Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
ruce si nedezinfikujeme. Doma jen umyjeme a venku pouzivam jednorazove rukavice. Nebo pokud jsem nachlazena, specham, dam si rukavice i doma. Co se tyka vody tak tu si kupujeme v brne v detske nem. objednalame si ji a oni ji dovezou z Bohunic z lékárny. Je to fa fresenius kabi nebo tak nejak. Cevku mane ve vode tech 24 hodin a kdyz je ryma tak častěji. Cevky nam vystaci v pohodě.
Jak si vzpomenu jak jsme odchazeli domu z nem.. nikdo nam s pomuckana neporadil, co presne koupit a kde ☹
Prispevek na peci - jsou 4 stupne. Prvni 3000, druhy 6000, treti 9000 a ctvrty 12000. Od 4 do sedmi let je jeste navic 2000. My mame trojku a ted ms maly v pondeli ctyri a uz mi na ucet prisly i ty dva tis.
vyrizeni trva několik mesicu, ale doplaci se to pak zpetne, takze radim podat hned druhy den po prvnich narozeninach 🙂 je na to formular, musi se dodat veskere lekarske upravy, pediatr taky vyplnuje nejake lejstra a pak rozhodne revizni lekar. Jo a jeste se domu prijde podivat socka.
Stejne tak je prispevek na mobilitu, ale jen 400 mesicne myslim. Je to na ježdění po doktorech.
A taky jde zadar o prispevek na koupi auta, ale tam podrobnosti nevim.
Omlouvam se za preklepy, pisu z mobilu.
Jinak jak ten příspěvek posoudi je na tom revizakovi predevsim. Byvaji to pekni ****. Do tri let to ale vetsinou berou tak, ze se o dite stejne porad nekdo stara. To jsme meli jednicku. Ve trech letech jsme dostali trojku, tan uz to posuzuji jinak. Ale dobre aspon tri tisice pro zacatek 🙂
Ahoj všichni, na delší dobu jsem se odmlčela. Měli jsme rotaviry a stafylokoka, vazne super! A malá byla na zavedení PEGu, tak to bylo takové náročnější všechno ☹ ale teď už je fajn, akorát my zase máme ještě k tracheostomii srdeční vadu a od operace má zase poklesy saturace a dost zvrací a neví se proč. Podle mě se začalo s mlickem do PEGu moc rychle, ale nevím teda. . . Zatím jsme ještě v nemocnici, už přes tři měsíce ☹ rodila jsem 23. 1. a ještě jsme nebyly doma. Můj manžel mě i jezdí do nemocnice stridat, zvládá celou péči naprosto skvěle 🙂
@katula Děkuju za info. Jsem zvědavá, jak to s námi bude. Moc bych si přála, aby byla malá ok. Každá koruna je dobrá. Jen se bojím, jak by to bylo finančně, když bych nemohla chodit do práce. Přece jen máme hypotéku atd. Však to znáte. Chci se o ni starat sama.
@duty Měli jste toho tedy opravdu hodně. SNad už bude dobře. My jdeme na kontrolu na gastroenterologii v červnu a uvidí se, jak bude malá jíst, až přejdeme na tužší stravu. Mlíka vypije tak 20ml a zbytek musíme sondovat. Každopádně nám taky hrozí peg. Nejdřív jsem se toho bála a děsila, ale teď, když si Anička sondičku pořád tahá, si říkám, že by to možná bylo lepší. Co se pobytu v nemocnici týče tě chápu....Já ležela v motole od 17.11. do 3.12., pak jsem byla pár dní u mamky a 9.12. mi praskla voda a byla jsem tam znovu. Pustili nás 3.1. a pak jsme jeli na rychlo 13.1. a to Aničku dali na aro...měsíc jsem za ní dojížděla a pak tam byla s ní a pustili nás až v březnu....bylo to šílené. Na jednu stranu to ale bylo osvobozující..člověk nebyl v kontaktu se zdravými dětmi a nemusel neustále někomu vysvětlovat, proč máme všechny ty hadičky....tam to bylo takové "normální", protože tam byly jen nemocné děti. Už jsem si ale zvykla. Manžela ti doslova závidím. Můj muž pomáhá jen držet malou, když ji sonduju...ale už se jejich vztah lepší. Povídá si s ní a dokonce ji sám vyndá z postýlky a pochová. ALe není to tím, že je nemocná. On nechoval ani Ondíka. Má strach, že je nějak zmáčkne nebo tak, když jsou tak maličcí.
