Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
@martusinek jsme na kojencich. A máme už vsecko 🙂
@ocular Nám předepsali odsávačku a inhalátor. Oxymetr jsme platili ze svého.
@evaaanicka A myslíte tim, ze mate zadanku nebo to všechno mate fyzicky u sebe....v tom je velikánský rozdíl. Nám nikdo neřekl, budete tu dva měsíce...ale vždy řekli, tento týden vás jeste nepustime...Spechala jsem domů za synem, ale opravdu zjistíte, ze je lepší se všechno pořádně naučit. Pokud vím, tak z Motola odchází všechny dětičky s bílou scheylou. Pokud byla prvni výměna, urcite pocitejte ještě minimálně dva az tři týdny. Mate ještě nějaké dítě, které na vás doma čeká? Vím, ze to některé maminky dělaly tak, že se střídaly s partnerem treba na víkend nebo na týden.
@evaaanicka Byla bych nerada, kdyby mé odpovědi vypadaly nějak drsně, protože to tak nemylím. Vím, jak je to náročné, když má člověk v náručí miminko s trášou a bojí se, aby vše zvládl a postaral se dobře. Jak už jsem psala, tak na mě čekal doma ještě dvouletý synek a bylo to pro mě hodně psychicky náročné. Nebyla jsem s ním skoro dva měsíce a bylo to náročné. Manžel nesl Aniččin stav hodně těžce. Hrozně se všeho bál a i doma mu trvalo dlouho, než se nějak zapojil do péče o ni. Teď máme za sebou druhou výměnu doma...měnili jsme sami dva a mně se tím ulevilo. Tady v diskusi se vše řeší tak nějak hůř, protože některá slova si každý člověk může vysvětlit jinak. V neděli s Aničkou nastupujeme do Motola. Výjimečně nebudeme ležet na pc, ale na orl, což je v osmém patře. Pokud budete chtít, můžeme se tam potkat a popovídat si osobně. Budu ráda, když vám budu něco platná a poradím s něčím, co byste potřebovala vědět nebo vás ráda třeba jen vyslechnu. Když budete chtít, napiště soukromou zprávu a já vám pošlu svůj telefon.
@petrusew Na plicní ještě nechodíme ani nám to nikdo nedoporučil, a to se divím, když jsme pořád zahlenění... Chtěla bych se ještě zeptat ohledně jídla...malá nemá od narození polykací reflex, ale před trášou nám už jedla přesnídávky. Po tráše nám zatím nedovolili ani aby jsme jídlo zkoušeli ☹ Názory doktorů se i dost liší (jeden řekne že nic do pusy, druhý že tekutinu a další že přesnídávku)...je nějaké riziko při polykání u tracheostomie...?Nevíte kontakt na někoho kdo by nám řekl jestli můžeme zkoušet zase jíst pusinkou?
Já teda nevím, jaké máte problémy vyostatní, nebo teda vaše děti, Martínek má pouze trachču, nic víc, žádný peg atd, ale jí úplně normálně.
Anička poslední dobou začala jíst pěkně, lžičkou sni kaši, přesnídávku, jogurt atd., ale nesaje, takže tekutiny má do pegu
@martusinek My jsme na tom byly úplně stejně-jedli jsme tužší jídla, ale tekutiny jsme dávaly do PEGu. Teď co máme trachču tak pořád ať ještě nezkoušíme jíst pusinkou...ale když budu čekat na doktory tak asi nezačneme jíst nikdy... ☹ ..nevím jestli když to zkusíme sami, jestli je nějaké riziko něčeho, že se k tomu doktoři pořád nemají...?
Nám sestřičky říkali, že takové děti nejí pusou, my jsme ale věděli, že jí. Doktoři nám říkali, že určitě bude jíst. Rozkrmuje nás paní Kejíková, lahví začal ve 4 měsíci,, peg nemáme vůbec, jí přesnídávky, jogurty, piškoty v přesnídávce, rozmixované obědy i nastrouhané jabko začínáme, zkoušíme kousat v takovém váčku mandarinku, pomeranč, jediný problém nám dělá to kousání, ale hodně se na to teď snažíme zaměřit. Tekutiny zvládá bravurně, nic nezahušťujeme. Jen na začátku jsme Nutritonem zahušťovali čaj. Je fakt, že z těch kousků mám strach aby to zvládl spolknout správně, ale zatím se mu nechce moc kousat, snad to přijde.
