisíc jsme nechali v lékárně za roztoky na laváže. Spoustu jsem ale ušetřila, protože mi nějaké stříkačky daly sestřičky a mám kamarádku, která pracuje v nemocnici, takže mi donesla desinfekci na ruce a stříkačky....Naše Anička jí sondou do žaludku, má po operaci krku problém sát a pusinkou vypije jen 20ml, tak jí dokrmuju sondou. Všechno jsou to peníze...ale čert je vem. Jsem ráda, že to malá zvládla a miluju ji takovou, jaká jsem. Jsem hrdá, že to přežila a když bojuje ona, musím taky. Neboj se, všechno zvládnete. Tráša mi nepřijde jako problém, ale vím, že jsem se na začátku bála a představa toho, že jdu nakoupit něbo jen na procházku nebo na kontrolu k dr byla nepředstavitelná....teď se toho nebojím.

@duty Ahojky, jak válčíte? My jsme se stěhovali, tak jsem se odmlčela. Všude bedny a do toho dvě děti, byla jsem moc unavená. Teď už je beden méně, tak budu mít trochu času🙂. Jste stále v nemocnici? Já se pomalu otrkávám a jezdím s malou normálně ven a dnes jsem ji dokonce nosila v šátku🙂. Bála jsem se, ale moc se jí to líbilo. Potřebovala jsem vyluxovat a ona plakala. Zítra jedeme ke Katrovi do Motola na kontrolu, tak pokud budeš chtít, ráda tě pozdravím a seznámím s Aničkou.

@martusinek Ahoj, no to by bylo bezva. Jsme tu stále a ještě asi dlouho budeme ☹ dozvěděla jsem se, že dokonce ležíme na stejném pokoji, jako jste ležely vy 🙂 Dneska jsem byla na obede s Jitkou, s tou se prý taky znáte, je to mazec ty osudy. Tak se budeme těšit na seznámení 🙂 v kolik máte kontrolu?

Promiň, že jsem tu nebyla, ale malá si vytáhla sondu na jídlo, tak jsme museli rychle do Písku do nemocnice, aby jí to zasondovali a mohla jsem ji krmit. Kontrolu máme ve dvě, tak bych se pak ozvala, až budu dole u dveří. Na oddělení raději nepůjdu, aby malá něco nechytila. Jitka je skvělá.
Neboj, nejste tam na dlouho...mně taky tvrdili, že jsem tam na tři měsíce a za měsíc od té doby nás pustili. Myslím si, že je to - samozřejmě o malé, o jejím zdr. stavu - ale je to i o tobě. Když budeš schopná se o ní plně postarat a budeš si jistá, tak vás pustí i dřív. Nesmíš se toho bát, prostě si musíš říct....ok, mám mimčo s trášou a co? Prostě se o ni postarám a udělám vše pro to, aby bylo šťastné, jako by bylo zdravé. Moje malá je hodně nemocná, ale jednám s ní jako se zdravou, mazlím ji, nebojím se o ni postarat. Je to opravdu hodně v hlavě. Ve chvíli, kdy jsem se rozhodla, že to prostě zvládnu, to začalo fungovat a dnes se nebojím ničeho a nic mi nepřijde jako velký problém. Teď už řeším praktické věci....třeba uvažuju nad pořízením lehčí odsávačky atd.

@duty Ahojky, dnes jsem byla na oddělení a ty nikde. Volala jsem Jitce, aby na tebe klepla, ale říkala, že máte rotaviry, tak jsem vás raději nechala být. Stála jsem s kočárkem před dveřmi oddělení. Snad se setkáme jindy.

ahoj, náš čtyřleťák má taky trach. už přes tři roky. Pokud budete potřebovat, ráda poradím.

Máme hodně (300 nebo tak nějak) cévek na odsávání do nosu, jestli někdo nepotřebujete. Jednou nám je ve zdrav. potřebách vydali omylem místo tracheostomických a nevyužijeme je. Bylo to na pojišťovnu, takže za poštovné.

Jinak potvrzuju s tím odsáváním moc hluboko, chytím si cévku tak max 5 cm od konce, strčím do kanyly a dál nestrkám, tím se dráždí sliznice. Ještě mě vždycky omývali, když u nás v nemocnici nemají na hadici, na kterou se dává kanyla ventil. Nevím jak bych to popsala, prostě když strkám kanylu dovnitř, tak mám ventil odkrytý, když ji vytahuji tak dírku zacpu a tím odsávám. http://www.polymedshop.cz/z3402-stop-ventil-pro...

jo a 27.4. nastupujeme do Motola na laryndoskopii, tak uvidíme, třeba budou nějaké pozitivnější zprávy. V Brně nám už dochází trpělivost, tak snad budeme spokojeni.