@martusinek já si o peg sama řekla teda, protože pro děti je to bezpečnější než sondovat, my sondovat tři měsíce a mělo by se max 6 týdnů. Určitě ještě dlouho baštit nebudeme, tak jsem šla do takového reseni. Ale malá mi teď pořád zvrací ☹ od té doby, co ho máme mi netolerije stravu ☹
@martusinek jinak manžel je skvělý, až doteď jsem nevěděla, co v nem mám. Bez něj bych to nezvládla. ♡♡♡
Holky, jak jste tu psali o těch filtrech na trasu, my tam žádný nemáme, jak je to možný?
A ještě mám jeden dotaz, jenom tedy na ty kdo mají PEG, po zavedení PEGu měli jste nejake potíže s toleranci stravy? Malou jsem před tím sondovala a tolerovala normalně cele davky a teď, od té operace má davky ještě menší a pořád se jí navaluje, a pokud jí nedám vylozene do polohy kolmo, hlavou nahoru, tak nasleduje i zvracení. Už jsem zoufala, protoze pokud mi nebude stravu tolerovat,tak nás nepustí domů ☹
@duty Ahojky, my v nemocnic filtr taky neměli. Až půjdeš měnit trášu, zeptej se na filtry sestřičky, která má výměny na starosti. My máme tento http://www.vitalitymedical.com/hudsun-rci-mini-.... Je maličký a krásně se nasadí na trášu a pak se zase sundám. Dávám ho malé jen třeba na nákup nebo když je někde hodně lidí, abych eliminovala, že třeba něco chytí. Koupit se v čr zatím nedají. Nám jich dala pár právě sestřička z orl a teď se prý řeší s pojišťovnou, že by byly ke koupi v Motolské prodejně zdrav. potřeb.
Držím palce, aby malá přestala zvracet....Na další kontrolu jedeme 26.5., když tam ještě budete, měla bych pro tebe nějaké cévky. Dostala jsem navíc nějaké hodně maličké a my je už nevyužijeme, třeba by se vám hodili. Pokud nebudete v nem, ale doma, klidně pošli adresu a já ti to pošlu poštou. Tenkrát jsem je dostala s tím, že je tam nesla nějaká maminka, která je nevyužila, tak aby je sestřičky předaly.
ahojte aj náš drobec má od začiatku filter, ale on má dva jeden taký skôr zvlhčovač aby sa mu nesušila kanyla a aj bráni aby mu do nej niečo nespadlo. A druhy má rečový filter aby sme ho počuli 🙂 Dávam foto 🙂 apoužívame ich celých 9mesiacov už :D ten modrý meníme dvakrát do dňa 🙂 a ten druhý raz za tri mesiace 🙂
@24tinulik24 U nás nic takového není...já bych taky chtěla pro malou ten řečový filtr...kde ho kupouješ? Kolik stojí? Jakou máte trášu...my máme bílou 3,5 sheylu...viz foto...fotku s filtrem nemáme. Říkali nám, že ho máme nosit jen venku, když bude někde hodně lidí....kolikrát jí ho nedám, ani když jedu na vycházku....mám ho s sebou a nasím před obchodem...hodně jí to zvlhčuje a musím ji pak hodně často odsávat.
Vybrala jsem fotku "bez kníru" 🙂...vždy, když si malá vytáhne sondičku, tak ji fotím o sto šest🙂.
@24tinulik24
@martusinek
Holky to jsou rozkošní drobci 😵 😵 😵 Honzík je oproti Vašim dětičkám už velkej chlap 🙂 Taky přidám fotečku - pokus o bratrské foto, akorát Evička usnula jen jsme ji k Honzíkovi položili a na druhé fotce už jsou všichni tři 🙂 ..