@lenimisa Nemáte kontakt na tu paní Kejíkovou? My jsme se rozkrmovali sami na základě rad naší fyzioterapeutky s kterou cvičíme Vojtovku. Dostali jsme se tam, že nám snědla 3celé dávky. Kousky brambor a piškoty v přesnídávce jedla úplně krásně. To jsme ale neměli tracheostomii. Když budu čekat na doktory, tak asi nebudeme znova jíst nikdy...
Ahojik holky, my jsme si kupovali inhalator sami, už jak jsme byli s Isabelkou poprvé v nemocnici, bylo mi to doporučeno. Než jsme odcházeli tak nám ho chtěli napsat, to už byl koupen. Jak jsme byli v listopadu na plicní, tak nám ho chtěla paní doktorka napsat znova 🙂. Naše Isabelka nemůže jíst pusinkou, ale bylo v plánu že bude, pouze tekutiny a léky měly jít přes peg. Sestřičky i lékaři říkali, ze dětí ji běžně i s trachcou, měla nám pomáhat paní Kejiková. Byla za náma i v nemocnici. Strašně si ji tam chválí. Oxymetr nám koupila naše dětská lékařka, řekla že nám alespoň tak pomůže. A holky, zažila jsem šok, pojišťovna nám schválila 900 cevek na dva měsíce.
Ahoj holky, to už snad není možné. Před měsícem jsme byli na kontrole, doktor mi psal poukázku na cévky a posílal ji revizákovi no a do dnes nepřišla. V pondělí tam musím zavolat, pač ještě nějakou dobu bude trvat než mi je objednají a přijdou. Měla jsem jich už asi jen 40 a to před měsícem. Ještě že odsávám minimálně. Toho revizáka bych nakopla, ono je těžké dát tam razítko ☹
Chtěla bych se zeptat,jestli některá z vas maminek nemá nějakou mensi verzi odsávačky.Nejlepe kabelkovou, zkratka jen at nemusím vzdy vláčet s sebou 5ti kylovou.Zda je i nějaká elegantnější, skladnější verze bateriove odsávačky.
@123mariana je ale cena je okolo 25-30tisic☹
Pěkný den všem, dnes mi přišlo vyrozumění ohledně příspěvku na péči a jsem trochu naštvaná...máme trášu, peg, doživotní nádor a biologickou léčbu a uznali nám druhý stupeň...ten má kamarádka pro synka, který nosí naslouchátko a je mírně mentálně postižený...O peníze mi nejde, jen o princip...Můžu se zeptat, jak jste na tom vy? Jaký stupeň vám uznali na jaké konkrétní potíže? Manžel se chce odvolávat, ale nevím, jestli to má cenu. Mám pocit, že člověk musí žebrat, aby něco dostal..cévky, čtverce....prostě všechno. Všude čekají, jestli si člověk řekne, jestli se ozve, a když to neudělá, má smůlu.
Promiňte mi to rozčilení.☹
@martusinek ja se ti vubec nedivim☹Ja mam zazadano ted,tak uvidime.Jo a na ceste mas ty cevky🙂
Rozumím tomu, mě bylo řečeno, že u takových malých dětí (taky jsme žádali v roce) dávají jedničku, že je s nimi matka tak či tak nonstop. Od tří let to posuzují "líp" nebo jak to napsat. Ve třech letech dali trojku, s tím, že pak od čtyřech(?) jsou ještě k tomu dva tisíce navíc. Teď bude synovi pět a zrovna čekáme jak se k tomu postaví, dost trnu. protože je to fakt nevyzpytatelné.
M. je teď dva týdny dekanylovaný, takže to je v tomto směru v náš neprospěch. Jinak má epilepsii, oční vadu, střední mentální retardaci, je hyperaktivní, nějaké znaky autizmu, samozřejmě nemluví atd. Psycholožka mi slíbila, že napíše posudek tak, aby jsme měli pořád ZTP, ona i neurolog ale tvrdí, že máme určitě nárok na ZTP/P, ale byla bych ráda, kdyby to zůstalo jak to je, bohatě by to stačilo.