A jakou máte odsávačku?
tuto? http://www.polymedshop.cz/z5263-odsavacka-bat-m...
je to děsně těžký a neskladný krám, ale asi nic lepšího (na převážění pod kočárem) není, co? Tak ráda bych už jezdila jen s golfáčem, ale nevím, jaký by to uvezl :o(

Ahojte náš malý ma tracheostomiu od narodenia mal 13 dni ked mu ju robili. Zajtra ma 9 mesiacov a stale ju mame ale da sa s tym pekne fungovať.

@katula Ahojky, děkuji za příspěvky. Máme stejnou odsávačku, jako vy. Aničce jsou 4m, takže ji vozím v kočárku. Mám Jane Salom Pro a dělám to tak, že dám malou do kočárku a přes rukojeť dám tašku s odsávačkou, vyjde to akorát pod korbičku a pak si na "řidítka" nandám přebalovací tašku. Chci si na odsávačku ušít nepromokavou tašku z kočárkoviny. Mám strach, že přestane fungovat, když někde zmoknu a také si říkám, že nebudu na dálku tolik svítit🙂.

ahoj nam sa odsavačka pokazila, novu nam poistovna nepreplatila...takze nas nova stala 497 eur :(

Ahoj, také můžu poradit, kdyby si potřebovala. Syn má trachču už rok a půl. My teda k tracheostomii máme i domácí plicní ventilaci. Kanylu vyměnit zvládám s přehledem, ale raději na výměny jezdíme 🙂

@katula : to tady určitě ještě taky budeme 27. 4. 😉 se můžeme sejít a popovídat 🙂

ehm, malý v noci blinkal a teď se přidal průjem, tak nevím nevím. dneska jsme měli jít na předoperační a odběry. mě už z toho klepne ☹

@katula Snad to bude jen něco drobného a brzy bude dobře.

@dezyre Ahojky, odkud jste. Já také výměny zvládám, ale je fakt, že se ještě na kompletní výměnu sama doma necítím. V nemocnici se sice smějí, že akorát projedu benzín, protože tam dojedeme, já si vyndám krabičku, vše si nachystám a oni mi jen přidrží a zase jedeme🙂.

@katula ¨S tím odsáváním to dělám stejně. Taky nechápu, proč nám poprvé pojišťovna vydala odsávací cévky bez přerušovače sání...musela jsem si sehnat fingertyp.

@martusinek Ahoj, my jsme kousek od Brna, takže jezdíme do dětské v Brně. Nám se nikdo nesměje, dokonce mě ještě nikdo doma ani výměnu nenavrhl a já jsem celkem ráda. Nevím jak by to bylo třeba u tvé malé, kdyby se ti tam náhodou kanyla nepodařila strčit, ale Honzík by nevydržel ani pět minut. Je plně závislý na plicní ventilaci, nemá sílu na to, aby se sám plně nadechl. My stejně každý den do Brna jezdíme - vozíme tam nejstaršího syna do školky, takže pro nás není problém zajet o pár ulic dál na kanylu. Jezdíme tedy poměrně často, každých deset dní.

@dezyre Ahojky, Anička je schopná si přidechovat sama pusinkou, ale je fakt, že když se jí kanyla ucpala, byla do chvíle modrá a to už bych znovu zažít nechtěla. V Budějkách máme i dost známých, tak to asi budeme časem spojovat s nějakou návštěvou, aby to cestování bylo příjemnější🙂. Jezdíme tam každý pátek, tak uvidíme, třeba se nám interval časem prodlouží. Ze začátku se muselo měnit akždé tři dny, protože se jí kanylka ucpávala. Teď je to týden, tak třeba se dostaneme alespoň na dva, ale v Motole nám říkali, že výměna po týdnu je maximum, tak nevím, jak to s námi bude.

