Děti s tracheostomií

@24tinulik24 Ahojky, na filtr se zkusím zeptat. Jdeme na kontrolu 26. 5.. Koukám, že to máme s "hlídáním" dítek stejné. Když jsem byla s malou v nemocnici, měla jsem stejné obavy jako @duty, ale opravdu si člověk zvykne. Maličká také hlení achrčí, když plače nebo když se vzteká. Není slyšet úplně hned, ale vždy mě vzbudí. Člověk si pak doma najde způsob, který vyhovuje jemu i dítěti a podstatné je, aby byly spokojené děti. Také se snažím brát malou jako zdravou. Jen ty věčné kontroly u doktorů mě vysilují. Jsme 3x v týdnu někde a to je fakt vysilující. Do toho cvičení vojtovky, péče o trášu, však to znáte. Jak to máte s inhalacemi? Inhalujete opravdu 3x denně? Já to nedávám....inhalujeme tak obden jednou...když se blíží výměna tráši, tak inhalujeme víckrát denně a každý den, ale třeba do středy skoro vůbec a až pak....měníme každý pátek.

@martusinek jojo, jsme. Zítra nás v čeká bronchoskopie, protoze má malá nějaký nález na plicích, nejspíš vdechla mléko ☹

@martusinek neinhalujeme vobec len ked je chory. A unas ked ma babo kanyly vojtovku cvicit nemoze lebo to je narocne. Aj sme chodili na rehabilitaciecale dopadlo to zle idvtedy necvicime vela sa hrame na brusku a je vsetko v poriadku. 🙂

Dobry den, som tu nova, mame 2,5 mesacne babatko po kardio operacii a po komplikacii s dychanim nam urobili teraz v pondelok trasu. Velmi sa bojim co bude, asi to poznate, psychicky som zle, zufala, placem neviem ako budeme fungovat. Obdivujem vas vsetky. 😢

@24tinulik24 ako sa hravate na brusku? My zatial lezime, hlavicku na velmi slabu, toto by ma najviac zaujimalo. A odkedy vam dali fonacny filter?

@dadikaj ahoj aj ja som bola zufala nas maly bol na brusku prvyktat v 3. Mesiacoch a ako sme sa hrali kupili sme mu taky vankusik a super 🙂 a vyuzivali sme ho dost dlho maly si tak spevnoval svaly a teraz uz sa plazi zaciname stvornozkovat 🙂

Takto sa hraval a kanyla mu nevadila🙂

A este teraz to vyuzivame takto :D
@24tinulik24

@dadikaj fonancny ventil nam dali ked sme sli domov po cca 2tyzdnoch kde vam robili tracheo ?

v blave v kardiocentre, vykon prislie urobit orl lekar, este sme tam..... ☹

Aj ja idem s malym do blavy teraz vo stvrtok idemd na tri dni tam..

@dadikaj Nebojte se!!!!! Kanyla nepředstavuje tak velké omezení, jako se zpočátku zdá!!!! Brzy budete stejně zkušená jako my a možná i lepší🙂. Chce to jen mít hlavu vzhůru a všechnu lásku, kterou k miminku máte opřít do péče o něj...včetně kanyly, která k němu teď patří.

@martusinek Ahojky, prý jste byly v nemocnici zase. Co se stalo? Už jste doma?

@duty Ahojky, jojo byly. Malá chytla od Ondráška zánět průdušek a v Písku se prostě báli nás nechat doma. Řekli, že s takovými případy jako je malá nemají zkušenosti a tak nás raději poslala do Motola....Zánět průdušek byl za čtyři dny pryč, ale našli nám pseudomonau v tráše a další bakterie, takže antibiotika a když už jsme tam ležely, navýšil nám onkolog léky a musely jsme zůstat další tři dny na pozorování. 14.6. nastupujeme znovu na PEG. Mám z toho strach. Všichni mě uklidňují a vím, že je to pro nás nejlepší řešení, ale stejně....mám pocit, že nám přibude diagnoza. Co vy? Jak se máte?

Ahoj holky, můžu se přidat? Máme tříměsíční miminko, Matýska, který má tracheostomii i peg. Každým dnem bych měla nastupovat k němu, ale pořád se něco kazí. Zrovna dnes už to zase vypadalo dobře, ale odpoledne telefon, že zítra jde malý na laryngoskopii v celkové, protože při odsávání měl v helenu trochu krve☹ chápu,že chtějí mít jistotu, zda je vše v poradku, ale mám strach☹ Máte nějaké tipy na doma co by mohlo pomocí a tak? Mimochodem budeme i satkovat🙂

@petrusew Ahojky, určitě budeme rády, když se k nám přidáš. Budete v Motole? My s Aničkou nastupujeme 15.6. na peg. Myslela jsem si, že se diskuse trochu víc rozjede i jiným směrem...nemyslím tím jen rady ohledně tráši atd, ale prostě tak o obyčejných věcech....ale máme toho všechny až nad hlavu🙂. S trášou bych si starosti nedělala, na všechno si zvykneš a ani ti to nepřijde. Jediné, v čem mi to přijde jako velká potíž, je hlídání...v podstatě nikomu ji nemůžu dát na hlídání, protože si říkám, že i když někoho naučím odsávat, těžko je budu učit výměnu tráši a jelikož se malé ze začátku dost ucpávalo, tak se prostě bojím. Ale neboj, jsou tu podstatně zkušenější maminky, které ti určitě poradí víc🙂.