Obecně si myslím, že velkou roli hraje i ten mentální vývoj. Ten pokud je v pořádku, tak to je asi pro to jejich posuzování velké mínus 😖
@martusinek a odvolání určitě stojí za zkoušku. Bylo by dobré ještě doplnit (pokud nemáte) psychologické vyšetření.
Petrusew, a kde bych takovou odsávačku sehnala?
@martusinek Tak my máme 3 stupeň, nevím co vše tedy posoudili, že zvládáte? my máme teda trášu, ventilátor, naslouchadla, oční vadu - ale ta v tom nehraje roli, a mentálně a pohybově jsme zaostalí. Ještě jsme nebyli u psycholožky, ale na ergoterapii nám řekli, že odpovídáme na 8 měsíců a máme 21. Další posuzování bude ve třech letech tam asi už toho bude víc, pokud se nějak zázračně nezlepšíme, v což stále doufám. 😒
@katula
@petrusew
Moc Vám děkuju za podporu🙂. Odvolání asi řešit nebudu...za jedno na to nemám energii a za druhé nechci Aničku tahat před nějakou komisi. Přijde mi to nedůstojné a nechci jí něčemu podobnému vystavovat. Druhý stupeň jsou také pěkné peníze a já se nebudu někde doprošovat. Miluju jí a budu se o ní starat, i kdybych nedostala nic. Jen je to pro mě jisté upozornění, že bych měla do budoucna uvažovat o práci z domova, abych mohla být s ní a přitom jsme nejedli trávu.
@123mariana Je my máme menší a stála nás 18.000.
@lenimisa Tak to byste měli mít podle mě ten čtvrtý stupeň...když jsem ty papíry otevřela, tak jsem si říkala, co všechno by mělo těm našim zlatíčkům být, aby měly nárok vyšší stupeň. My máme trášu, peg, doživotní neoperabilní nádor ve tvářích a na krku, neslyší na jedno ucho...zrak vyšetřovali jen těsně po porodu a od té doby ne...Teď za poslední měsíc udělala Anička velký pokrok. V prosinci jsem neměla sílu na cvičení a prostě jsem po roce vypustila a řekla si, že si dáme pauzu a cvičit budeme zase až v lednu. Do té doby Anička jen ležela a otočila se na břicho a na záda a otočila se kolem dokola, ale neplazila se a teď? Sedla si a leze. Jí pusou zeleninu a přesnídávku a teď nově i naškrabaný banán, ale kousky nezvládne, dusí se a hlavně nepije. Jinak si myslím, že mentálně je docela šikovná. Udělá paci paci, papá, berany duc...řekne máma...ale je to tím, že má pořád sheylu 3,5 a prodýchne to i okolo. Když je ale nemocná, tak pusou nejí nic. Hlavní problém je u nás v tom, že má sice dva nezhoubné nádory,a le jeden prorostlý druhým a chovají se nestandardně. Bez léků rostou centimetr denně. Jsme ve studii léku, který testuje 11 dětí v republice. Teď jsme na tom lépe než jsme kdy doufali, ale bohužel to neznamená, že se to zítra nemůže radikálně změnit. V našem případě si nikdo netroufá soudit, jak to bude dál, co udělají v budoucnu případné změny - vysazení léků, hormonální změny v pubertě....
Každopádně, když vy máte ventilátor na dýchání a máte třetí stupeň, tak můžu být za druhý ráda. Nechápu to, měli by vám dát čtvrtý. Je prostě vidět, že tam sedí lidi, kteří se o takhle nemocné děti nikdy nestarali.
@katula A jde to vůbec vyšetřit u ročního dítěte?
@martusinek Vy máte i nějaký inhalátor? Nic takového nemáme. Dostali jsme jen předepsanou odsávačku, teď nám schválili ještě ambuvak a oxymetr, ale o inhalátoru nikdo nikdy nemluvil. Děkuji.