@dezyre Krásné trio🙂.
@dezyre My máme jen duo🙂
@martusinek jsou krásní 🙂 bráška taky vypadá jako pečovatel 🙂 určitě sestřičku zbožňuje 😵
Ahoj martusinek no tak u nas tie recove filtre hradi poistovna ale ak si ich chces kuput stoja cca 30€ v krabicke su dva ale vydrzia veeelmi dlho. Aj my mame tu istu kanylu co vy. Malemu to dame na kanylu pocujeme ho blabotat a vtedy sa vlastne babo ucu dychat nosom 🙂
@24tinulik24 Aha...takže když má ten řečový filtr, tak má trášu jakoby ucpanou a nemůže jí dýchat? To by nám asi nevyhovovvalo. Už jsem se těšila, že bych ji i přes to, že má trášu, slyšela. Už bych to bývala hned objednávala.
@martusinek To by bylo skvělý, co? ☹ a jak to doma děláte, abys jí slyšela? Jsi s ni pořád v jedné místnosti? Nebo si troufnes dát jí do postýlky v jiné místnosti?
Martusinek. Treba to vyskusat lebo nas maly napriklad to predycha dieratko si sposob najde skuste sa na to popytat su rozne druhy a urcite existuje aj taky co bude vyhivovat vasrj malej 🙂
@martusinek neviem ako je na tom zdravotne vasa malá, Napriklad nas ma tú cystu v nosohltane polku cysty ma vnutri v nosteku a polku v hltane ked sa narodil mal necele 2mm na dychanie a aj tak ten ventil udycha, za vyskusanie nic nedate 🙂 ak ma vasa mala pluca aj nostek v poriadku v pohode by to mohla mat 🙂 a ked sa jej nebude lubit date jej to hned dole. Napriklad nas maly si kanylu uz upchava sam prstekom a zacne rozpravat :D .... a ak vam chcu dat kanylu prec tak tymto si budete musiet prejst babatku najprv budu upchavat kanylu a ked bude mat vsetko v poriadku az potom ju vyberu, su rozne druhy u nas sa to robi aj tymto ventilom pretoze tieto kanyly co maju naše deticky su len docasne... 🙂
@duty ahoj my maleho nechavame aj sameho v izbe ked ide spinkat ho tam dame a je tam sam ked sa mrvi tak to pocujeme ale chcceme aby sa aj tatko naucil 🙂 snazime sa ho co najviac brat ako zdrave babo a tak ho aj ucit... a zas ked sa hra tak tak aby som ho videla lebo ma 10 mesiacov a uz vselico do ust strka :D ale aj tak mi ujde v choditku do inej miestnosti 🙂
@24tinulik24 vy ale máte tu tracheostomii, která jde slyšet, že? My máme právě tu stejnou jako @martusinek , tak se bojím, abych jí právě slyšela, kdyby se něco dělo ☹
@duty maleho nepocujeme kym nema ventil a ten mu davame ibcas takze ked je v izbe sam ho pocut neni 🙂 iba tak chrci 🙂
@24tinulik24 a máte nějakou tu chuvicku? To jste odvážný, já jsem na nás zvědavá 🙂
@duty nie nie nemame 🙂 len ked v noci spinkame mame monitor dychu ale inak nic. Ale prve mesiace som aj ja tak ze maleho vsade v noci kazdu pol hodinku budik ci place a teraz uz pidla toho ako intenzivne sa hlieni a vsetko viem kedy sa rozculuje kedy je normalny vesely 🙂 zacala som ho pocuvat podla hlienenia sa aj kee je vedla v izbe tak viem kedy sa hra a kedy place 🙂
@katula
@dezyre
@duty
Holky, já vám moc děkuji, že sem píšete. Svou maličkou miluji a je pro mě darem, je skvělá a lidi kolem mi jsou ukradení. Dívám se na ni stejně jako na zdravé dítě a chci aby byla šťastná. Vidím, že to tak máte taky a to je super.