@martusinek ne ne, malý je v Brně v dětské nemocnici.Narodil se ve 29+3tt a vážil 790 gramů. Zatím doma vůbec nebyl☹Na laryngoskopii jde zítra ráno hned v 8. Trachču máme 14 dní, vlastně v pátek 3 týdny. Peg máme taky. Vlastně u něj zjistili, že mu musí hned udělat tracheostomii☹ Snad si zvykneme..měl by z toho všeho vyrůst, tak snad ano. Ráda si pokecam o všem🙂 s tím hlídáním to bude boj, ale moje mamka je zdravotnísestra, tak snad znaučím aspoň ji🙂

@petrusew neboj, určitě to vyšetření bude dobré ;) Nám se to stávalo v nemocnici taky, a občas i doma. Ono se mohlo stát, že ho při odsávání jen trošku podráždily cévkou. Samozřejně může a nemusí. Ale držím moc moc pěsti, ať to zítra dopadne vše dobře ;)

@martusinek ono je to trochu ošemetné se tady rozjet víc - přece jen je to veřejná diskuze ;) Ale my taky nikomu Honzíka nedáváme na hlídání, už jen z toho důvodu, že se to nikdo z rodiny ani naučit nechce, každý se odsávání bojí. U nás je to ještě ztížené plicní ventilací a z toho má rodina dost strach.

@dezyre ona mi to tak vysvětlila sestřička, že to je jen pro jistotu, aby věděli,že je to fakt v pořádku...zítra budu volat hned kolem deváté, mám mluvit s mudr. Štarhou a domluvit se na dalším postupu...nástup, papíry k vyřízení a tak, tak doufám, že bude všechno v pořádku.

Holky, a co udělat skupinku?

@petrusew tak to jo.. to bude určitě dobré, no spíš musí!
Já jsem pro udělat skupinku, však když by se chtěl přidat někdo nový, napíše sem a přidáme ho/spíš ji do soukr.

Ahojte co sa tyka starostlivosti o maleho. Davam ho casto mojej maminke ktora ho vie odsavat okupat... v sobotu si maly vytiahol kanylu tak som mu ju dala a oma pomahala. Je to naozaj Ko jeho druha mama. Uz bol unasich aj tyzden sam a v pohode zvlAdli 🙂 ale inak ked Sme doma tak pohoda prehra sa sam zaspava sam ale dost som sa zo zaciatku bala. No uz je v pohodke. Len teraz s manzelom je to akesi cudne vobec mi nepomaha tak na vsetko sama maly pes domacnost doktori... uz mi z toho je az zle :(

@24tinulik24 tak to je bomba, že ti mamka pohlídá a dokáže se o malého tak krásně postarat ;) U nás to fakt moc nehrozí. V podstatě jsme s manželem nebyli spolu v kině, hospodě, na večeři, na plese, prostě nikde spolu, no a když nemůžeme jít spolu tak nikam moc nechodíme. Samozřejmě s dětma chodíme všude :D No a s tím manželem - já jsem na většinu věcí taky sama, ale tak nějak si nestěžuju. Když je to prostě urgentní a nejde jinak, tak se holt zapojit musí, protože se fakt nepřetrhnu ;) A jezdím k doktorům se všema třema ;) První syn má podezření na ADHD - takže samá neurologie, psychologie, pedagogicko psychologická poradna, do toho logopedická školka a jen cesta tam je 30 km + zpět no a odpoledne to samé a to nemluvím o tom, že má téměř každý den úkol do školky, takže se učíme. Do toho Honzík s SMA - tracheostomie + DUPV + PEG, no a Evička prostě klasická péče o miminko, ale od narození jsme lítaly na oční s ucpanýma kanálkama, už je klid, tak teď nanovo na cévní, protože má hemangiom a celkem roste + teda běžné lékařské kontroly jako kyčle a poradny. Já kolikrát ráno o půl šesté začínám lítat, sednu si na chvíli u snídaně, obědu, kafe a to jsou opravdu minutky, no a zastavím se až v osm večer, kdy všechny děti jsou po vykoupání a uložené ;) A prostě toto nejde, abych zvládala sama, takže prostě manžel musí, mamka mě před necelým rokem zemřela a manželova máma dost pomáhá s tím, že jezdí pro Staníka každý den do školky a když prostě potřebuju někam odjet - momentálně dost často k zubaři a ještě cévní, tak Honzíka a Evičku hlídá tchýně, ale prostě jen tak, že manžel pracuje hned blízko, takže chodí Honzíka odsávat. ... tak asi tak to u nás vypadá.. blázinec hadra :D :D :D: D

@petrusew tak jsem se dočetla, že zítra nastupuješ za malým, držím moc moc moc pěsti, ať jdete brzo domů. Neozvali se vám z Dechu života, konkrétně p. Šesták? Jinak moje nabídka pořád platí - kdyby si si chtěla dát kafčo, tak teď budu v dětské každý den :D :D Zítra Evička kožní, jedu i s Honzíkem, pozítří Honzík neurologie a v ponděllí Honzík kanyla 😀 😀

Tak skupinka vytvořena děvčata 🙂 Těším se tam na Vás 🙂

@dezyre tak ta velmi obdivujem 🙂 len mne do toho vsetkeho som dostala ja zdravotne problemy stale ma boli hlava az tak ze na vracanie mam vysoky pulz su dni ked sa nevem nadychnut tak teraz chodim ja po vysetreniach...

@24tinulik24 jejda a nemáš to nervovýho původu, anebo migrény? Já jsem jednu dobu na ně dost trpěla :(

@dezyre moc moc ráda vás poznám! Nikdo se nám neozval.