Jak to máte s reakcemi cizích lidí? Mně se pokaždé, když vyjedu někam k dr nebo na nákup, někdo ptá, co se jí stalo - máme sondu do žaludku, takže jí kouká hadička z nosu, pak tráša a ještě má jizvu kolem celého krku....tak asi vzbuzujeme pozdvižení....vždy odpovím, že je nemocná a jdu dál...ale manžel to nedává....nejraději by s ní nikam nechodil.

my jsme taky jezdili na výměnu každý týden, ale pak jednou nějakou záhadou malému kanyla vypadla (byla jsem kousek od něj, nechápu) a v pohodě jsem ji dala zpátky, to nás inspirovalo k tomu to zkusit doma. V Brně námt o nechtěli dovolit, protože u toho vždycky vyváděl, ale doma to dělá manžel a je úplně v klidu, chápe vážnost situace 🙂 necháváme ho i chvíli bez ní,t ak víme, že to zvládne. Jinak měnění po týdnu býval pro nás hlavně v době nachlazení problém, protože se tam ty brebery přece jen množily dál, doma si to řídíme sami, ale spotřeba toho dezinf. roztoku je značná no.

Reakce lidí jsou různé. Náš M. je celkově jiný, je už přece jen větší (4 r.) a díky kanyle nemluví, ale hodně toho nakecá tou svou řečí, je hrozně divoký, tak ho vozím mezi lidi v kočáře. Kolikrát bych mu na záda dala nejraději ceduli "jsem postižený, nečumte" Snažím se mu kanylu něčím zakrývat, ale teď v létě to bude zas problém. Správně by na ní měl mít ten filtr, ale s tím se hrozně zakašlává a to nemíval ani v nemocnici, protože hrozilo i vytažení kanyly, nelíbili se mu to tam a chtěl si to sundávat.

A jinak, víte o příspěvku na péči? Je na něj nárok i při rodičáku, od jednoho roku dítěte.

@martusinek joo tak to jsme na tom podobně, že nám každý civí do kočárku ;) Honzíkovi navíc vedou z tráši hadice pod kočár, kde je venťas. Honzík má také sondu na krmení, ale už přímo do žaludku, tzv. PEG. Ale jinak cizí lidi jsou mě volní, jezdíme i do Olympie, prostě všude. Manžel se za Honzíčka vůbec nestydí. Mrzí mě jak to bere tvůj manžel, nevím co na to napsat.
@katula pokud chceš kanylu zakrývat, tak bych to řešila šátečkama. Já dávám Honzíkovi takové ty slintáčky, protože on vůbec nepoliká sliny, tak hlavně kvůli tomu, aby neměl pořád mokré čtverce pod kanylou a pěkně mu to i zakryje. O příspěvku na péči vím, pobírám ho od Honzíkovýho roku, my máme čtvrtý stupeň.

@dezyre Jiřík si na to musí zvyknout. Je to pro něj náročné. Hodně řeší lidi kolem a tohle je pro něj složité. Malou miluje a je hodně úzkostlivý, když jde o jakoukoli péči o ní. Je fakt, že zatím neodsává a vlastně se o ni nestará....občas ji pochová a dává jí pusinky, ale i to je úspěch. On naše děti miluje, jen mu miminka obecně nepřijdou na chování. Říká, že musí být větší, aby se nebál, že jim nějak ublíží. Ondráškovi se ale věnuje dost.
@katula
Anička taky hodně slintá, nedovře pusinku a má problém polknout. Peg nám možná taky hrozí, uvidí se, až začneme jíst tuhou stravu, zatím jsme jen na mléku, tak nám stačí NSG sonda.
Ještě mě napadlo. Desinfikujete si ruce, když odsáváte doma a venku? Jak to děláte s cévkami? Stačí vám těch 300ks na 3 měsíce? Mně v Motole poradili, mít doma cévku ve sterilní destilované vodě a pak ji můžu použít víckrát, ale venku to nejde. Tam ji použiju a zahodím. Včera jsme byli nakupovat v Globusu....všichni 4...Aničce se rozjela asi nějaká rýma či co, protože ji odsávám mnohem častěji než jsem zvyklá....a když má ten filtr (já tomu říkám "nosík"), tak ji odsávám taky mnohem častěji. Jinak nám stačí po třech hodinách...někdy i po pěti (třeba v noci, když spinká).
Podle čeho se hodnotí ty stupně postižení na příspěvek?
Vůbec netuším, jak to je....kolik je peněz, kdy mám žádat a jaký stupeň asi dostaneme....Anička má ten nezhoubný nádor v celém jazyce a za hlasivkami, kdyby to nateklo (stačí nachlazení), nemůže dýchat a polykat....proto máme trášu a do budoucna se neví, jak dál....prý ji na furt nemáme, ale tak na dva až tři roky to vidím. Nemá mimiku v polovině tváře. Má porušený lícní nerv, po té obrovské operaci. Neurologicky se zatím zdá v pořádku.