icon

Děti s tracheostomií

avatar
martusinek
23. únor 2015

Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.

avatar
pajulle
11. únor 2016

Našla jsem stránky http://www.vbm.cz/kontakt/ právě jsem jim napsala kvůli páskům, ty jsou velký problém sehnat

avatar
123mariana
11. únor 2016

Ja tedy s temahle ale neměla žádný problem.Objednala jsem po telefonu a do 3-4 dnu je mela doma.

avatar
petrusew
12. únor 2016

Holky, myslíte, že by tyhle pásky šly i malému? Zatím máme ty pěnové a už dodělávají.

avatar
123mariana
13. únor 2016

Moje maminka ma 6mesicu, tyhle pasky používáme od 4mesicu, tu nejmenší velikost.Nedam na ne v nicem dopustit.Meneni, pratelnost a hlavně, naše mIlacky to v žádném pripade nijak netahne,jakoby je ani necítili.

avatar
123mariana
13. únor 2016

Malinka, ne maminka 😏

avatar
evaaanicka
13. únor 2016

Dobrý den, dcera je 3 den po tracheostomii z důvodu s pásmu. Nyní už je bez kyslíku a docela pěkně pije z lahvičky. Jak dlouho u vás trvala hospitalizace? Ptám se z důvodu, že její dvojče tu nemůže s námi byt :(

avatar
dezyre
13. únor 2016

@evaaanicka Myslím, že Vás pustí domů jakmile se zaučíte a budete mít pro dceru vše připravené, koupené - odsávačku, možná ambuvak?, saturační čidlo.. Kde jste v nemocnici?

avatar
lenimisa
13. únor 2016

Moc děkuji za odkaz, už jsem to objednala. My máme šňůrku a je to katastrofa, malý má krk pořád červený podle me ho to pořád tahá už to nechci ani vidět. v nemocnici nám pásky nedovolili. Že si to děti lehce sundají, ale doma jsme to už zkoušely, a drželo to v pohodě, akorát zas ty pásky byly jakési velké a řezaly ho do hlavy. Tyhle vypadají super. 😉

avatar
evaaanicka
13. únor 2016

Dobrý den, dcera je 3 den po tracheostomii z důvodu s pásmu. Nyní už je bez kyslíku a docela pěkně pije z lahvičky. Jak dlouho u vás trvala hospitalizace? Ptám se z důvodu, že její dvojče tu nemůže s námi byt :(

avatar
evaaanicka
13. únor 2016

V Motole, máte s Tim zkušenost?

avatar
pajulle
13. únor 2016

@evaaanicka My byli po tracheostomii 10dní v nemocnici, než jsem se vše pořádně naučila, sehnali jsme vše potřebné a pak domů

avatar
petrusew
13. únor 2016

@evaaanicka Určitě minimálně do doby, než budete mít doma odsávačku a zaučíš se s trachčou. Pokud je stabilní, nebudou vás tam držet zbytečně dlouho🙂
@123mariana Já je vyzkouším určitě taky! Moc děkuju!

avatar
evaaanicka
13. únor 2016

A kde jste byli? Dekuju

avatar
dezyre
13. únor 2016

My v Brně v dětské, takže s Motolem neporadím, ale myslím, že to bude všude stejné ;)

avatar
evaaanicka
13. únor 2016

@dezyre tak doufám, že máte pravdu.vcera titíž sestřička říkala, že je to tak měsíc. ALE PŘIJDE mi to blbost, pokud bude a ten už je bez kyslíku a Hezký začíná i pit. HOLKY A CO MATE ZA POJIŠŤOVNU A JAK DLOUHO STĚ NA POMŮCKY ČEKALI?

avatar
petruska23
13. únor 2016

Ahojky...My máme s Motolem velké zkušenosti...Byly jsme po tracheostomii pak asi 14 dní, než nás pustili...Ale Maximek je zase celkem komplikovaný pacient. Pokud je děťátko stabilní, tak jde opravdu jen o to si to ošahat a naučit se obsluhovat..takže klíďo týden stačí 🙂

avatar
petruska23
13. únor 2016

Odsávačku nám paní doktorka v Motole vyřídila během těch 14-ti dnů, co jsme tam pak byli..Potřebovali jsme bateriovou, přenosnou..takže jsme asi 5000 dopláceli...

avatar
petrusew
13. únor 2016

@evaaanicka Pojišťovna má na vyřízení a potvrzení poukazů 30 dní. Jinak to bývá vyřízeno rychle, ale co se odsávačky týká, tak to neporadím. Já ji dostala od jedné maminky. Jinak teď už to bude třetí týden, co čekám na potvrzené poukazy na odsávací cévky, kanyly a metaliny...fakt mě to štve, mají v tom neuvěřitelný borčus. Ono bude i záležet na tom, jak rychle se naučí pít a vypije si celou dávku bez poklesu saturace a bez potíží. Určitě se nech naučit i vyměnit kanylu, je jistota si to vyzkoušet a umět to. Není čeho se bát. Co se týká odsávačky tak určitě doporučuji odsávačku bateriovou, protože jinak se nehnete z domu. Je to pohodlné, i když to není váhový drobeček, kočárek ji uveze a můžete normálně ven. Jinak jsme byli taky v Brně v Dětské, ale kdyby se malý nevrátil na kyslík, tak jsme šly během týdne domů, takhle to bylo 30 dní.

avatar
petruska23
13. únor 2016

Jeee prosím petrusew..vám píšou ty čtverečky metalline na poukaz?

avatar
evaaanicka
14. únor 2016

Holky, moc moc děkuji 🙂

avatar
123mariana
14. únor 2016

Je rozdíl mit potrebou ventilatoru nebo jen odsávačku"Moje malinka potřebuje tedy na noc i ventilator a vse, včetně odsávačky, spotrebniho materialu, těchto pasku cévek na mesic 200 cca, jsme dostali, ja nemusela vibec nic sama nekde shanet, zadat atd, tak si rikam cim to je.A to podotykam ze odsávačku dvojfazovou, tedy jak do zásuvky,tak na zalozni baterii, máme taktéž bez doplatku.Tak se musím ptat, cim to je způsobeno, ty nechutne rozdíly...

avatar
123mariana
14. únor 2016

Petrusew, ano tyhle pasky vam doporucuji, zkuste pipr.1baleni, ale řekla bych, ze budete spokojena, ty paskove no jsem rada, ze je nemame.

avatar
evaaanicka
14. únor 2016

@123mariana jakou máte pojišťovnu? Asi Kazda to má jinak, to by Mé zajímalo. A jak dlouho stě na odsávačku a zbytek čekali?

avatar
dezyre
14. únor 2016

@123mariana vy máte dceru na plicní ventilaci? Honzíček byl taky na plicní ventilaci a vše nám zařizovala organizace Dech života. Možná proto ten rozdíl ;) My jsme totiž také na nic nedopláceli - odsávačku, ambuvak i saturační čidlo - vše přes pojišťovnu. Ale je pravda, že materiál jsem si kupovala. Na pojišťovně nám dělali obrovské problémy :( No a když se to konečně vyřešilo, tak už materiál nebyl potřeba.

avatar
pajulle
14. únor 2016

Taky jsem chtěla odsávačku na baterii, ale doplatek právě zmiňovaných 5000 jsem neměla. Takže máme do sítě, ale v autě mám měnič na zásuvku, tak je to v pohodě. Většinou když někam jdeme, tak se pohybujeme tak, aby bylo možno to někde zapojit. Třeba v nějakém občerstvení atd

avatar
dezyre
14. únor 2016

@pajulle to musí být hrozně omezující :( My jsme byli zvyklí chodit ven i na 4 - 5 hodin.. a bez odsávačky si to neumím představit..
A nezkoušeli jste žádat přes nějakou nadaci o doplatek?

avatar
pajulle
14. únor 2016

@dezyre to jsem nezkoušela, ale my chodíme ven hodně kolem domu, máme hospodářství. Nikdy jsem ji venku nepotřebovala. Odsávám většinou maximálně 3x denně a v kapse mám cévku na odsávání pro jistotu, tou se to při nejhoršim dá kdyžtak taky

avatar
123mariana
14. únor 2016

Ano, my mely vse pres Dech Zivota a pojišťovna VoZP, pred vanocema jsme v Praze v nemocce začalo vse vyřizovat, no a ted jsme s malinkou 10 dnu doma, tak to trvalo vse 1,5 mesice.A vse, včetně spotřebního naterialu jsme dostaly
zkratka za me spokojennost velká ve vsem

avatar
123mariana
14. únor 2016

Odsávačku jsme dostaly automaticky dobijeci, zjratka vse, te nejlepší kvality. Mame vse pres firmu Linde

avatar
123mariana
14. únor 2016

A nejlepší na tom je,ze ja nemusím nic sama resit pres poukazy, máme servisaka,kterému jen zavolám, ze to ci to je třeba a on to zajisti, posle ci přiveze osobně.Ale jak pisu, u nas je to začátek, tak snad to tak bude fungovat i nadále, ale to jsem tak pochopila.

Strana